【社会工作介入自闭症儿童家庭照顾者困境的探究16000字（论文）】

一、引言（一）选题背景和意义1.选题背景自闭症，是一种因脑部功能异常而引发的广泛性发育障碍。近年来，自闭症的发病率在全球呈显著上升的趋势，它已不再是罕见疾病，而是严重影响儿童健康的常见性疾病。全球每100个儿童中就有一个自闭症儿童，其发病率已经超过了儿童癌症、艾滋病和糖尿病的总和，成为近年来最受关注的特殊群体之一。它起病年龄较早，症状特殊，病因不明，目前并没有有效地治疗方法，仅能依靠教育和康复来维持或改善现状，几乎终生需要他人的陪同和照料，给其家庭造成了沉重的经济和精神负担。因此，这一特殊群体的社会工作问题就显得尤为重要。目前，自闭症儿童正逐渐被人们所知晓和关注。我国政府也加大了对自闭症儿童治疗和教育的投入。在保定市，就有十多家公办、民办的特殊机构。即使有着这样的康复教育力量，作为“照顾者”的自闭症儿童家长，仍然生活的很辛苦。社会大众不仅没有向他们提供支持，还因为不理解将家长们连同自闭症患儿一起贴上了“问题群体”的标签，家长们除了忍受别无他法。为了让孩子得到及时而有效的治疗，家长们四处奔波，甚至不得不放弃自己的工作。康复教育的支出不菲，对于丧失了一半经济来源的家庭无疑是更加沉重的负担。然而鉴于自闭症的特殊性，家长们将面对孩子漫长的恢复期，他们将会被“孩子长大以后怎么办?”、“我们老了以后怎么办?”这些无从找到答案的问题长期困扰。自闭症儿童家长的生存现状表示，他们亟需得到社会各界的支持和援助。照顾者们还要承担巨大的心理压力和外界异样的眼光。对于自闭症儿童家庭，照顾者需要投入大量的时间与精力，这使得很多照顾者身心倦怠。在实际接触中不难发现，有些家长担忧孩子的状况导致情绪不稳定，甚至抑郁。在多重压力之下，家长变得自我封闭，家庭逐渐边缘化，儿童的自闭引发家庭的自闭，家庭问题由此而生。目前，针对自闭症儿童的研究多数集中在自闭症儿童本身，本文研究自闭症儿童家庭照顾者所面临的困境，在帮助照顾者缓解压力、提升能等方面做出新的努力和尝试。让自闭症儿童家庭照顾者了解心理压力的来源，掌握缓解心理压力的方法，帮助自闭症儿童家庭照顾者释放心理压力。进而间接影响到整个自闭症患儿家庭，形成照顾者与照顾者之间、照顾者和家庭成员之间、照顾者和医护人员之间的社会支持网络，提高自闭症儿童家庭照顾者的生活质量。2.研究意义理论意义：目前，学者们主要集中在医学、护理学、教育学和心理学等学科对自闭症的诊断治疗、康复训练和教育方法等方面开展研究，而社会工作视角对自闭症儿童家庭照顾者开展研究存在不足。本研究在已有的多学科研究基础上，对家庭照顾者心理压力及其舒缓开展研究，丰富了自闭症家庭照顾者的理论研究内容。我国社会工作发展起步相对较晚，社会工作实务的领域也有待拓展。通过介入自闭症儿童家庭照顾者的心理压力舒缓，为社会工作理念的运用做出新的尝试与探索，现实意义：与正常儿童相比，自闭症儿童在家庭中活动的时间更多，所以家长的情绪、态度和家庭环境都对自闭症儿童的康复和成长有重要的影响。自闭症儿童家长在长期的照顾中投入了巨大的精力和物力，难免身心倦怠。同时由于缺乏对自闭症的了解和认识，家长在面对孩子有自闭症这一事实和进行康复训练的过程中很容易陷入迷茫之中而不知所措，甚至产生严重的心理压力问题，通过社会工作介入，使照顾者身体和心理得到喘息的机会，对于照顾者来说都具有重要意义。（二）国内外研究现状1.国内研究现状关于自闭症儿童照顾者的认知自闭症的“病症”表现为情感反应的缺乏、社会交往的障碍、行为的刻板以及对环境的异常反应，这种疾病目前还没有切实有效的疗法，一旦被确诊，往往终身难以康复因此自闭症儿童需要家长的长期照料。自闭症儿童照顾者是看护儿童的主要责任人，对于自闭症儿童有教养义务。（2）关于自闭症儿童家庭照顾者困境的研究家庭照顾是自闭症儿童治疗当中及其重要的一部分，关于自闭症儿童家庭照顾的研究多集中于自闭症儿童本身这一特殊群体，而自闭症儿童家庭照顾者本身方面存在的问题不容忽视。因此以下着重梳理自闭症儿童家庭照顾者存在的问题，以此来分析自闭症儿童家庭照顾者可能存在的问题。刘潇雨（2016）在《中国自闭症儿童家长教育服务模式探析——对现有模式的反思和再探索》中表示自闭症儿童父母承受的亲职压力和焦虑状况都明显高于其他特殊需要儿童家长。家长在自闭症儿童发展的不同时期，更需要专业人士的指导。在轮候初诊和等候进入康复中心的空窗期，家长普遍感受到无助、迷茫，需专业信息支持;进入学龄期的自闭症患儿家长普遍感受到课业辅导的压力以及学校参与的不足;在青少年期和成年期，家长需要应对自闭症者生理和心理的变化，为其步入社会做准备。