系统性红斑狼疮数据集标准（征求意见稿）

1T/ZJHIAXX-2023系统性红斑狼疮数据集标准本文件规定了系统性红斑狼疮患者的人口学信息、就诊信息、医学诊断、病历信息、体格检查检验、辅助检查、量表评定、治疗、随访信息等的数据元和数据集属性。本文件适用于系统性红斑狼疮的科研管理，以及相关信息系统的设计、开发、维护等活动。2规范性引用文件下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中注日期的引用文件仅该日期对应的版本适用于本文件，不注日期的引用文件，其最新版本(包括所有的修改单)适用于本文件。GB/T2261.1个人基本信息分类与代码第1部分:人的性别代码GB/T2261.2个人基本信息分类与代码第2部分:婚姻状况代码SLE-DAI2000系统性红斑狼疮疾病活动度评分标准3符号和缩略语下列缩略语适用于本文件。AAA：抗肌动蛋白抗体（Anti-ActinAntibody）MSA:抗纺锤体抗体（MitoticSpindleapparatusAntibody）ACA：抗着丝点抗体（Anti-CentromereAntibody）AHA：抗组蛋白抗体（Anti-HistoneAntibodies）ALA：抗板层素抗体（Anti-LaminsAntibody）ALT：谷丙转氨酶（AlanineTransaminase）AMA：抗线粒体型抗体(Anti-MitochondrialAntibody）2T/ZJHIAXX-2023ANA：抗核抗体（Anti-NuclearAntibody）AST：谷草转氨酶（AspartateTransaminase）BUN：尿素氮（BloodUreaNitrogen）CK：肌酸激酶（CreatineKinase）CK-MB：肌酸激酶同工酶（CreatineKinase-MB）Cr：肌酐（Creatinine）DBP：舒张压（BloodPressure）DNP：抗脱氧核糖核蛋白抗体（Anti-Deoxyribo-NucleoproteinAntibody）ELISA:酶联免疫法（Enzyme-linkedImmunosorbentAssay）LAPs：抗板层相关多肽抗体（Anti-LaminaAssociatedPolypeptidesAntibody）LBR：抗板层B受体抗体（Anti-LaminBReceptorAntibody）LDH：乳酸脱氢酶（lactatedehydrogenase）NYHA：纽约心功能分级（NewYorkHeartAssociation）PCNA：抗增殖细胞核抗原抗体（ProliferatingCellNuclearAntigenAntibody）SBP：收缩压（SystolicBloodPressure）SLE:系统性红斑狼疮（SystemicLupusErythematosus）SLE-DAI：系统性红斑狼疮疾病活动度评分（SystemicLupusErythematosus-DataAnalysisandInterpretation）SLICC：系统性狼疮国际合作诊所（SystemicLupusErythematosusInternationalCollaboratingClinics）SnRNP：核糖体小亚基前体蛋白（SmallNuclearRibonucleoprotein）SRP：抗信号识别颗粒抗体（Anti-SignalRecognitionParticleAutoantibody）4数据集概述系统性红斑狼疮数据集涵盖患者基本信息、医学诊断、病历信息、体格检查、实验室（检验）和辅助检查、量表评定、治疗及随访信息等数据元，包含了系统性红斑狼疮特有诊断分类、症状、专科检查、辅助检查、诊疗相关量表、多种药物治疗、物理治疗、随访信息。3T/ZJHIAXX-20235患者基本信息本部分规定了系统性红斑狼疮患者的一般情况数据元和数据集属性。数据集名称模块名称子模块名称数据元名称值域单位基本信息一般情况\患者索引基本信息一般情况\就诊日期基本信息一般情况\就诊号基本信息一般情况\住院号基本信息一般情况\姓名基本信息一般情况\姓名简拼息况\源基本信息一般情况\性别参考GB/T2261.1人的性别代码基本信息一般情况\婚姻状况参照GB/T2261.2婚姻状态代码基本信息一般情况\妊娠史基本信息一般情况\出生年月年-月-日基本信息一般情况\身份证号基本信息一般情况\住址基本信息一般情况\联系电话基本信息一般情况\体重kg基本信息一般情况\身高基本信息一般情况\首次发病年-月-日4T/ZJHIAXX-2023基本信息一般情况\首次确诊年-月-日基本信息一般情况\主诉6医学诊断数据集名称模块名称子模块名称数据元名称值域单位医学诊断SLE诊断标准临床标准诊断标准医学诊断SLE诊断标准临床标准诊断有无0-无医学诊断SLE诊断标准免疫学标准患者索引医学诊断SLE诊断标准免疫学标准就诊日期年-月-日时:分:秒医学诊断SLE诊断标准免疫学标准就诊号医学诊断SLE诊断标准免疫学标准诊断标准医学诊断SLE诊断标准免疫学标准诊断有无0-无医学诊断其他病史\是否其他疾病0-否医学诊断其他病史\疾病名称5T/ZJHIAXX-2023医学诊断其他病史\活动情况0-否医学诊断西医诊断\患者索引医学诊断西医诊断\就诊日期年-月-日时:分:秒医学诊断西医诊断\就诊号医学诊断西医诊断\是否红斑狼疮0-否医学诊断西医诊断\其他疾病0-无医学诊断西医诊断\其他疾病名称7病历信息数据集名称模块名称子模块名称数据元名称值域单位病历信息红斑狼疮家族史\是否红斑狼疮家族史0-否病历信息药物过敏史\药物过敏有无0-无病历信息药物过敏史\药物名称病历信息糖皮质激素类药使用\是否使用0-否6T/ZJHIAXX-2023病历信息糖皮质激素类药使用\通用名病历信息糖皮质激素类药使用\剂量病历信息糖皮质激素类药使用\单位病历信息糖皮质激素类药使用\频次病历信息糖皮质激素类药使用\给药途径病历信息糖皮质激素类药使用\开始时间年-月-日病历信息糖皮质激素类药使用\结束时间年-月-日病历信息免疫抑制类药使用\是否使用0-否病历信息免疫抑制类药使用\通用名病历信息免疫抑制类药使用\剂量病历信息免疫抑制类药使用\单位病历信息免疫抑制类药使用\频次病历信息免疫抑制类药使用\给药途径病历信免疫抑制类药使用\开始时年-月-7T/ZJHIAXX-2023息间日病历信息免疫抑制类药使用\结束时间年-月-日8体格检查本部分规定了系统性红斑狼疮患者的体格检查的数据元和数据集属性。