生命质量评价

1、案 例 讨 论0生活自理能力出生健康寿命生活自理能力线甲乙丙CBADE寿命死亡年龄甲乙丙三人的生存时间一样么？谁的生存状态更好呢？Case Discussion 哈尔滨医医科大学学社会医医学教研研室宁宁宁宁生命质量量评价Quality of life, QOLAssessment生命质量量的概念念（Concept）评价内容容与方法法（Contents& Methods）测量工具具（Measurement）生命质量量评价的的应用（Application）教学目的的和要求求?Quality of Life社会医学学生命质量量评价第一节QOL的概念及及发展史史相同的定定义相同的评评价方法法基层中层高

2、层生存质量生活质量生命质量（狭义）观点一：有本质质的差别别观点二：无本质质的差别别第一节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的概念念DifferentiationstageStabilization stageI、Developmenthistory of QOLEarlystageUSAinthe 1930s1950-60sTheend of1970sSocialindicatorTwo partsSocial indicatorQOLHealth-relatedQOL第一节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的概念念post WWIIAmericaneconomistJKGalbraith

3、proposedQOLfirstlyin1958。TheAffluentSocietyI、Developmenthistory of QOL（cont.）第一节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的概念念1960QOL=+educationhealthwelfareEconomicandindustrygrowthDefense of thefree world+PresidentEisenhowerinCommission on National Goals社会发展展指标SocialIndicatorsGood life第一节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的概念念I、Developme

4、nthistory of QOL（cont.）late 1960materialismQOLfreedomleisureaffectionenjoysimplelove概念转移移ideology“生活质量量”派第一节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的概念念I、Developmenthistory of QOL（cont.）DiseasespectrumMedicineHealthviewMedical modelPsychologicalHEALTHPhysicalsocialQOLHRQOLHRQOL：健康相关生命质量Disease spectrumMedicineHealth view

5、Medical modelPsychologicalHEALTHPhysicalsocial第一节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的概念念I、Developmenthistory of QOL（cont.）众说纷纭的生命质量Aaronson:“QOLs objectivewasdifficult tomaster”第一节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的概念念Andrews: NicefeelingCrib: Degreeofoptimismtowards lifeHolmes: QOLmeansa kindofhappiness,whichissuch astatetoreally

6、expressoneselfinlife,getrid of false thoughtand livecalmly.Levi: It is akindofcomprehensive measuretothe welladaptationofindividual or group to thewholephysical,psychologicalandsocial factors. Theresultisexpressed by blessedness,satisfactionorcontentment.Fayos: QOListhat thepatient hastheabilitytoma

7、nageoneslifeCella: QOListheagreement andsatisfactionreachedwhen patientcomparesthe currentfunctions andstatuswiththeexpectedones.Calman: QOListhegap betweenindividualexpectationsand his/herrealexperiencesata certaintime,whichchangesasthetimegoes by andcanbeadjustedwhenhe/shegrowsup.众说纷纭纭的生命命质量1QOL i

8、s a multidimensional concept including body function, psychological function and social function.2QOL is a subjective evaluating indicator, which should be evaluated by oneself.ObjectiveeconomicindicatorsSubjective experiences多维的概概念，包包括身体体机能、心理功功能、社社会功能能。主观的评评价指标标第一节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的概念念Quality of

9、LifeWHO生命质量量研究组组：不同同文化和和价值体体系中的的个体对对与他们们的目标标、期望望、标准准以及所所关心的的事情有有关的生生存状况况的体验验。Quality of lifeisdefinedasindividualsperceptionsoftheirpositioninlife in thecontext of thecultureandvaluesystemsinwhichthey liveand in relation totheirgoals,expectations,standardsandconcernsIIConcept of QOL第一节社社会会医学生命质量量评价生

10、命质量量的概念念DiseasespectrumMedicineHealthviewMedical modelPsychologicalHEALTHPhysicalsocialQOLHRQOLHRQOL：健康相关生命质量Disease spectrumMedicineHealth viewMedical modelPsychologicalHEALTHPhysicalsocial第一节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的概念念存活时间间？vs.存活质量量？客观生理理指标？vs.主观感受受？感觉如何何测定？研究对象象主要是是病人，也包括括健康者者。研究内容容是个人人生活事事件（确确定因素素）与个