有效的家长参与，不仅能够在帮助儿童应对成长阶段面临不同挑战时提供足够支持，也能够减轻家长的教养压力，减少家庭冲突，为自闭症儿童提供安全、稳定的成长环境。徐云，张宇慧（2018）在《家庭亲密度和适应性、子女教育心理控制源与自闭症儿童问题行为的关系》中表示一般认为自闭症是先天性疾病，但自闭症儿童的症状程度与家长及家庭有着一定的关系。家长的认知、情绪、行为、应对方式等均对教育效果有着重要作用，父母对教育子女成功与否的态度和看法会影响他们的情绪表现、认知倾向与教育方式等，进而影响到孩子的情感体验和行为表现。处于亲密度和适应性良好家庭中的自闭症儿童，所受到的如父母冲突等来自家庭的刺激也较少，因此，自闭症儿童的情绪也会更加稳定，其问题行为被诱发的可能性也会降低。王娜（2021）在《自闭症儿童家庭教育的困境与建议》中表示当孩子被诊断为自闭症时，意味着家庭希望的破灭。家长除了要想办法带孩子做康复，还要应对自己的情绪问题，承受养育自闭症儿童的压力。这种压力不仅表现在经济上，更体现在心理上。自闭症儿童通常会在交流沟通、情绪管理和生活适应上表现出同的问题，无法根本治愈，只能通过教育手段进行干预、改善，这是每个自闭症儿童家庭都需要面对的。家长们往往都经历了从不相信、痛苦、迷茫、内疚到逐渐接受现实并开始干预的心路历程。由于自闭症的特质，在长期的照护自闭症孩子的过程中，长往往会出现情绪问题、社交回避、沟通障碍等。（3）社会工作介入自闭症儿童家庭照顾者困境可行性的研究温谋富（2014）在《社会工作介入孤独症儿童家庭照顾者的服务模式——社会工作本土化的一项行动研究》写道孤独症儿童家庭照顾者在长期照顾中，存在各类需求。其中，普遍存在心理调适、能力提升、社会支持方面的需求，且需求的程度强烈。有不管哪一类的残障儿童，家庭照顾者的专业支持需求、资料认知需求、心理支持需求都很强烈。虽然各方面调查都显示了康复训练过程中家庭照顾者存在这些方面的需求或者困境，但大部分的康复机构缺乏对他们的服务或者支持，以至各个机构都有接受指导后的孤独症儿童的家庭照顾者状况没有充分改变而怀抱不安和苦恼离开的现象。高鑫、韩凤莹（2021）在《理性、包容与支持：自闭症儿童家庭照顾者情绪问题及社会工作介入策略研究》提到社会工作在提供助人服务时所遵循的专业价值让其在为自闭症儿童家庭照顾者提供服务时有着独特的优势：其所主张的保密、自决、个别化等服务原则有利于不断地去挖掘服务对象的个人潜能，发挥服务对象的主观能动性，提升服务对象的抗逆力；有利于和服务对象建立良好的互信关系，以这样的关系为基础，自闭症儿童家庭照顾者的情绪问题能够得到更高效地解决。（4）社会工作介入自闭症儿童家庭照顾者困境问题的建议泰秀群、陈华丽、彭碧秀（2010）在《自闭症儿童家庭应对方式和应对策略的调查》护理工作者有必要帮助和指导自闭症儿童父母尤其是自闭症儿童母亲较多地采用积极应对的策略，避免过多地采用等待、回避等消极应对的策略，保持乐观的态度面对应激事件，降低因孩子疾病带来的不良感受和负面影响。关文军、胡梦娟、刘晨（2021）在《自闭症儿童父母歧视知觉对群际关系的影响：一个有调节的中介作用模型》社会工作者和相关部门，在自闭症儿童父母的歧视知觉短期内无法改善的情况下，可以通过适当的心理辅导和心理干预，降低他们的群际焦虑水平，进而改善他们与外群体的群际关系。自尊影响着个体对周围环境的应对方式。由于对其干预具有较强的可操作性，因此可通过适当干预调控自闭症儿童父母的自尊水平使其保持在适度水平，进而有效缓解他们在应对歧视知觉和群际焦虑时的情绪和压力，最大程度推动自闭症儿童父母建立和谐群际关系。2.国外研究现状大部分国外学者的研究重点关注自闭症儿童的父母所面临的困难。这部分的学者认为要从自闭症的症状作为出发点。他们发现，在自闭症儿童的家庭中孩子的行为是家庭之中最难解决的问题。孩子的行为会使得家中的日常事务变得更加麻烦，还有导致父母排斥带孩子走出家门，或者孩子受到社会排斥。根据Gray等人的研究，以下三个方面就是自闭症儿童照顾者压力的重要表现形式：个人生活和情感受到严重影响，由于自闭症儿童的存在，家庭受到严重影响。孩子的照顾者会产生严重的心理压力，甚至会产生心理疾病。很多自闭症父母中的一方，承受不了这个打击选择离婚，独留另一方照顾。还有的父母会选择再生一个孩子，这样自己老去后就会有人照顾自闭症的孩子，而此时第二个孩子的正常生活也会受到影响。