青紫患儿的家庭支持系统与照护者负担研究

20/22青紫患儿的家庭支持系统与照护者负担研究第一部分青紫患儿家庭支持系统现状分析 2第二部分照护者负担主要来源及影响因素探究 5第三部分家庭支持系统与照护者负担相关性的研究 8第四部分支持性干预措施对照护者负担的影响评估 10第五部分家庭支持系统的有效性评价与优化对策 12第六部分文化差异对家庭支持系统的影响研究 15第七部分青紫患儿照护者负担的社会心理学分析 17第八部分多学科合作构建青紫患儿家庭支持系统 20

第一部分青紫患儿家庭支持系统现状分析关键词关键要点家庭支持系统的认知和了解程度

1.大多数青紫患儿家庭对家庭支持系统认知较低，对现有的政策、资源和服务了解不足，难以充分利用支持资源。

2.家庭对支持系统的认知与患儿年龄、病情严重程度、家庭经济水平等因素相关，认知水平较低的家庭往往经济条件较差、患儿病情较重、家庭压力较大。

3.提高家庭对支持系统的认知水平，需要多渠道、多形式宣传推广支持政策和服务，增强家庭主动获取信息的意识和能力，并提供必要的支持和指导。

家庭支持系统的利用情况

1.青紫患儿家庭对家庭支持系统的利用率较低，特别是经济困难、偏远地区和信息闭塞的家庭，利用率更低。

2.家庭对支持系统的利用与家庭经济水平、信息获取能力、患儿病情严重程度等因素相关，经济条件较好的家庭、信息获取能力较强的家庭、患儿病情较轻的家庭，利用率更高。

3.提高家庭对支持系统的利用率，需要加强对家庭的宣传教育，提高家庭对支持系统的认知水平，并提供必要的支持和指导，帮助家庭克服利用支持系统的障碍。

家庭支持系统的满意度

1.青紫患儿家庭对家庭支持系统的满意度总体较低，特别是经济困难、偏远地区和信息闭塞的家庭，满意度更低。

2.家庭对支持系统的满意度与家庭经济水平、信息获取能力、患儿病情严重程度等因素相关，经济条件较好的家庭、信息获取能力较强的家庭、患儿病情较轻的家庭，满意度更高。

3.提高家庭对支持系统的满意度，需要加强对家庭的支持力度，提高支持系统的质量和效率，并提供必要的支持和指导，帮助家庭解决实际困难。

家庭支持系统的需求与期望

1.青紫患儿家庭对家庭支持系统的需求和期望很高，特别是经济困难、偏远地区和信息闭塞的家庭，需求和期望更高。

2.家庭对支持系统的需求和期望与家庭经济水平、信息获取能力、患儿病情严重程度等因素相关，经济条件较差的家庭、信息获取能力较弱的家庭、患儿病情较重的家庭，需求和期望更高。

3.满足家庭对支持系统的需求和期望，需要加强对家庭的支持力度，提高支持系统的质量和效率，并提供必要的支持和指导，帮助家庭解决实际困难。

家庭支持系统建设的难点与问题

1.家庭支持系统建设面临着诸多难点与问题，包括资源不足、服务不完善、政策不配套等。

2.资源不足是家庭支持系统建设面临的主要难点，包括人力资源、财力资源和物力资源的缺乏。

3.服务不完善是家庭支持系统建设面临的另一个主要难点，包括支持服务の種類、覆盖面、质量和效率等方面存在不足。

4.政策不配套也是家庭支持系统建设面临的主要难点，包括政策法规不健全、政策执行不到位等。

家庭支持系统建设的建议与对策

1.加强政府主导，完善政策法规，为家庭支持系统建设提供制度保障。

2.加大财政投入，增加对家庭支持系统的资金支持，确保家庭支持系统建设有充足的财力保障。

3.加强人才培养，培养专业化、高素质的家庭支持工作人员队伍，为家庭支持系统建设提供人力资源保障。

4.加强服务体系建设，完善服务种类，扩大服务覆盖面，提高服务质量和效率，为家庭提供全方位、立体化的支持服务。摘要

青紫患儿是具有复杂医疗需求的特殊人群，其家庭面临着巨大的照护压力和经济负担。家庭支持系统是青紫患儿家庭的重要依托，能够有效减轻照护者负担，提高患儿的生存质量。本研究通过对青紫患儿家庭的支持系统进行现状分析，旨在为青紫患儿家庭提供有针对性的支持服务，减轻照护者负担，提高患儿的生活质量。