数据集名称模块名称子模块名称数据元名称值域单位体格检查体格检查\是否检查0-否体格检查体格检查\体温℃体格检查体格检查\次/分体格检查体格检查\静息心率次/分体格检查体格检查\收缩压mmHg体格检查体格检查\舒张压mmHg体格检查体格检查\主要阳性体征9实验室（检验）及辅助检查数据集名称模块名称子模块名称数据源名称值域单位实验室及辅助检查血常规\是否已查1-已查0-未查实验室及辅助检查血常规\检查日期年-月-8T/ZJHIAXX-2023实验室及辅助检查血常规是否异常1-正常2-异常3-异常但无意义实验室及辅助检查血常规检查值实验室及辅助检查血常规中性粒细胞检查值实验室及辅助检查血常规淋巴细胞检查值实验室及辅助检查血常规红细胞数检查值实验室及辅助检查血常规血红蛋白检查值g/L实验室及辅助检查血常规血小板检查值实验室及辅助检查功能ALT检查值IU/L实验室及辅助检查功能AST检查值IU/L实验室及辅助检查功能血清球蛋白检查值g/L实验室及辅助检查功能血清白蛋白检查值g/L实验室及辅助检查功能Cr检查值umol/L实验室及辅BUN检查值mmol/L9T/ZJHIAXX-2023助检查功能实验室及辅助检查功能\检查日期年-月-实验室及辅助检查心肌酶\是否已查1-已查0-未查实验室及辅助检查心肌酶LDH检查值IU/L实验室及辅助检查心肌酶CK检查值IU/L实验室及辅助检查心肌酶CK-MB检查值IU/L实验室及辅助检查心肌酶\检查日期年-月-实验室及辅助检查抗核抗体谱\是否已查1-已查0-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\检查日期年-月-实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗核抗体(ANA)实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗双链DNA（ds-DNA）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅抗核抗体\抗Sm抗0-阴性T/ZJHIAXX-2023助检查谱体1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗SSA/Ro抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗SSA/Ro-52抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗SSA/Ro-60抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗SSB/La抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗核糖体P蛋白（rRNP）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗硬皮（ScI-70）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗Jo-1抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗组蛋0-阴性1-阳性T/ZJHIAXX-2023（AHA）9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗核小体抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗着丝点抗体（ACA）0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗线粒体M2型（AMA-M2）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗PM-ScI（PM-1）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗U1小核糖核蛋白（RNP/u1-SnRNP0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗Ku抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗Mi-2抗体0-阴性1-阳性9-未查T/ZJHIAXX-2023实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗脱氧核糖核蛋白（DNP）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗增殖细胞核抗原（PCNA）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗Ki（PL-2）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗PL-7抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗PL-12抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗信号识别颗粒（SRP）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗RNA聚合酶Ⅰ0-阴性1-阳性T/ZJHIAXX-2023抗体9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗原纤维蛋白（U3RNP/U3-snRNP）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗核仁组织区（NOR-90）