或者把导致婚姻不和谐或破裂的遗传问题归咎于配偶。对父母的工作也会产生影响，多数家庭母亲为了照顾孩子不得不放弃自己的工作，父亲一人工作养活一个家庭，也有父亲用工作来避免面对孩子的时间。赫顿和卡伦发现，自闭症儿童的家庭成员面临着许许多多的困难。为了照顾孩子，他们没有自己的休闲娱乐时间；夫妻间也常因为孩子的照料问题产生隔阂；自闭症儿童也包括他们的家长很少有时间走出家门，结交新朋友；孩子的照顾负担重，严重的会影响父母的工作，孩子独留家中也会有不小的安全隐患。卡尔霍恩·泰代斯基认为，自闭症儿童的父母需要得到专业人员的帮助。帮助他们调整自己的心态，积极乐观的面对自身的现状。让更多的父母学习到成功的经验，以及治疗自闭症的知识和技巧。努力发现自闭症儿童父母的积极特征，如他们对爱的理解和耐心。我们应该相信自闭症儿童的父母，他们每一个人都有无尽的潜能。只是自闭症儿童父母在照顾自闭症儿童的自我怀疑中被磨损掉。我们要帮助他们挖掘自身的优势，夸大自闭症儿童父母的能力。3.国内外研究现状评述国内学者研究提出自闭症儿童的家庭照顾与家庭内部亲情关系联系紧密，对自闭症儿童家庭照顾也要顾及照顾者的情绪，教育水平手段等，多数家庭照顾者均面临困境：一方面，他们要付出超过照顾正常儿童的辛苦，另一方面，他们要承受来自他人及社会的排斥与非议。这极易诱发家庭照顾者自身的负性情绪，一旦这些负性情绪未及时得到疏导，便会损害其身心健康。因此，他们与自闭症儿童同样需要得到社会各界的关注与帮助。国外学者也在自闭症儿童家庭照顾中重点关注父母在照顾者的重要性。国内外学者提出的相关部门和社会工作者可以通过一系列手段减少自闭症儿童父母在就业、教育、医疗及社交等领域的不公正待遇。但是，自闭症儿童在学校和机构习得技能，如果没有父母帮助进行长期巩固训练，康复成效难以持续。自闭症儿童在家庭照顾中存在的各种问题接下来我将对自闭症儿童在家庭照顾的方面进行研究，从照顾者与自闭症儿童本身及关系中来解决自闭症儿童家庭照顾方面存在的问题。（三）研究方法1.文献分析法：通过对国内外相关文献的查找和分析研究，了解国内外现有的对自闭症儿童家庭治疗问题的研究，分析自闭症儿童家庭照顾现状、面临的问题，对之进行相应的分析。2.访谈法：是指是通过访员和受访人面对面地交谈来了解受访人的心理和行为的心理学基本研究方法。通过对自闭症儿童家庭的访问，从中感知家庭照顾存在的问题，对这些问题进行总结分析。二、相关概念界定与理论基础（一）相关概念界定1.自闭症儿童自闭症又称自闭症，是一种因神经心理功能异常导致的广泛性发育障碍。本研究中的自闭症儿童主要是指0-14岁在认知、感知觉、模仿等发展领域均存在明显发育迟滞的儿童。他们通常具有社交障碍，兴趣狭窄和行为刻板重复等行为问题。本研究中的自闭症儿童来自保定市“爱心之家”康复机构，由专业医疗机构采用《自闭症行为量表》筛选及确认的自闭症儿童。2.家庭照顾者需要是社会工作理论的基础性概念，学者们从不同角度对需要进行了类型划分。目前运用最普遍的是马斯洛的需要层次理论。马斯洛把人类的需要按其对人的生命的意义，从低到高划分为五个层次，即生理的需要、安全的需要、归属与爱的需要、尊重的需要和自我实现的需要。在人的各种需要中，有些需要是最基本的。从社会政策角度看，所谓“基本需要”是指在特定的社会生活条件下每个人都必须得到满足的需要。比如，健康、就业、教育及个人社会服务的最低的需要标准一般被认为是基本需要。对自闭症群体来说，政府一方面要满足他们最基本的物质需要，同时也要保障他们基本的教育及未来的就业和生存需要。布莱德肖从社会工作角度出发，指出在社会工作输送过程中社会需要可以分为感觉性需要、表达性需要、规范性需要和比较性需要。政府为满足自闭症儿童及家庭的规范性需要，相继出台了康复救助计划、医疗保障政策等，但自闭症儿童家庭在照顾过程中的感觉性需要、表达性需要以及与其他残疾儿童家庭的比较性需要仍为得到满足。将该理论引入自闭症儿童家庭福利政策的制定中，有助于发挥自闭症儿童家庭等弱势群体的主观能动作用，使政府在政策设计过程中真正做到从该群体的切实需要入手，制定符合自闭症儿童家庭等弱势群体的福利政策体系。（二）相关理论1.情绪ABC理论一个人的情绪状态直接影响到他的认知，为了更好地管理员工的情绪，公司首先必须对情绪有充分的了解。人类认知可分为理性认知和非理性认知，它们影响着人们的情绪和行为。