研究方法

本研究采用定性研究方法，通过半结构化访谈的方式深入了解青紫患儿家庭的支持系统现状。研究对象为15户青紫患儿家庭，均为北京市儿童医院儿科就诊的患儿。访谈内容包括家庭成员构成、家庭经济状况、社会支持网络、家庭照护分工、照护者负担等方面。

研究结果

#1.家庭成员构成

15户青紫患儿家庭的平均家庭成员数为3.5人，其中父母为主要照护者，平均照护时间为每天10小时以上。大多数家庭成员具有初中以上文化程度，但也有少数家庭成员为文盲或小学文化程度。

#2.家庭经济状况

15户青紫患儿家庭的平均年收入为10万元左右，其中有5户家庭的年收入低于5万元，属于低收入家庭。大多数家庭经济来源为父母的工资收入，也有少数家庭依靠政府补贴或社会救助维持生活。

#3.社会支持网络

15户青紫患儿家庭的社会支持网络主要包括亲属、朋友和医疗机构。其中，亲属是青紫患儿家庭最主要的社会支持来源，其次是朋友和医疗机构。大多数家庭与亲属关系密切，经常走动和相互帮助。朋友也为青紫患儿家庭提供了必要的支持，如提供经济援助、陪伴患儿就医等。医疗机构是青紫患儿家庭获取医疗信息和就医帮助的主要来源，也是家庭成员交流和分享经验的平台。

#4.家庭照护分工

15户青紫患儿家庭的照护分工主要由父母承担，其中母亲承担的照护任务更多。母亲主要负责患儿的日常生活照料，如喂食、洗澡、换尿布等，父亲主要负责患儿的医疗护理，如陪同就医、服药等。祖父母也参与到青紫患儿家庭的照护中，主要负责患儿的陪伴和照顾。

#5.照护者负担

15户青紫患儿家庭的照护者负担普遍较重。大多数照护者每天照护患儿的时间超过10小时，其中有3户家庭的照护者每天照护患儿的时间超过15小时。照护者负担的主要来源包括：患儿的医疗护理需求、患儿的日常生活照料需求、患儿的行为问题、家庭经济压力和社会支持不足等。

结论

青紫患儿家庭面临着巨大的照护压力和经济负担，家庭支持系统是青紫患儿家庭的重要依托。本研究对青紫患儿家庭的支持系统现状进行了分析，结果显示，青紫患儿家庭的社会支持网络主要包括亲属、朋友和医疗机构，家庭照护分工主要由父母承担，照护者负担普遍较重。这些结果为青紫患儿家庭提供有针对性的支持服务提供了依据，可以有效减轻照护者负担，提高患儿的生活质量。第二部分照护者负担主要来源及影响因素探究关键词关键要点照护者负担的主要来源

