小儿系统性红斑狼疮妊娠合并症的护理个案

小儿系统性红斑狼疮妊娠合并症的护理个案一、案例背景与评估（一）一般资料患者女性，22岁，因“系统性红斑狼疮病史8年，停经24+3周，双下肢水肿1周，加重伴蛋白尿3天”于2025年3月10日入院。患者14岁时因“面部蝶形红斑、关节痛、蛋白尿”确诊为系统性红斑狼疮，予泼尼松、羟氯喹规范治疗，病情稳定后逐渐减量，近2年泼尼松维持剂量5mg/d，羟氯喹0.2g/d，无明显不适。2024年8月自然受孕，孕早期无明显异常，定期产检。1周前无明显诱因出现双下肢对称性凹陷性水肿，从足踝部逐渐蔓延至膝关节以下，休息后无明显缓解；3天前查尿常规示尿蛋白（+++），24小时尿蛋白定量3.2g，为进一步诊治收入院。患者既往无高血压、糖尿病病史，无手术、外伤史，否认药物过敏史。（二）主诉与现病史主诉：系统性红斑狼疮病史8年，停经24+3周，双下肢水肿1周，加重伴蛋白尿3天。现病史：患者8年前确诊系统性红斑狼疮后规律服药，病情控制稳定。本次妊娠过程中，孕12周查血常规：白细胞5.8×10⁹/L，血红蛋白115g/L，血小板180×10⁹/L；尿常规：尿蛋白（-）；肝肾功能正常；抗核抗体（ANA）1:320，抗双链DNA（ds-DNA）抗体阴性，补体C30.92g/L，补体C40.21g/L。孕20周复查上述指标无明显变化。1周前出现双下肢水肿，夜间平卧时感胸闷，偶有气短，未予重视。3天前水肿明显加重，伴乏力、食欲减退，遂至我院就诊，查血压145/90mmHg，尿常规：尿蛋白（+++），红细胞5-8/HP；24小时尿蛋白定量3.2g；血常规：白细胞4.2×10⁹/L，血红蛋白102g/L，血小板150×10⁹/L；肝肾功能：谷丙转氨酶35U/L，谷草转氨酶40U/L，血肌酐78μmol/L，尿素氮5.2mmol/L；抗ds-DNA抗体1:100（阳性），补体C30.65g/L，补体C40.15g/L；凝血功能：凝血酶原时间12.5s，活化部分凝血活酶时间35s，纤维蛋白原4.5g/L；胎心监护示胎心145次/分，胎动正常。门诊以“系统性红斑狼疮活动期、妊娠24+3周、子痫前期（轻度）”收入我科。（三）既往史与个人史既往史：14岁确诊系统性红斑狼疮，长期服用泼尼松、羟氯喹治疗，病情稳定。否认高血压、冠心病、糖尿病等慢性病史，否认肝炎、结核等传染病史，无手术、外伤史，无输血史，否认食物及药物过敏史。个人史：生于本地，无不良生活习惯，无吸烟、饮酒史，无化学物质及放射性物质接触史。月经史：13岁初潮，周期28-30天，经期5-6天，经量中等，无痛经。末次月经2024年8月5日，预产期2025年5月12日。婚育史：21岁结婚，配偶体健，本次为首次妊娠。家族史：父母体健，无系统性红斑狼疮及其他自身免疫性疾病家族史，无遗传病史。（四）体格检查体温36.8℃，脉搏88次/分，呼吸20次/分，血压145/90mmHg，身高160-，体重68kg，体重x26.56kg/m²。神志清楚，精神尚可，慢性病容，面部可见散在淡红色皮疹，压之褪色。全身皮肤黏膜无黄染、出血点，浅表淋巴结未触及肿大。眼睑轻度水肿，结膜无充血，巩膜无黄染，瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常。颈软，无抵抗，颈静脉无怒张，气管居中，甲状腺未触及肿大。胸廓对称，呼吸平稳，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心前区无隆起，心尖搏动位于第五肋间左锁骨中线内0.5-，未触及震颤，心界不大，心率88次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹膨隆，腹围89-，宫高22-，胎方位LOA，胎心145次/分，无宫缩。