生命质量研究课件

1、第六章 生命质量评价Quality of Life Assessment 主讲人:李星明(流行病学博士)首都医科大学卫生管理与教育学院E-mail:libright20032011年10月18日案例 生命诚可贵 质量价更高2002年9月25日健康报刊登的一篇关于寿命和健康寿命的短文： 有甲、乙、丙三个人，他们同一天诞生，都经历了婴儿期、少年期。到了青年期，生活能够自理了。接着他们进入了中年期，努力地学习和工作，并愉快地生活着，直至不同的某一天。甲是在A点突然直接跌至E点而死亡；乙是在B点慢慢地下滑至E点死亡；而丙则是先是从C点比较突然地跌至D点，再从D点缓慢地拖延至E点而告死亡。十分巧合，甲、

2、乙、丙三人最后死在了同一天。 叙述至此，引出来两个问题： 一是甲乙丙三个人的寿命一样不一样？ 二是谁的生命质量更高？Changes of human resource management paradigm人力资源观念的演变前工业化时代工业化时代后工业化时代我的人比你的人劳动更买力我的机器比你的机器更大、更快、更有威力我的员工比你的员工更聪明、更有创造力、更以顾客为中心、更有工作效率传统的精神测量或医学上的患病率指标已不能充分反映慢性疾病的结果，而生命质量却可以更综合地评价疾病的影响。Conventional measures of psychiatric or medical morbidi

3、ty do not adequately reflect the consequences of chronic illness. Quality of life refers to a more comprehensive assessment of the impact of illness. Rodin,G ,Department of Psychiatry, Toronto Hospital, Canada,1990第一节 概述生命质量（quality of life)，又称为生活质量、生存质量，J.K.Calbraith20世纪50年代提出。HRQOL技术始于1949年Karnofs

4、ky和 Burchenal用功能状况表对癌症病人的身体功能测定。1977年“quality of life”被收入“MeSH”此表。1985年美国FDA开始在接受新药时须同时提交药物对病人生存质量和生存时间影响的资料。1992年，出版“quality of life research”1994年，成立“international society for quality of life research”WHO认为：QOL是指不同的文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准，以及所关心事情有关的生活状态的体验，包括个体生理、心理、社会功能及物质状态4个方面。HRQOL(health-r

5、elated quality of life):是指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的主观健康状态和个体满意度。研究对象病人、健康者研究内容确定因素与变化因素之间的关系 生命质量的概念层次：1.第一层次：维持生存，保持身体完好。对象是病人2.第二层次：强调生活得好。对象是一般人群。社会医学、预防医学研究的主要内容之一3.第三层次：强调前两者，还看重自身价值的实现和社会的作用HRQOL概述生理状态心理状态社会功能状态主观判断与满意度第二节 生命质量的评价内容生命质量评价是指具有一定生命数量的人在一定时点上的生命质量表现。Quality of Life Assessme

6、ntis a sustainabiliy appraisaltool for maximising and integrating environmental, economic and social benefits as part of any land use or management decision.一、概述传统健康评价特点：以死亡为基础的健康评价。（不同于以疾病为基础的生命质量评价）缺陷：测量的仅是健康一个方面，即负向健康；二元的形式记录，即疾病的有无，忽略从健康到死亡的连续过程；是否健康仅由医生判断。二、生理状态活动受限：躯体活动受限；迁移受限；自我照顾能力下降社会角色受限：学

7、习、工作、持家、娱乐等体力适度：疲劳感、无力和虚弱感三、心理状态情绪反应对事物的态度和行为（最敏感的部分）认知功能意识、机智、定向、推理及记忆力（不可缺少的内容）四、社会功能状态社会融合社会接触亲密关系机会五、主观判断与满意度自身健康和生活判断：病人对疾病、生活状态和人生价值的综合测定。满意度与幸福感：个人需求得到满足时的良好情绪反应。满意度测定病人的需求满足程度；幸福感测定病人整个生命质量水平表2 HRQOL评价的基本内容身体状态心理状态社会生活状态一般性感觉睡眠压抑集体活动对疾病的态度进食忧郁与他人的交往对健康的判断性功能恐惧家庭关系对生活的满意躯体活动自尊心配偶关系进取心走动移动性自我意

8、识社会支持对前途的认识大小便控制对他人的态度闲暇活动对生活环境的评判自我照顾躯体意向同事关系幸福感操持家务意识状态上下级关系信仰胜任工作推理记忆能力就业情况体育锻炼应变能力经济状况娱乐孤独感升迁机会（一）生命质量评价的方法临床测定指标线性自我评价量表心理学测试工具复合测定模式（心理测定工具、行为测定工具、机能状态测定工具、社会指标）（二）常见生命质量评价量表的类型普适性量表（generic scale） 疾病专表（disease specific scale）领域专用量表(domain specific scale)2.疾病专表（ disease-specific scale ）反映癌症病人共

