先天性视神经乳头缺损的护理个案

先天性视神经乳头缺损的护理个案一、案例背景与评估（一）一般资料患者张某，女，5岁，因“发现双眼视力不佳2年，加重3个月”于2025年3月10日入院。患儿系G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，无窒息史。父母非近亲结婚，否认家族遗传性眼病病史，母亲孕期无特殊用药史及感染史。患儿平素体健，无高血压、糖尿病等慢性病史，无手术、外伤史，无药物过敏史。（二）主诉与现病史患儿2年前家属偶然发现其对远处物体反应迟钝，看电视时需近距离观看，遂至当地医院就诊，查视力右眼0.2，左眼0.15，眼底检查提示“双眼视神经乳头异常”，未予特殊治疗。近3个月来，家属发现患儿视力下降明显，行走时易碰撞障碍物，为求进一步诊治来我院就诊，门诊以“双眼先天性视神经乳头缺损”收入院。患儿自发病以来，精神状态良好，饮食、睡眠正常，二便通畅，体重无明显变化。（三）既往史、个人史及家族史既往史：否认肝炎、结核等传染病史，否认心、肝、肾等重要脏器疾病史。个人史：按时进行预防接种，生长发育与同龄儿童基本一致，无不良生活习惯。家族史：父母及祖父母、外祖父母均无眼病病史，无遗传性疾病史。（四）体格检查1.一般体格检查：体温36.8℃，脉搏92次/分，呼吸20次/分，血压95/60mmHg，体重19kg，身高115-。神志清楚，精神状态良好，发育正常，营养中等，自动体位，查体合作。全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，浅表淋巴结未触及肿大。头颅无畸形，眼睑无水肿，结膜无充血，巩膜无黄染。颈软，无抵抗，气管居中，甲状腺未触及肿大。胸廓对称，呼吸平稳，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心率92次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常。脊柱四肢无畸形，活动自如，神经系统检查未见异常。2.眼部专科检查：视力检查（采用标准对数视力表）：右眼裸眼视力0.1，矫正视力0.2（-1.50DS）；左眼裸眼视力0.08，矫正视力0.15（-1.75DS）。眼压测量（非接触式眼压计）：右眼12mmHg，左眼13mmHg。眼前节检查：双眼眼睑无下垂，睑缘整齐，睫毛分布正常。结膜无充血，角膜透明，前房深度正常，房水清澈。虹膜纹理清晰，瞳孔圆形，直径约3mm，对光反射灵敏，双眼瞳孔大小及对光反射对称。晶状体透明，位置正常。眼底检查（直接检眼镜）：右眼视神经乳头呈圆形，直径约为正常乳头的2倍，边界清晰，颜色苍白，杯盘比约0.8，视乳头颞侧可见一浅凹陷，视网膜血管走行正常，动静脉比例约1:2，黄斑中心凹反光可见；左眼视神经乳头形态与右眼相似，直径稍大于右眼，颜色苍白，杯盘比约0.9，视乳头鼻侧可见*局限性缺损区，视网膜血管略纤细，黄斑中心凹反光减弱。（五）辅助检查1.视力检查：采用标准对数视力表进行检查，结果显示右眼裸眼视力0.1，矫正视力0.2（-1.50DS）；左眼裸眼视力0.08，矫正视力0.15（-1.75DS）。2.眼压测量：使用非接触式眼压计测量，右眼眼压12mmHg，左眼眼压13mmHg，均在正常范围（正常范围10-21mmHg）。3.