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文档简介

ICS11.020

CCSC05

团体标准

T/CARDXXXX—XXXX

7-17岁脑瘫儿童功能康复服务规范

SpecificationforFunctionalRehabilitationServicesfor

childrenwithCerebralparalysisaged7-17

(征求意见稿)

专利信息:在提交反馈意见时,请将您知道的相关专利连同支持性文件一并附上。

××××-××-××发布××××-××-××实施

中国残疾人康复协会发布

T/CARD××-××××

7-17岁脑瘫儿童功能康复服务规范

1范围

本文件确定了7-17岁脑瘫儿童功能康复的服务原则,并规定了服务机构、服务内容、服务要求、

服务支持及质量控制。

本文件适用于7-17岁脑瘫儿童的功能康复服务,也适用于脑瘫为主障碍、兼具智力障碍的7-17岁

多重障碍儿童的功能康复服务。

2规范性引用文件

下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中,注日期的引用文件,

仅该日期对应的版本适用于本文件;不注日期的引用文件,其最新版本(包括所有的修改单)适用于本

文件。

GB/T10001.1标志用公共信息图形符号

GB/T15630消防安全标志设置要求

GB/T26341残疾人残疾分类和分级

GB/T27306食品安全管理体系餐饮业要求

GB50300建筑工程施工质量验收统一标准

GB50763无障碍设计规范

3术语和定义

GB/T26341界定的以及下列术语和定义适用于本文件。

3.1脑性瘫痪cerebralpalsy

是一种发育障碍性疾病,一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群,这种症候

群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。运动发育和姿势异常是脑瘫的核心表现;脑瘫

的运动障碍常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍以及癫痫和继发性肌肉、骨骼等问题;脑瘫会影

响儿童终生的发育轨迹及其家庭生活,须从促进功能发育和支持服务的角度考虑综合干预。

3.2功能康复functionalrehabilitation

基于国际ICF康复理念,综合协调地运用医学的、教育的、社会的、职业的各种方法,使病、伤、

残者已经丧失的功能尽快地、最大可能地得到恢复和重建,即个人的生理、心理、社会等功能的最大恢

复。7-17岁脑瘫儿童的功能康复主要采用医学的、教育的、职业的康复服务方法以及辅具适配和支持

性服务等。

3.3康复评估rehabilitationassessment

在临床检查的基础上,对病伤残者的功能状况及其水平进行客观、定性或定量的描述,并对结果做

出合理解释的过程,也称功能评定。脑瘫儿童的康复评估应遵循ICF核心要素,即躯体功能和结构、活

动和参与及环境因素,从身体水平、个体水平和社会水平三方面进行功能评估。

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3.4康复服务rehabilitationservices

