肌病护理个案-多发性肌炎患者的护理实践

肌病护理个案——多发性肌炎患者的护理实践一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者女性，48岁，退休教师，因“进行性四肢无力3个月，加重伴吞咽困难1周”于2025年3月10日入院。患者既往有高血压病史5年，最高血压150/95mmHg，长期规律服用“缬沙坦胶囊80mgqd”，血压控制尚可。否认糖尿病、冠心病等慢性病史，否认手术、外伤史，否认药物过敏史，无家族遗传病史。（二）主诉与现病史患者3个月前无明显诱因出现双下肢无力，表现为上下楼梯费力，需借助扶手，行走约200米即感疲劳，休息后可缓解，未予重视。2个月前逐渐出现双上肢无力，无法完成梳头发、提重物等动作，曾在外院就诊，查肌酸激酶（CK）2800U/L，肌电图提示“肌源性损害”，予“维生素B1、B12”营养神经治疗，症状无明显改善。1周前上述症状加重，出现吞咽固体食物费力，饮水偶有呛咳，伴抬头困难，无法独立起床，为求进一步诊治收入我院。入院时患者精神状态尚可，食欲差，睡眠欠佳，二便正常，近3个月体重下降约5kg。（三）体格检查体温36.8℃，脉搏82次/分，呼吸18次/分，血压145/90mmHg，血氧饱和度98%（自然状态下）。身高160-，体重52kg，BMI20.3kg/m²。皮肤黏膜：无黄染、皮疹及出血点，弹性可。淋巴结：全身浅表淋巴结未触及肿大。头部：头颅无畸形，眼睑无水肿，结膜无充血，巩膜无黄染，双侧瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常，口腔黏膜完整，伸舌居中，吞咽动作缓慢，咽反射减弱。颈部：颈软，无抵抗，抬头肌力3级（不能对抗阻力，能抬离床面），转颈肌力4级。胸部：胸廓对称，呼吸平稳，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心率82次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹部：腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常。神经系统：意识清楚，言语流利，定向力、记忆力正常。颅神经检查未见明显异常。肌力分级：双上肢近端肌力2级（可在床面水平移动，不能抬离床面），远端肌力3级；双下肢近端肌力2级，远端肌力3级；双手握力3级。肌张力正常，腱反射（肱二头肌、肱三头肌、膝腱、跟腱）均减弱。病理征未引出，感觉系统检查（痛觉、触觉、温度觉）正常，共济运动检查（指鼻试验、跟膝胫试验）因肌力差无法完成。（四）辅助检查1.实验室检查：血常规：白细胞6.8×10⁹/L，中性粒细胞比例62%，淋巴细胞比例32%，血红蛋白125g/L，血小板230×10⁹/L。尿常规：尿蛋白（-），尿糖（-），尿酮体（-），白细胞（-）。生化检查：肝功能：谷丙转氨酶58U/L（正常参考值0-40U/L），谷草转氨酶65U/L（正常参考值0-40U/L），总胆红素15μmol/L，直接胆红素5μmol/L。肾功能：血肌酐68μmol/L，尿素氮5.2mmol/L。电解质：血钾3.8mmol/L，血钠1xmmol/L，血氯102mmol/L，血钙2.2mmol/L。肌酶谱：肌酸激酶（CK）3560U/L（正常参考值26-140U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）28U/L（正常参考值0-24U/L），乳酸脱氢酶（LDH）380U/L（正常参考值120-250U/L），α-羟丁酸脱氢酶（HBDH）290U/L（正常参考值72-182U/L）。自身抗体：抗核抗体（ANA）阳性（1:320），抗Jo-1抗体阳性，抗双链DNA抗体（ds-DNA）阴性，抗Sm抗体阴性，抗核小体抗体阴性。血沉（ESR）35mm/h（正常参考值0-20mm/h），C反应蛋白（CRP）18mg/L（正常参考值0-10mg/L）。2.影像学检查：胸部CT：双肺纹理清晰，未见明显实变影，心影大小正常，纵隔淋巴结无肿大。腹部B超：肝、胆、胰、脾、肾未见明显异常。3.特殊检查：肌电图：双侧三角肌、gu四头肌可见大量纤颤电位、正锐波，运动单位电位时限缩短、波幅降低，募集电位呈病理干扰相，提示广泛肌源性损害。