腹部无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常，4次/分。双下肢膝关节以下可见对称性凹陷性水肿，压之凹陷约2-，恢复时间约3秒。脊柱四肢无畸形，关节无红肿、压痛，活动自如。生理反射存在，病理反射未引出。（五）辅助检查1.实验室检查：血常规（2025-3-10）：白细胞4.2×10⁹/L，中性粒细胞比例65%，淋巴细胞比例28%，血红蛋白102g/L，血小板150×10⁹/L；尿常规：尿蛋白（+++），红细胞5-8/HP，白细胞2-3/HP，尿糖（-），尿酮体（-）；24小时尿蛋白定量3.2g；肝肾功能：谷丙转氨酶35U/L，谷草转氨酶40U/L，总蛋白58g/L，白蛋白28g/L，球蛋白30g/L，血肌酐78μmol/L，尿素氮5.2mmol/L，尿酸380μmol/L；电解质：血钾3.8mmol/L，血钠135mmol/L，血氯100mmol/L，血钙2.1mmol/L；血糖：空腹血糖5.1mmol/L；抗核抗体谱：ANA1:1000（颗粒型），抗ds-DNA抗体1:100（阳性），抗Sm抗体阴性，抗核小体抗体阳性，抗干燥综合征A抗原抗体阴性，抗干燥综合征B抗原抗体阴性；补体系统：C30.65g/L（参考值0.9-1.8g/L），C40.15g/L（参考值0.1-0.4g/L）；凝血功能：凝血酶原时间12.5s（参考值11-14s），活化部分凝血活酶时间35s（参考值25-37s），凝血酶时间16s（参考值12-16s），纤维蛋白原4.5g/L（参考值2-4g/L），D-二聚体0.8mg/L（参考值0-0.5mg/L）；甲状腺功能：促甲状腺激素2.5mIU/L，游离三碘甲状腺原氨酸3.2pmol/L，游离甲状腺素12.5pmol/L。2.影像学检查：产科超声（2025-3-10）：宫内妊娠，单活胎，胎头位于耻骨联合上方，双顶径6.2-，gu骨长4.5-，腹围20-，羊水最大深度4.8-，羊水x15-，胎盘位于前壁，成熟度I级，脐动脉血流S/D比值2.5。心脏超声：心内结构未见明显异常，左心室射血分数65%，无心包积液。肾脏超声：双肾大小正常，形态规则，实质回声均匀，集合系统无分离，未见结石及占位性病变。3.其他检查：胎心监护（2025-3-10）：胎心基线145次/分，变异正常，偶见加速，无减速，NST评分8分（满分10分）。心电图：窦性心律，大致正常心电图。（六）病情评估患者目前存在以下主要问题：1.系统性红斑狼疮活动期：患者出现面部皮疹、抗ds-DNA抗体阳性、补体C3下降，符合SLE活动指标。2.子痫前期（轻度）：停经24+3周，血压145/90mmHg，尿蛋白（+++），24小时尿蛋白定量3.2g，双下肢水肿，符合子痫前期诊断标准。3.低蛋白血症：白蛋白28g/L，与大量蛋白尿导致蛋白丢失有关。4.轻度贫血：血红蛋白102g/L，可能与疾病活动、营养摄入不足有关。5.胎儿生长发育监测：目前超声提示胎儿生长指标在正常范围内，但需警惕SLE活动及子痫前期对胎儿生长发育的影响。二、护理计划与目标（一）护理诊断1.体液过多与系统性红斑狼疮肾脏受累、子痫前期导致水钠潴留有关。2.皮肤完整性受损的风险与系统性红斑狼疮面部皮疹、水肿皮肤易破损有关。3.有感染的危险与系统性红斑狼疮免疫功能紊乱、长期服用激素有关。4.焦虑与担心疾病活动影响自身及胎儿预后有关。5.知识缺乏与对系统性红斑狼疮妊娠管理、子痫前期护理知识不了解有关。6.胎儿受伤的风险与SLE活动、子痫前期可能导致胎儿宫内窘迫、生长受限有关。7.