情绪ABC理论是20世纪60年代美国著名认知心理学家艾伯特·埃利斯提出的理性情绪治疗的核心理论，在情绪ABC理论中，A代表事情的前因，C代表事情的后果，并且在前因和后果之间一定会有一座桥梁也就是B，根据情绪ABC理论，情绪或不良行为C（后果）不是由外部事件引起的，但通过个人信仰（B1）、观点（B2）可以对事件评估和解释。在非理性认知的影响下，人们往往做出不切实际的认知，从而陷入消极情绪之中。情绪理性化学疗法在情绪管理中的应用，是指导个体学会运用逻辑理性思维去认知，而不是非理性认知，从而减少个体的应激反应和消极情绪行为，摆脱情绪障碍。2.社会支持网络理论社会支持网络理论是社会支持理论的进一步发展，是将社会支持理论和网络分析理论结合而成的。社会支持网络理论认为，在帮助他人解决问题时，应强调案主社会支持网络的获得情况，帮助案主重建或维持社会支持网络，提升案主获取资源、解决问题的能力。案主的社会支持网络越强大，其面临困境时能够获得的帮助就越多，案主解决问题的能力也就越强。影响社会支持程度的影响因素有发展因素、个人因素、环境因素三种。发展因素是指某些影响着案主现在的生存和发展的生活经验。个人因素是指案主自身的特征。环境因素是指案主的生活环境，包括家庭环境、社交环境等。三、自闭症儿童的社会工作需要现状自闭症儿童数量的壮大，导致自闭症儿童家长的数量也随之增加。而家长作为陪伴自闭症患儿时间最长，付出最多的“照顾者”，在情感上、心理上和生活上都承受着极大的压力。由于自闭症尚未找到治愈方法的现状，自闭症儿童家长将会长期处在这种状态之中。笔者通过与自闭症儿童家长的沟通，了解到他们所面临的压力和困境，并进行了整理和归纳。（一）经济支持情况自闭症儿童不可预期的行为特征使得这群孩子需要有人长期陪伴在身边。本研究中5位受访的自闭症儿童母亲其中有3位没有工作，也就意味着父亲需要为整个家庭提供经济支持。访谈中小郑和小阳也透露如果不是被迫无奈，她们也想出去工作来缓解家庭的经济压力。“自从孩子确诊为自闭症后，我就辞去了工作，全家一起搬来这里，孩子他爸在外工作，爷爷也打些零工，家里总得有个人专门照顾他。说实话，我也挺想出去工作的，毕竟孩子康复训练的费用那么高，钱真不够花。”被访者A：“我负责照顾小浩（化名)，他爸爸在xx单位上班。那也没办法，主要小浩现在在校上学了，因为他上课老是喜欢乱跑，所以我得坐在他旁迈陪读……自从小浩被查出来是自闭症后，我就没怎么上过班，等他上学后，我就索性工作辞了，现在家里的支出全靠他爸爸一个人……”可以看到，由于隔代照顾在价值观念、教养方式上存在差异，再加上自闭症儿童的照顾需要耐心和方法，因此，大多数自闭症儿童家庭的育儿责任都会由母亲承担。为了能够全身心投入到照顾孩子上，有些母亲不得不离开工作岗位。这就意味着家庭的主要经济来源都落在父亲一个人肩上。（二）生活照顾情况自闭症儿童家庭照顾具有明显的性别分工现象，即母亲承担主要的照顾责任。尽管当前女性就业数目在不断增加，但在照顾孩子上，依旧可以看出社会对母亲成为主要照顾者的角色期待仍旧是当前社会的普遍现象。据中国精神残疾人及亲友协会对全国自闭症家庭的调查数据显示，在76.3%的家庭中，母亲是自闭症儿童的主要照顾者。参与本次研究的自闭症儿童母亲仍旧与传统女性一样，担负起孩子的大部分教养责任，并且很多时候母亲还是孩子与父亲之间情感连结的纽带。被访者A：“我现在也不工作了，就专门负责照顾洋洋(化名)。上午带他到这里来训练，中午带他回家休。息一会，他午睡比较晚，刚来这里作。息还没调整过来，所以就让他回家睡。下午3点多还要带他去XX机构训练。每天这么来回折腾挺累的，但为了孩子能够好，辛苦一点也无所谓了。”被访者B：“星星(化名)小的时候都很正常，后来公公婆婆过来这里，带了一段时间说孩子这个不好，那个不好，太难带了，结果去医院检查，医生告诉我说孩子是自闭症。那时候我就跟婆婆闹了几句。婆婆回老家后孩子就一直是我带……现在，每天早上帮她穿衣服、做早饭、送她来学校，下午放学过来接她，周末有时候带她出去转转，有时候我不在家，孩子她爸都弄不过来。”被访者C：“…因为他上课老是喜欢乱跑，所以我得坐在他旁边陪读。放学回家后，还要把老师上课的内容再教几遍，他现在这种情况，接受速度比较漫，也只能多教几遍。”不难看出，传统的“母职”形态一直根植在自闭症儿童母亲的观念之中，她们会因孩子良好的表现而高兴，也会因为孩子的问题而烦恼。为了孩子，她们愿意付出所有。除了母亲，孩子的爷爷奶奶也倾注了大量心血。她们每天负责接送孩子，有些年迈的老人已经追不上、拽不动孩子了，但他们仍旧坚持送孩子来中心接受训练。