走进星星的孩子

1、走进星星的孩子耿小丽河北联合大学护理与康复学院08级康复二班200814170205 【摘要】本文就孤独症的研究历史进行回顾，总结了Kanner三联症。认识到孤独症 是一种神经生物性疾病，很可能与基因有关的的行为综合征，但社会心理因素在发 病过程中作用不明显。目前国际通行的评价量表有CARS、克氏孤独症行为量表、 ADI-R、ADOS-G等。孤独症的预后大多较差。现今还没有找到一种能治愈所有孤独 症的治疗方法，也没有发现任何一种药物能改变孤独症的基本病程。目前采用行为 疗法等二十多种治疗方法进行教育训练。关键词：星星的孩子孤独症自闭症II孤独症的概念II儿童孤独症(childhood auti

2、sm)是一种广泛性发育障碍的亚型。是发生在儿童早期 的以同外界接触(包括父母)障碍为特征的发育性障碍。主要表现为不同程度的人际交 往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患儿伴有明显的精神发育迟滞，部分 患儿在一般性智力落后的背景下具有某些方面较好的能力。男童多见。过去称为婴 儿孤独症(infantile autism)、儿童自闭症，与儿童感知、语言和思维、情感、动作以 及社交等多个领域的心理活动有关，属于发育障碍。在分类学上目前归于心理发育 障碍范畴，称为广泛发育障碍【1】(pervasive developmental disorder)o孤独症的发现历程及现状II孤独症的发现历程及现

3、状II童年孤独症作为具有异质性的特殊个体似乎已有之，从传说中对那个“仙女换下 的”非常漂亮但又陌生而与人类疏远的孩子的描述、以及对“Juniper长”朝圣路上故 事描绘、到十八世纪Itard医生关于“阿维龙野孩”(wild boy of Averon)的记载都使我们 看到了某些类似于孤独症特征的影子，但是，这些描述通常是零散的，人们只是把 它当作特殊的异常个案而感到饶有兴趣，却很少有人会想到别的孩子也可能会是如 此1911年精神病学家e.Bleuler将其作为精神分裂症四个基本症状之一加以描述， 意指精神分裂症患者退缩于自己的幻镜之中；E.Minkowski ( 1927 )更将其阐释为Aut

4、isme pauvre意思是说，如果你能敲开 精神分裂症病人紧闭着的交际之门，你会发现他的内心世界实际什么都没有。1943年狮子座Kanner医师首次发现自闭症研究。他认为，寒冷和父母是自闭 症客观原因。这耻辱今天仍然存在，与一般建筑署的许多人在不知道或对公众的理 解了。20世纪40-60年代 此时期孤独症并未与精神病做一本质的区别。20世纪60-70年代孤独症的行为如果被认为是从出生到同年早期发育障碍所知 更为合情合理。20世纪70-80年代此期基本上摒弃了孤独症所谓父母抚养不当的病因假说。20世纪80年代以来DSM-III1980：进一步明确与精神病分离有了新的诊断标准。认识到它是一种 广

5、泛性发育障碍。DSM-I-R1987：进一步明确三个核心分类及系统的归纳临床表现。ICD-101992【5】：可能包容过杂的孤独样障碍进行了亚分类。DSM-IV1994【6】：保留了DSM-III-R对孤独症样障碍的描述并作了新的修改。世界自闭症日：2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，每年的4月2 日被确定为世界自闭症日，以提高人们对自闭症的认识和关注。今年是第3个世界自 闭症日。自闭症又称孤独症，是一种广泛性发育障碍，发病于3岁前并伴随一生。数 据显示，全球自闭症患者约有3500万人。目前治疗现状患病人数尚无统计北京孤独症儿童康复协会会长杨晓玲说，我国尚未对自闭症患儿的人数

6、进行统计， 但保守估计已超过100万。“如果不对人数进行统计，很难有针对性地制定政策。” 自闭症患儿家长、中国精协志愿者施女士说，欧美国家都有对自闭症患者人数的统 计并给予支持。康复机构良莠不齐大量的康复训练机构，都由自闭症家长成立，质量良莠不齐【7】。家长因为找不 到合适的训练方法，浪费了孩子宝贵的早期干预时间。中国社科院社会学所助理研 究员李敬说，目前，虽没有针对自闭症康复机构的统一规范，但中残联正在探索对 自闭症康复机构的规范管理，希望能在服务项目，服务的基本手段和方法，服务设 施设备、场地，做一些最基本的规范和引导。自闭症患者缺乏福利保障2006年我国将自闭症列为精神残疾，自闭症者被纳

