社会医学第十二章

1、第十二章 生命质量(zhling)评价共五十一页目的(md)要求重点掌握健康(jinkng)相关生命质量、生命质量评价内容。熟悉生命质量评价的实际应用。了解生命质量评价的量表。 目的要求共五十一页一、概 述生命质量研究(ynji)的历史及发展生命质量(quality of life QOL) 生活质量、生存质量作为一个专门的术语或概念始于二十世纪30年代，兴起于5060年代。作为一个社会概念， 美国经济学家加尔布雷恩 J.K.Calbraith 20世纪50年代提出 社会学QOL 宏观 研究人口群体的生活质量 微观 研究个体、家庭生活质量 共五十一页一、概 述生命质量研究的历史及发展70年代后

2、期在医学领域倍受瞩目，与疾病谱的转变和对健康观的重新认识有关。现代医学模式 重视生存时间和质量 临床医生治病 延长生存期、增进躯体的健康、使病人感觉良好HRQOL全面评价疾病及治疗对病人造成的生理、心理和社会生活等方面的影响，不仅关心病人的存活时间，而且关心病人的存活质量，不仅考虑客观的生理指标，而且强调(qing dio)病人的主观感受和功能状况，不仅用于临床结局评价，而且用于指导病人的保健康复和卫生决策。 共五十一页一、概 述生命质量研究的历史及发展HRQOL技术开始于1948年卡诺夫斯基（Karnofsky）和 布亨纳（Burchenal）用机能状况表对癌症化疗病人进行身体机能测定。 1

3、976年 普利斯特曼（Priestman）等 用线性模拟自我评估量表对乳腺癌病人化疗前后的健康感觉、情绪、活动水平、疼痛、恶心、食欲、家庭事务能力、社会活动和焦虑水平进行测定。1977年，美国医学索引 (Index Medicus， IM)第一次用Quality of life取代Philosophy,收入医学主题词 (Medical Subject Headings ，MeSH)1985年 美国食品与药品管理局(FDA) 新药必须(bx)递交药物对病人生存质量和生存时间影响的资料。1992年 出版了生命质量研究杂志1994年 国际生命质量研究协会（ISOQOL) 共五十一页一、生命(shng

4、mng)质量的概念和内容生命质量(zhling)研究的概念、构成及特性生命质量Levi是对个人或群体所感受到的躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一种综合测量，而测得的结果是用幸福感、满意感或满足感来表示。Cella 是病人对现在的功能状态与其预期或认为可到达的功能状态相比时产生的赞同感和满足感。Katz 是完成日常工作、参与社会活动和追求个人爱好的能力，是病人对生活环境的满意程度和对生活的全面评价，包括认知、情感、行为方面。共五十一页一、生命质量的概念(ginin)和内容生命质量研究的概念、构成及特性生命质量概念 WHO 不同的文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准，以及所关心

5、事情有关的生活状态的体验，包括个体生理、心理(xnl)、社会功能及物质状态4个方面。生命质量实际上测量的是两个方面的内容一是个人期望值越高，生命质量相对越低二是实际生活状况越差，生命质量也就越差共五十一页一、生命(shngmng)质量的概念和内容生命数量（quantity of life) 指个体生存时间的长度。对病人来说就是其接受某一特定医疗干预后的生存时间,对一般人来说就是平均期望(qwng)寿命。共五十一页一、生命质量(zhling)的概念和内容健康相关生命质量(health-related quality of life HRQOL) QOL理论和医学实践结合指在疾病、意外损伤及医疗干

6、预的影响下，测定与个人生活(shnghu)事件相联系的健康状态和主观满意度。是一种患者报告结果（patient-reported outcomes,PRO)，区别于实验室检查、临床医生评价和照料者报告。是指直接来自于患者或患者群体的任何有关健康的报告，不仅仅包括生命质量，也包括治疗和保健的满意度、依从性和任何其他从患者或患者群体获得的与健康状况和治疗有关的感受。 共五十一页一、生命(shngmng)质量的概念和内容健康相关生命质量特征 l.健康相关生活质量是一个综合现象,包含了身体功能、心理能力、社会适应能力和一般性的总体感觉四个方面。 2.在评价者方面,更多的是采用自我评价。 3.反映健康相