潜在并发症：子痫、胎盘早剥、急性肾损伤、早产等。（二）护理目标1.患者体液平衡得到改善，双下肢水肿减轻，24小时尿蛋白定量下降，血压控制在正常范围（≤140/90mmHg）。2.患者皮肤保持完整，无破损、感染发生，面部皮疹逐渐消退。3.患者住院期间无感染征象，体温、血常规等感染指标正常。4.患者焦虑情绪得到缓解，能积极配合治疗和护理。5.患者及家属掌握系统性红斑狼疮妊娠管理、子痫前期护理相关知识。6.胎儿宫内情况良好，胎心、胎动正常，无宫内窘迫及生长受限发生。7.患者无并发症发生，或并发症得到及时发现和处理。三、护理过程与干预措施（一）体液过多的护理1.病情监测：严格监测生命体征，尤其是血压，每4小时测量1次，记录血压变化趋势，若血压≥150/100mmHg及时报告医生。准确记录24小时出入量，包括饮水量、进食量、尿量、呕吐量及汗液量等，要求患者使用固定量杯饮水，每次排尿后及时记录尿量。每日测量体重1次，固定在晨起空腹、穿相同衣物、排空膀胱后测量，观察体重变化，若体重每日增加超过0.5kg提示水钠潴留加重。定期复查尿常规、24小时尿蛋白定量、肝肾功能、电解质等指标，了解肾脏功能及蛋白丢失情况。2.体位护理：指导患者卧床休息时采取左侧卧位，抬高双下肢15-30°，促进下肢静脉回流，减轻水肿。避免长时间站立或久坐，适当增加床上活动，如踝关节屈伸运动，防止下肢静脉血栓形成。3.饮食护理：给予低盐、高蛋白饮食，每日食盐摄入量控制在3g以内，避免食用腌制食品、咸菜、罐头等含盐量高的食物。增加优质蛋白质摄入，如瘦肉、鱼类、蛋类、奶制品等，每日蛋白质摄入量约1.0-1.2g/kg，以补充尿蛋白丢失。同时保证充足的热量摄入，每日约126-147kJ/kg，避免营养不良。限制液体摄入，根据24小时尿量及水肿情况调整，一般每日液体摄入量控制在前一日尿量+500ml左右。4.用药护理：遵医嘱给予硫酸镁静脉滴注预防子痫发作，使用前检查患者膝反射、呼吸、尿量，确保膝反射存在、呼吸≥16次/分、尿量≥25ml/h。严格控制输液速度，硫酸镁首次负荷剂量为4g，加入5%葡萄糖溶液100ml中，30分钟内滴完；维持剂量为1-2g/h，根据血压情况调整滴速。用药期间密切观察有无硫酸镁中毒症状，如膝反射减弱或消失、呼吸减慢、尿量减少、恶心呕吐、视物模糊等，备好10%葡萄糖酸钙作为解毒剂。同时遵医嘱给予泼尼松40mg/d口服，观察药物疗效及不良反应，如血糖升高、消化道不适等。给予白蛋白静脉输注补充蛋白，输注时速度不宜过快，避免加重心脏负担，输注后观察患者有无过敏反应。（二）皮肤完整性的护理1.皮肤观察：每日观察患者面部皮疹及全身皮肤情况，记录皮疹的部位、范围、颜色、形态及有无瘙痒、破损等。观察水肿皮肤的弹性、温度、感觉，有无皮肤发红、硬结、破损等压疮前期表现。2.皮肤清洁与保护：保持皮肤清洁干燥，每日用温水擦浴，避免使用肥皂、沐浴露等刺激性清洁用品。擦浴时动作轻柔，避免用力摩擦皮肤，尤其是水肿部位和皮疹部位。选择宽松、柔软、透气的棉质衣物，避免穿着化纤、羊毛等刺激性材质的衣物。保持床单位整洁、干燥、平整，无碎屑、褶皱，定期更换床单、被套。3.皮疹护理：面部皮疹处避免阳光直射，外出时戴帽子、打遮阳伞，涂抹温和的防晒霜。避免搔抓皮疹，防止皮肤破损感染，若瘙痒明显，遵医嘱给予炉甘石洗剂外涂缓解症状。4.压疮预防：对于水肿明显、长期卧床的患者，每2小时翻身1次，翻身时避免拖、拉、推等动作，防止皮肤擦伤。在身体骨隆突部位，如骶尾部、肩胛部、足跟部等放置软枕或气垫，减轻*局部压力。每日按摩受压部位皮肤，促进*局部血液循环。（三）感染预防的护理1.环境管理：保持病室环境清洁卫生，每日开窗通风2次，每次30分钟，定期进行空气消毒，使用含氯消毒剂擦拭床头柜、床栏、地面等物体表面，每周2次。