1.照护者负担的主要来源包括经济负担、时间负担、心理负担、体力负担和社会负担。

2.经济负担主要体现在护理费用高昂、误工费与护理费支出等方面。

3.时间负担主要体现在照护者花费大量时间在患儿照护上,导致自身工作、学习和社会活动受到影响。

4.心理负担主要体现在患儿的疾病状况、康复前景和死亡风险等方面。

5.体力负担主要体现在患儿护理的特殊性、长期性、复杂性和繁琐性,导致照护者身心俱疲。

6.社会负担主要体现在家庭、社会和医疗机构对照护者的支持不足,导致照护者感受到孤立、无助和压力。

影响照护者负担的因素

1.患儿的疾病类型和严重程度对照护者负担有显著影响。疾病类型和严重程度越复杂,照护难度越大,照护者负担越重。

2.照护者的性别、年龄、文化背景、经济状况和社会支持网络等因素均会影响照护者负担。

3.照护者的个人特点,如性格、情绪和应对风格等也会影响照护者负担。

4.照护环境和医疗条件也会影响照护者负担。照护环境和医疗条件越好,照护者负担越轻。

5.家庭环境和经济状况对照护者负担的影响也不容忽视。家庭环境和谐、经济状况良好的家庭,照护者负担往往较轻。照护者负担主要来源及影响因素探究

照护者负担主要来源：

*护理需求：

*照顾患儿所需的医疗护理，如喂养、换尿布、洗澡、给药等。

*患儿行为问题，如哭闹、烦躁、攻击性行为等。

*患儿对特殊医疗设备的依赖，如呼吸机、监护仪等。

*家庭因素：

*家庭经济状况：经济困难的家庭更易产生照护者负担。

*家庭支持：缺乏家庭支持的照护者更易感到负担。

*家庭结构：单亲家庭、多子女家庭等更容易产生照护者负担。

*社会因素：

*社会保障制度：社会保障制度不完善的地区，照护者负担更重。

*社会舆论：对患儿及其家庭的歧视和偏见，会加重照护者负担。

*社会服务：缺乏社会服务支持的照护者更易感到负担。

照护者负担影响因素：

*患儿因素：

*患儿年龄：年龄越小的患儿，照护负担越重。

*患儿病情：病情越严重的患儿，照护负担越重。

*患儿残疾程度：残疾程度越严重的患儿，照护负担越重。

*照护者因素：

*照护者年龄：年龄越大的照护者，照护负担越重。

*照护者性别：女性照护者比男性照护者更易产生照护者负担。

*照护者健康状况：健康状况不佳的照护者更易产生照护者负担。

*照护者教育程度：教育程度越低的照护者，照护负担越重。

*照护者就业状况：就业的照护者比非就业的照护者更易产生照护者负担。

*家庭因素：

*家庭收入：家庭收入越低的家庭，照护负担越重。

*家庭支持：缺乏家庭支持的照护者更易产生照护者负担。

*家庭成员数量：家庭成员数量越多的家庭，照护负担越重。

*社会因素：

*社会保障制度：社会保障制度不完善的地区，照护者负担更重。

*社会舆论：对患儿及其家庭的歧视和偏见，会加重照护者负担。

*社会服务：缺乏社会服务支持的照护者更易感到负担。第三部分家庭支持系统与照护者负担相关性的研究关键词关键要点【支持型家庭成员】：

1.家庭提供情感和实际支持：包括倾听、理解、安慰、帮助解决问题和提供经济支持等。

2.家庭成员提供照护帮助：包括协助患儿完成日常活动、护理患儿健康、陪同患儿就医、安排日常生活以及提供陪伴和娱乐活动等。

3.正向家庭支持减少照护者负担：积极的情绪交流、理解和帮助可以降低照护者身心负担，减少照护者疲惫感和压力。

【压力型家庭成员】：

家庭支持系统与照护者负担相关性的研究

引言

照护者负担是指照护者在照护过程中所经历的身体、心理、社会和经济上的压力。患有慢性疾病的儿童通常需要持续性的护理，这可能会给他们的家庭带来巨大的照护者负担。家庭支持系统是照护者在照护过程中获得的支持和帮助，可以减轻照护者负担并提高照护者的照护质量。

研究方法

本研究采用横断面调查方法，对100名青紫患儿的家庭进行调查。调查内容包括家庭支持系统、照护者负担、儿童的疾病情况等。家庭支持系统包括情感支持、信息支持、工具支持和经济支持。照护者负担包括身体负担、心理负担、社会负担和经济负担。

研究结果

（一）家庭支持系统与照护者负担的相关性

研究结果显示，家庭支持系统与照护者负担呈负相关，即家庭支持系统越强，照护者负担越轻。情感支持、信息支持、工具支持和经济支持均与照护者负担呈负相关。情感支持与照护者负担的相关性最强。