7、关生活质量的指标常是主观指标，文化依赖性。 4.健康相关生活质量具有时变性,这就很容易反映出疾病、治疗方法、老化(lohu)和其他卫生保健措施的作用,因此它常比一些客观的健康指标更为敏感。 共五十一页一、生命(shngmng)质量的概念和内容生命(shngmng)质量的动态性反应转移共五十一页二、生命质量评价(pngji)内容与方法生命质量(zhling)评价 具有一定数量的人在一定时点上的生命质量表现。共五十一页二、生命质量(zhling)评价内容与方法内容 包括1.时点健康状态：生理、心理和社会生活三方面的功能测定2.满意度评价 生命质量的综合指标 生理状态 反映个人体能和活力的状态。 活

8、动受限 日常生活活动能力由于健康问题而受到的限制 ，包括三个层次 个体躯体活动受限 不能屈体、弯腰、伸腿、行走等 迁移受限 卧床、室内活动受限、不能利用交通工具等 自我照顾能力下降 不能自行梳洗、穿衣和进食等 基本(jbn)日常生活活动能力（basic activities of daily living, BADL） 指穿衣、进食、洗澡、上厕所、室内走动等五项指标， 康复评价最常用的指标 共五十一页二、生命质量(zhling)评价内容与方法内容 包括生理状态社会(shhu)角色受限 综合性指标，主要角色活动的种类和数量受限、角色紧张和角色冲突等 体力适度 个人在日常活动中所表现出的疲劳感、无

9、力和虚弱感共五十一页二、生命质量评价内容(nirng)与方法内容 心理状态 情绪反应 情绪是指个体感知外界事物后所产生的一种体验。 最敏感的部分 极不稳定，难准确测量 认知功能 包括时间地点定位、方向识别能力、机智思维、注意力和记忆力等。认知功能改变(gibin)需要一定的时间，此在生命质量测量中并不是敏感指标，是否将其纳入其中，要依研究目的和对象而定。 共五十一页二、生命质量(zhling)评价内容与方法内容 社会功能状态 社会交往 社会融合 个人属于一个(y )或几个高度紧密的社会组织，并以成员身份进行社会参与。 社会接触 人际交往和社区参与。 亲密关系 个人关系网中最具亲密感和社会信任感

10、的关系。 社会资源不能直接观察，其质量只能由个体来判断并通过向个体直接询问来进行测量 共五十一页二、生命质量(zhling)评价内容与方法内容 主观判断(pndun)与满意度 自身健康和生活判断 病人对疾病、生活状态、人生价值的综合测定。反映疾病在治疗的影响下，病人生命质量的总变化，同时也反映病人对未来生活的期望与选择。影响因素很多，不很敏感。 共五十一页二、生命质量评价(pngji)内容与方法内容 主观判断与满意度满意度与幸福感 个人需求得到满足时的良好情绪反应。 满意度 对待事件的满意程度，是人的有意识的判断，测定病人的需求满足程度 幸福感 对全部生活的综合感觉状态，产生自发的精神愉快和活

11、力感，测定病人的整个生命(shngmng)质量水平。 其他内容共五十一页二、生命质量评价内容(nirng)与方法评价方法生命质量的测定可用不同的方法，常见的有访谈法、观察法、主观报告法、症状(zhngzhung)定式检查法、标准化的量表评价法，主流标准化的量表评价法共五十一页二、生命质量评价内容(nirng)与方法评价方法选择或建立量表量表的两种途径：利用现成的，重新制定新的量表。生存质量测定量表构成(guchng)包括条目、维度、领域、总量表四个层次。条目是量表最基本的构成元素。维度由若干反映同一特征的条目过程。领域指生命质量中一个较大的功能部分，由若干密切相关的维度构成。若干领域构成一个完