眼底照相：双眼眼底照相显示，双眼视神经乳头均较正常增大，颜色苍白，边界清晰。右眼视乳头颞侧可见浅凹陷，左眼视乳头鼻侧可见明确的缺损区，缺损区呈弧形，边缘整齐，视网膜血管在缺损区边缘略弯曲走行，黄斑区未见明显异常。4.光学相干断层扫描（OCT）：双眼黄斑区OCT检查显示，右眼黄斑中心凹厚度为230μm，左眼为225μm（正常范围200-280μm），黄斑区结构基本正常。视神经乳头OCT检查显示，双眼视神经纤维层厚度明显变薄，右眼平均视神经纤维层厚度为55μm，左眼为50μm（正常儿童平均约90-100μm），左眼视乳头鼻侧可见明显的组织缺损区，缺损区无神经纤维层结构。5.视野检查：采用Humphrey视野计进行静态视野检查，结果显示双眼均存在不同程度的视野缺损。右眼表现为颞侧偏盲，缺损范围约30°；左眼表现为鼻侧视野缺损，缺损范围约40°，双眼中心视野尚保留。6.视觉电生理检查：包括图形视觉诱发电位（PVEP）和闪光视觉诱发电位（FVEP）。PVEP检查显示，双眼P100波潜伏期延长，右眼P100潜伏期为125ms，左眼为130ms（正常范围80-110ms），波幅降低，右眼波幅为5.0μV，左眼为4.5μV（正常范围≥8μV）。FVEP检查显示，双眼P2波潜伏期轻度延长，波幅基本正常。7.眼部B超检查：双眼眼轴长度测量，右眼眼轴长度21.5mm，左眼21.3mm（5岁儿童正常眼轴长度约20-21mm），双眼玻璃体透明，视网膜无脱离征象，眼眶内未见异常回声。8.头颅MRI检查：头颅MRI平扫显示，双侧视神经管无狭窄，颅内结构未见明显异常，排除颅内病变所致的视神经异常。二、护理计划与目标（一）护理诊断1.感知觉紊乱：视力下降与先天性视神经乳头缺损导致视神经功能受损有关。2.焦虑：与患儿及家属对疾病认知不足、担心视力预后有关。3.有受伤的风险：与视力下降导致视物不清有关。4.知识缺乏：患儿家属缺乏先天性视神经乳头缺损的疾病知识、护理方法及康复训练知识。5.潜在并发症：屈光不正加重、弱视、视神经萎缩x等。（二）护理目标1.生理方面：患儿视力在住院期间保持稳定，无进一步下降；眼压维持在正常范围；未发生眼部感染及其他并发症；患儿能够掌握基本的自我保护方法，减少受伤风险。2.心理方面：患儿及家属焦虑情绪得到缓解，焦虑评分较入院时降低；家属能够正确认识疾病，积极配合治疗与护理。3.社会支持方面：患儿及家属能够获得有效的社会支持，了解相关的疾病救助资源；患儿在出院后能够正常参与适合其视力状况的学习和生活。4.健康指导方面：患儿家属能够掌握先天性视神经乳头缺损的疾病知识、日常护理要点、视力康复训练方法及定期复查的重要性；能够正确为患儿佩戴眼镜，做好眼部保护。三、护理过程与干预措施（一）生理护理1.眼部基础护理：保持患儿眼部清洁，每日用无菌生理盐水棉球轻柔擦拭双眼睑缘，避免患儿用手揉眼，防止眼部感染。指导家属为患儿选择宽松、柔软的毛巾，避免毛巾摩擦眼部。观察患儿眼部有无红肿、分泌物增多等感染迹象，如有异常及时报告医生处理。2.视力监测与病情观察：每日定时为患儿进行视力检查，采用标准对数视力表，在光线充足、安静的环境下进行，记录裸眼视力及矫正视力的变化。每周测量眼压2次，观察眼压波动情况。定期协助医生进行眼底检查、OCT检查等，监测视神经乳头缺损的变化及视神经纤维层厚度情况。