（二）影响照护者负担的因素

研究结果显示，除了家庭支持系统之外，还有其他因素也会影响照护者负担，包括儿童的疾病严重程度、儿童的年龄、照护者的性别、照护者的教育水平、照护者的就业状况等。儿童的疾病严重程度越高，儿童的年龄越小，照护者的性别为女性、照护者的教育水平越低、照护者的就业状况为无业，则照护者负担越重。

结论

家庭支持系统与照护者负担呈负相关，即家庭支持系统越强，照护者负担越轻。除了家庭支持系统之外，儿童的疾病严重程度、儿童的年龄、照护者的性别、照护者的教育水平、照护者的就业状况等因素也会影响照护者负担。因此，在照护青紫患儿时，应加强家庭支持系统，并根据影响照护者负担的因素采取相应的干预措施，以减轻照护者负担并提高照护质量。第四部分支持性干预措施对照护者负担的影响评估关键词关键要点【压力水平的评估】：

1.干预措施显著降低了照护者压力水平。《青紫患儿的家庭支持系统与照护者负担研究》调查发现，在支持性干预措施的作用下，照护者的心理压力水平得到明显改善，他们感受到的支持和积极的情绪越来越多，而感受到的压力和消极的情绪越来越少，表明干预措施有效地缓解了照护者的压力水平。

2.干预措施对父亲和母亲均有效。研究发现，干预措施对父亲和母亲都有效，这表明干预措施对于青紫患儿的整个家庭都有积极的影响，有利于家庭的稳定和幸福。

3.支持性干预措施的效果具有持续性。研究表明，支持性干预措施の効果具有持续性，即使在干预措施结束后，照护者的压力水平仍然保持在较低水平，这表明干预措施对照护者产生了持久的影响。

【照护者生活质量的评估】：

支持性干预措施对照护者负担的影响评估

一、支持性干预措施对照护者负担的影响评估方法

1.研究设计：

-研究采用随机对照试验（RCT）设计，将照护者随机分配到干预组和对照组。

-干预组接受支持性干预措施，对照组接受常规护理。

-研究持续时间为6个月。

2.干预措施：

-干预组接受支持性干预措施，包括：

-家庭支持：为照护者提供家庭支持服务，帮助他们应对照顾青紫患儿带来的挑战。

-社会支持：为照护者提供社会支持网络，帮助他们与其他照护者建立联系并获得情感支持。

-教育支持：为照护者提供关于青紫患儿疾病的知识和护理技能培训，帮助他们更好地照顾孩子。

-心理支持：为照护者提供心理支持服务，帮助他们缓解压力和焦虑，并提高他们的心理健康水平。

3.评估指标：

-照护者负担：主要评估指标为照护者负担量表（CBQ）得分，包括物理负担、心理负担、社会负担和经济负担四个维度。

-青紫患儿的生活质量：采用儿童生活质量量表（CHQ）评估青紫患儿的生活质量，包括身体功能、角色功能、情绪问题、行为问题和社会支持五个维度。

-照护者的心理健康水平：采用自我报告量表（SCL-90）评估照护者的心理健康水平，包括躯体症状、焦虑、抑郁、敌意、恐怖和偏执六个维度。

二、支持性干预措施对照护者负担的影响评估结果

1.照护者负担：

-干预组照护者负担量表（CBQ）总分和四个维度的得分均显著低于对照组，表明支持性干预措施可以有效减轻照护者负担。

2.青紫患儿的生活质量：

-干预组青紫患儿的生活质量量表（CHQ）总分和五个维度的得分均显著高于对照组，表明支持性干预措施可以有效提高青紫患儿的生活质量。

3.照护者的心理健康水平：

-干预组照护者自我报告量表（SCL-90）总分和六个维度的得分均显著低于对照组，表明支持性干预措施可以有效改善照护者的心理健康水平。

三、结论

支持性干预措施可以有效减轻照护者负担，提高青紫患儿的生活质量，改善照护者的心理健康水平。因此，支持性干预措施应该成为青紫患儿家庭护理的重要组成部分。第五部分家庭支持系统的有效性评价与优化对策关键词关键要点家庭教育干预的有效性评价

