癫痫患者依从性初探

1、癫痫患者治疗的依从性问题初探病例介绍 李，男，9 9岁，以“抽搐4 4次，意识不清2 2天”入院； 入院后体检：浅昏迷状态，双侧球结膜水肿，四肢肌力级，左巴氏征阳性； 入院后辅助检查：CSFCSF压力增高，MP-IgM MP-IgM 阴性，EEGEEG示双侧大脑半球弥漫性节律，MRIMRI见多处脑内局灶性病灶； 诊断：病毒性脑炎 入院后治疗：丙球冲击疗法、对症治疗等，如德巴金口服液4ml4ml，q8hq8h，popo，氯硝安定1/41/4片-1/2-1/2片，q12hq12h，popo。1515天后抽搐停止，住院3030天出院时仍对过去发生的事情不能回忆。05-06-2305-07-0805-

2、07-2006-05-15 12/8日复诊时一直未抽，之后家人自行将氯硝安定减量至1/4片- -1/6片； 2/9日开始腹泻，稀便5-6次/日，当日晚开始抽搐，以后分别于26/9、1/10、6/10日在晚间刚入睡1小时左右出现抽搐； 后改德巴金缓释片日2片，氯硝安定1/6片，日2次口服，但患儿仍时有发作； 半年来一直没有随诊； 2006年4月21日加服妥泰，开始剂量1/2片（体重55Kg）日2次，2周后改1片日次口服，一直未抽； 7/5日起自行停服氯硝安定，11/5日早漏服妥泰，当日晚抽1次。 现规律服药11个月，临床无发作。 经验教训p原发病就诊不及时；出现意识不清2天后确诊病毒性脑炎，才给

3、予正规治疗；p服用AEDs不正规，自行停药2次，并有漏服发生； p日间护理不佳，不能尽量避免刺激抽搐的因素；p患儿年幼任性、不听话，对疾病性质不完全了解；p 父母对癫痫、抗癫痫药物认识不足；p 依从性差，不定期随诊；p加服妥泰后，抽搐停止并未见明显副作用。 连接点 医学治疗 依从性治疗效果依从性：一个人的行为（在服用药物，其次是饮食或改变生活形式等方面） 与医学或健康忠告的相符程度（Haynes，1979）； 病人的行为（服药、饮食、生活方式等）与医嘱的统一性； 病人为了康复，应该服从医生，遵从医嘱； 医疗模式改变，医患互动，自由决策权、知情权，医生告知义务。癫痫治疗疗效与依从性提高 癫痫治疗

4、依从性的现状 无依从性的原因 提高依从性的干预措施 无依从性的后果 癫痫治疗无依从性的现状（ non-compliance state ） 国外成人患者：国外成人患者：43.3% 无依从性无依从性(Asawavichienjinda T，2003，Thailand) 71.0% 依从性不良依从性不良(Cramer JA，2002，USA) 国外儿童患者：国外儿童患者：27.6% 无依从性（无依从性（Asadi-Pooya AA，2005，Iran）47.0% 无依从性（无依从性（AL-Faris EA，2002，Arabia ） 国内成人患者：国内成人患者：39.1%-66.6% 无依从性无依

5、从性 国内儿童患者：国内儿童患者：完全不依从完全依从 部分依从完全不依从无依从性治疗的后果直接后果 癫痫频繁发作癫痫频繁发作 治疗费用增加治疗费用增加 医患关系不佳医患关系不佳间接后果 家庭经济状况恶化家庭经济状况恶化 继发性脑损伤继发性脑损伤 意外事故增加意外事故增加 生活质量下降生活质量下降无依从性的原因-与患者患者相关的因素 年龄 性别 人种 地区 自知力 保险与否 抽搐次数 病程 发作类型 并发疾病Snodgrass SR, et al.J Child Neurol 2001, 16:164-168年龄与依从性的关系无依从性的原因-与患者患者相关的因素 对疾病诊断的认可程度 对疾病的认

6、识情况 文化程度和知识水平 对服药的态度 家庭经济状况 年长儿自身不配合 家庭成员内部关系无依从性的原因-与治疗治疗相关的因素 诊 断： 治 疗： 癫痫分类错误 选药 发作分类错误 药物组合 遗漏发作类型 药物间相互作用 诱发因素 治疗医嘱有缺乏 非癫痫发作的误诊 疾病的预后 并发、合并疾病诊断 并发症与合并症治疗无依从性的原因-与医务人员医务人员相关的因素 举止、言谈 病情交待详细程度 治疗方案 随诊方法 注意事项 自信程度信任度无依从性的原因-与环境环境相关的因素居所距离医院远、交通条件差，就诊不便；发展落后，迷信思想，信任中医、偏方等；局部医院规模小，不能进行有效诊治；经济落后。无依从性

7、的原因-与药物药物相关的因素 药物种类 疗效 药物毒副作用 易于检测 药物剂型 服药次数 价格 剂量便于调整因素 人/次 频率（%）药品不良反应较大72 23.8472 23.84药品费用高，经济上承受不起51 16.8951 16.89自认为药物不对症 44 14.5744 14.57医务人员技术水平不高，不信任33 10.9333 10.93说明书或标签不清楚，看不懂25 8.2825 8.28用药方案太复杂，容易忘记23 7.6223 7.62药品使用不方便19 6.2919 6.29不喜欢某种药品的味道17 5.6317 5.63医务人员态度不好10 3.3110 3.31更信任其它偏

