家庭管理量表（FaMM）

家庭管理量表（FaMM）1.患儿姓名[填空题]*_________________________________2.住院号[填空题]*_________________________________患儿日常生活3.我们孩子的日常生活与其他同龄孩子相似[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意4.我们孩子的疾病妨碍了我们的家庭关系[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意5.我们孩子的疾病需要经常去医院看病[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意6.我们希望孩子以后能自己照顾疾病[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意7.我们孩子因为生病活得不快乐[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意疾病管理能力8.照顾孩子的疾病，我们常常感到心力交瘁[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意9.我们孩子的病起起落落，经常反复波动[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意10.我们孩子的病对我们家庭来说是最重要的事[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意11.照顾我们孩子的病非常艰难[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意12.尽管有病我们孩子仍然参加他（她）想参加的活动[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意13.因为疾病，我们担心孩子的将来[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意14.管理孩子的病不需要花大量时间[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意15.针对孩子如何带着疾病生活，我们有一些明确的看法[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意16.尽管孩子有病，但我们还是希望将来他能脱离居家的生活[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意17.我们有足够的钱来治疗孩子的病[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意18.因为有病，我们孩子与其他同龄孩子不一样[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意19.很难说什么时候我们孩子的病会变成家庭头等大事[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意疾病影响担心20.我们期望孩子有一个快乐幸福的未来[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意21.当孩子的病有意外情况发生时，我们通常知道如何处理[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意22.因为有病，我们孩子交友方式与正常孩子不同[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意23.我们希望将来能在孩子的病上少花点时间[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意24.我们孩子所患的病使得我们家庭生活非常困难[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意25.我们孩子的病很少干扰其他家庭生活[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意26.我们孩子的病需要经常住院[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意27.我们认为照顾孩子的疾病，我们做的很好[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意28.患有我们孩子病的人会活得很好[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意29.我们常常不知道是否需要对孩子多一些保护[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意疾病管理困难30.对于如何照顾孩子的病，我们不了解[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意31.我们孩子的病以后会更难照顾[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意32.我们总是在想孩子的病[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意33.好像我们孩子的病已经控制了我们的家庭生活[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意34.很多疾病比我们孩子的病要严重[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意35.很难找到人来帮助我们照顾孩子[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意36.我们还不能形成照顾孩子疾病的常规方法[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意37.孩子的疾病管理耗费大量的组织工作[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意38.我们有时难以决定如何在孩子的疾病照顾与家庭生活中保持平衡[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意39.很难说我们孩子的疾病将来会是什么样子[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意40.尽管孩子有病，但我们仍然过着正常的家庭生活[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意41.要是我们孩子没病，他（她）在学校里会表现的更好[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意42.我们有信心，我们能够照顾孩子的疾病[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意43.我们脑子里对孩子疾病的管理有目标[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意疾病精力消耗44.很难对孩子疾病的照顾融入到我们日常的家庭生活中[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意45.处理孩子的疾病使得家庭生活更加困难[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意46.我们知道孩子什么时候需要孩子般的照顾[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意47.像我们孩子所患的疾病很难过上正常的生活[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意父母相互支持48.由于我们共同处理孩子的疾病，我们是亲密的家庭[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意49.我的伴侣和我在孩子疾病的严重性认识上意见不同[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意50.我和我的伴侣共同努力照顾孩子的疾病，我感到很满意[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意51.我的伴侣和我为如何照顾孩子疾病而争吵[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意52.我的伴侣盒我在孩子疾病治疗护理的决策上彼此协商[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意53.我的伴侣盒我在应该如何抚养我们孩子的问题上意见相似[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意54.我不满意我的伴侣和我分享孩子疾病管理的方式[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意55.我的伴侣和我在照顾孩子疾病方面互相支持[单选题]*完全不同意○1○2○3○4○5完全同意56.性别：[单选题]*○男○女57.年龄[单选题]*○1-11岁○12-18岁58.年级[单选题]*○小学以下○小学○初中○高中59.患病时间[单选题]*○<1年○1-3年○>3年60.治疗方式[单选题]*○保守○手术61.疾病[单选题]*○泌尿系统疾病○风湿性疾病○内分泌系统疾病○遗传性疾病○无62.家庭结构[单选题]*○独生子女○非独生子女63.兄弟姐妹数量[单选题]*○1个○2个○3个○无64.与祖父母或外公外婆共同居住[单选题]*○是○否65.城乡分布[单选题]*○城市○农村66.您是孩子的[单选题