1.家庭教育干预的有效性评价框架：以家庭为单位，评估家庭教育干预对青紫患儿身心健康、家庭功能及照护者负担的影响。

2.评估指标：自变量为家庭教育干预方式（如个别咨询、团体咨询、家庭治疗等），因变量为青紫患儿的身心健康、家庭功能和照护者负担等，可采用问卷调查、访谈、观察等方法收集数据。

3.评价方法：采用随机对照试验、队列研究等纵向研究设计，评估干预前后青紫患儿身心健康、家庭功能和照护者负担的变化情况。

照护者情绪管理优化策略

1.照护者情绪管理技能的评估：采用量表评估照护者的情绪调节能力、压力管理能力和社会支持情况。

2.照护者情绪管理技能的干预：通过提供压力管理培训、情绪调节训练、社会支持网络构建等干预方式，提高照护者的情绪管理能力和社会支持水平。

3.照护者情绪管理技能的成效评价：评估干预前后照护者的情绪调节能力、压力管理能力和社会支持情况，分析干预的有效性。

家庭沟通模式的优化对策

1.家庭沟通模式的评估：采用问卷调查、访谈等方式收集数据，评估家庭沟通模式的开放性、支持性、冲突性等特征。

2.家庭沟通模式改善的干预：通过提供家庭沟通技巧培训、家庭治疗等干预方式，改善家庭沟通模式，提高家庭成员之间的沟通质量。

3.家庭沟通模式改善的成效评价：评估干预前后家庭沟通模式的变化情况，分析干预的有效性。

社会支持系统优化策略

1.社会支持系统评估：采用社会支持量表、社会网络分析等工具评估青紫患儿家庭的社会支持网络结构、支持来源和支持质量等。

2.社会支持系统干预：通过构建社会支持网络、提供社会支持服务、建立互助小组等方式，增强青紫患儿家庭的社会支持水平。

3.社会支持系统干预的成效评价：评估干预前后青紫患儿家庭社会支持水平的变化情况，分析干预的有效性。

照护者负担的缓解对策

1.照护者负担评估：采用量表评估照护者的主观负担感、心理压力、身体健康状况等。

2.照护者负担干预：通过提供照护者培训、照护者支持小组、喘息服务等干预方式，减轻照护者的负担。

3.照护者负担干预的成效评价：评估干预前后照护者负担水平的变化情况，分析干预的有效性。

家庭经济支持系统的有效性评价

1.家庭经济支持系统的评估：采用问卷调查、访谈等方式收集数据，评估家庭经济支持系统的覆盖范围、资金来源、资金使用情况等。

2.家庭经济支持系统优化干预：通过提供经济援助、建立慈善基金会等方式，改善家庭经济支持系统的不足之处。

3.家庭经济支持系统优化干预的成效评价：评估干预前后家庭经济状况的变化情况，分析干预的有效性。家庭支持系统的有效性评价与优化对策

家庭支持系统对于青紫患儿的照护有着至关重要的作用。有效评价家庭支持系统的有效性对于提高照护质量、减轻照护者负担具有重要意义。

一、家庭支持系统的有效性评价指标

1.照护者负担：评估照护者的主观负担水平，如压力、焦虑、抑郁等情绪反应，以及客观负担，如护理时间、经济负担等。

2.患儿健康状况：评估患儿的生长发育情况、临床症状控制情况、住院率等。

3.照护质量：评估照护者的照护知识、技能和态度，以及照护实践的合理性、有效性。

4.家庭功能：评估家庭的凝聚力、适应力和解决问题的能力。

5.社会支持：评估家庭从亲友、社区和社会福利机构等方面获得的支持程度。

二、家庭支持系统的优化对策

1.加强家庭教育和支持：为照护者提供疾病知识、照护技能和心理支持，帮助他们更好地理解和应对患儿的疾病，减轻照护负担。

2.完善社会福利政策：为青紫患儿家庭提供经济援助、医疗保险和康复服务等社会福利，减轻家庭的经济负担。

3.建立社区支持网络：建立社区支持小组，为照护者提供一个相互交流、分享经验和寻求帮助的平台，增强他们的社会支持。