9、性的核心量表QLQ-C30；癌症病人生活功能指数（functional living index-cancer scale， FLIC）；针对糖尿病病人的生存质量量表DCCT。用于老年人日常生活活动测定的量表；用于心理健康测量的量表；用于社会健康测量的量表；主观生活质量测量量表；疾病影响量表（sickness impact profile）；Karnofsky机能状况量表（Karnofsky performance index）；健康良好状态指数综合评价（Index of well-being，IWB）。 3.领域专用量表(domain-specific scale)Patric J. Hol

10、len按照问卷关注点不同将量表分为如下四种类型：所有人群肿瘤关节炎糖尿病乳腺癌临床试验放疗图4 问卷类型及其关注点一般健康问卷问卷类型关注点疾病专门化问卷部位专门化问卷治疗问卷（三）常见生命质量评价量表的简介健康良好状态指数疾病影响量表癌症病人生活功能指数健康调查量表世界卫生组织生存质量测定量表欧洲生存质量测定量表1.健康良好状态指数 (quality of well-being scale, QWB）R.M.Kaplan于1976年提出包含主观生命质量指标的良好适应状态指数(quality of well-being scale, QWB; 或Index of well-being, IWB

11、)第一部分：有关病人日常生活活动方面的内容，包括移动(MOB)、生理活动(PAC)和社会活动(SAC)三方面。第二部分：包括21个症状及健康问题综合描述(CPX)W=1+(CPX)+(MOB)+(PAC)+(SAC)2.疾病影响量表 (sickness impact profile，SIP)由M. Bergner建立，136个条目，12类问题（生理3，心理4，其他5）用于测量在疾病和治疗影响下的行为改变和角色功能表现；适宜于测定任何疾病患者的健康状态表3 疾病影响量表（SIP）分类描述行为的指征分类描述行为的指征SR睡眠及休息M移动性E进食BCM自我照顾和行动W工作SI社会交往HM操持家务AB

12、应变行为RP娱乐和休闲EB情绪行为A走动C通讯交流3.癌症病人生活功能指数 (functional living index cancer scale, FLIC)1984年由加拿大世界卫生组织生存质量课题合作单位的H.Schipper等研制每个条目均分为七点级的Likert样评分量表，共有22个条目，分属5个维度/方面：生理适应与能力、情绪状况、社会生活能力、家庭状态、恶心症状全面描述了病人的活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等疾病特征性量表，适用对象是癌症病人表4 FLIC的主要内容领域条目数生理适应与能力(physical well-being and

13、ability)4,6,7,10,11,13,15,20,22情绪状况(psychological well-being)1,2,3,9,18,21家庭状态(hardship due to cancer)8,12,14社会生活能力social well-being)16,19恶心症状(nausea)5,174.健康调查量表 (the MOS 36-item short form health survey)SF-36是在美国的医疗结果调查表（medical outcomes study, MOS)的基础上，由美国波士顿健康研究所研制1991年由国际生命质量评价项目（IQOLA)发起，制定标准程

14、序（翻译、性能测试、常模制定）适用于普通人群的生命质量测量、临床试验研究、卫生政策评价等包括36个条目，8个维度 表5 SF-36健康调查量表各维度的解释维度英文名称相关性含义生理健康心理健康生理功能PF强弱因健康原因生理活动受限社会功能SF中强因生理或情感原因社会活动受限生理职能RP强弱因生理健康原因角色活动受限躯体疼痛BP强弱疼痛程度及其对日常活动的影响精神健康MH弱强心理压抑和良好适应情感职能RE弱强因情感原因角色活动受限活力VT中中个体对自身精力和疲劳程度的主观感受总体健康GH中中个体对自身健康及其发展趋势的评价5.WHO生存质量测定量表 WHOQOL-100量表WHOQOL-BREF

15、量表(1) WHOQOL-100量表量表是在WHO统一领导下，自1991年开始，由20余个处于不同文化背景、不同经济发展水平的国家和地区的研究中心共同进行开发(300人以上/每个中心)1995年从236个条目组成的条目池中挑选出100个条目形成了WHOQOL-100。覆盖了6个领域(domain), 24个方面(facet), 每个方面有4个条目item(强度、频度、能力、评价), 加4个关于总体健康状况和生存质量的问题，共计100个条目。 6个领域：生理领域、心理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域、精神支柱/宗教/个人信仰。I.Physical health1.Energy and f