比如访谈中的王奶奶就是每天负责接送孩子，有时候这里训练结束了，还要带孙子去其他地方做针灸。家人的支持对这些特殊儿童家庭来说是最大的心理宽慰。（三）康复训练情况与普通儿童家庭相比，身体康复是特殊儿童家庭照顾额外增加的内容，但却是家庭照顾的重点内容之一。很多家庭都是第一次接触到这样一个新名词，完全没有相关专业知识的储备。于是父母开始四处打听，寻找最佳的康复训练机构和方法，希望尽早能够让孩子过上跟普通同龄儿童一样的生活。访谈中，笔者发现大多数家长上网查找自闭症的治疗方法，比如地板时光、ABA结构化治疗等等，有些家长甚至去北京、青岛等大城市寻求治疗方法。回来之后，就根据网络资料或者专家意见对孩子进行训练。被访者A：“有时候在家没事就上网搜一些康复训练的方法，也看了很多相关的书，上个月的自闭症国际研讨会我也参加了。那位家长分享的经历给了我很大的鼓励，之前一直照着书本上的方法给孩子做训练，孩子也没有多大变化，现在看来，要从孩子的实际情况出发，找到一种最适合的方法。”为了加强机构与家庭之间的联系，巩固儿童训练成果，“爱心之家”专门有一本家长联系薄。每周五，特教老师都会将孩子一周的训练计划、表现以及家长在家的训练内容写在联系薄上，家长可以根据特教老师的安排在家对孩子进行康复训练。被访者B：“……中心为每个全天班儿童家长发了一本联系薄，一方面是想让家长知道孩子在中心每天的训练内容;另一方面是因为家长回家之后不知道该怎样与孩子互动，运用什么方法对孩子进行康复训练，这样也能够使家庭康复训练和机构训练有效的结合起来，以保障儿童的训练效果。”随着对自闭症研究的不断深入，各大网站上关于自闭症的治疗方法铺天盖地，家庭为尽快给孩子“摘帽”，于是采取了各种康复训练方法。但从受访者的反应来看，家庭康复训练的效果并不明显，有时候想跟孩子互动，但她总是沉浸在自己的世界里。（四）教育发展情况教育是家庭的主要功能之一，家庭教育对儿童的社会化起到了关键作用。由于自闭症儿童的特殊性，大部分儿童的学习能力和理解能力都相对较弱。为了能够使自闭症儿童以后能够生活自理，自闭症儿童家庭的家庭教育往往以最基础、最简单的生活自理为主。“现在一直在教他一些生活自理方面的东西，比如穿衣服啊，吃饭啊，洗澡啊这些，希望他以后自己生活能自理就行了……”被访者A：“我现在让她背家里的地址和我的手机号码，现在社会太乱了，你说这些孩子要是走丢了，又不会用语言表达，那得怎么找啊!所以，现在就让她把家里的地址和我的号码记住，万一走丢了还有的联系。”小韩告诉笔者，她已经让星星背了有一段时间了，但星星还是需要在提醒下才能背出来，现在每天早上，小韩还是会问星星家庭住址和妈妈的手机号码，希望通过反复的联系，让星星能够牢牢记住。对自闭症儿童家庭来说，他们把绝大部分的时间都花在了儿童的生活照料和身体康复上，很难再有时间和精力对孩子进行其他教育。尽管天下父母都希望孩子能够成才，但对这些家长来说，未来孩子能够生活自理、回归主流社会是他们最大的心愿。四、我国自闭症儿童的社会工作需要存在的问题（一）缺乏专门的福利政策由于我国对自闭症群体的关注起步较晚，因此，对该群体的政策支持仍处于初级阶段，相关政策制度并不健全。首先，针对自闭症儿童家庭的服务相对不足。由于自闭症服务对专业性要求极高，若没有一定的理论知识和经验积累，很难能够提供优质的服务。从目前来看，尽管一些康复机构会定期开展家长培训，但受众范围比较小，仅仅是机构内学员的少部分家庭，而最关键的是讲述内容无非是书本上的理论知识，对于初次接触自闭症的家长来说空洞而缺乏实操性。本研究中的小郑在访谈中不止一次提到自己对“自闭症”这个名词感到陌生，对于专业的治疗方法更是一无所知，所以，每当孩子有异常情况，她就会很慌张。为了帮助孩子尽快治愈，小郑也参加了中心组织的培训，但老师讲得内容实际操作起来较为困难。因此，小郑希望能够获得更具针对性的康复训练方法且能够指导自己在家的康复训练。家庭毕竟是自闭症儿童康复成长的主要场所，对整个家庭提供服务更有助于达到儿童康复训练的效果，也有助于缓解照顾者的照顾压力。其次，政策客体更偏向于自闭症儿童个体，忽视了对家庭的福利服务。家庭作为福利体系中的特殊单元，它既是福利资源的提供者，同时也是福利的主要对象。但从目前来看，我国虽然针对自闭症儿童的福利涉及了教育、康复等方面，但对自闭症儿童家庭的保护政策却相当缺乏。家庭作为儿童的福利资源保障，首先应该获得福利政策的保障，只有这样家庭照顾者才能充分扮演其亲职角色，家庭才能更好地发挥其功能。