利用各种有效手段,对脑瘫儿童提供全面、多样化的康复治疗和康复训练等服务,促使其认知、日

常生活,沟通和社交,情绪和行为,职业和社会适应等各方面能力得到最大改善,且充分发挥残存功能

的作用;最大程度地提高脑瘫儿童日常生活、心理应变、社会适应、人际交往以及从事某一适当职业的

能力,改善生活质量。

3.5支持系统supportsystem

有计划且整合使用个别化支持的策略和资源系统。具体包括来自康复治疗、辅具适配、特殊教育、

心理咨询、社会工作等学科背景的专业服务支持;来自脑瘫儿童及其环境中,非正式、非专业、低成本、

可持续的自然支持;来自理念、法律、法规、政策和经费等的社会支持。

3.6专业人员serviceprofessional

从事7—17岁脑瘫儿童功能康复服务且具备从业资质的人员,包括康复治疗师、康复辅助技术咨询

师、特殊教育教师(教育康复)、心理健康教师(心理咨询师)、康复医师、康复护士、社会工作者等。

4服务原则

4.1功能康复原则

7—17岁脑瘫儿童的功能康复应在其上学年龄段注重功能全面提升。机构力求整合康复与教育的理

念和技术有机融合,注重感知觉与运动、认知、生活适应,休闲娱乐与社交,以及职业发展等功能康复,

通过课程模式实施功能训练;并将功能康复延伸至家庭,提倡对家长指导的支持性服务。

4.2主动参与原则

7—17岁脑瘫儿童的功能康复训练应借助辅具、教具与学具、游戏、文体活动等多元化手段与策略,

在生活场景、学习或模拟情景中激发、调动其参与康复训练的主动性和积极性;宜通过家长培训和家校

合作将功能康复训练延伸至日常生活场景中,使脑瘫儿童主动、积极地参与功能康复训练。

4.3医教结合原则

7-17岁脑瘫儿童的康复服务,应充分考虑其处于上学年龄段康复与教育的双重需求;建立医教结合

的服务体系,是使其得到适宜教育和提高生存能力的重要保障。医疗康复与特殊教育应资源共享、优势

互补,最大限度为脑瘫儿童提供康教融合的功能康复服务,促进其最大程度地融入社会。

4.4跨专业服务原则

7—17岁脑瘫儿童的功能康复应由康复治疗师、康复辅助技术咨询师、特殊教育教师、心理健康教

师(心理咨询师)、社会工作者等组成跨专业服务团队,共同制定适合其康复服务的方案,并实施综合康复

服务。跨专业服务团队人员应以脑瘫儿童的生涯发展为中心,发挥各自的专业技术优势,共同为脑瘫儿

童提供适切的功能康复服务。

4.5因地制宜原则

7—17岁脑瘫儿童的功能康复训练应最大限度地发挥区域各种资源优势,如医疗康复机构、残联定

点康复机构、儿童福利机构、社会组织等资源,因地制宜,就近就便,调配、整合各种资源,为脑瘫儿

童提供适切的功能康复服务。

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4.6康复管理原则

7—17岁脑瘫儿童的功能康复应依据国际ICF理念,从单纯的康复训练向系统的康复管理过渡。例如

在日常生活和学习活动中有机融入各项功能训练,帮助脑瘫儿童从基本的动作、感知觉、沟通与交往、

情绪与行为,到认知和社会适应,以及休闲活动和职业能力发展,进而全面改善其独立生活技能,达到

融入社会目标。

5服务内容

5.1医疗康复服务

5.1.1临床诊断

应在专业医疗机构,由临床医师或康复医师实施临床诊断。

5.1.2康复治疗

以解决脑瘫儿童的运动功能障碍为主,并充分考虑发育性和继发性肌肉、骨骼等问题;

针对脑瘫不同类型(痉挛型、不随意运动型、共济失调型及混合型)的障碍特点,应选择合适

的康复治疗技术和方法,注重发展活动和参与功能;

应由专业的康复治疗师实施康复治疗,包括但不限于下列内容:

a)物理治疗:采用物理因子和运动治疗,通过肌张力、平衡协调能力、动作控制、活动姿态等评

估个体的行动能力,帮助脑瘫儿童增加体力、发展动作能力;

b)作业治疗:采用日常生活活动、手工操作劳动或文体休闲活动,通过改造及创设环境,帮助脑

瘫儿童掌握生活自理、学习或工作、游戏及活动等方面的技能;

c)言语治疗:采用听觉、口语、语言能力的评估和训练技术,恢复脑瘫儿童言语语言的理解和表

达能力,提升其语言交流能力;

d)心理治疗:采用心理学的原理、方法和专门的心理治疗技术,解决脑瘫儿童在认知、情绪、行

为等方面的问题或障碍;