11、个人健康康状态和和主观满满意度（变化因因素）之之间的关关系。健康相关关生命质质量（HRQOL）是指在病伤、意意外损伤伤和医疗疗干预的影响下下，测定定与个人人生活事事件相联联系的健康状态态和主观观满意度度。第一节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的概念念HRQOLIIICharacteristic of QOL生命质量量的特性性与价值评价的参照系和时间紧系相关即文化依赖性（culture-dependent）和时间依赖性（time-dependent）“反应转转移”responseshift一、生命命质量的的评价内容（Contents）二、生命命质量的的评价方方法（Methods）第二节生命质

12、量量评价的的内容与与方法生命质量量评价是指具有有一定生生命数量量的人在在一定时时点上的的生命质质量表现现。IContentsofQOL assessment一四二三主观判断断与满意意度1.自身健康康和生活活判断2.满意度生理状态态1.活动受限限2.社会角色色受限3.体力适度度社会功能能状态1.社会融合合2.社会接触触3.亲密关系系心理状态态1.情绪反应应2.认知功能能评价内容容（一）生生理状态态Physicalfunction1.活动受限限Activitylimitation躯体活动动受限、迁移受受限、自自我照顾顾能力下下降基本日常常生活活活动能力力：穿衣、进进食、洗洗澡、上上厕所、室内走走动

13、2.社会角色色受限role limitation3.体力适度度physicaladaptation个人在日日常活动动中所表表现出的的疲劳感感、无力力和虚弱弱感。综合性指指标1、以下这这些问题题都与日日常活动动有关。您的健健康状况况是否限限制了这这些活动动?如果有限限制，程程度如何何？HRQOL评价形式式举例生理状态态（1）重体力力活动（比如跑跑步、举举重物、激烈运运动）（2）适度运运动(如移桌子子、扫地地、做操操等)（3）上几层层楼梯（4）弯腰、曲膝、下蹲（5）自己洗洗澡、穿穿衣是，很受受限是，稍稍受限不，完完全不受受限SF-36量表第二节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的评价价内容（二）

14、心心理状态态Psychological state个体感知知外界事事物后所所产生的的一种体体验，包包括正向向体验和和负向体体验，生生命质量量测量中中最敏感的部分。包括理解解力、注注意力、记忆力力、抽象象思维能能力等，在生命命质量测测量中它它不是一个个敏感的的指标。1.情绪反应应2.认知功能能emotion reactioncognitivefunction过去4周的感觉觉和情感感体验HRQOL评价形式式举例心理状态态SF-36量表所有时间间 大大多数时时间一些时时间一点时时间没有时时间1、你感到到情绪低低落、沮沮丧，怎怎么也快快乐不起起来？2、你非常常紧张？疾病影响响程度量量表对他人的的言行反

15、反应迟钝钝有时糊涂涂，搞不不清时间间、放心心、自己己在哪，周围有有什么人人很健忘，如东西西放在哪哪，锁门门没有等等不能长时时间集中中注意力力（三）社社会功能能状态Socialfunction亲密关系系社会接触触社会融合合根据社会交往往的深度，可分为为三个层层次：socialintegrationsocialcontactintimacy第二节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的评价价内容过去2周根本不能很少能能（一般）多数能完全能12345HRQOL评价形式式举例社会状态态WHOQOL100量表您能从他他人那里里得到您您所需要要的支持持么？当需要时时您的朋朋友能依依靠么？根本不能很少能能（一

16、般）多数能完全能12345社会资源源的测量量（四）主主观判断断与满意意度Subjectivejudgement&satisfaction1.自身健康康和生活活判断：指个人人对其健健康状态态、生活活状况、人生价价值的自自我评判判。2.满意度与与幸福感感：二者同属属于当个个人需求求得到满满足时的的良好情情绪反应应。第二节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的评价价内容HRQOL评价形式式举例主观判断断与满意意度WHOQOL100量表1.您怎样评评价您的的生存质质量？很差差不好也不差好很好123452.您对自己己的健康康状况满满意吗？很不满意不满意既非满意也非不满意满意很满意12345二、生命命质量

