自闭症儿童的母亲如何在育人中维护家户关系

自闭症儿童的母亲如何在育人中维护家户关系

1序言1.1合理利用民间疗育机构进行教学,对体育儿女儿童相关问题的研究,是激发社会对主1982年，南京儿童心理卫生研究中心的陶泰教授首次诊断出了这种疾病，并将脑瘫的概念引入了中国。在过去的20年里，中国的儿童干预研究和治疗（医疗教育）福利的研究开始发展，但日本、欧洲、美国和其他先进国家仍然落后。例如,中国唯一公开发行的特殊教育学术杂志《中国特殊教育》,从1994年创刊以来到2004年的总第45期为止,关于自闭症的论文仅有11篇。而中国最早开设特殊教育专业的北京师范大学所创办的内部发引的杂志《特殊教育研究》(1992年创刊,2002年停刊,1年4期发行)里关于自闭症的论文仅有8篇。根据日本自闭症儿童协会的《自闭症手册》上记载,自闭症的发病率约为3‰,如果包括广泛性发育障碍(PDD)或阿斯伯格(ASD)的话,在100名儿童里大约有1人可能是自闭症。如果按这样的发病率计算的话,我国13亿人口中约有1,300万人可能是属于自闭症症候群,其中约有390万是典型的自闭症儿童。虽然拥有这样庞大的自闭症儿童人群,国内却没有一个完整的疗育、保育、教育、福利政策或一套教育体系,特别是自闭症的早期疗育。就学前教育而言,主要依赖民间疗育机构进行。由于拥有自闭症儿童家庭的需求紧迫,全国民间疗育机构急增,近23年以来,从十几所增加到五十所(星星雨通讯)。2004年6月至8月,笔者对民间疗育机构的实况进行了调查,对接受指导的自闭症儿童母亲的心理变化进行了研究,发现在机构接受指导的自闭症儿童母亲们,对孩子的教育及将来抱有强烈的不安和苦恼,特别是接受指导后状况没有充分改变的自闭症儿童的家长,依旧怀抱不安和苦恼离开的现象,各个机构都有。通过对学前自闭症儿童母亲的苦恼的研究,发现对孩子无法就学的不安及对疗育机构的不足的不满等,是造成母亲们苦恼的主要原因。针对这些苦恼和不安,母亲们需要什么样的支持,成为当前最为紧要的课题。在这种情况下,为了研讨中国的自闭症儿童的母亲在育儿过程中需要什么样的支持,笔者对母亲们的需求内容进行了问卷式调查,同时也进行了现场观察和采访。1.2关于问卷式答问机的调查这次调查,考虑到我国的地域性差异,选出了5个地区的具有代表性的民间疗育机构,并对来机构接受指导的母亲200名(每个机构40名,平均年龄33.6岁)进行问卷式问答,这5个机构的详情见表1。在2003年11月到12月的首次调查基础上,2004年6月到8月进行了再调查。问卷的回收率是92%(184份),有效回答率是89%(177份)。调查内容为①关于“儿童的状况及及母亲的家庭状况”22题,②关于“母亲育困难苦恼(stress)”14题,③关于“母亲的育儿支持(support)”10题,④关于“儿童的发育困难状况”17题,⑤关于“发育支持”14题组成。2研究结果2.1母亲的压力比外部小关于母亲的育儿困难,苦恼的内容如表2所示。其中,回答“没有医疗机构的信息支持”、“当心医疗费用”的母亲明显增多,说明母亲最大的困难和苦恼就是医疗机构和经济负担所致。其他“睡眠不足”、“没有自己的时间”、“外出时孩子没有人照顾”、“生病时孩子没有人照顾”、“因为无法送进幼儿园而无法工作”也是母亲在育儿中比较大的困难和苦恼。另一方面,回答“夫妻间的会话少”、“夫妻间的意见不一致”、“丈夫对自己不理解”、“亲属们的不理解”的母亲相对减少,说明来自家属内部的压力比外部小。另外,如表3所示,在育儿需求条目中,母亲们的回答几乎都是“确实是这样”或“是这样”。母亲们的育儿需求很多,很迫切。这其中“在各地设置疗育机构”的需求最高。“早期发现、诊断制度的设立”、“咨询机关的信息提供”、“专家咨询的设立”、“政府机关的就学咨询部门的设立”、“在全国各地建立家长会”的需求也很高。2.2“希望建立医疗补助制度”与“希望建立医疗补助制度”的相关关系母亲的育儿困难、苦恼和育儿支持需求的关系如表4所示。