e)实施康复治疗时,可适当融入教育康复技术。

5.2教育康复服务

5.2.1本文件所表述的教育康复服务规定了上学年龄段脑瘫儿童的功能评估与康复训练。

功能评估应根据脑瘫儿童的年龄特点、个体状况、运动功能与障碍程度、家庭及环境状况,评

估其康复需求和康复效果,为康复训练提供依据。注:教育机构如缺乏康复设备或专业人员等资源,可

转介服务至残联定点康复机构或医疗康复机构。

注:教育机构如缺乏康复设备或专业人员等资源,可转介服务至残联定点康复机构或医疗康复机构。

康复训练应以脑瘫儿童发展为本,基于功能评估建构功能导向的康复课程体系,通过全方位课

程设计,突出“一人一案”的功能性、选择性、多样性,制定康复训练目标及选择康复策略;提供适切

的康复训练服务,整体促进脑瘫儿童的功能提升:

a)身体活动能力训练:应创设无障碍环境、提供辅具支持,促进脑瘫儿童参与文体休闲活动、锻

炼身体活动能力,并发展运动、情感和社交等能力。在体育课程和游戏活动中,脑瘫儿童不仅

可享受运动乐趣,还可在兴趣为导向的训练中锻炼和提高各项技能,感受运动所蕴含的积极勇

敢精神,激发他们的潜力,学会独立生活融入社会;

b)日常生活能力训练:包括个人卫生或自我照顾、转移、移动、日常交流等能力。脑瘫儿童的主

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要生活场所为家庭、学校、社区及医院,在进行进食、穿衣和卫生等活动时易受环境和个人因

素影响。在按每日常规训练其日常生活能力时,应尽量提供环境支持,并鼓励其在不同环境中

运用其习得的能力;

c)社会适应能力训练:包括文明礼仪、人际交往、安全常识、适应环境、参与文体活动、从事基

本劳动和某种职业的能力。应通过视觉、听觉、语言及手功能训练,使脑瘫儿童达到社会适应

能力的要求,从生理、心理、行为等方面全方位适应社会。社会适应能力训练可通过专门课程

学习,在模拟情境或真实情境中训练。

5.2.2教育康复服务应由专业的教育康复教师或经专业培训具备康复素养的教师提供。

5.3职业康复服务

5.3.1职业测评

应由经过专业培训的职业教育教师、职(就)业辅导员或特殊教育教师等专业人员,采用残疾人职

业适应性测评系统(适用于智力正常的脑瘫儿童)或残疾人职业能力物理测评工具(适用于合并智力障

碍的脑瘫儿童)测评脑瘫儿童的职业潜能,分析其身心功能及参与职业训练的适切性,根据职业对相应

能力的客观要求,预测其适合从事的职业活动。

5.3.2职业训练

应根据职业测评结果进行职业训练,由专业人员协助脑瘫儿童发挥适当的就业能力。职业教育教师、

职(就)业辅导员或特殊教育教师应结合脑瘫儿童的身心特点,实施有一定专业特点的职业训练;在模

拟职场训练中,帮助其逐步掌握符合行业要求的职业技能,形成稳定的职业人格,为其独立生活、融入

社会奠定一定的基础。

5.4辅具适配服务

5.4.1由专业的康复辅助技术咨询师或经过专业培训的康复治疗师提供辅具适配服务。

5.4.2针对脑瘫儿童的身体功能、学习生活环境及对辅具的个性化需求,开展初评及复评,为脑瘫儿童

提供个别化的功能性辅具适配服务。

5.4.3辅具适配服务包括辅具配置、使用训练、回访、辅具调试与维修的评估档案等,针对脑瘫儿童的

个性化需要提供服务,包括但不限于下列内容:

a)运动功能训练辅具适配:如各种改善上下肢肌张力、平衡和协调能力的辅具;为患有垂足、足

内翻和足外翻的脑瘫儿童装配有助于矫正畸形、改善功能的可调式矫形器;为姿势异常的脑瘫

儿童配置有助于抑制痉挛、缓解肌张力、增加关节活动度、诱发主动运动功能的可调式辅助器

具(坐姿、卧姿、站姿等)以及可移动下肢机器人;

b)移动功能辅具适配:为具有站立和支撑能力但下肢行动困难的脑瘫儿童应配置移动助行器具;

