遗传性眼病长期误诊为“夜盲症”企业家一度走向“失明”…

遗传性眼病长期误诊为“夜盲症”，企业家一度走向“失明”…什么是【英雄日记】？每一个不屈的生命，都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第005个。只要朝着阳光，便不会看见阴影。——海伦·凯勒《假如给我三天光明》这是赵磊（化名）常常用来自勉的一句话，而此时他作为一名眼部重疾患者，在妻子的陪伴下缓缓地走向医生诊室，他不知道这位来自美国权威医院的眼科医生，会为他的病情下怎样的结论。静谧的医院中，他仿佛可以听到自己的心跳。耳边传来陪同翻译的鼓励和安慰，赵磊握紧妻子的手，在商场打拼半生的他知道，顾虑、迟疑都无济于事，他必须面对即将到来的现实……一位患“夜盲症”的企业家时间回溯到1987年，各种新思潮在广袤的中华大地上跃跃欲试。那时的赵磊风华正茂、意气风发，刻苦好学的他是当时中国为数不多的名牌大学学霸。此后，参加工作、成为骨干、结婚生子，赵磊的人生一直顺风顺水。只有一件事情让他备受困扰，他的眼睛。从二十几岁开始，赵磊就感到视力有些衰退，特别是夜间视力下降明显，因为看不清东西，他几乎不在晚上外出。而他的家人也同样被眼部疾病困扰着，他的哥哥早在年少时就已经失明，妹妹也有着和他相似的眼部症状。三十年前的中国，医疗还不够发达，赵磊被诊断为夜盲症。对于这种“常见病”，医生除了嘱咐要补充维生素之外，并没有给出什么有效的治疗建议，而赵磊也对自己是夜盲症患者的定论深信不疑。天性乐观、坚强的他，并没有把这个小小的“不便”放在心上，此后的十几年，赵磊放弃了“体制内”安稳的“铁饭碗”，在下海从商的浪潮中，开始了自己的创业生涯，成为当地颇具知名度的企业家。失明只是时间早晚的问题？一眨眼，时间来到千禧之年，年届不惑的赵磊感到看东西越来越力不从心，双眼视力明显下降。这次，他在家人的陪同下到医院做了系统的检查，结果被诊断为——双眼视网膜色素变性。视网膜色素变性（RP），这是一种罕见的遗传眼病，会造成视网膜光感受器细胞的持续损害。RP患者的光感受器细胞（视锥、视杆细胞）慢慢凋零，使他们的周边视觉、夜间视觉和中央视觉相继慢慢丧失，这是一种致盲眼病。遗憾的是，针对这种眼疾，国内并没有有效的治疗方式，医生只是建议他常规服用鱼油及叶黄素等保护视力的药物。视觉丧失？致盲？此时，赵磊终于知道了自己根本不是什么夜盲症，而是一种遗传性的严重眼疾。此后，为了治好眼睛，他尝试过中医及针灸治疗，遍寻各种偏方，然而十几年来，他的视力仍然在缓慢下降。特别在近三年中，视力下降得更加明显，到2017年4月，赵磊的双眼视力只有0.06和0.08了，仅有微弱的光感。他和家人从未放弃过希望，他们一遍遍地寻找全国知名的医院寻求治疗，却一次次地遭受到打击。一些医生甚至直接对赵磊讲，他的失明只是时间早晚的问题。希望之光会在彼岸吗？难道最终等待自己的，只能是无尽的黑暗？赵磊不甘心。他和家人不断搜索着国外前沿的医学资讯，然而他们能够查询到的，仅是一项名为“电子眼”的技术。这是2013年底美国FDA批准的ArgusII视觉假体系统，也是头个被用于治疗晚期视网膜色素变性（RP）成年患者的植入性装置。这会是自己的最后一根救命稻草吗？一切都是未知数，长期治疗所遭受的打击，已经让赵磊不敢再抱有太大的希望。但是为了家庭、为了事业，他不愿放弃，无论如何，他都要到国外去试试。为了寻求专业的医学帮助，尽快地实现赴美就医的行程，赵磊的妻子在朋友建议下找到盛诺一家北京总部。多年来成功帮助数千名患者出国就医的盛诺一家，已经自建了覆盖全球高水平医院、医生的数据库，针对赵磊的病情，盛诺一家为他介绍了一家临床、教学与科研都堪称世界前沿的综合型医院的眼科研究院，尤其擅长治疗一些眼科的疑难杂症。而且，盛诺一家检索到，该院当时正在开展多项遗传性眼疾的临床研究。就这样，不到一个月的手续办理时间，赵磊在妻子的陪伴下，飞赴美国马里兰州，飞赴他心中的希望之地。马里兰州的太阳2017年12月，美国，马里兰州。赵磊在医院的安排下进行着严谨的检查：一项是视网膜电急荧光测试（当时国内还没有此类测试）；另一项是视网膜色素变性有关的基因检测。在拿到检查结果之后，赵磊的主治医生、一位美国权威的眼科专家开始了和他的详谈。医生说：“很遗憾，电子眼这项技术并不适合你目前的病情。但是，针对遗传性眼疾，我们正在开展多项临床研究，你的条件非常符合我们即将开展的一项新药临床试验，很有可能帮助你恢复视力。”还有可能恢复视力？！赵磊惊喜不已，原以为到美国只能做一些有限的治疗尝试，没想到真的有临床试验可以让他受益。夫妻俩激动得说不出话来，喜悦的泪水噙满了双眼。只是，这项临床试验要6个月后才启动，如果赵磊同意参加，他将成为入组该临床试验的头一位中国人。主治医生还告诉他，针对遗传性原因导致的眼部疾病，未来5-10年内将有非常大的进展。赵磊想到了自己的家人，想到了那些