（二）自闭症儿童群体的社会支持不足被访者A：我现在基本上已经没有什么社交活动了，每天就是围着孩子转，不去上班，也很少逛街，大部分时间都放在孩子身上。被访者B：在我们村里，大家对自闭症并不了解，我知道他们背地里都说我孩子是个傻子，给他们解释也是白解释。被访者C：孩子得了这病，我心情也不好，现在基本不愿意见外人，生活圈子很小。这种现象是因为社会对自闭症的不了解，对自闭症儿童的不支持，以致于不能很好的包容和接纳这些孩子。自闭症从属于精神类疾病的范畴，很多时候自闭症儿童会被社会无情冠以“精神病”的标签，甚至连同他们的家长也会被区别对待。家长们出于对孩子和自身的保护，会避免和外界接触，如此就会形成一种家长远离社会，社会远离家长的“恶性循环”。当家长和社会的疏离感越来越强，不仅家庭变成封闭的状态，家长本身也会产生被社会淘汰的感觉。人是社会的产物，人的社会化只有在与不断与社会接触互动过程中才能完成，但这对自闭症群体来说似乎是一个艰难而又漫长的过程。尽管当前政府的倡导及媒体的宣传使得自闭症越来越被大众所知晓，但社会对自闭症儿童的接纳度依然很低，这些被称为星星的孩子仍免不了遭受社会的歧视和被边缘化，从而导致自闭症儿童刚向社会迈出的脚步再一次被收回。从访谈结果来看，大部分家长都表示，他们曾在不同地方受到过他人异样的眼光，有些甚至是直接的嘲讽与谩骂。无奈，一些家长为了不让孩子以后的生活受到影响，一直不愿意给孩子办残疾证，也不愿带孩子出门，甚至康复训练都找离家很远的机构，为的就是怕邻居朋友知道后的闲言闲语。就像受访者所述:“现在，社会并没有完全接受自闭症，很多时候还是会排斥他们，所以我妈是怕别人发现小宇的异常，现在小宇的情况只有家人知道，邻居都不知道，来这里也是因为这里离家比较远，周围邻居也不会知道……不申请补贴，是因为不想给孩子以后带来影响……”对这些家庭来说，他们需要一个开放、包容，能让他们毫无顾虑的带着孩子体验生活的社会大环境，更需要一个公众能给予他们关怀与照顾，企业也能够为这些孩子提供合适工作机会的和谐社会。（三）教育与康复资源分布不均衡目前，虽然近年来各市区政府加大了对特殊教育的经费投入，但现有的特殊教育学校仍然面临着严重的资金短缺和地区发展不平衡等问题。辽宁省基础教育教研培训中心的邹主任表示：大连为辽宁省内特殊儿童生均经费最多的城市，为每个学生8000元。而通过对其他各市教师的访谈了解到，不少城市的生均经费严重不足，甚至存在着发放不到位的现象。众所周知，自闭症儿童较之其他的障碍类型学生存在着极大的差异，他们的教育过程更为复杂。但是自闭症儿童的生均经费却与其他特殊儿童相同。部分特殊教育学校办学条件很差，很多特殊教育学校甚至与普校挤在一个校园内。即使是在大连、沈阳这样的二线城市，特殊教育学校也因为教室资源不足而存在着一室多用的现象，有大量的特殊学校里没有专门的自闭症儿童个训教室。公立的特殊教育学校尚且如此，民间的自闭症儿童教育机构由于完全是自筹资金更是生存困难，导致近年来虽然自闭症儿童康复训练机构如雨后春笋般的出现，但成立的快消失的也很快，很多机构因为资金不足而倒闭。在照顾自闭症儿童的过程中，康复训练机构是与家长们接触最直接，也是最多的地方。家长们无非希望机构能够拥有更专业的治疗方法，以促进孩子更好更快的康复。然而在我国，对于自闭症儿童康复干预工作还相对滞后，加之国内对自闭症的研究重视不足，在这方面尚还没有标准规范化的教育体系。国内的自闭症康复教育训练机构以民办为主要力量，他们还普遍存在着一些经营方面的困难，例如康复教育成本较高而经费不足，康复训练需求较大而从业人员缺乏等。笔者了解到，作为非营利组织的蓝海豚康复训练中心，其资金主要来源自孩子家长缴纳的学费，而政府的支持、基金会的帮助和社会爱心人士的捐助相对于机构庞大的之处，可谓是杯水车薪。而该类民办机构除去资金问题，还面临着聘请康复教育老师困难的问题，这主要是由于社会中专业人士的缺乏而造成的。另外，国内对于自闭症的康复训练疗法，还缺乏系统、专业的总结。因此，就国内自闭症机构的专业性、规范性而言，还是有待政府和社会各界的重视和加强的。五、关于满足我国自闭症儿童社会工作需要的对策（一）将自闭症儿童保护列入法律法规首先，制定详实且具有实操性的残疾儿童专门法案，为自闭症儿童社会保障提供刚性保障。尽管当前我国已经出台了多项与残疾儿童福利相关的政策法规，比如《中国残疾人保障法》、《残疾人教育条例》、《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》等，内容中也涉及到了残疾人的康复、教育、医疗等问题，但内容相对分散，且多数处于宏观指导层面，可操作性不强，导致许多政策或者难以执行，或者实施上可以降低要求，最终受害的还是残疾儿童。