儿童孤独症亲职压力研究现状

儿童孤独症亲职压力研究现状

孤独又称孤独，是一种发育障碍严重的疾病，主要临床特点是沟通障碍、语言障碍和僵硬行为。孤独症目前还没有切实有效的治疗方法,绝大多数孤独症儿童生活不能自理,需要家长的长期照顾,不仅给孤独症儿童父母及整个家庭生活造成影响,并且可严重影响孤独症儿童父母的身心健康。目前,对孤独症儿童父母亲职压力(ParentingStress,PS)的研究已成为孤独症儿童家庭生活研究的一个重要方面,现对常用的亲职压力测评工具及国内外孤独症儿童父母的亲职压力研究现状进行综述。1到的压力亲职压力是指父亲或母亲在其亲子系统内所感受到的压力,即父母在履行父母角色及亲子互动历程中,受到其个人的人格特质、亲子互动关系不良、子女特质及家庭情境因素的影响而感受的压力。2父母对孤独儿童监护人的压力测试工具2.1儿童家庭问题量表ors-sf1974年Holroyd编制了第1个专门用于评估特殊儿童父母压力的量表,即QRS。该量表由285道是非题组成,包括15个分量表和1个测谎量表,主要测量父母问题、家庭运行问题和父母对孩子问题的知觉3个方面。但由于其题量太大,缺乏可行性,1982年Holroyd将QRS量表缩减为66个条目(是非题),形成QRS短型量表(ORS-SF)。该量表涵盖儿童问题、个人问题及家庭问题3个领域,分为11个分量表,每个分量表有6个条目,总分范围为0~66分。总量表的信度系数为0.81,儿童问题分量表为0.71、个人问题分量表为0.53、家庭问题分量表为0.68。2.2儿童亲职压力量表ssQRS-F是根据QRS量表修订而成,是QRS修订量表中最为常用的。该量表为自评量表,由4个分量表52个条目组成,回答是或否,用于评估父母对以下几个方面的感受:父母和家庭问题(20个条目)——疾病对家庭活动及家庭关系的影响;悲观(11个条目)——父母的抑郁情绪;儿童问题(15个条目)——对儿童问题对家庭的影响的处理;自身问题(6个条目)——儿童所引起的家庭问题导致不能有自己的活动空间。各分量表Cronbach′sα为0.77~0.85,量表内部一致性为0.89。总分为0~52分,分数越高,表明亲职压力越大。研究者将其用于孤独症儿童父母的亲职压力研究,认为其具有良好的信效度。2.3道题评分:父母自评,生活压力PSI-LF由Abidin于1983年编制,既适用于正常家庭又适用于特殊家庭,可用于测量1个月至12岁儿童父母的亲职压力。其包括120道题目,采用Likert5级评分,由父母自评。分为儿童领域、父母领域、情境压力或整体生活压力3个方面,共14个分量表。儿童方面有6个分量表,父母方面有7个分量表,还有1个一般生活压力分量表,可根据研究需要增加或舍弃。儿童和父母方面两部分的Cronbach′sα系数分别为0.90和0.93,各分量表的α系数为0.70~0.84,儿童领域、父母领域和全量表的重测信度分别为0.63、0.91、0.96。2.4影响因素的检验该量表是目前最常用的亲职压力自评量表,共包括描述父母感受和体验的36个条目,由亲职愁苦(PD)、亲子互动失调(PCDI)和困难儿童特征(DC)3个分量表组成,每个分量表12个条目。亲职愁苦是指父母受困于父母角色的感觉,如“自从有了这个小孩,我就不太可能做自己喜欢的事情了”;亲子互动失调分量表用于评估父母和孩子间的互动系统情况,如“我经常觉得我的小孩不喜欢我,并且不愿和我亲近”;困难儿童特征量表用于评估父母对自己孩子的看法,如“我的小孩似乎比别的小孩哭闹得更多”。