通过育儿困难、苦恼和育儿支持需求之间的关系可以看到,“没有医疗机关的信息支持”、“因疗育费用负担重感到不安”与其他需求有高相关。其中“没有医疗机关的信息感到不安”和“希望建立医疗补助制度”呈30%(p>0.01)相关关系,与“希望有可以利用的短期服务”、“能有专家可以咨询”也有相关关系。而且,“因疗育费用负担重感到不安”,除“希望疗育、咨询机关休息日也可以利用”以外,与其他所有的需求教育相关关系。除“因无法送入幼儿园而不能工作”以外的条目,都与“希望建立医疗补助制度”有10%(p>0.01)的紧密相关关系,明显说明母亲们的育儿困难、苦恼和经济支持有重要关联。其他需求很高的条目有“早期发现、诊断制度的设立”、“咨询机关的信息提供”、“在各地设置疗育机构”、“就入学问题有可以咨询的政府机关”、“在全国各地设立家长会”却和育儿困难、苦恼之间没有显示相关关系。2.3对于孩子的痛苦较多,是比较痛苦对自闭症儿童的发育困难题目的回答如表5所示。对于孩子们的发育困难,母亲们最大的苦恼是“能够入学的学校少”、“孩子的发育状况”和“孩子的将来”。母亲们对孩子的就学和将来明显的表现了不安的心态。另外,对于孩子的发作,危险行为以及行动问题,还有语言、交流等认知方面的发育困难,母亲们也怀有极大的苦恼和不安。对于“孩子的发作无法对应”、“孩子生活规律不安定”、“孩子生活规律难以形成”、“孩子生活自理能力差”4个题目,回答“确实是这样”、“可以说是这样”的人数未过半数,可以说这几方面的苦恼比较少。对发育支持需求题目的回答如表6所示,其中“孩子的语言指导”、“孩子的认知面指导”、“与其他儿童的交流机会”、“集团生活规则的学习”、“在家庭中指导方法的应用”、“关于指导内容的说明”、“希望机构可以像幼儿班、学前班一样为入学作准备”、“离开机构后也可以联络咨询”等题目,回答“确实是这样”的人极多,可以看出对这方面的需求很高。2.4儿童学习反应的相关分析为了明确自闭症儿童的发育困难和发育支持需求存在什么样的关系,把发育困难题目中回答“确实是这样”、“可以说是这样”之和过半数的题目抽出,探讨了它们与发育支持需求的关系。它们的关系如表7所示。儿童的发育困难和发育支持需求之间有相关关系的题目很多。这其中“孩子的发作很难对付”、“孩子的行动很难理解”、“母子间的交流很困难”与“孩子的发作,混乱状态的对应方法”呈现高相关。另外,对于孩子的语言、认知、交流方法等发育困难方面的苦恼和与其相对应的指导需求也呈现高相关关系。所有用于分析的苦恼的题目都与“孩子的认知方面的指导需求”有相关关系。对于孩子的发育与孩子的交流出现的困难及对孩子将来的不安越大,认知面的指导需求越高。其他除“孩子的发作很难对应”、“孩子的危险行动很难对付”以外的所有发育困难题目都与“希望机构可以像幼儿班,学前班一样为入学作准备”有相关关系。特别是“无法与其他儿童交流”、“能够入学的学校少”、“孩子的发育状况”和“孩子的将来”与“希望机构可以像幼儿班,学前班一样为入学作准备”呈现高相关关系。由于儿童的发育困难产生的不安,与就学前的适当的指导需求呈密切关系。可是“与其他儿童的交流机会”虽然是高需求题目,却与发育困难题目没有呈现相关关系。3讨论3.1中国模式:医疗费用的负担通过这次调查,明确了母亲们苦恼的最大原因是由于医疗机构的信息很难入手,疗育费用高。可是,目前中国大陆最大的问题是没有确立自闭症儿童的早期诊断标准制度。本次调查中设立了儿童的障碍的种类,智力程度等题目,很多家长的回答都不明确,非正确回答或没有回答。可以由此推测,许多自闭症儿童的诊断不是很适当。根据2002年“北京星星雨教育研究所”提供的数据,当时在全国可以诊断自闭症的医院仅有13所。这次调查采访中也了解到了母亲“当孩子确诊为自闭症时,已经8岁了”的痛苦。在中国,没有确立医疗保险制度,儿童的医疗费给家庭带来很大负担。障碍儿童家庭有一些补助,但自闭症儿童家庭在法律上还未属于障碍儿童家庭,不属于补助对象。