7、入相关的保障体系，但由于我 国残疾人的社会福利和保障水平整体不高，许多自闭症者及家庭的处境仍非常艰难 【8】，家长们更愿意去口碑好的训练机构。但在这些机构做训练，得不到政府的补助。 中国社科院社会学所助理研究员李敬指出，目前没有专门针对这一群体的宏观政策， 关于自闭症者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策仍不完善，同 时由于整个国家对于残疾人的社会福利和社会保障水平都有待提高，因此大多自闭 症家庭仍处在“自救”阶段，需投入相当大的精力和财力。孤独症的临床表现及诊断II孤独症的临床表现及诊断IIKanner三联症，即社会交往质的障碍；言语沟通质的障碍，刻板、僵硬、重复的 行为方式和兴

8、趣模式的形成历史【9】。儿童孤独症的病因不明。有研究发现了能与基 因有关广州医学院第三附属医院（下称广医三院）妇产科研究室近期为35个有家庭成 员是孤独症患者的广州家系进行基因检测时首次发现，当中的3个家系共5名成员被 检出在同一染色体上有5个位点基因异常一一出现不同程度的基因缺失。【10】 孤独症常用诊断量表【11】儿童孤独症评价量表（CARS ）儿童孤独症评定量表（childhood autism rating scale简称CARS量表）供专业人员评定用。当总分大于30分可考虑为孤独症， 3036分为轻一一中度孤独症，大于36分并且5项以上达3分或大于3分时为重 度孤独症。克氏孤独症行为

9、量表为国内外使用比较多的孤独症筛查量表之一，由14个项 目组成，克氏认为总愤分为划分点，可有效地区分孤独症儿童和对照组儿童。台湾 谢清芬等1983年将克氏孤独症行为量表在门诊使用后将克氏的“二分法”修改为“从 不”，“偶尔”，及“经常”三种反应强度，从而成为0、1、2分的三分法，使用14防为划 分点。发现该表对筛选孤独症和孤独倾向的敏感度高，特异性不高。如用之流行病 学调查可作为筛选工具之一，但确定诊断仍需结合详细病史及临床体征作综合分析。孤独症诊断访谈量表修订版（ADI-R ） ADI-R是根据ICD-10对孤独症的定义， 发展出的针对父母或儿童主要抚养人的一种标准化访谈问卷，约需时90-1

10、20分钟。 包括三个核心部分：社会交互作用质的缺陷、语言及交流方面的异常、刻板、局限、 重复的兴趣与行为。另外还有涉及孤独症患儿一些特殊能力或天赋的项目（诸如记忆、 音乐、绘画、阅读等）。孤独症诊断观察量表（ADOS-G）ADOS-G是一种半结构化的评估工具，其中 设置了大量有关社会互动、日常生活的游戏和访谈，包含了一系列标准化、层层递 进的活动和材料。通过观察儿童在游戏中的表现和对材料的使用，重点对他们的沟 通、社会交往、及使用材料时的想象能力加以评估。量表由四个模块组成，每模块 需用时35-40分钟。ADOS-G的一大特点是，可以根据评测对象的语言能力（从无表 达性语言到言语流畅）选择适合

11、其发展水平的模块。进行每个模块时都详加记录，在 活动结束后根据记录做出整体评估。孤独症的现用治疗方法、1、中国孤独症治疗现状国内对于孤独症的治疗使用比较多的有ABA、感觉统合训练、游戏疗法、结构化 教育疗法，早期干预和音乐疗法等。有研究表明，家长对机构中和家庭中所使用的方法、 有效方法和无效方法的看法是不同的。治疗机构最常用的方法是感觉统合训练（占 总数的80%）,而家庭最常用的方法是游戏疗法（占总数的66.67%）;治疗机构中最 有效的方法被认为是ABA行为治疗（占总数的65%）,而家庭中最有效的方法被认为 是游戏疗法（占总数的52.38%）;治疗机构中最无效的方法被认为是药物治疗（占 总数

12、的40%）,家庭中最无效的方法被认为是感觉统合治疗（占总数的28.57%）62、国外孤独症治疗2.1应用行为分析、Applied Behaviour Analysis,简称ABA。是将目标任务（即教学的知识、技能、 行为、习惯等）按照一定的方式和顺序分解成一系列的较小的或者相互相对的回合 式教学来治疗自闭症的一种方法。2.2言语沟通训练在孤独症的训练中，大多数治疗需要治疗者与儿童的言语沟通，如图片交换沟通 技术，如社交训练技术，社会故事等。2.3地板时间美国长期从事特殊儿童教育训练的脑神经科医生Greenspan根据多年经验.发展 出“地板时间疗法”的介入取向，和行为改变技术截然不同。他提出了