限制探视人员，避免过多人员探视导致交叉感染，探视者需戴口罩、洗手后方可进入病房。2.基础护理：加强口腔护理，每日早晚用温水漱口，饭后使用漱口液漱口，保持口腔清洁，预防口腔感染。加强会阴部护理，每日用温水清洗会阴部2次，保持会阴部清洁干燥，预防泌尿系统感染。指导患者勤洗手，尤其是饭前便后、接触污染物后，采用七步洗手法正确洗手。3.病情监测：密切监测患者体温变化，每日测量体温4次，若体温超过37.5℃及时报告医生。观察患者有无咳嗽、咳痰、咽痛、尿频、尿急、尿痛等感染征象，定期复查血常规、C反应蛋白等感染指标。4.用药护理：遵医嘱使用免疫抑制剂及激素治疗时，告知患者不可自行停药或减量，严格按照医嘱剂量服用。观察药物对免疫系统的影响，警惕感染的发生，若出现感染征象及时报告医生，遵医嘱使用抗感染药物。（四）焦虑情绪的护理1.心理评估：采用焦虑自评x（SAS）对患者进行焦虑程度评估，患者入院时SAS评分为58分，属于中度焦虑。与患者建立良好的护患关系，主动与患者沟通交流，了解患者焦虑的原因，如担心疾病活动影响自身健康、担心胎儿预后、对治疗方案不了解等。2.心理支持：向患者讲解系统性红斑狼疮妊娠的相关知识，告知患者目前病情及治疗方案，说明积极治疗后大多数患者可以顺利妊娠和分娩，减轻患者对疾病的恐惧。邀请病情稳定的同类患者与该患者交流，分享治疗经验和感受，增强患者的信心。鼓励患者家属多陪伴、关心患者，给予情感支持，让患者感受到家庭的温暖。3.放松训练：指导患者进行放松训练，如深呼吸、渐进式肌肉放松、冥想等。每日定时指导患者进行深呼吸训练，取舒适卧位，闭上眼睛，缓慢吸气3秒，使腹部隆起，然后缓慢呼气5秒，重复10-15次，帮助患者缓解紧张情绪。4.信息支持：及时向患者及家属反馈病情变化和检查结果，让患者了解治疗效果，增强治疗的信心。耐心解答患者及家属提出的问题，提供相关的健康教育资料，如系统性红斑狼疮妊娠护理手册等，让患者及家属掌握更多的疾病知识。（五）知识缺乏的护理1.疾病知识宣教：采用一对一讲解、发放宣传资料、观看视频等方式，向患者及家属讲解系统性红斑狼疮的病因、临床表现、治疗方法、疾病活动指标及妊娠对疾病的影响等知识。告知患者系统性红斑狼疮患者妊娠期间需要密切监测病情，及时调整治疗方案，以确保母婴安全。2.子痫前期护理知识宣教：向患者及家属讲解子痫前期的病因、临床表现、并发症及护理措施等知识。告知患者子痫前期的主要表现为高血压、蛋白尿、水肿，若出现头痛、视物模糊、上腹部不适等症状，应及时报告医生。指导患者掌握血压测量方法，学会自我监测血压。3.用药知识宣教：向患者及家属讲解所用药物的名称、剂量、用法、作用及不良反应等知识。告知患者泼尼松、羟氯喹等药物在妊娠期间使用的安全性，不可自行停药或减量，以免导致病情复发。讲解硫酸镁的作用及中毒症状，告知患者用药期间如出现不适及时报告。4.妊娠护理知识宣教：指导患者掌握胎动计数方法，每日早中晚各数1次胎动，每次1小时，将3次胎动数相加乘以4，即为12小时胎动数，正常胎动数≥30次/12小时，若胎动数＜10次/12小时或胎动突然减少、增多，应及时报告医生。告知患者定期产检的重要性，按照医生的建议按时进行产检，监测胎儿生长发育情况。指导患者合理饮食、适当休息，避免劳累和情绪激动。（六）胎儿安全的护理1.胎儿监测：每日监测胎心，使用胎心监护仪监测胎心1-2次，每次20-30分钟，记录胎心基线、变异、加速及减速情况，若胎心监护异常及时报告医生。指导患者正确数胎动，每日早中晚各数1次，详细记录胎动情况，发现胎动异常及时处理。定期进行产科超声检查，监测胎儿双顶径、gu骨长、腹围、羊水x、胎盘成熟度及脐动脉血流等指标，评估胎儿生长发育情况，一般每周复查1次超声。