12、整的量表。共五十一页二、生命(shngmng)质量评价内容与方法评价方法选择或建立量表选择量表量表选择应考虑以下因素： 设计者的测量主题和测量目的 评价的层次 （生理、心理和社会） 通用性量表与特异性量表 量表的特性：信度、效度、反应度和可解释性。 内容的文化适应性 研究结果(ji gu)的相互比较（尽量考虑使用大多数人认可并使用的、较为成熟的量表）共五十一页二、生命质量评价内容(nirng)与方法评价方法选择或建立量表建立新的量表明确研究对象(duxing)及目的建立研究工作组测定概念的定义及分解提出量表条目形成条目池确定条目的形式及回答选项条目分析及筛选考察条目的困难度、反应分析、辨别力、

13、代表性和独立性等主观评价法考察条目的重要性，逐步判别分析条目的辨别力，相关系数法考察条目的独立性，考察代表性可使用相关系数法、因子分析法和聚类分析法。共五十一页二、生命质量(zhling)评价内容与方法评价方法选择或建立量表建立新的量表量表的量分方法 直接(zhji)累加法、加权累加。预试验与修改量表性能评价 共五十一页二、生命(shngmng)质量评价内容与方法评价方法生命质量(zhling)研究的设计与实施样本含量测量目的、多变量分析的经验和方法、分析因素生命质量测量的时间和次数研究对象的依从性人们对所要求做的事情采取的响应性行为及其程度。被测者按要求完成量表的程度。研究对象的代理者共五十

14、一页二、生命质量(zhling)评价内容与方法评价方法统计分析处理生命质量资料的特点不可直接观察的主观资料，多指标多终点的资料生命质量资料的评价目的同一时点的横向分析、不同时点的纵向分析、生命质量与客观指标的结合分析生命质量分值的意义没有单位的相对数字，其意义根据正常人群分值的分布(fnb)状态来解释。对分析结果作解释时，除了统计学检验结果，还要综合考虑生命质量变化的临床意义、量表的信度和反应度。共五十一页三、生命质量评价(pngji)的测量工具 一般(ybn)分为两类：总量表和特殊量表。总量表又分为健康问卷和实用测量。国外Baurn等建立了用于各种癌症患者生存质量测定的模拟线形自评问卷；Le

15、vine等发表了乳腺癌化疗问卷；Aaronson等发表了EORTC QLQ-C30问卷睡眠问卷、艾滋病问卷共五十一页三、生命质量评价(pngji)的测量工具国内李凌江等完成了社区人群生存质量问卷；陈和年等完成了鼻咽癌患者生存质量量表的编制；万崇华等完成了肝癌患者生存质量测定量表。生存质量研究目前已是一个国际性热点，并被广泛用于哮喘、癌症等各种慢性病临床治疗方法筛选、预防干预效果(xiogu)评价以及卫生资源分配决策等方面。 共五十一页三、生命质量评价(pngji)的测量工具常用的评价量表Karnofsky功能状况量表、疾病(jbng)影响量表(SIP)、M cMaster健康指数、诺丁汉健康量

16、表(NHP）Torrance健康状态分类系统、癌症患者生活 质量指数 ( FLIC) 、简明健康测评量表(SF-36)、世界卫生组织生存质量测定量表( WHOQOL )、欧洲生存质量测定量表（EQ-5D） 共五十一页三、生命质量评价的测量(cling)工具良好适应状态指数 R.M.Kalplan 1976年提出IWB综合评价方法。死亡的生命质量为“0”，功能与感觉(gnju)的良好状态为“1” IWB与人群总的良好适应状态的自我评价水平呈预期正相关。 比较理想的、从正向角度来评价健康状况的指标 两部分 有关病人日常生活活动方面的内容 （移动MOB、生理活动PAC和社会活动SAC) 21个症状及

17、健康问题综合描述(CPX)W=1+（CPX）+（MOB）+（PAC）+（SAC） 共五十一页三、生命质量(zhling)评价的测量工具疾病影响量表(SIP) M.Bergner 136个条目 12类问题 测量在疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现。 三类 生理方面 四类 心理方面 五类 独立睡眠及休息、进食(jnsh)、工作、操持家务、娱乐和闲暇、走动、移动性、自我照顾和行动、社会交往、应变行为、情绪行为、通讯交流 共五十一页三、生命质量评价的测量(cling)工具癌症病人生活功能指标量表(FLIC) 加拿大学者 H.SChipper 22个条目躯体良好和能力 9个条目心理良好 6个条目因