密切观察患儿视野缺损有无加重，通过与患儿互动，观察其对周围物体的反应，如是否能准确抓取玩具、行走时是否频繁碰撞障碍物等，及时发现病情变化。3.并发症预防与护理：（1）屈光不正加重：遵医嘱为患儿佩戴合适的矫正眼镜，指导家属正确佩戴方法，避免眼镜脱落、损坏。告知家属不要随意更换眼镜度数，定期（每3-6个月）带患儿到医院进行验光检查，根据视力变化及时调整眼镜度数。（2）弱视：由于患儿存在视力下降，易发生弱视，指导家属进行弱视训练，如遮盖疗法、精细目力训练等。遮盖疗法时，遮盖健眼（右眼），每日遮盖4-6小时，遮盖期间密切观察患儿未遮盖眼（左眼）的视力变化，避免因遮盖过度导致健眼视力下降。精细目力训练可采用串珠子、拼图、描画等方式，每日训练1-2次，每次20-30分钟，激发患儿的视觉发育。（3）视神经萎缩x：遵医嘱给予患儿营养神经药物治疗，如甲钴胺片口服，指导家属按时按量给药，观察药物疗效及不良反应。告知家属避免患儿长时间近距离用眼，减少眼部疲劳，防止视神经萎缩进一步x。4.安全护理：由于患儿视力下降，视物不清，存在受伤风险，需加强安全护理。保持病房环境整洁、宽敞，物品摆放有序，避免障碍物堆积。病床两侧安装床栏，防止患儿坠床。地面保持干燥，避免水渍，防止滑倒。指导患儿在病房内行走时放慢速度，可扶着墙壁或家属搀扶。为患儿选择合适的玩具，避免尖锐、细小的玩具，防止误伤。告知家属在日常生活中要时刻关注患儿的活动，避免患儿独自外出或进行危险的活动。（二）心理护理1.焦虑评估：入院时采用儿童焦虑x（RCADS）对患儿进行焦虑程度评估，患儿焦虑评分为18分（轻度焦虑）；采用焦虑自评x（SAS）对患儿母亲进行评估，SAS评分为55分（轻度焦虑）。定期复查焦虑x，观察焦虑情绪变化。2.沟通与心理疏导：主动与患儿及家属沟通交流，建立良好的护患关系。用通俗易懂的语言向家属讲解先天性视神经乳头缺损的疾病性质、病因、临床表现、治疗方法及预后，纠正家属对疾病的错误认知，减轻其心理负担。与患儿交流时，态度和蔼、亲切，采用患儿感兴趣的话题，如玩具、动画片等，拉近与患儿的距离。鼓励患儿表达自己的感受，对于患儿的恐惧、不安等情绪给予及时的安抚和疏导。3.家庭支持：鼓励家属多陪伴患儿，给予患儿更多的关爱和照顾，让患儿感受到家庭的温暖。指导家属如何在日常生活中给予患儿心理支持，如鼓励患儿积极参与游戏活动，增强其自信心。邀请家属参与护理计划的制定和实施，让家属感受到被尊重和重视，提高其配合治疗的积极性。4.心理干预效果评价：经过2周的心理护理干预，再次对患儿及家属进行焦虑x评估，患儿RCADS评分为10分（无焦虑），患儿母亲SAS评分为45分（无焦虑），焦虑情绪得到明显缓解。（三）社会支持护理1.资源连接：为患儿及家属提供相关的社会支持资源信息，如儿童眼病救助基*会、残疾人联合会等，帮助家属了解救助政策和申请流程，协助家属准备相关材料，为患儿申请救助资金，减轻家庭经济负担。2.病友交流：组织同病种的患儿及家属进行交流活动，让他们分享彼此的治疗经验和心理感受，相互鼓励、支持，减轻患儿及家属的孤独感和无助感。邀请病情稳定、恢复较好的患儿家属进行经验分享，增强其他家属对疾病治疗的信心。3.学校沟通：与患儿所在幼儿园老师进行沟通，向老师介绍患儿的病情和视力状况，希望老师在日常学习和生活中给予患儿适当的照顾和帮助，如安排患儿坐在前排位置，避免患儿参与危险性较高的活动等。