量表采用Likert5级计分法(1分表示非常不同意,5分表示非常同意),分数越高代表感受亲职压力程度越严重。PSI-SF量表总分范围为36~180分,总分>90,表明抚养者在抚养儿童的过程中承受着较高水平的亲职压力,需要专业人员进一步的关注和支持,以缓解过高压力带来的不良影响。总量表和各子量表重测信度0.68~0.85,Cronbach′sα系数0.80~0.91。2003年台湾学者翁毓秀对其进行汉化和修订,中文版PSI-SF在中国人群中经检验其结构效度与原量表相似,总量表信度为0.89。2.5照顾孤独症儿童的压力该量表用于测量总体的亲职压力,由孤独症儿童父母根据自身感受填写,主要包括处理孤独症儿童的行为、与其沟通、对其进行照顾、满足其需要以及照顾孤独症儿童对个人及家庭带来的压力5个方面组成,共27个条目,采用5级评分制(1没有压力,2有一点压力,3压力适中,4有一定压力,5有非常大压力)。总分27~135分,Cronbach′sα为0.94。2.6孤独症父母亲职压力测评结果该量表用于评估与孤独症症状相关的亲职压力,是根据Schopler等的儿童孤独症评定量表修订,父母根据亲职压力与14个行为的关系进行评分,采用4级评分法,从1(完全没压力)~4(非常有压力)。总分14~56分,Cronbach′sα系数为0.94。在孤独症父母的亲职压力测评工具中,PSI-SF和QRS-F是用于对孤独症父母的亲职压力调查的主要研究工具,其中PSI-SF经过汉化后,其结构效度和总量表信度均较高,建议使用。在研究过程中如果需要评估与孤独症症状相关的亲职压力,一般采用CARS-P,与其相对应的测量总体亲职压力的量表是PSS:DD。3目前，对孤儿儿童父母职业压力的研究3.1孤独症儿童父母的亲职压力有研究显示,超过1/2的孤独症儿童母亲在亲子失调领域的亲职压力显著,只有不到1/4的母亲在困难儿童(24%)和亲职愁苦(26%)领域的亲职压力显著;39%的孤独症儿童父亲在亲子失调领域的亲职压力显著,而在困难儿童和亲职愁苦领域的亲职压力得分显著的分别占11%和13%。Dabrowska等研究发现,孤独症儿童父母的亲职压力水平较高,且母亲的压力水平高于父亲。孤独症儿童父母的亲职压力远远高于唐氏综合征、发育残疾或其他精神障碍儿童及发育迟缓的非孤独症儿童父母。高功能孤独症儿童父母的亲职压力明显高于正常对照组,尤其是在儿童领域。Mori等通过比较阿斯伯格综合征儿童父母和孤独症儿童父母的亲职压力,发现阿斯伯格综合征儿童父母的亲职压力明显高于孤独症儿童父母。尽管大部分研究均发现孤独症儿童父母存在较高的亲职压力,但Sharpley等发现,80%的父母认为其亲职压力已超过极限,仍有20%的父母没有觉察到同等的压力。这提示并不是所有的孤独症儿童父母都承受着较高的亲职压力,其中仍有一部分父母感知到的亲职压力较小,今后的研究可同时从这一部分人群入手,探究影响其压力感知的积极因素,为后期的干预提供依据。3.2特殊儿童母亲亲职压力目前,国内关于孤独症儿童父母的研究大多集中在心理健康部分,亲职压力的研究较少。秦秀群等调查发现,孤独症儿童父母普遍存在较高水平的亲职压力,母亲的亲职压力水平高于父亲,且高于正常儿童母亲。陈沃聪等采用PSI-LF量表对香港特殊儿童母亲亲职压力研究发现,特殊儿童母亲亲职压力总分远高于正常儿童母亲,特殊儿童自身6项因素对母亲构成的亲职压力也显著高于正常儿童母亲;同时发现,特殊儿童母亲个人因素导致的亲职压