18、癌造成的艰难 3个条目社会良好 2个条目恶心 2个条目 比较全面地描述病人的生活活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等。 适用(shyng)于预后较好的癌症病人共五十一页三、生命(shngmng)质量评价的测量工具健康调查(dio ch)量表(SF-36) 美国波士顿健康研究所研制是一种有36个项目的健康调查方法，由患者对自己健康状况进行自我评价适用于普通人群的生命质量测量、临床试验及研究、卫生政策评价。共五十一页三、生命质量(zhling)评价的测量工具健康调查(dio ch)量表(SF-36)内容分成8个方面，由36个条目，8个维度组成 生理健康和精神健康，

19、还有一个条目测量健康变化情况，每个维度的最低评分值为0，最高值为100，分数越高，生命质量越好。生理功能 （PF) 生理活动受限 10个 社会功能(SF) 社会活动受限 2个 生理职能（RP） 生理健康原因使角色活动受限 4个共五十一页三、生命质量评价(pngji)的测量工具健康调查量表(SF-36) 躯体疼痛（BP） 2个 精神健康（MH） 5个 情感职能（RE）情感原因使角色活动受限 3个 活力（VT） 个体对自身精力和疲劳程度的主观感受 4个 总体健康（GH）个体对自身健康状况及发展趋势评价。 5个 健康变化（HT) 评价过去一年内健康变化。 1991年 国际生命(shngmng)质量评

20、价项目组织制定了标准翻译程序 共五十一页三、生命(shngmng)质量评价的测量工具世界卫生组织生存质量测定量表WHOQOL(WHOQOL-100、 WHOQOL-BREF）WHOQOL-100包含(bohn)100个条目，覆盖了6个领域和24个方面，每个方面由4个条目构成，分别从强度、频度、能力、评价四方面反映同一特质。WHOQOL-BREF仅包含26个问题条目共五十一页三、生命(shngmng)质量评价的测量工具欧洲生存质量测定量表（EQ-5D）由两部分构成：第一部分：移动性、自我照顾、日常活动、疼痛或不适、焦虑或压抑第二(d r)部分 应答者在视觉模拟尺度（VAS）上标记他们总的健康感觉

21、。 共五十一页三、生命质量(zhling)评价的测量工具肿瘤特异量表癌症治疗功能评价系统美国结局研究与教育中心的Cella等研制测量癌症病人生命质量共性部分的一般量表（共性模块）、一些特定癌症的特异量表（特异模块）所构成的量表群。癌症患者生命质量测定量表EORTC QLQ系列(xli)欧洲癌症研究与治疗组织研制针对所有癌症病人的核心量表（共性模块）和针对不同癌症的特异性条目（特异模块）所构成的量表群。共五十一页三、生命质量评价(pngji)的测量工具我国自主研制的生存质量测定量表我国始于20世纪80年代中期中国人生活质量通用量表（QOL-35)中国医学科学院/中国协和医科大学阜外心血管流行病学

22、研究室35个条目，分别属于总体(zngt)健康和生活质量、生理功能、独立生活能力、心理功能、社会功能、生活条件6个领域和1个反映生活质量变化的条目组成。 共五十一页三、生命(shngmng)质量评价的测量工具我国自主研制的生存质量测定量表癌症患者生命质量测定系列(xli)昆明医学院公共卫生学院研制肺癌、乳腺癌、直肠癌、头颈癌2型糖尿病患者生活质量量表中南大学流行病与卫生统计学系研制5个维度共87个条目，生理、社会、心理、满意度等4个维度形成正常成年人群共性条目子量表，疾病维度形成2型糖尿病患者特异条目子量表中医学患者报告结果共五十一页四、生命质量评价(pngji)的应用生命质量评价(pngji

