哮喘儿童父母参与长期管理的调查研究-儿科医学论文

1、.哮喘儿童父母参与长期管理的调查研究-儿科医学论文哮喘儿童父母参与长期管理的调查研究 龚清宇 戴玉兰 孙俊英 谢玉珍 周庆华 唐京琴 朱英红摘要目的：描述哮喘儿童父母参与长期管理状况，分析影响哮喘儿童父母参与长期管理的相关因素。方法：运用描述比较性研究的方法，用目的抽样方法选取100名哮喘儿童父母进行问卷调查，了解其在哮喘疾病知识、治疗和监测、生活方式、寻求医疗信息4个方面20条项目的认知情况。结果：哮喘儿童父母参与长期管理的平均得分为（1.96±0.42）分，其中检查治疗设备的完好性、督促孩子适当进行有利于肺功能的运动、积极了解药物的副作用三项得分较低。结论：护理人员在进行护理工作

2、的同时，客观评估患儿父母参与的积极性，积极有效地进行沟通，充分发挥医护与家长共同参与的优势互补力量，使得哮喘患儿获得最佳医疗护理，提高哮喘患儿的依从性。关键词哮喘；儿童；父母doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2013.01.085支气管哮喘（简称哮喘）是一种反复发作的慢性气道炎症性疾病，是在儿童时期最常见的慢性疾病。用最低有效剂量的吸入性糖皮质激素长期控制支气管哮喘是全球哮喘防治创议方案（GINA）中推荐的诊疗方法。随着GINA方案在我国推广多年，吸入皮质类固醇激素在哮喘中的广泛应用使得大多数哮喘得到很好的控制，然而，全球哮喘现状系列研究结果显示，全球哮喘患者病情达到G

3、INA控制目标的情况很不理想1，病死率仍居高不下。哮喘具有长期性、反复发作性、部分可逆性等特点，通常需要根据患儿控制情况进行动态调整治疗方案。哮喘的病情特点决定了管理日常工作需要父母的参与。哮喘长期控制治疗的低依从性是小儿重症哮喘最突出的问题2。目前认为哮喘的教育和管理工作是整个哮喘防治工作中的重要组成部分，是GINA方案中的重要内容之一。国外研究表明，家庭因素能诱发严重且控制不良的哮喘发生，同时，患儿的诊断及治疗产生多方面压力和不确定因素，而家庭对此的处理能力也会影响患儿的生存质量3。本研究是调查哮喘儿童父母参与长期管理的状况及分析影响哮喘儿童父母参与长期管理的相关因素，现报道如下。1对象及

4、方法1.1哮喘儿童父母的选择采取目的抽样方法，抽取符合纳入标准的人员。纳入标准：（1）患儿符合哮喘诊断，经医师诊断哮喘后,需要皮质类固醇激素吸入治疗的患儿父母。(2)父母意识清楚,具有阅读和填写能力。(3)父母为患儿的主要照顾人。(4)父母具有表达能力,经过沟通之后,自愿配合本次的调查研究。1.2研究方法本研究的工具为结构式问卷。问卷的内容分为两部分：第一部分为一般资料调查表，包括患儿姓名、年龄、性别、疾病情况及其父母的性别、年龄、经济情况、文化程度、职业、是否接触危重症病史、配偶情况等；第二部分为父母参与长期管理量表，研究者根据哮喘管理内容，发现儿童哮喘治疗中存在的问题，通过与患儿父母交谈，

5、查阅有关资料及咨询专家的意见，自行设计儿童哮喘父母参与长期管理的调查问卷。问卷内容包括了解哮喘疾病知识、治疗和监测、生活方式、寻求医疗信息4个方面的管理内容，共20条项目。问卷采用“03”分量化计分，“完全不能”为0分，“有时能”为1分，“基本能”为2分，“完全能”为3分。分值越高，表示参与管理越好，反之越差。1.3研究工具的性质采用专家内容效度，由护理部、院督查办组成专家评定小组，对所研究工具及预试验情况进行评估，就量表内容的明确性、相关性及适当性做内容效度测试，CVI为0.82，显示此表具有良好的效度。问卷的重测信度为0.81，内在一致性Cronbachs 系数为0.80。1.4统计学处理