17、评评价方法法（Methods）（一）（二）（三）（四）（五）标准化的的量表评定法采用具有有良好信信度、效效度、反反应度的的标准化化量表症状定式式检查法法用于测量量疾病的的症状和和治疗的的不良反反应。访谈法面谈或电电话访谈谈，了解解健康、心理状状态、行行为生活活方式观察法观察心理理行为表表现及活活动主观报告告法自己报告告对生命命质量的的评价第三节QOL的测量工工具Measurement量表相当当于一把把“尺子”，精确度度量一个个较抽象象的或综综合性较较强的概概念量表通过过间接的、定量的的方式衡量那些些难以直直接观测测、难以以客观度度量的社社会现象象。ScaleQuestionnaireVS量表的

18、制制定Formulation量表的构构成Constitution常用量表表简介Commonscale生命质量量资料的的分析评评价Data analysis第三节QOL的测量一、量表表的构成成Constitution条目(item)最基本的的构成元元素维度、小小方面(facet)反映同一一特征的的条目领域(domain)总量表(overallscale)条目的语义（1）评价性性(evaluation)如好、差差；满意意等（2）强度性性(intensity)如重、极极重；影影响大等等（3）频度性性(frequency)如很少、经常等等（4）能力性性(capacity)如能、完完全能等等条目的形式（

19、1）线性条条目（2）等距等等级条目目（3）不等距距等级条条目（4）两分类类条目（5）累积型型条目（6）描述性性条目WHOQOL-100量表结构oooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo123456领域维度条目身体心 理独立生活人际关系环境精神/信仰2496示例LadderscaleHere is apictureofa ladder.At thebottomofthisladderisthe worst situationyoumightreasonab

20、lyexpecttohave.At thetopisthe bestyou might expecttohave.The rungs areinbetween.Whereontheladder would youputyourquality of lifeoverthepastfour weeks ?Onwhichrungwouldyouput it.987654321Best possible I could expect to haveWorst life I could expect to have示例Likertscale示例Face ScaleHere aresome faces e

21、xpressingvariousfeeling.Whichface comes closesttoexpressinghowyou feelaboutyourphysicalhealth?示例将一个条条目反映映的内容容按难度度或数量量的连续续性分成成小项回回答Guttmanscale例：您的的健康影影响了您您的行动动了么？是否否a步行约1500米的路程程b步行约800米的路程程c步行约100米的路程程示例WHOQOL-BREF量表没有偶尔有时有时无经常有总是有12345家庭摩擦擦影响您您的生活活吗？强度性条条目根本不影响很少影响影响有比较大的影响有极大的影响12345您的食欲欲怎么样样？评价性

22、条条目很差差不好也不差好很好12345您有消极极感受吗吗？（如如情绪低低落、焦焦虑）频度性条条目您能集中中注意力力吗？能力性条条目根本不能很少能能（一般）比较能极能12345示例制定方法法结构化决决策方法法(Programmeddecision)议题小组组(nominalgroup)和选题小小组(focusgroup)二、量表表的制定定Formulation制定步骤骤（1）明确研研究对象象及目的的（2）设立研研究工作作组（3）测定概概念的定定义及分分解（4）提出量量表条目目形成条条目池（5）确定条条目的形形式及答答案选项项：反应应尺度(responsescale)分析（6）指标分分析及筛筛选（

23、7）预调查查及量表表考评（8）修改完完善第三节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的评价价工具反应尺度度的定位位方法对可作回回答选项项的各种种程度副副词进行行定位请被试者者在一段段确定了了两端点点的线段段上(0-10cm)标上这些些词，再再对这些些词的位位置进行行分析（正态分分布用算算术均属属来确定定位置偏偏态分布布则用中中位数）如按5点法，因因两端已已固定，选三词词的位置置取平均均分大约约为25、50、75第三节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的评价价工具WHOQOL中国版制制定过程程中的定定位分析析【指导语】表中每个个条目下下有一条条规定了了两个端端点0、10（代表两两个极端端值）的的