16、atigue 2.Pain and discomfort 3.Sleep and restII.Psychological4.Bodily image and appearance 5.Negative feelings 6.Positive feelings 7.Self-esteem 8.Thinking,learning,memory and concentrationIII.Level of independence 9.Mobility 10.Activities of daily living 11.Dependence on medicinal substances and me

17、dical aids 12.Work capacity IV.Social relationships 13.Person relationship 14.Social support 15.Sexual activity V.Environment 16.Financial resources 17.Freedom,physical safety and security 18.Health and social care :accessibility and quality 19.Home environment 20.Opportunities for acquiring new inf

18、ormation and skills 21.Participation in and opportunities for recreation/leisure 22.Physical environment (pollution/noise/traffic/climate) 23.TransportVI.Spirituality/ Religion/ Personal beliefs 24.Religion/Spirituality/Personal beliefs表6 WHO生存质量测定量表的结构I.生理领域1.疼痛与不适 2.精力与疲倦 3.睡眠与休息 II.心理领域4.积极感受 5.思

19、想、学习、记忆和注意力 6.自尊 7.身材与相貌 8.消极感受 III 独立性领域 9.行动能力 10.日常生活能力 11.对药物和医疗手段的依赖性 12.工作能力 IV 社会关系领域 13.个人关系 14.所需社会支持的满足程度 15.性生活 V 环境领域 16.社会安全保证 17.住房环境 18.经济来源 19.医疗服务与社会保障：获取途径与质量 20.获取新信息、知识、技能的机会 21.休闲娱乐活动的参与机会与参与程度 22.环境条件 23.交通条件VI 精神支柱/宗教/个人信仰 24.精神支柱/宗教/个人信仰 （2） WHOQOLBREF量表WHOQOL-BREF包含26个问题条目 W

20、HOQOL-BREF各领域得分与WHOQOL-100量表相应领域得分具有较高的相关性。生理领域 （1-7）；心理领域 （8-13）；社会关系领域 （14-16）；环境领域 （17-24）；总的健康状况与生存质量(25,26)表7 WHOQOL-BREF量表的结构I.生理领域1.疼痛与不适 2.精力与疲倦 3.睡眠与休息 4. 行动能力 5. 日常生活能力 6. 对药物和医疗手段的依赖性 7. 工作能力 II.心理领域8.积极感受 9.思想、学习、记忆和注意力 10.自尊 11.身材与相貌 12.消极感受 13. 精神支柱 III 社会关系领域 14.个人关系 15.所需社会支持的满足程度 16

21、.性生活 IV 环境领域 17.社会安全保证 18.住房环境 19.经济来源 20.医疗服务与社会保障：获取途径与质量 21.获取新信息、知识、技能的机会 22.休闲娱乐活动的参与机会与参与程度 23.环境条件（污染/噪声/交通/气候） 24.交通条件总的健康状况与生存质量（3） 量表中文版的研制中山医科大学卫生统计教研室受WHO和卫生部的委托，于1995年开始将量表翻译改造成中文版。步骤：英译中；逆向翻译；反映尺度试验；六城市现场试验（1996年在广州、上海、北京、成都、西安、沈阳用WHOQOL-100中文版调查了1654人，其中病人877，正常人777）PhysicalPsychologi

22、calSocial RelationshipsLevel of independenceEnvironmentSpirit0.78(0.67)0.97(0.92)0.61(0.65)0.65(0.75)0.60(0.70)0.37(0.44)Quality of life括号内为WHO分析15个国家与地区数据所得的回归系数6.欧洲生存质量测定量表 欧洲生存质量测定量表(EQ-5D)是欧洲生命质量组织发展起来的一个简易普适性生命质量自评量表量表构成在5个方面存在问题的程度（Mobility、Self-care、Usual activities、Pain/Discomfort、Anxiety/De

23、pression）在视觉模拟尺度（VAS）上标记总的健康感觉（四）生命质量评价量表的功能 预测功能（predictive function) 判别（辨别）功能(discriminative function) 评价功能(evaluation function)第四节 生命质量评价的应用生命质量评价的适用范围生命质量评价的实用案例生命质量评价在医学上的作用一、生命质量评价的适用范围人群健康状况的评定疾病负担的评估临床疗效的评价健康影响因素与防治重点的选择其他领域（HMO）二、生命质量评价的实用案例计算健康寿命年卫生投资的效益评价临床治疗方法的选择（一）计算健康寿命年表8 健康寿命年计算表状 态YkWkWk*Yk健康65.21.0065.2非卧床功能丧失4.50.592.7卧床功能丧失1.90.340.6总计71.668.5Wk为处于k状态的生命质