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗7-2-核糖核蛋白（Th/To0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗致密斑点-70（DFS-70）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗Sp100抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗p80螺旋蛋白抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗板层素抗体0-阴性1-阳性T/ZJHIAXX-2023（ALA）9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗板层B受体（LBR）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗板层相关多肽（LAPs）抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗gp210抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗p62抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗溶酶体抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗高尔基体抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗过氧化物酶抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗内质网抗体0-阴性1-阳性T/ZJHIAXX-20239-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗肌动蛋白抗体（AAA）0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗波形纤维蛋0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗原肌球蛋白抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗细胞角蛋白抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗Na抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗中心体抗体0-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗纺锤体（MSA-10-阴性1-阳性9-未查实验室及辅助检查抗核抗体谱\抗中间体（MSA-20-阴性1-阳性9-未查T/ZJHIAXX-2023实验室及辅助检查补体\单位1-正常2-异常3-异常但无意义实验室及辅助检查补体\是否已查1-已查0-未查实验室及辅助检查补体\检查日期年-月-实验室及辅助检查补体补体C3检查值g/L实验室及辅助检查补体补体C3检查值g/L实验室及辅助检查尿常规\检查日期年-月-实验室及辅助检查尿常规尿蛋白检查值尿常规指标实验室及辅助检查尿常规尿红细胞检查值实验室及辅助检查尿常规尿白细胞检查值实验室及辅助检查24小时尿蛋白定量\检查日期年-月-实验室及辅24小时尿\检查值mg/24hT/ZJHIAXX-2023助检查蛋白定量10量表评定数据集名称模块名称子模块名称数据元名称值域单位量表评定纳入、排除标准\纳入标准量表评定纳入、排除标准\入0-否量表评定纳入、排除标准\准量表评定纳入、排除标准\除0-否量表评定纳入、排除标准\筛查合格0-否量表评定纳入、排除标准\受试者编码量表评定纳入、排除标准\筛查者量表评定纳入、排除标准\入组日期日量表评定分表\分0-否量表评定分表\评分时间日量表评定一般情发热0-无，分T/ZJHIAXX-2023分表况1-37.5~37.9℃2-38～38.9℃3-39℃以上量表评定分表一般情况畏寒肢冷0-无1-微有畏寒2-畏寒肢冷明显3-畏寒欲加衣被分量表评定分表一般情况盗汗0-无1-偶有2-持续1周以内3-持续1周以内或自汗盗汗不止分量表评定分表一般情况0-无1-口干可不饮水2-口干饮水可解3-饮水也不解分量表评定分表一般情况纳差0-无2-＞3日，但分T/ZJHIAXX-2023不超过1周内3-＞1周，或体重明显下降量表评定分表一般情况便溏0-无1-偶有2-时有3-持续1周以上分量表评定分表一般情况失眠0-无1-偶有失眠2-每天失眠3-需服药才能入睡分量表评定分表一般情况0-无1-活动时即感2-稍有活动即有乏力3-不欲活动,喜卧床分量表评定分表一般情况泡沫尿0-无2-有分量表评定分表一般情况小便清长0-无2-有分量表评定分表一般情况小便黄赤0-无2-有分量表评定皮肤黏0-无分T/ZJHIAXX-2023分表膜斑1-散在红斑或呈丘疹样，色淡红2-呈蝶形分布或有鳞屑，紫红或黯褐色3-广泛红斑或大疱样皮损量表评定分表皮肤黏膜双手红斑0-无1-有散在红斑甚,多呈紫红色3-满布红斑或连成片状,色鲜红或黯红分量表评定分表皮肤黏膜皮肤溃烂0-无面积小2-溃烂面增多,伴疼痛3-溃烂面积大,流脓血,疼痛难以忍受分量表评定分表皮肤黏膜0-无1-少量,无痛分T/ZJHIAXX-20232-多处发作量表评定分表皮肤黏膜黄疸0-无1-轻度，仅面色略黄2-中度，黄疸累及躯干但未及全身3-重度，全身发黄分量表评定分表关节肌肉关节疼痛0-无1-可耐受活动轻度受限活动明显受限分量表评定分表关节肌肉痛0-无可耐受活动轻度受限力,双上肢不能抬起,下蹲分量表评定关节肌关节局0-无分T/ZJHIAXX-2023分表肉升高1-仅患者自觉升高或轻度升高2-明显升高但仅单关节3-明显升高且累及2个关节及以上量表评定分表关节肌肉肢端发麻0-无1-间歇2-时有，但无肢端隐痛3-持续，或伴有肢端隐痛分量表评定分表关节肌肉动0-无3-有分量表评定分表关节肌肉面唇麻木0-无3