不能独立行走的脑瘫儿童应配置助行器和轮椅作为代步工具。轮椅选择宜注重静态、动态的坐

姿控制,可根据需要加装座垫、支撑垫、分腿垫、头靠、固定带;

c)日常生活辅具适配:为锻炼脑瘫儿童独立进餐应配置防洒碗、带特殊手把的用餐自助器具等;

d)学习辅具适配:为书写困难的脑瘫儿童应配置握笔器,以及采用纵横汉字输入法,或摇杆鼠标、

按键鼠标操作的计算机等。

5.4.4辅具训练应由专业康复治疗师或康复辅助技术咨询师采用综合康复治疗并辅以个别化的辅助器

具,结合脑瘫儿童的学习生活环境,将康复训练内容贯穿于日常学习生活,增强活动和参与功能。辅具

训练包括但不限于下列内容:

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a)日常生活的康复辅助器具。如借助助行器具进行行走训练;应用下肢机器人技术,增加运动实

践、提升康复效果;

b)可协助制作简单实用的居家康复训练器具,如站立架、分指板、分腿板、手夹板等,并指导家

庭康复训练;

c)宜通过多种形式对特教学校教师、普通中小学教师、脑瘫儿童家长进行培训指导,培训内容主

要为脑瘫儿童的融合教育、辅具调试与使用等相关知识。

5.4.5辅具训练宜通过多种形式,对特教学校教师、普通中小学教师、脑瘫儿童家长进行培训指导,培

训内容主要为脑瘫儿童的融合教育、辅具调试与使用等相关知识。

5.5支持性服务

5.5.1学校或机构应及时关注脑瘫儿童心理状况,减少其情绪与行为问题;康复训练中应让脑瘫儿童体

验成功,并及时给与表扬和鼓励,强化其积极行为;创设条件为脑瘫儿童融入社会生活提供相应的活动

体验,激发其融入社会的愿望,并在活动中提升其融入社会的能力。

5.5.2学校或机构应通过家长培训,提升家长参与康复训练的知识、方法与态度,指导其按生活流程开

展居家康复、辅具使用以及生活中的体能训练,提高家长参与康复训练的能力。包括但不限于:脑瘫儿

童的位置转移(上床下床);洗脸刷牙;穿脱衣物;如厕;用餐;洗澡;休闲与学习等。

5.5.3学校或机构宜采取专家咨询、心理辅导等专业方法,或通过家长联谊会、成功经验分享、家长团

体活动、家庭个别辅导、小组辅导等方式,对家长进行心理疏导。包括但不限于下列内容:

a)纠正家长对参与康复训练的认知偏差,使其积极参与脑瘫儿童的康复训练;

b)提升家长对康复课程价值的理解,重视康复训练技能;

c)加强家长参与的效能感,通过行之有效的康复训练,促进其积极投入。

6服务流程与要求

6.1服务流程

7—17岁脑瘫儿童提供的功能康复服务应按照图1服务流程提供:

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图1:脑瘫儿童康复服务流程图

6.2建立服务档案

应为脑瘫儿童建立专门的康复服务档案;或在其个别化教育计划(IEP)中包含康复服务内容及具

体实施情况记录,如明确功能康复内容与相关课程的对接(目标、内容、形式),落实各项功能康复服

务。

6.3采用功能评估

6.3.1康复需求评估,如采用《Peabody运动发育量表(PDMS)》和《粗大运动功能分级系统(GMFCS)》

《粗大运动功能评定量表(GMFM)》《精细运动分级(BFMF)》,以及《文兰适应行为量表》《韦

氏儿童智力测验量表》等量表评估;可借鉴《ICF-CYquestionnaire7-12》和《ICF-CYquestionnaire+13》

评估工具。

6.3.2康复效果评估,应注重ICF模式的活动和参与功能分析,重视对脑瘫儿童的功能表现水平进行

询证依据的过程性评估。

6.4制定服务方案

6.4.1服务方案应包括康复训练的长、短期目标,长期目标宜每年拟订,短期目标为长期目标的任务分

解,可与相关课程目标整合;