8、方、秘方8 2.658 2.65患者用药依从性的影响因素排序 加强依从性的对策 加强对患儿及家长的健康教育； 纠正对疾病治疗的态度和信念； 与患儿家长建立良好医患、护患关系； 简化医疗方案； 改善医疗环境及其医疗的各个环节与流程； 坚持督导； 建立疾病的网站和网络； 加强药师的用药指导，拓宽药学服务； 开发适合长期慢性病病人的药物剂型。妥泰妥泰 散剂胶囊提高依从性散剂胶囊提高依从性妥泰 （化学名：托吡酯）自19991999年上市以来, , 以其疗效显著、安全性高、抗癫痫谱广等特点，逐渐成为广大临床医生治疗癫痫的一线选择；散剂剂型是强生公司针对儿童、老年患者或伴有吞咽障碍的患者开发出的新剂型。胶

9、囊不同于传统片剂提高患者的依从胶囊不同于传统片剂提高患者的依从性性妥泰散剂胶囊不同于普通的胶囊，它可以更方便地与食物一起服用，减少患者的心理负担，提高患者的依从性；妥泰散剂胶囊服用方法为：打开胶囊壳后将胶囊内含的超细微粒掺入食物及饮料中。超微颗粒无色无味，混合在饮料、牛奶、冰淇淋等流质食物中共同服用，口感更好。同传统硬胶囊的区别同传统硬胶囊的区别区别妥泰散剂胶囊普通硬胶囊服用方法整个吞服；或将超微颗粒撒于食物表面同服整个吞服，不建议将胶囊打开剂量调整便于剂量调整，适于用药量较小的婴儿患者不可调整剂量口感无色无味颗粒，混入喜爱食物之中，口感好口感差，坚硬外观晶莹洁白超微颗粒硬质胶囊依从性好差妥泰

10、散剂胶囊优点： 更加方便患者吞咽； 调整剂量更精确； 混入喜爱的食物之中，服用没有任何特殊感觉； 符合“癫痫个体化治疗”的标准和要求。 与传统德巴金与传统德巴金糖浆日治疗费用相当糖浆日治疗费用相当无吃药口感，依从性更佳！妥泰胶囊25 毫克143元/盒9.35元/天德巴金糖 浆105元/盒8.75元/天 Topiramate Monotherapy in Infantile Spasm 妥泰单药首选治疗婴儿痉挛 Youn-Se Kwon, Yong-Hoon Jun, Young-Jin Hong, et al. Department of Pediatrics，College of Medic

11、ine, Inha University, Incheon, KoreaYonsei Medical Journal2006, 47(4): 498-504 2001.1-2003.12 2001.1-2003.12 新诊断婴儿痉挛； 2020例，男1717，女3 3例；年龄3-243-24个月，平均6.56.5个月； TPM 1mg/kg.d, 1mg/kg/w TPM 1mg/kg.d, 1mg/kg/w 加量，最大剂量12mg/kg12mg/kg； 服药第1212周，评价妥泰疗效和耐受情况； 痉挛类型 例数 屈曲 1111 伸展 8 8 混合 1 1To assess the effec

12、tiveness and tolerability of TPM when used as the initial treatment for patients with newly diagnosed infantile spasm研究目的 原发性 8 症状性 12 HIE 8 畸形 2 感染 1 神经皮肤综合征 1 用药前 用药后痉挛次数/天 10.68.5（3-45） 3.51.4（0-20）治疗结果 无发作 6（30%） 50% 8（40%） 50% 2（10%） 无变化/增加 4（20%） 妥泰治疗后患儿的妥泰治疗后患儿的EEGEEG变化变化 用药前 用药后 高度失律 不典型高度失律

13、 正常 痫样放电伴/不伴高度失律 原发性 6 (30%) 2 (10%) 4 (20%) 4 (20%) 症状性 5 (25%) 7 (35%) 2 (10%) 10 (50%) 结 果不良反应：睡眠障碍2例；烦躁2例；面红、少汗、不出汗1例妥泰治疗婴儿痉挛的疗效观察妥泰治疗婴儿痉挛的疗效观察Efficacy and Tolerability of Topiramate in Children Younger Than 2 Years Old妥泰治疗2岁以下癫痫患儿疗效和耐受性评价 Valencia I, Fons C, Kothare CV, et al. J Child Neurol, 2

14、005, 20(8): 667-66961%61%患儿发作减少50%50%；4 4例婴儿痉挛患儿仅1 1例疗效不佳；2 2岁以下患儿使用妥泰治疗安全、有效。FDAFDA推荐使用的年龄最低的新型抗癫痫药物！推荐使用的年龄最低的新型抗癫痫药物！ 05-06-2305-07-0805-07-2006-05-15癫痫治疗疗效与依从性提高 癫痫治疗依从性的现状 无依从性的原因 提高依从性的干预措施 无依从性的后果无依从性的原因-与患者患者相关的因素 年龄 性别 人种 地区 自知力 保险与否 抽搐次数 病程 发作类型 并发疾病无依从性的原因-与医务人员医务人员相关的因素 举止、言谈 病情交待详细程度 治疗方案 随诊方法 注意事项 自信程度信任度因素 人/次 频率（%）药品不良反应较大72 23.8472 23.84药品费用高，经济上承受不起51 16.8951 16.89自认为药物不对症 44 14.5744 14.57医务人员技术水平不高，不信任33 10.9333 10.93说明书或标签不清楚，看不懂25 8.2825 8.28用药方案太复杂，容易忘记23 7.6223 7.62药品使用不方便19 6.2919 6.29不喜欢某种药品的味道17 5.6317 5.63医务人员态度不好10 3.3110 3.31更信任其它偏方、秘方8 2.658 2.65患者用药依