-有分量表评定分表腹头痛0-无1-轻度，不影响日常工作学习2-中度，影响日常工作学习3-重度，需卧床休息分量表评定头晕0-无分T/ZJHIAXX-2023分表腹1-轻度，尚可忍受，闭目即止2-中度，视物旋转，如坐舟船3-重度，眩晕欲扑，不能站立量表评定分表腹聋0-无1-偶尔出现2-时有发作，可有轻度听力下降3-持续不止，影响作息，可有听力障碍分量表评定分表腹面色无华0-无2-有分量表评定分表腹面色苍白0-无2-有分量表评定分表腹面赤0-无2-有分量表评定分表腹面颧潮红0-无2-有分量表评定分表腹紫0-无2-有分T/ZJHIAXX-2023量表评定分表腹脱发0-无1-少量脱发，梳头时明显2-用手轻掳头发即有脱发3-广泛脱发,伴有头皮炎症分量表评定分表腹涩0-无1-偶有2-常有，尚可3-持续，需用药才能减轻分量表评定分表腹胸痛0-无1-间歇2-局部刺痛或加重3-胸痛伴呼吸困难,活动时为甚分量表评定分表腹胸闷0-无1-间歇2-持续但无呼吸困难难,活动时为分T/ZJHIAXX-2023甚量表评定分表腹气短0-无1-偶有气短2-日常活动也感气短3-休息时亦感气短，重者喘促不宁分量表评定分表腹心悸0-无1-活动时感心悸2-不活动时即有阵发性心悸3-心悸持续不缓解分量表评定分表腹0-无1-偶有2-时有咳嗽，但不剧3-咳嗽剧烈，或咳嗽伴有气喘分量表评定分表腹胁肋作痛0-无1-偶有2-时有，但不剧分T/ZJHIAXX-2023解，或伴胁下癥块量表评定分表腹痞满或腹胀0-无1-偶有，但食欲可2-常有，进食后明显，食欲减退3-持续，伴有嗳气反酸或恶心呕吐等分量表评定分表腹重0-无1-偶有2-持续1周以内3-持续1周以上分量表评定分表腹腰膝酸软0-无1-偶有2-常有，尚可3-持续，需用药才能减轻分量表评定分表腹热0-无1-偶有手足心热2-手足心灼热分T/ZJHIAXX-20233-手足心热不欲衣被量表评定分表腹水肿0-无1-轻度，局部浮肿，按之轻度凹陷，恢复较快2-中度，全身肿，按之凹陷明显，平复缓慢3-重度，全身肿，身体低位皮肤紧张发亮分量表评定分表经带调0-无/不适用1-偶有2-频作3-连续甚至闭经分量表评定分表精神情志郁0-无1-偶有2-时有，但尚可控制3-持续抑郁状态分T/ZJHIAXX-2023量表评定分表精神情志烦燥0-无1-偶有心烦，但不影工作生活2-常有，但对工作生活影响小，尚可控制3-烦燥易怒，严重影响工作生活分量表评定分表加权项抽搐吐涎0-无6-有，或近期有发作分量表评定分表加权项扑0-无6-有，或近期有发作分量表评定分表加权项语0-无6-有，或近期有发作分量表评定分表加权项常0-无2-言语认知障碍，记忆力、推理能力较病前有变差，但外表机灵，行为尚适当4-言语认知障分T/ZJHIAXX-2023碍及激动，有活动增强的状态，甚至出现无目的古怪行为6-对刺激反应有特异性，但延迟；或无特也无目的，甚至完全无反应量表评定SLE-DAI评分\分0-否1-是量表评定SLE-DAI评分\评分时间量表评定SLE-DAI评分\癫痫参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\精神症状参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\器质性脑病参考SLE-DAI2000评分标准，该分T/ZJHIAXX-2023项最多8分量表评定SLE-DAI评分\碍参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\颅神经异常参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\狼疮性头痛参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\脑血管意外参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\血管炎参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多8分分量表评定SLE-DAI评分\关节炎参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多4分分量表评定SLE-DAI评分\肌炎参考SLE-DAI2000分T/ZJHIAXX-2023评分标准，该项最多4分量表评定SLE-DAI评分\管型尿参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多4分分量表评定SLE-DAI评分\血尿参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多4分。分量表评定SLE-DAI评分\蛋白尿参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多4分分量表评定SLE-DAI评分\脓尿参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多4分分量表评定SLE-DAI评分\疹参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\脱发参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\黏膜溃参考分T/ZJHIAXX-2023疡SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分量表评定SLE-DAI评分\胸膜炎参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\心包炎参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\低补体参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\抗双链DNA抗体参考SLE-DAI2000评分标准，该项最多2分分量表评定SLE-DAI评分\发热1-＞38℃,0-其他分量表评定SLE-DAI评分\减少0-其他分量表评定SLE-DAI评分\减少0-其他分T/ZJHIAXX-2023量表评定SLICC/ACR损害指数\分0-否1-是量表评定SLICC/ACR损害指数\评分时间量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器史分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器病变或视神经萎缩分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器认知损害分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器癫痫样症状分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器脑血管分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器颅神经或周围神经病变分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器脊髓炎分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器滤过率分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器蛋白尿分T/ZJHIAXX-2023量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器终末期分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肺动脉高压分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器化分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肺不张分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器胸膜纤维化分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肺梗死分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器心绞痛分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器心肌梗死分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器心肌病分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器瓣膜病变分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器心包炎分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器跛行分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器织丧失分量表评定SLICC/ACR损受损脏织丧失分T/ZJHIAXX-2023害指数器或切除量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器梗死或史分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肠系膜全分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器慢性腹膜炎分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器上消化道狭窄分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器慢性胰腺炎分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器缩分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器或侵蚀性关节炎分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器骨质疏松分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器缺血性坏死分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器骨髓炎分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器肌腱断裂分T/ZJHIAXX-2023量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器慢性瘢发分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器皮层瘢痕分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器皮肤溃疡分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器性腺早衰分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器糖尿病分量表评定SLICC/ACR损害指数受损脏器恶性肿瘤分量表评定中医舌脉表\录1-已记录2-未记录量表评定中医舌脉表\期量表评定中医舌脉表舌象舌质1-淡红2-淡白3-红4-绛5-青紫6-暗红7-有瘀斑0-其他量表评定中医舌脉表舌象舌体1-正常T/ZJHIAXX-20232-苍老3-娇嫩4-胖5-瘦6-点刺7-裂纹8-齿痕0-其他量表评定中医舌脉表舌象舌态1-正常2-痿软3-强硬4-歪斜5-颤动6-吐弄7-短缩0-其他量表评定中医舌脉表舌象苔质2-厚3-润4-燥5-腻6-腐苔7-剥（落）8-偏苔9-全苔10-真苔11-假苔T/ZJHIAXX-20230