同时，鼓励患儿积极参与幼儿园的集体活动，促进其社交能力的发展。（四）健康指导1.疾病知识指导：向患儿家属详细讲解先天性视神经乳头缺损的疾病知识，包括病因、临床表现、治疗方法、预后及可能出现的并发症等，让家属对疾病有全面的认识。发放疾病知识宣传手册，方便家属随时查阅。2.日常护理指导：（1）眼部护理：指导家属保持患儿眼部清洁，避免患儿用手揉眼，防止眼部感染。告知家属如发现患儿眼部出现红肿、分泌物增多、视力突然下降等异常情况，应及时到医院就诊。（2）用眼卫生：指导家属培养患儿良好的用眼习惯，避免长时间近距离用眼，如看电视、玩手机、玩电脑等，每次时间不超过20分钟，休息5-10分钟。保持室内光线充足、柔和，避免强光刺激眼睛。（3）饮食指导：鼓励患儿多吃富含维生素A、维生素B族、维生素C及蛋白质的食物，如胡萝卜、菠菜、动物肝脏、鸡蛋、牛奶等，促进眼部组织的修复和发育。避免患儿食用过多甜食，防止视力进一步下降。3.视力康复训练指导：详细向家属讲解弱视训练的方法和注意事项，如遮盖疗法、精细目力训练等，确保家属能够正确掌握训练方法。指导家属制定合理的训练计划，坚持每日训练，并记录训练情况。告知家属训练过程中要耐心引导患儿，避免强迫患儿训练，以免引起患儿的抵触情绪。4.定期复查指导：强调定期复查的重要性，告知家属患儿出院后需每3个月到医院进行一次复查，复查项目包括视力检查、眼压测量、眼底检查、OCT检查等，以便医生及时了解患儿病情变化，调整治疗方案。如患儿出现视力突然下降、视野缺损加重、眼部疼痛等异常情况，应随时到医院就诊。四、护理反思与改进（一）护理成效通过对患儿实施为期2周的系统护理干预，取得了较好的护理效果。患儿视力保持稳定，右眼裸眼视力0.1，矫正视力0.2；左眼裸眼视力0.08，矫正视力0.15，与入院时相比无明显变化。眼压维持在正常范围，右眼11mmHg，左眼12mmHg。未发生眼部感染、弱视加重等并发症。患儿能够掌握基本的自我保护方法，在病房内行走时无碰撞障碍物情况发生。患儿及家属焦虑情绪得到明显缓解，能够正确认识疾病，积极配合治疗与护理。患儿家属掌握了先天性视神经乳头缺损的疾病知识、日常护理要点、视力康复训练方法及定期复查的重要性，能够正确为患儿佩戴眼镜和进行弱视训练。（二）护理过程中存在的问题1.患儿年龄较小，配合度有待提高：在进行视力检查、弱视训练等护理操作时，患儿有时会出现哭闹、不配合的情况，影响护理工作的顺利开展。2.家属对疾病的认知深度不够：虽然家属能够掌握疾病的基本知识和护理方法，但对于疾病的病理生理机制、长期预后等方面的认知还存在不足，有时会出现过度担忧或忽视病情变化的情况。3.康复训练的趣味性不足：目前采用的弱视训练方法较为单一，如串珠子、拼图等，长期训练容易导致患儿产生厌倦情绪，影响训练效果。4.社会支持资源的利用不够充分：虽然为患儿及家属提供了相关的社会支持资源信息，但由于家属对救助政策的了解不够深入和申请流程较为繁琐等原因，患儿尚未充分利用社会支持资源，家庭经济负担仍然较重。（三）护理改进措施1.改进护理沟通技巧，提高患儿配合度：针对患儿年龄小的特点，在进行护理操作前，采用患儿感兴趣的方式进行沟通，如播放动画片、给予小玩具等，分散患儿的注意力，减轻患儿的恐惧情绪。操作过程中动作轻柔、迅速，避免给患儿带来不适。同时，鼓励家属参与护理操作，给予患儿安慰和鼓励