24、线段。同时给给出了多多个可能能的程度度词，请请您逐个个将这些些词与端端点的词词相比较较，从而而一一估估计出该该词在线线段上的的相对位位置，并并在其后后所对应应的线段段上划“”表示出来来示例您能获得得良好的的医疗保保健么？012345678910根本不能能完全能不能、有有点能、一定程程度能、不完全全能、几几乎不能能、能（中等）、略能能、稍能能、基本本上能、很能、非常能能、较能能、很大大程度能能反映能力力的一些些程度词词的描述述统计量量值程度词均数标准差中位数不能2.311.21.6一定程度能7.64.48.7不完全能10.55.111.1有点能24.611.322.7几乎不能4.66.83.9能

25、（中等）51.59.346.7略能15.810.616.4稍能10.37.918.1基本上能30.715.833.6很能77.420.978.6非常能96.732.889.9较能84.827.380.1很大程度能80.519.180.9调查一定定人群（如100例）得分分布布可视为为正态分分布采用均值值代表其其位置三、常用量表表简介名称维度和内容条目数适用对象36条目简明健康量表SF-36生理功能、社会功能、生理职能、躯体疼痛、精神健康、情感职能、活力、总体健康36一般人群世界卫生组织生命质量量表WHOQOL-100生理领域、心理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领域、精神支柱/宗教/个人信仰

26、100一般人群欧洲生存质量测定量表EQ-5D移动性、自我照顾、日常活动、疼痛/不适、焦虑/压抑，总体健康感觉5一般/患者癌症病人生活质量指数FLIC活动能力、角色功能、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感觉22癌症病人第三节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的评价价工具四、生命命质量资资料的分分析评价价Data analysis（1）资料的的特殊性性不可直接接观测的的主观资资料，需进行行过渡性性预处理理，如量量化记分分、逆向向指标的的正向化化（即取取值越大大生命质质量越差差的条目目）等多时点资资料，既需进进行横断断面的分分析，也也需进行行纵向的的分析多指标多多终点的的资料：领域、方面、条目（

27、2）量表的的量分方方法及分分析层次次线性计量量尺度：依被试者者实际划划记得具具体分值值如划在3.2cm处，得3.2分等距等级级尺度：依回答取取之即可可，如1、2、3不等距等等级尺度度：依反应尺尺度定位位情况计计分如SF-36中条目7“过去四个个星期里里您有身身体疼痛痛吗”，所填六六个等级级：完全全没有、稍微有有一点、有一点点、中等等、严重重、很严严重分别别评为6.0、5.4、4.2、3.1、2.2、1.0分条目的计计分方法法逆向条目目正向化化变换公公式线性：最最大值实际值等级：（最大大值+1）实际值粗分（Rawscore）直接累加加：如WHOQOL-100加权累加加：赋权权因子分析析、标准赌博

28、博法(standardgamble)、时间权衡衡法(timetrade-off)等（2）量表的的量分方方法及分分析层次次小方面、领域及及总量表表的计分分方法第三节社社会会医学生命质量量评价生命质量量的测量量第四节生命质量量评价的的应用当面临下下列问题题时，该该做何选选择？截肢肢体肉瘤瘤患者保守疗法法并辅以以大剂量量的放射射治疗将大量人人力和财财力花费费在治疗疗某些稀稀有而难难治的疾疾病上是是否值得得？第四节生命质量量评价的的应用卫生资源源配置与与利用的的决策卫生服务务方案的的选择卫生服务务效果的的评价疾病负担担的评估估人群健康状况的评定健康影响因素与防治重点的选择表66肢体肉瘤瘤病人截截肢与保保守疗法法的生命命质量比比较评评价内容容截截肢疗疗法保保留疗法法P情绪行为为3.6011.20.05自我照顾顾和活动动2.4524.50.01性功能0.403.50.01示例卫生服务务方案的的选择对于肢体体肉瘤的的治疗方方法通常常有两种种：一是截肢肢；二是保守守疗法并并辅以大大剂量的的放射治治疗。按传统的的观点，认为能能不截肢肢尽量不不截肢。PH Sugarbaker等对26名肢体肉肉瘤病人人开展了了生命质质量评价价，其中中9名截肢，17名采取保保守疗法法。结论：从从生命质质量的观观点出发发，保守守疗法并并不优于于截肢疗疗法，从从减