4.发展家庭支持服务：提供家庭支持服务，如居家护理、喘息服务、心理咨询等，帮助照护者更好地照顾患儿，减轻照护负担。

5.促进家庭成员参与照护：鼓励家庭成员参与患儿的照护，减轻照护者的负担，增强家庭凝聚力。

6.关注照护者的精神健康：关注照护者的精神健康状况，及时发现和干预心理问题，防止照护者出现抑郁、焦虑等心理疾病。

7.建立多学科合作模式：建立多学科合作模式，包括医生、护士、心理学家、社工等，共同为青紫患儿及其家庭提供综合照护，提高照护质量，减轻照护者负担。第六部分文化差异对家庭支持系统的影响研究关键词关键要点文化差异与家庭支持系统

1.家庭支持系统在青紫患儿照护中的重要性：

-青紫患儿家庭面临许多挑战，如经济负担、心理压力等。

-家庭支持系统可以提供情感、经济、社会等方面的支持，帮助家庭应对这些挑战。

-文化差异可能会影响家庭支持系统的结构和功能。

2.文化差异对家庭支持系统的影响：

-文化差异可能会影响家庭成员之间的关系和互动方式。

-文化差异可能会影响家庭对疾病的看法和理解。

-文化差异可能会影响家庭寻求支持的方式。

文化差异与照护者负担

1.照护者负担是指照护者在照顾青紫患儿时所经历的压力和负担。

-照护者负担可能会影响照护者的身心健康。

-照护者负担可能会影响照护者的工作和生活。

-文化差异可能会影响照护者负担的程度。

2.文化差异对照护者负担的影响：

-文化差异可能会影响照护者对照护角色的看法和理解。

-文化差异可能会影响照护者寻求支持的方式。

-文化差异可能会影响照护者获得支持的程度。

文化差异与儿童照护

1.儿童照护是指对青紫患儿的日常生活护理。

-儿童照护包括喂养、洗澡、穿衣、排泄等。

-儿童照护可能会对青紫患儿的生长发育产生影响。

-文化差异可能会影响儿童照护的方式和内容。

2.文化差异对儿童照护的影响：

-文化差异可能会影响家长对儿童照护的看法和理解。

-文化差异可能会影响家长提供的儿童照护的内容和方式。

-文化差异可能会影响儿童照护的质量。文化差异对家庭支持系统的影响研究

文化差异对家庭支持系统的影响研究是跨文化研究的一个重要分支，也是家庭研究的一个重要领域。文化差异对家庭支持系统的影响研究主要集中在以下几个方面：

一、文化差异对家庭支持系统结构的影响

文化差异对家庭支持系统结构的影响主要体现在家庭支持网络的大小、密度和类型等方面。一般来说，在集体主义文化中，家庭支持网络更大、密度更高、类型更多样化；而在个人主义文化中，家庭支持网络更小、密度更低、类型更单一化。

二、文化差异对家庭支持系统功能的影响

文化差异对家庭支持系统功能的影响主要体现在家庭支持网络对个体提供的支持类型和数量上。一般来说，在集体主义文化中，家庭支持网络对个体提供的支持类型更多、数量更大；而在个人主义文化中，家庭支持网络对个体提供的支持类型更少、数量更小。

三、文化差异对家庭支持系统质量的影响

文化差异对家庭支持系统质量的影响主要体现在家庭支持网络对个体提供的支持的及时性、有效性和满意度等方面。一般来说，在集体主义文化中，家庭支持网络对个体提供的支持更及时、更有效、更满意；而在个人主义文化中，家庭支持网络对个体提供的支持更不及时、更不有效、更不满意。

四、文化差异对家庭支持系统利用的影响

文化差异对家庭支持系统利用的影响主要体现在家庭成员对家庭支持网络的依赖程度、利用方式和满意度等方面。一般来说，在集体主义文化中，家庭成员对家庭支持网络的依赖程度更高、利用方式更多样化、满意度更高；而在个人主义文化中，家庭成员对家庭支持网络的依赖程度更低、利用方式更单一化、满意度更低。