以儿童最为重要的受教育问题为例，己出台的多部政策意见均提到了保障残疾儿童的受教育权利，发展自闭症儿童“随班就读”模式，但并没有明确规定普通学校不能拒绝接受残疾儿童入学，这就使得没有关系无法走后门的自闭症儿童难以享受到融合教育。因此，为保障自闭症儿童的权利，政府应该制定残疾儿童专门法案，比如《儿童福利法》、《特殊教育法》等。同时，法律条款应当是详细且可操作的，比如，学校不得拒绝残疾儿童接受教育，并且每所学校需要配备专业教师，为学生制定个别化的教育计划，一旦发现有违翻将受到有关部门的处罚。相关部门及处罚细则也应当在法律中明确规定。其次，建立自闭症儿童家庭补助制度。自闭症儿童家庭普遍面临巨大的经济压力，主要归结为两大原因。高昂的康复治疗费和家庭经济来源的单一。自闭症的独特性决定了他们身边需要长期有人陪伴、照顾。通过访谈调查发现，绝大部分自闭症儿童都是由母亲承担主要照顾责任。母亲无法外出工作，家庭经济来源只能落在父亲一个人身上，经济压力也将越来越大。2016年元旦起，政府开始对困难自闭症儿童家庭提供护理补贴。但事实上，有自闭症患者的家庭将长期担负康复及照顾责任，很多即使没有达到困难家庭标准，但经济负担也很重。因此，我国政府应该借鉴国(境)外的实践经验，建立自闭症儿童家庭补助制度。一方面，根据儿童的严重程度，对所有自闭症儿童提供不同级别的补助，补助可用于儿童的康复、教育等；另一方面，对因照顾儿童无法外出工作的母亲提供一定的家庭津贴，通过合理的津贴制度保障自闭症儿童的康复与成长。（二）加强自闭症知识的宣传和普及我们不得不承认的是，至今为止，自闭症都尚未被社会所广泛关注和知晓。很多人由于不了解，透过有色眼镜看待自闭症患者，而疏离、冷漠和歧视也让自闭症儿童的家长们备受煎熬。导致这种结果的原因之一，就是相关部门宣传不足。传播学的相关理论指出：大众传播，就是大规模的媒介组织向大范围的受众传递大批量的信息的过程，其具体功能包括：雷达功能、控制功能、教育功能和娱乐功能。也就是说，应用好大众传播的力量，不仅可以向社会大众传递信息，也可以发挥舆论引导和舆论监督等作用，从而教育和引导社会大众。因此，我们应当充分利用当代的媒体，宣传自闭症的相关知识。首先，大众媒体应该尽可能多的关注公益事业，增加自闭症的相关报道，以此来普及和推广自闭症的知识和社会现状，引起社会大众的广泛关注和重视，从而使该群体获得公平的待遇和帮助。其次，自闭症的相关群体如康复教育机构、患儿家长，也应充分发挥其主观能动性，提高自身对新兴媒体的应用能力。自闭症机构通过新兴媒体的宣传，一方面可以提升自己在社会的知晓度，另一方面可以获取和同行的联系，从而达成互助联盟。家长们通过新兴媒体，一方面可以获取更多关于自闭症康复治疗的专业知识，另一方面可以表达自身诉求。此外，笔者想要强调的是，大众媒体在关注自闭症的同时，也应当增加对其家长、家庭的关注和报道。（三）各部门协作解决自闭症儿童康复服务及教育问题首先，医院是最初能够确诊自闭症的地方。因此政府部门应该注重提升医院的专业性，例如指定权威医院，适当的引进国外先进的医学理论和设备，以专门为自闭症儿童做出确切的诊断和详尽的评估。并根据不同患儿的情况，做出细致的鉴定和分类，为家长提供自闭症儿童接受康复治疗的依据和方向。其次，政府要加强对特殊教育力量的重视。想要从根本解决特殊教育机构经营困难的问题，就要合理的规划和整顿国内现有的特殊教育资源，对其进行规范化管理。例如构建完善的教育体系，规范自闭症患儿的学龄前教育、学前教育，甚至为其创建专门的小学、中学、乃至终生服务机构。在解决自闭症儿童受教育难的问题的同时，寻求能够保障他们未来生活的方法，以解决家长们的后顾之忧。再次，政府应该建立和完善相关的社会保障体系。在研究过程中，笔者发现很多特教机构和康复机构的收费都偏高，有些家长在咬牙坚持，有些家长望而却步。这不仅不利于自闭症患儿的康复，对于他们家长的身心的影响也是健康的。因此，笔者希望政府可以进一步完善相关法律和社会工作制度。可以据自闭症儿童的患病情况和家庭情况，向自闭症儿童家庭发放相应的福利补贴，或者给自闭症患儿家长提供就业机会，以保障他们的基本生活。六、结论近年来，全球自闭症发病率呈现上升趋势，自闭症患儿的数目也在不断增加。由于自闭症儿童的特殊性，自闭症儿童主要的活动场所仍在家庭，也主要依靠家庭提供照料、教养、发展和保护等服务，家庭承担了儿童发展的全部责任。