23、)的适用范围生命质量评价的实用案例共五十一页四、生命质量评价(pngji)的应用生命质量评价的适用范围 临床医学、预防医学、药学(yo xu)、卫生管理学 人群健康状况的评定 1992年，Ware用SF-36进行人群调查，了解美国人的健康状况，调查方式为信访(80%)、电话调查(20%)，应答率分别为77%和68.8%，共调查2474人，该调查分年龄、性别制定了美国人8个健康正常值。1993年，Jenkinson在英国进行了同样的调查，调查方式为信访，最终调查9332人，得到了英国人分性别、年龄、社会阶层的健康正常值。l996年，Wartson等报告了首次SF-36在澳大利亚全国性的调查，制定

24、了分年龄、性别人群健康正常值。共五十一页四、生命(shngmng)质量评价的应用生命质量评价的适用范围 临床医学、预防医学、药学(yo xu)、卫生管理学疾病负担的评估 波士顿健康研究所的MOS调查组公布了在 生理和（或）精神疾患严重程度不等的 病人组的SF-36量表维度分数 。波士顿健康研究所的MOS调查组公布了在生理和（或）精神疾患严重程度不等的病人组的SF-36量表维度分数 。病情较轻的慢性病人(包括无合并症的高血压)归人“轻病组”；严重慢性病人如充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病，进展性糖尿病归人“重病组”；精神障碍，如抑郁症病人归人“精神障碍组”。“重病组”与“轻病组”相比，生理健康状况

25、的维度(包括PF、RP、BP、GH)得分低，而在心理健康维度方面的差别则小得多。“重病组”合并“精神障碍组”，与“轻病组”比较，所有8个维度得分均低。 共五十一页四、生命(shngmng)质量评价的应用生命质量评价的适用范围 临床医学、预防医学、药学、卫生管理学 卫生服务效果的评价 传统： 死亡率和期望寿命(shumng) Phillips等评价心脏病的负担和心脏瓣膜移植术的 效益，分别在术前、术后1个月、术后6个月调查 100名病人。术前病人在所有8个维度分数低于正常值，PF、RP，、VT、SF、RE尤其低。术后1月，GH与正常值一致，其余7个维度仍低于正常；术后6月，除了RP和RE维度，病

26、人得分等于或高于正常值。 共五十一页卫生服务方案的选择为了预防高血压病人心、脑、肾等器官并发症的发生，对病人进行药物治疗是必要的。英国医学博士Bullpitt C等人观察了477例高血压病患者采用不同的降压药治疗后的副作用。通过应用自评量表，了解到各种( zhn)降压药对病人体力和脑力方面的影响，了解同性能的药物具有不同的副作用，从而帮助临床选用适宜药物。 共五十一页对于肢体肉瘤的治疗方法通常有两种：一是截肢；二是保守疗法。按传统的观点，认为尽量不截肢。PH Sugarbaker等对26名肢体肉瘤病人开展了生命质量评价(pngji)，比较两组病人的生命质量，发现两组病人的生命质量在总体上没有差

27、异，但在情绪行为、自我照顾及活动、性行为等方面出现了显著差异(表69)。 表69 肢体肉瘤病人截肢与保守疗法的生命质量比较 评价内容 截肢疗法 保留疗法 P 情绪行为 3.60 11.2 0.05 自我照顾和活动 2.45 24.5 0.01 性功能 0.40 3.5 0.01 共五十一页五、卫生资源配置(z yun pi zh)与利用的决策成本效果分析、成本效用分析效果指标 生存年数、死亡率、患病率单一局限(jxin)，不能综合反映卫生服务对人群健康的影响。用生命质量效用值和质量调整生存年（QALY)作为效果指标，成本效用分析共五十一页五、卫生(wishng)资源配置与利用的决策质量调整生存年 E= WK.YK E 健康(jinkng)生命年 WK 处于K状态的生命权重值 YK 处于K状态的年数共五十一页例如，某养老院全体老人的平均寿命是716岁，其中：健康生活65.2岁，非卧床活动受限4.5年(生命(shngmng)质量权值为0.59)，卧床床功能丧失1.9年(生命质量权重