6、用SPSS软件对资料进行分析，计量资料用均数±标准差等表示，采用t检验，检验水准=0.05。2结果2.1哮喘患儿及其父母一般资料在100例诊断哮喘患儿中，住院患儿28例,门诊患儿72例。男63例，女37例。57岁70例。有危重症接触史28例。100例父母中,母亲69名,父亲31名。学历初中及以上98名。有危重病史接触12名。工作相对稳定47名，不固定53名。2.2哮喘患儿父母参与管理得分情况（表1） 3讨论3.1增加沟通，发挥优势互补,提高家长的管理能表1显示，患儿父母参与管理的4个方面从低到高的顺序为：了解哮喘疾病知识、治疗和监测、生活方式、寻求医疗信息。目前认为哮喘的教育和管理工

7、作是整个哮喘防治工作中的重要组成部分，是GINA方案中的重要内容之一4。父母的管理知识来源于医务人员的健康教育，研究结果提示，医务人员应尽可能地抽时间与患儿父母沟通，从每次就诊中发现问题。哮喘的管理不是短期过程，需要家长与医务人员的相互配合，才能保持哮喘管理的有效性、可行性。3.2提供适宜性照顾，针对不同类型的父母进行管理教育了解影响患儿父母管理的因素有助于护理人员针对不同类型的家长提供相应的管理教育。研究显示，影响患儿父母参与管理的因素包括患儿是否接触危重病史及父母职业。本研究显示，哮喘儿童有接触危重病史的父母得分高于否定接触危重病史的父母。这与患儿父母亲眼目睹了疾病对患儿带来的困扰和痛苦折

8、磨，还可能与有接触危重病史的患儿住院承担较高的费用有关。提示护理人员进行管理教育的同时，考虑患儿父母对哮喘危重症知识教育及相应的家庭抢救措施。参与填表的家长母亲的得分高于父亲的得分，这可能与女性的性格及持久耐心有关，还可能与男性大多处于家庭的主导地位，承受更多的生活压力，导致转移更多的精力。4小结哮喘的发作有许多诱因,其中患儿家长对本病的护理知识的掌握程度在预防哮喘发作和恶化过程中起着重要的作用5。许多报道,通过护理人员对患者父母进行合理系统的健康教育，其用药的依从性大大增加6，可减少哮喘病情的恶化。因为哮喘的患儿通常年龄在3岁以上,有一定的自我管理意识,但更有违背家长意愿的意识。护理人员应抓

9、住患儿最有利的支持者，增加与患儿父母的沟通，用通俗易懂的方法向患儿父母提供患儿疾病诊断、治疗、护理和预后及长期用药的重要性，提高父母的意识,改善患儿父母管理的方法。护理人员应根据患儿及其家属的特点，提供适宜性照顾，提供以家庭为中心的护理，帮助父母参与患儿的照顾。参考文献1Rabe KF, Adachi M, Lai CK, et al. Worldwide severity and control of asthma in children and adults: the global insights and reality surveysJ.J Allergy Clin Immunol ,

10、2004,114（1）:40-47.2洪建国.小儿重症哮喘的诊断及鉴别J.中国小儿急救医学,2006，13(6):495-497.3Scarpelli AC,Paiva SM,Pordeus IA,et al.The pediatric quality of life inventory(PedsQL) family impact module :reliability and validity of the Brazilian VersionJ.Health Qual Life Qutcomes,2008,20(6):35.4何权瀛.我国十余年支气管哮喘教育和管理工作的回顾与展望J.中华结核和呼吸杂志,200