-其他量表评定中医舌脉表舌象苔色1-薄白2-厚白3-淡黄4-深黄5-焦黄6-灰黑0-其他量表评定中医舌脉表脉象浮脉2-散3-洪4-濡5-芤6-革0-其他量表评定中医舌脉表脉象沉脉2-伏3-牢4-弱0-其他量表评定中医舌脉表脉象迟脉2-缓3-涩4-结0-其他量表评定中医舌脉表脉象数脉2-疾T/ZJHIAXX-20233-促4-动0-其他量表评定中医舌脉表脉象虚脉2-细3-微4-短5-代0-其他量表评定中医舌脉表脉象实脉2-滑3-紧4-长5-弦0-其他量表评定生存质量评价\录1-未评分量表评定生存质量评价\期量表评定生存质量评价\重度体力劳动0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\力劳动0-所有时间1-大部分时间分T/ZJHIAXX-20232-一部分时间3-偶尔4-从不量表评定生存质量评价\轻度体力劳动0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\爬楼0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\力0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\做事速度0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\惯0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔分T/ZJHIAXX-20234-从不量表评定生存质量评价\疼痛0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\量0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\活动限制0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\活动计划0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\不可预知性0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评\社会工0-所有时间分T/ZJHIAXX-2023价作承受1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不量表评定生存质量评价\趣0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\趣0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\亲友压力0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\亲友麻烦0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\亲友负担0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间分T/ZJHIAXX-20233-偶尔4-从不量表评定生存质量评价\怨恨0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\厌烦0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\伤心0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\焦虑0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\担忧0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分T/ZJHIAXX-2023量表评定生存质量评价\信心0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\无法享乐趣0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\动减少0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\脱发0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\皮疹0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\体重增加0-所有时间1-大部分时间分T/ZJHIAXX-20232-一部分时间3-偶尔4-从不量表评定生存质量评价\无法长力0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\疲惫和迟钝0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\早睡0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分量表评定生存质量评价\早晨筋疲力尽0-所有时间1-大部分时间2-一部分时间3-偶尔4-从不分11治疗及随访信息数据集名称模块名称子模块名称数据元名称值域单位T/ZJHIAXX-2023治疗及随访信息生物样本\是否留存是治疗及随访信息生物样本\留存样本治疗及随访信息生物样本\留取日期年-月-治疗及随访信息西药处方糖皮质激素是否使用是治疗及随访信息西药处方糖皮质激素通用名1-泼尼松，2-甲泼尼松，3-泼尼松龙治疗及随访信息西药处方糖皮质激素剂量mg治疗及随访信息西药处方糖皮质激素频次治疗及随访信息西药处方糖皮质激素给药途径治疗及随访信息西药处方免疫抑制剂是否使用是治疗及随访信息西药处方免疫抑制剂通用名治疗及随访信息西药处方免疫抑制剂剂量治疗及随访信息西药处方免疫抑制剂单位治疗及随访信息西药处方免疫抑制剂频次治疗及随访信息西药处方免疫抑制剂给药途径治疗及随访信息中药处方\是否使用是治疗及随访信息中药处方中医辨证及中药处