幼年特发性关节炎(JIA)患儿健康相关生活质量(HRQOL)测评量表

1、幼年特发性关节炎（JIA）患儿健康相关生活质量（ HRQOL） 测评量表摘要】健康相关生活质量(HRQOL)食品与药品监督管理总局、世界卫生组织的一致认可和推荐。由于研究工具的缺 乏，我国严重缺少儿童风湿性疾病患儿生活质量的全面深入的研究，鉴于此本文 3 JIA HRQOL 的疾病特异性测评量表。【关键词】幼年特发性关节炎；健康相关生活质量；疾病特异性测评量表【中图分类号】R725.9【文献标识码A【文章编号】1007-8231（2017）18-0321-02本文从量表简介、测评方法、信效度评判指标等方面详细介绍了 3 种国际上通用的、成熟的 JIA 患儿 HRQOL 测评量表。儿童生活质量测

2、定量表（PesQLTM3.0）风湿模块量表简介Varni1PesQLTM4.0 普适性核心量表，PesQLTM3.0 HRQOL 更为敏感1/母报22 个条目，5 度，即“疼痛”（4 个条目），“日常活动”（5 个条目），“治疗”（7 个条目），“担忧”（3 个条目），“交流”（3 个条目）。有英语、法语、德语、意大利语、俄语、斯洛维尼亚语以及西班牙语版本2。量表测评方法 HYPERLINK / 上下载量表25 个等级， 0 4（0 4 代表一直有）。57 3 且用高兴悲伤等表情表示。25 /母来回答。此外，25 岁儿童父/母测评不包含担忧和焦虑分量表。量表分值计算PesQLTM3.0 风湿模

3、块的一切条目是反向编码的，计分时线性转换为 0100 分(如：4=0,0=100)。关于于超过 50%应答缺失的维度，则不计算分值2。量表得分在 0100 之间，分值越高表明生活质量越好。儿童自评需花费约 15 分钟，父/ 母他评需花费约 10 分钟。量表信效度评判指标Varni 2231 5-18 244 名患儿父母作为研究关于象关于该量表进行试验。结果显示父/0.9057 岁儿童报告量表的内部一致性系数低，源于这个年龄段儿童认知能力有限。Varni 2采用方差分析比较不同疾病组和不同年龄健康关于照组的量表评分。结果发现不论是父/病组儿童间均存在统计学显著差异。幼年关节炎患者生活质量调查问卷

4、(JuvenileArthritisQualityofLife Questionnaire,JAQQ)量表简介由 uffy 等人编制3，是一个多维的易于操作，应答率高的测评量表；分为儿童报告（9 岁以上）和父/母报告，包含 74 个条目，4 个维度。即：粗大运动功能（17 个条目），精细运动功能（16 个条目），心理社会功能（22 个条目）以及全身症状（19 个条目）7 个等级（1 代表历来没有、7 代表一直有）JAQQ 量表还囊括了一个疼痛测评表（100mm 评分表）。有英语、法语、荷兰语三个语言版本。量表测评方法Ciarn uffy 教授获取量表。量表测评分两部分，首先受访者5 5 4 个

5、维度分值的未加权平均分3HRQOL 20 5 分钟，量510 分钟。量表信效度评判指标Shaw 等人4369 JAQQ 量表测评发现该量表各0.940.97，心理社会0.930.880.96。uffy 330 名患者作为研究关于象，经过疾病活动度评JAQQ JAQQ 量表评分和疾病活动度呈中度相关；JAQQ 量表总分值与精细运动功能评分呈显著相关。JAQQ 量表总分值与疼痛评分相关，而心理社会功能评分与疾病活动度评分和疼痛评分呈弱相关(r=0.19)和疼痛(r=0.34)，表明了该量表的结构效度。儿童风湿病生活质量调查量表（PaeiatricRheumatologyQualityofLife

6、Scale,PRQL)量表简介因现有的量表长度限制了它们在临床上的应用，Filocamo5等人一直在寻求一个简短的测评量表。PRQL 量表分为父/母报告和儿童报告，用于测评受访者上一个月内某些症状发生的频率。包含 10 个条目，2 个维度。即：生理健康（PhH,5 个条目）、心理社会健康（PsH,5 个条目）4 个等级（0 代表历来没有，3 代表一直有）5 大利语和英语两个版本。量表测评方法PRQL 量表的文献来获取。PhH PsH 两个维度诀别代表了每030 015 分。Filocamo52 个以上的问题不适用，则不能计算该量表的总分值。分值越高，HRQOL 越差。量表信效度评判指标Filo

7、camo 等人535 24 小时内完成PRQL PRQL 0.91，PhH PsH 的0.85 0.92PRQL PsH 适用于患者个人HRQOL PhH 则适用于科学研究。Filocamo 等人5PRQL PRQL 量表与青少年关节功能评分（JFAS）、父/母和儿童关于儿童幸福指数的评估、疼痛分级的反映程度等来试验量表的内容效度。结PhH 与父/JAFS 评分、肿胀和活动PsH PsH 与一切评分的相关性均低。小结综上所述，本文关于国际上现有的、成熟的 JIA 生活质量测评量表进行了系统综述。而重新编制并且验证一个新的适合我国国情及文化背景的生活质量测评量表需耗费大量的人力、物力和财力。因此

8、，最简便的方式就是引进国外现有量表并且PesQLTM3.0 风湿模块被引入中国，所以亟待同行引进并且试验其他测评工具以期为我国风湿性疾病患儿生活质量深入研究、临床治疗、护理干预以及卫生行政部门政策措施制定提供理论依据。【参考文献】VarniJ,SeiM,RoeC.ThePesQL(TM):Measurementmoelforthepeiatric quality oflifeinventory.Meical Care.1999;37(2):126.Varni J,Sei M,Smith Knight T,Burwinkle T,Brown J,Szer I.The PesQL?in peiat

9、ricrheumatology:reliability,valiity,anresponsivenessofthePeiatricQuality of Life Inventory?Generic Core Scales an Rheumatology Moule.Arthritis&Rheumatism.2002;46(3):714-725.uffyC,ArsenaultL,uffyK,PaquinJ,StrawczynskiH.TheJuvenileArthritis Quality ofLifeQuestionnaire-evelopment of a new responsive in

10、ex for juvenile rheumatoi arthritis anjuvenile sponyloarthrities.Journal of rheumatology.1997;24(4):738-746.Shaw K,Southwoo T,uffy C,Mconagh J.Health relate quality of life in aolescents with juvenile iiopathic arthritis.ArthritisCare&Research.2006;55(2):199- 207.Filocamo G,Schiappapietra B,Bertamino M,et al.A new short an simple health-relatequalityoflifemeasurementforpaeiatricrheumaticise