6.4.2应依据脑瘫儿童的个性化康复需求设定课时,采取个别训练、小组训练、集体训练等方式落实康

复训练内容,主要康复训练内容包括但不限于:运动能力、日常生活能力、职业康复、社会适应能力等

功能训练。

6.5提供康复训练

6.5.1普通中小学的功能康复训练

应在普通中小学建构适宜脑瘫儿童发展的融合校园环境,采用团队合作方式制定康复目标、进

行任务分解,在资源教室实施足够的康复训练并兼顾学习与康复;建立关爱帮扶、同伴互助,并可将日

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常生活作为课程资源,为其提供生活化、直接的学习经验;加强学校、家庭、社会的有机联系,充分利

用各种教育资源,发挥课程整体效应;

小学阶段的康复训练重点应促进脑瘫儿童适应学校、家庭和社区环境。以能力需求为主,重视

ICF框架下的活动和学习生活中的任务训练;

初中阶段的康复训练重点应改善个体及环境因素,促进和巩固脑瘫儿童生活、学习活动的参与

能力。通过开展文体活动帮助其学会维持和发展同伴关系、扩大社会交往,提高身体活动能力、日常生

活能力和社会适应能力,并关注其青春期心理;

高中阶段的康复训练重点应提升个体适应环境的能力,为脑瘫儿童走向社会和独立生活做准备。

加强学习或职业能力训练,注重身体活动能力、日常生活能力和社会适应能力的提高,并建立与职业劳

动相匹配的情感、态度和价值观。

6.5.2特教学校的功能康复训练

应在特教学校为合并智障的脑瘫儿童提供基础性和发展性功能康复训练;

基础性功能康复训练应注重改善脑瘫儿童在动作、感知觉、沟通与交往、情绪与行为等方面的

功能障碍,提升其注意、记忆、言语、思维、情绪等发展水平,促进其潜能开发,为其适应日常生活、

学习活动与职业成长,以及终身发展奠定基础。运动能力训练仍是合并智障的脑瘫儿童康复训练重点,

宜注重活动和参与,兼顾学习与康复;

义务教育阶段的发展性功能康复训练应采用功能-目标为本的课程模式,促进其日常生活能力、

认知能力、社会适应能力等获得发展,宜借助康复训练等课程实施;高中阶段的发展性功能康复训练应

注重脑瘫儿童的基本能力、职业技能、职业人格、职业适应训练,采用情景教学和现场教学,教学做合

一,宜通过专业与行业接轨的职业教育课程实施。

6.6服务购买或转介

学校或机构在提供脑瘫儿童功能评估与康复训练方面如存在人员、设备等资源不足,可对接资源方

购买或转介服务。宜通过购买服务方式,签订协议落实上门服务或指导康复服务;也可将康复服务转介

至残联定点康复机构或医疗康复机构。

7服务支持

7.1机构资质

从事7-17岁脑瘫儿童功能康复服务的机构包括但不限于普通中小学、特殊教育学校、残联定点康

复机构。应符合下列要求:

——在政府相关职能部门注册登记,且有独立法人资格;

——具备教育机构或医疗机构资质,如学校、专科康复医院或综合医院康复科;

——各级残联定点康复机构,宜具备教育或医疗资质,应配备康复治疗师和特教教师等专业人员;

——各地方机构也可根据区域实际情况制定相应要求、分级管理。

7.2场所设备

服务场所应符合国家或地方对各类机构的相关标准规定,同时满足安全、消防及无障碍设计等要求;