本次调查的结果也明确显示,医疗费用的负担是母亲们最大的苦恼之一。可以想象,医疗资助制度,自闭症儿童的早期发现、诊断制度的确立,咨询机关信息的提供等是母亲们育儿支援的重要手段。本调查还问及了家庭收入,年收入1万元以下的家庭只有12家,年收入10万元左右的家庭最多,有143家,年收入50万元左右的家庭有3家。调查对象的家庭大多是高收入家庭。即使是这样家庭的母亲们也强烈要求经济支持,可以推论,由于经济负担重而无法来机构接受训练的低收入家庭的母亲的苦恼与需求会更加强烈。其他方面,虽然母亲的睡眠时间少,没有自由时间,外出和有病时没有人照顾孩子,因无法送孩子,幼儿园而不能工作等苦恼也存在,但是母亲们对于本人的苦恼远远小于在对孩子的抚育中的苦恼。另外,来自丈夫和亲属们的压力极小,可以说自闭症儿童母亲的育儿苦恼主要是由于外部社会环境造成的。在中国大陆,自闭症儿童上幼儿园就学很难。本次调查采访时也有母亲讲述“周围的人都不了解自闭症,作检查时也得到北京来,我们那儿没有这样的机构(指自闭症教育训练机构),没有办法让孩子接受教育”。2002年9月,在中国大陆设立NGO组织得到承认,与所调查的机构相似的民间自闭症教育训练机构发展到50所。可是,对于中国的状况来说,这只是杯水车薪。与本调查的结果显示的一样,疗育机构的设置,政府机关的就学咨询等都母亲们的需求。在各地设立公立自闭症疗育机构、幼儿园、学校是自闭症儿童母亲们的最大需求。3.2入小学、进校、进学前的训练本调查中,对于自闭症儿童的发育困难中感觉到最苦恼的是几乎没有可以就学的学校和对孩子将来的不安。这些不安与对儿童语言、认知指导和希望在机构中接受学前教育,有密切的相关。1989年,国家教委在《关于发展特殊教育的若干意见》中指出,“在普通学校和随班就读班级中推动轻度智力障碍儿童的入学”。这次调查采访中也有许多轻度自闭症儿童的母亲说,“有了这个制度,再让孩子在机构中接受训练,就有可能让他上小学”。在机构中接受训练的自闭症儿童几乎都有因为是自闭症而被退回家的经历(吕:2004)。在机构接受指导训练,回到本地后就有可能进入小学上学。这是自闭症儿童母亲们的最大的愿望。本调查的结果也显示出能够入幼儿园,进小学是母亲们最大的需求。其他,如孩子的语言指导、与别的儿童的交流、集体活动的规则学习等需求也很高。语言指导的需求很高,就像采访时一个母亲所说的那样“如果不会说话,就不能进学校,这孩子的一辈子就完了”。为了避免被拒绝就学、被退学,每个母亲都有无奈的痛苦经历。让儿童学习集体活动的规则的需求也很高,可以想象出母亲们是为了让孩子尽可能地适应集体生活而强烈要求机构多做集体活动训练。原本这些民间自闭症教育机构是为了早期教育而设置的,不是为了入幼儿园或就学前的训练而开设的。可是,调查的结果显示,为了满足家长们能够让孩子入学,而且孩子就学后不被退学,实际上许多的机构就成了学前班”。机构的领导人无可奈何地阐诉他们的心境。母亲们对民间自闭症教育机构的教育、训练结果不满,离开机构的人也不少。这其中的绝大部分原因是由于教师的专业水平低而引起的教育训连方法不当造成的。5个机构的教师的最高学历是大学本科毕业(10%),可却没有一个特殊教育或障碍儿童教育专业的教师。高中甚至初中毕业的教师占12%之多。尽管他们几乎都接受过专业培训,可是时间却只是一周或一个月。在采访教师时,绝大部分的教师都反映,信息少没有时间,资金不够等,都希望能参加专家培训或专职培训。可以说自闭症疗育专业人士的培养是当前最大的课题。各个机构采用的疗育方法有ABA行动疗法,感觉统合疗法,也有引入TEACCH的机构。可是,在听课、观察及采访中了解到,许多教师未了解其真意,也未进修出现有许多错误的做法。IEP(个别指导计划)也在机构中被使用着,可是在制定IEP计划时家长却没有参与。当问教师机构这样的状况能否满足家长们的需求时,所有的教师都回答“无法满足家长们的需求”。教师们知道无法满足母亲们