本研究通过对保定市自闭症儿童家庭主要照顾者的访谈，从经济支持、生活照顾、康复训练、教育发展四个方面呈现了自闭症儿童的家庭照顾现状。从访谈结果来看，自闭症儿童家庭照顾面临着儿童发展不确定，精神照养压力大；康复费用高、经济负担重；专业知识缺乏、家庭教育受挫；被社会边缘化、社交网络狭小等经济、精神、知识、社会多重困境。而自闭症儿童家庭的实际需要主要包括经济补助需要、看护支持需要、融合教育需要、社会接纳需要等。伴随着我国越来越多的自闭症患者被确诊，我国政府从政策上给予了关注与支持。通过梳理总结，可以看到从2006年我国首次将自闭症患者列为精神疾病以来，政府针对自闭症儿童及家庭已经出台了多项政策，主要涉及自闭症儿童的特殊教育、康复治疗、经济援助三大方面。尽管在自闭症儿童康复治疗和经济救助等方面取得了一些实质性的成果，例如设立康复训练机构，给予自闭症儿童康复治疗救助、家庭照顾补贴等，但当前政策仍存在问题与不足。本研究提出以“支持家庭”为服务理念，以增强家庭功能，提高自闭症儿童家庭福利水平和生活指数为主要目标，提出满足自闭症儿童需求的对策。具体表现在:发挥政府的主体作用，完善自闭症儿童及家庭福利政策法规，包括制定详实且具有实操性的残疾儿童专门法案，为自闭症儿童社会保障提供刚性保障；同时，建立自闭症儿童家庭补助制度。参考文献[1]徐云,张宇慧.家庭亲密度和适应性、子女教育心理控制源与自闭症儿童问题行为的关系[J国临床心理学杂志,2018,26(01).[2]刘潇雨.中国自闭症儿童家长教育服务模式探析——对现有模式的反思和再探索[J].中国特殊教育,2016(01):36-41.[3]关文军,胡梦娟,刘晨.自闭症儿童父母歧视知觉对群际关系的影响：一个有调节的中介作心理发展与教育,2021,37(06).[4]秦秀群,陈华丽,彭碧秀.自闭症儿童家庭应对方式和应对策略的调查[J].中华现代护理杂志,2010(04).[5]刘艳虹,雷显梅,胡晓毅.国外自闭症儿童体感游戏研究状况及启示[J].中国特殊教育,2015(05).[6]张巧.我国自闭症障碍儿童康复教育的现状及教育策略[J].中小学心理健康教育,2022(02).[7]彭珍平.自闭症儿童融合教育探究[J].教师博览,2021(36):16-17.[8]王本强.家校合作对自闭症儿童康复教育影响及策略的研究[J].小学教学研究,2021(32):93-94.[9]王娜.自闭症儿童家庭教育的困境与建议[J].中小学心理健康教育,2021(31):64-66.[10]屈小雨.自闭症儿童父母心理接受过程与支援对策研究[J].广东开放大学学报,2021,30(04):84-89.[11]关文军,胡梦娟,刘晨.自闭症儿童父母歧视知觉对群际关系的影响：一个有调节的中介作用模型[J].心理发展与教育,2021,37(06).[12]魏之琳.自闭症儿童家庭教育及网络学习情况[J].科幻画报,2021(06):201-202.[13]何云侠,王婉婉.论游戏在自闭症儿童家庭教育中的积极作用[J].安徽教育科研,2021(15):97-98.[14]隗苗苗.自闭症儿童家庭需求调查报告——基于29名自闭症儿童家长问卷调查数据分析[J].社会工作(理论版),2021(05):52-57.[15]黄翠萍.生态系统视角下自闭症儿童父母的希望[J].少年儿童研究,2021(05):61-69.[16]高鑫,韩凤莹.理性、包容与支持：自闭症儿童家庭照顾者情绪问题及社会工作介入策略研究[J].南方论刊,2021(04):54-56.[17]曹海,李丹,方萌萌,陈凤,黄香琴.自闭症儿童父母自闭特质和述情障碍及其关系研究[J].校园心理,2020,18(05).[18]杨文韬,赵俣.关于自闭症儿童社会现状的调研与思考[J].中外企业家,2020(18):243-244.[19]汪鑫鑫,王娟,谢晗,孙鹏.自闭症儿童母亲的教养自我效能感、社会支持与主观幸福感的关系[J].心理技术与应用,2020,8(06).[20]Sayyed,A.S.(2021).Thechallengesofbringingupachildwithautismspectrumdisorders:Editorialforbrainsciencesspecialissue“Connectionsb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