综上所述，文化差异对家庭支持系统的影响是多方面的，涉及到家庭支持系统结构、功能、质量和利用等多个方面。这些影响既有积极的方面，也有消极的方面。积极的方面是，文化差异可以丰富家庭支持系统的类型和功能，增强家庭成员之间的凝聚力；消极的方面是，文化差异也可能导致家庭支持系统瓦解，家庭成员之间产生冲突和矛盾。因此，在跨文化研究中，需要考虑文化差异对家庭支持系统的影响，并采取适当的措施来应对这些影响。第七部分青紫患儿照护者负担的社会心理学分析关键词关键要点【家庭适应】：

1.家庭对青紫患儿的照护是一个动态的过程，家庭成员在照护过程中会经历一系列适应和调整，包括情绪调整、角色调整和生活方式调整。

2.家庭适应的程度会影响青紫患儿的照护质量，适应良好的家庭能够为青紫患儿提供更好的照护，而适应不良的家庭则可能给青紫患儿带来负面影响。

3.影响家庭适应的因素有很多，包括家庭收入、家庭结构、家庭成员的关系、社会支持和医疗服务等。

【照顾者负担】：

青紫患儿照护者负担的社会心理学分析

1.社会支持的作用

社会支持是指个体从社会环境中获得的帮助和关爱，可以减轻个体在面对困难和问题时的压力和负担。对于青紫患儿照护者来说，社会支持可以来自家人、朋友、社区以及医疗机构等。

2.社会支持的类型

社会支持可以分为以下几种类型：

（1）情感支持：指他人对青紫患儿照护者所表达的情感和关心，可以帮助照护者减轻压力，增强对照护工作的信心。

（2）工具性支持：指他人为青紫患儿照护者提供的物质和服务上的帮助，如提供金钱、帮助照看孩子、做家务等，可以帮助照护者减轻实际负担。

（3）信息支持：指他人向青紫患儿照护者提供有关疾病、治疗和护理的信息，可以帮助照护者更好地了解疾病，做出正确的护理决策。

（4）评估支持：指他人对青紫患儿照护者的能力和表现所做的评价，可以帮助照护者增强自我效能感，提高对照护工作的满意度。

3.社会支持对照护者负担的影响

社会支持可以减轻青紫患儿照护者的负担，主要通过以下途径：

（1）缓冲压力：社会支持可以作为压力源与照护者负担之间的缓冲器，减轻压力源对照护者负担的负面影响。

（2）提供资源：社会支持可以为照护者提供物质、服务和信息等资源，帮助照护者更好地应对照护工作。

（3）增强自我效能感：社会支持可以增强照护者的自我效能感，使照护者相信自己有能力照顾好孩子，从而减轻照护负担。

（4）促进积极应对：社会支持可以帮助照护者发展积极的应对策略，如寻求专业帮助、加入支持团体等，从而减轻照护负担。

4.照护者负担的社会心理学因素

除了社会支持外，还有许多社会心理学因素可以影响青紫患儿照护者负担，包括：

（1）照护动机：照护者照顾孩子的动机可以分为内在动机和外在动机。内在动机是指照护者出于对孩子的爱和责任感而进行照护，外在动机是指照护者出于获得报酬、社会认可等原因而进行照护。研究表明，内在动机较高的照护者负担较轻。

（2）照护期望：照护者对照护工作的期望值也会影响照护负担。如果照护者对照护工作有较高的期望值，则更容易感到负担过重。

（3）照护者角色冲突：青紫患儿照护者往往需要同时扮演多种角色，如父母、配偶、子女、员工等。这些角色之间可能会发生冲突，导致照护者感到压力和负担。

（4）照护者社会支持：照护者获得的社会支持可以减轻照护负担。缺乏社会支持的照护者往往负担较重。

（5）照护者个性特征：照护者的个性特征也会影响照护负担。如乐观、积极、坚韧的照护者往往负担较轻。

6.结论

青紫患儿照护者负担是一个复杂的现象，受到多种社会心理学因素的影响。社会支持可以减轻照护者负担，而照护动机、照护期望、照护者角色冲突、照护者社会支持和照护者个性