且具备多种康复服务功能。提供高中阶段康复服务的学校和机构还应具备用于脑瘫儿童职业康复训练的

相关场地和设备等条件。

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7.2.1场地要求

普通中小学和职业教育学校

实施融合教育的普通中小学和职业教育学校应根据脑瘫儿童的康复需求,提供满足其功能训练的场

地,如资源教室、职业康复训练室等;或转介至就近就便且具备相应场地等条件的特殊教育学校、康复

服务机构、医疗康复机构,安排有针对性的康复训练。

特殊教育学校和康复服务机构

特教学校或康复机构应根据脑瘫儿童功能康复的整体性,将康复训练、教学活动、休息与陪护等用

房组合为教学单元;宜提供单独或可共用的功能训练场地,具体应符合《残疾人康复机构建设标准》的

要求。

7.2.2设备与功能

普通中小学和职业教育学校

实施融合教育的普通中小学和职业教育学校应根据脑瘫儿童的康复需求,配置相关康复专业设备以

满足其功能训练;或转介至就近就便且具备相应设备条件的特殊教育学校、康复服务机构、医疗康复机

构,以实施有效的康复训练。

特殊教育学校和康复服务机构

基本设备配置应符合康复机构或特教学校的配备要求;专业设备应根据康复场地及用房实际,结合

服务对象康复需求配置相关专业设备。具体应配置但不限于以下设备:

——运动、言语、认知、心理健康教育等相关评估工具及设备;

——运动(平衡、运动控制、肌肉训练、姿势矫正)、感统等训练设备;

——体适能(听觉、视觉、本体觉和肢体敏捷反应等)、舞动治疗设备、体育器材;

——言语及语言训练设备;

——模拟家务劳动、实践生活能力的设施设备;

——绘画、手工、陶艺等艺术治疗设备;

——唱歌、游戏、打击乐器等音乐治疗设备;

——锻炼生活自理能力、习得基本劳动技能的设施设备;

——情绪调整放松、心理疏导等设施设备

——认知训练的各类图卡、书籍(含图画书、绘本)、玩教具(乐高构件等);

——模拟职业训练的相关设施设备。

7.3人员配备

从事7—17岁脑瘫儿童康复服务的机构应根据本单位所属性质,设置相应岗位,配备满足服务对象

功能康复需求的下列专业人员:

——实施融合教育的普通中小学:应配备在资源教室提供功能康复服务的专业人员,如特教教师或

教育康复教师;

——中等职业教育学校(含特殊教育学校高中职业教育):应配备提供各种职业训练的专(兼)职

教师、残疾人职业能力评估师或就业辅导员、特教教师或教育康复教师;

——特殊教育学校:应配备教育康复教师和特殊教育学科教师、心理健康教师、职业教育教师,宜

有生活辅导教师,可聘用兼职康复治疗师、康复辅助技术咨询师等;

——残联定点康复机构:应配备康复治疗师、教育康复教师、特殊教育教师、心理咨询师、社会工

作者、就业辅导员等,宜配备专职或兼职的康复辅助技术咨询师;

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——医疗康复机构:应配备康复治疗师、康复医师、康复护士,宜配备专职或兼职的康复辅助技术

咨询师。

8质量控制

8.1服务质量评估

应建立康复质量评估机制,定期开展康复质量评估工作,包括但不限于下列内容:

a)机构硬件质量;

b)服务完成质量;

c)人员考核。

8.2服务质量控制

包括但不限于下列内容:

a)建档率

b)康复评估

c)康复有效率

d)康复效果满意率

e)服务满意率

8.3服务质量评估形式

应制订服务质量控制方案、检查程序和要求,通过多种形式和途径开展康复服务质量评估工作,包

括但不限于下列内容:

a)定期组织人员进行自查;

b)定期开展第三方评估工作。

8.4服务质量评估结果统计和分析

应对服务质量评估结果进行统计,并分析质量目标实现情况、存在的问题及原因,制订整改措施,

进行服务的持续改进,包括但不限于下列内容:

a)服务流程的优化;

b)康复设备的查验、维护、更新;

c)康复评估的问题与改进;

d)康复服务的问题与改进;

e)服务投诉的处理与改进。

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参考文献

[1]世界

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