2.孕期护理：指导患者合理饮食，保证充足的营养摄入，尤其是蛋白质、维生素和矿物质的摄入，以满足胎儿生长发育的需要。避免食用辛辣、刺激性食物，避免吸烟、饮酒及接触有害物质。保证充足的睡眠，每日睡眠时间不少于8小时，避免劳累。适当进行轻度活动，如散步、孕妇瑜伽等，避免剧烈运动。3.并发症预防：密切观察患者有无腹痛、阴道流血、流液等症状，警惕胎盘早剥、早产等并发症的发生。若出现宫缩频繁、腹痛明显等早产征象，及时报告医生，遵医嘱给予保胎治疗，如使用宫缩抑制剂等。（七）并发症的观察与护理1.子痫：密切观察患者有无头痛、视物模糊、复视、上腹部不适、恶心呕吐等子痫前期加重的症状，若出现上述症状及时报告医生，做好子痫抢救准备。备好开口器、压舌板、吸引器、气管插管等抢救物品，若患者发生子痫，立即将患者平卧，头偏向一侧，解开衣领，保持呼吸道通畅，防止呕吐物误吸。使用开口器防止舌咬伤，给予氧气吸入，遵医嘱静脉推注硫酸镁解毒，控制抽搐。监测生命体征、胎心变化，抽搐停止后做好终止妊娠的准备。2.胎盘早剥：密切观察患者有无突发持续性腹痛、腰酸背痛、阴道流血等症状，观察腹痛的性质、程度及范围，监测胎心变化。若出现胎盘早剥征象，立即报告医生，做好急诊手术准备，迅速建立静脉通路，补充血容量，纠正休克，监测凝血功能，预防弥散性血管内凝血的发生。3.急性肾损伤：定期复查肾功能、电解质、尿量等指标，观察患者有无少尿、无尿、水肿加重、恶心呕吐等症状。若出现血肌酐升高、尿量减少等急性肾损伤征象，及时报告医生，遵医嘱给予利尿剂、改善肾循环等治疗，必要时做好血液透析的准备。4.早产：密切观察患者有无宫缩、腹痛、阴道流血、流液等早产征象，若出现规律宫缩（每5-10分钟1次，持续30秒以上），及时报告医生，遵医嘱给予宫缩抑制剂，如利托君、阿托西班等，延长孕周。给予地塞米松促进胎儿肺成熟，提高早产儿存活率。四、护理反思与改进（一）护理成效患者经过21天的精心治疗和护理后，病情得到有效控制。出院时患者血压稳定在130/85mmHg左右，双下肢水肿明显减轻，仅足踝部轻度水肿。复查尿常规：尿蛋白（+），24小时尿蛋白定量1.0g；血常规：血红蛋白110g/L，白细胞5.0×10⁹/L，血小板160×10⁹/L；肝肾功能：白蛋白35g/L，血肌酐75μmol/L，尿素氮4.8mmol/L；抗ds-DNA抗体阴性，补体C30.85g/L，补体C40.18g/L。产科超声检查示胎儿生长发育正常，胎心监护NST评分10分。患者焦虑情绪明显缓解，SAS评分为35分，掌握了系统性红斑狼疮妊娠管理及子痫前期护理相关知识，能正确数胎动、监测血压，积极配合治疗和护理。住院期间无感染、皮肤破损、子痫等并发症发生，顺利出院。（二）护理反思1.病情监测的及时性：在患者入院初期，由于对系统性红斑狼疮妊娠合并症的病情变化特点掌握不够全面，对患者补体水平和抗ds-DNA抗体的监测频率不够高，未能及时发现病情活动的早期迹象。后来通过加强学习相关疾病知识，增加了监测频率，才及时发现了病情变化，为医生调整治疗方案提供了依据。2.心理护理的深度：患者入院时存在中度焦虑情绪，虽然采取了心理支持、放松训练等护理措施，但在与患者沟通交流时，未能充分了解患者内心深处的担忧，如对胎儿远期健康的顾虑、对疾病预后的恐惧等，心理护理的针对性不够强。在后续的护理中，通过更深入的沟通，了解了患者的具体担忧，给予了更具针对性的心理疏导，取得了更好的效果。3.健康教育的个性化：在健康教育过程中，初期采用了统一的宣教内容和方式，未能充分考虑患者的文化程度、接受能力和个性化需求，导致患者对部分知识的理解和掌握不够透彻。后来根据患者