13、“功能性情绪发 展能力”的六个发阶段，主张建立与儿童的情绪分享与人际关系的连结，找出儿童 许多无意义行为背后的意义，在意义的基础上促进儿童的沟通、互动能力。2.4心智解读训练所谓心智解读训练是指热体理解自我和他人的愿望，意图和信念等心理状态，并 一次对行为作出解释和预测的能力。80%孤独症患者存在该能力缺陷。主要训练包 括三个内容：训练孩子对情绪的理解、训练孩子对想法的理解、训练孩子对家乡的 理解。2.5社会适应训练社会性发展涉及认知、情感、动机、自我意识等心理过程，最终通过子的行为表 现出来。促进儿童社会性发展实际上是促进孩子整体的心理发展，这是一个长期的、 复杂的、综合性的问题。它不像训练

14、一个单纯的技能，改善一个单纯的行为问题， 社会性发展需要孩子心理各个方面的发展协调同步，互相渗透，互相影响。2.6感觉统合训练针对孤独症儿童对感官刺激的反应表现过敏或冷漠，对患儿进行适当的刺激会对 其感觉信息输入和整合是挑起积极作用并能促进患儿整个神经系统的成熟【12】。2.7结构化教学（TEEACH）结构化教育是1970年由EricSchople创建的,是一个个性化的教育训练项目，旨在 改进孤独症和社交障碍儿童与家庭、亲人、社会相互理解湘互交流湘互沟通的项目。 TEACCH项目包括:诊断、评价、结构化教育、个体发育计划、社会技巧训练、职业 训练、家庭和社区计划,以及父母训练和咨询【13】。2

15、.8社交故事社交障碍是孤独症患者的核心问题，透过社交故事，在写故事和说故事的过程中 都是以患者的角度出发，利用在社交场合中可见的迹象线索一般人的观点和反应， 去解释一些情景、技巧和概念。透过孤独症血统的眼睛看世界，为谈们耐心地描述 我们视为理所当然的事物。2.9听觉统和训练听觉统合训练由法国医师G.Berard发明，用于由听觉问题而引起的一些疾病的治 疗和康复。它是通过让受试者聆听经过调制的音乐来矫正听觉系统对声音处理失调 的现象，并刺激脑部活动，从而达到改善语言障碍、交往障碍、情绪失调和行为紊 乱的目的。2.10药物治疗有实验表明对57例孤独症儿童给予脑多肽及大剂量B6进行间断性口服治疗，同

16、时 进行教育训练84.2%有效临床症状明显改善【14】 2.11图片交换沟通法The Picture Exchange Communication System，简称PECS。针对传统自闭症 学童沟通训练的缺点，美国Delaware Autistic Program的Bondy & Frost发展了图片 交换沟通系统。它是一套专为自闭症儿童设计的语言沟通法，依儿童的程度分阶段 实施训练。它的特点是让自闭症儿童使用图像辅助沟通。PECS有一套非常严谨的 训练原则和方法老师教导学生时应遵守训练原则，避免学生养成不良的沟通习惯。 PECS强调自闭症儿童与人沟通的自发性，它以结构化的环境、程序和教材协

17、助自闭 症儿童学习主动与人沟通；借着增强物，循序渐进的阶段、图像和句子尺，让自闭 症儿童建立实用的沟通技巧。以现代五项目治疗方法相似。2.12音乐治疗音乐治疗可使孤独症儿童的注意力集中时间延长、注意广度增宽,目光交流增多， 增加语言表达能力、减少刻板行为及调动积极情绪。其他还有嫌恶治疗法、物理治疗法、舞蹈治疗法、营养教育、艺术治疗、宠物治 疗、紧抱治疗、等II根据中残联网站公布的信息，近年全国两会，许多代表和委员都提出了有关自 闭症等精神残疾人康复和社会服务的议案和提案，为政府相关部门决策提供依据。 与此同时我们应大力支持民办康复教育机构发展。业界希望，在未来政府能逐步落 实孤独症患者免费康复

18、政策，构建孤独症社区康复网络，使越来越多的孤独症患者 能够就近接受专业服务，同时减轻家庭经济负担。政府应鼓励残联、教育系统发展 公办康复教育机构，同时支持民办康复教育机构发展，如简化注册程序，政府购买 服务，提供资金、场地、培训支持等。政府及民间应开展孤独症患者职业训练及支 持性就业服务，使具有就业潜力的孤独症患者能凭一技之长立足社会。同时建立更 多专业托养服务机构，解决成年低能孤独症人士的生活问题，使其父母在年迈时无 后顾之忧。孤独症患者需要享有康复教育等合法权利，更需要平等地参与社会生活， 这将有赖于全社会的了解、关注和支持。参考文献【1】杨晓玲.广泛性发育障碍A.见:李雪荣，主编.现代儿

19、童精神医学M.长沙:湖南科 学技术出版社,1994.174191.【2】 Berkell DE : Autism Identification education and treatment 3-47 lawrence erlbaum Associates,New Jersey,1922【3】APA : DSM-III, 86-92/371-445,APA,Washington DC,1980【4】APA : DSM-I-R,33-39,APA,Washington DC,1987【5】World Health Organization, ICD-10;The ICD-10 Classific