肌肉活检：取右侧gu四头肌组织进行病理检查，光镜下可见肌纤维大小不等，部分肌纤维变性、坏死，肌间质内淋巴细胞浸润（以CD8+T细胞为主），符合多发性肌炎病理改变。（五）诊断与分型根据患者临床表现（进行性四肢近端无力、吞咽困难）、体格检查（肌力下降、腱反射减弱）、辅助检查（肌酶显著升高、抗Jo-1抗体阳性、肌电图提示肌源性损害、肌肉活检符合多发性肌炎病理特征），诊断为“多发性肌炎”，合并轻度肝酶升高（肌病所致）。二、护理计划与目标（一）护理诊断1.气体交换受损与呼吸肌受累导致呼吸肌无力有关。2.躯体活动障碍与四肢近端肌肉无力有关。3.营养失调：低于机体需要量与吞咽困难、食欲差、肌肉消耗有关。4.有皮肤完整性受损的风险与长期卧床、活动受限有关。5.焦虑与疾病x快、担心预后有关。6.知识缺乏与对多发性肌炎的疾病知识、治疗及康复护理了解不足有关。7.有受伤的风险与肌力下降、活动不便有关。（二）护理目标1.患者住院期间呼吸平稳，血氧饱和度维持在95%以上，未发生呼吸衰竭。2.患者四肢肌力逐渐改善，出院时双上肢近端肌力达到3级，双下肢近端肌力达到3级，能够独立完成床上翻身、坐起，借助辅助器具行走。3.患者营养状况改善，体重每周增加0.5-1kg，血清白蛋白、血红蛋白水平恢复正常。4.患者住院期间皮肤完整，无压疮发生。5.患者焦虑情绪缓解，能够积极配合治疗与护理。6.患者及家属掌握多发性肌炎的疾病知识、用药注意事项及康复训练方法。7.患者住院期间未发生跌倒、坠床等意外伤害。（三）护理措施框架针对上述护理诊断与目标，制定以“病情监测-功能维护-营养支持-心理干预-健康指导”为核心的综合护理措施，分阶段实施，动态调整。三、护理过程与干预措施（一）病情监测与生命支持护理1.呼吸功能监测与护理：密切观察患者呼吸频率、节律、深度及血氧饱和度变化，每2小时监测1次并记录。床头备好气管切开包、呼吸机等急救设备。指导患者进行有效咳嗽、咳痰，每4小时协助翻身、拍背1次，促进痰液排出。患者入院第2天出现轻微胸闷，血氧饱和度波动在93%-94%，立即给予鼻导管吸氧（2L/min），半小时后血氧饱和度升至96%。遵医嘱行血气分析检查：pH7.38，PaO₂85mmHg，PaCO₂38mmHg，结果正常。继续加强呼吸功能监测，未再出现呼吸异常。2.肌酶及肝酶监测：每周复查肌酶谱、肝功能2次，观察肌酶下降情况及肝酶变化。入院时CK3560U/L，入院第5天复查CK降至2200U/L，第10天降至1100U/L，第15天降至380U/L；谷丙转氨酶、谷草转氨酶于入院第7天恢复正常。根据肌酶变化调整护理重点，肌酶显著升高时加强休息指导，避免肌肉过度活动加重损伤；肌酶下降后逐渐增加活动量。3.用药监测与护理：患者入院后遵医嘱给予甲泼尼龙琥珀酸钠40mgivdr-qd（冲击治疗3天后改为口服泼尼松60mgqd）、硫唑嘌呤50mgpobid、奥美拉唑40mgivdr-qd（预防激素相关性胃溃疡）、辅酶Q1010mgpotid（营养心肌、改善肌细胞代谢）及缬沙坦胶囊80mgpoqd（控制血压）。用药期间密切观察药物不良反应：①激素不良反应：监测血糖、血压变化，每周测血糖2次，血压每日测2次；观察有无消化道不适、向心性肥胖、情绪改变等。患者住院期间血糖维持在正常范围，血压控制在135-145/85-90mmHg；出现轻微胃部不适，遵医嘱加用铝碳酸镁咀嚼片0.5gpotid，症状缓解。②硫唑嘌呤不良反应：监测血常规，每周查血常规2次，观察有无白细胞减少、血小板减少。患者血常规始终正常，未出现骨髓抑制。③其他药物：未出现明显不良反应。（二）躯体活动障碍护理1.体位护理与移动协助：患者入院初期肌力差，无法自主翻身，每2小时协助翻身1次，翻身时动作轻柔，避免拖、拉、推，防止皮肤损伤。使用气垫床，减轻*局部皮肤压力。协助患者取舒适体位，如仰卧位时在膝关节下方垫软枕，防止膝关节过伸；侧卧位时在两膝之间夹软枕，保持肢体功能位。当患者肌力逐渐改善后，指导并协助进行体位转移训练：①床上翻身训练：指导患者用健侧上肢带动患侧上肢，配合下肢用力完成翻身动作，护士在旁保护。②坐起训练：先协助患者从仰卧位转为侧卧位，再用手托住患者肩部和腰部，帮助其坐起，背后垫软枕支撑。③站立训练：使用助行器，护士在患者两侧保护，逐渐从站立5分钟开始，每日3次，根据患者耐受情况逐渐增加站立时间和次数。2.康复训练指导：根据患者肌力恢复情况制定个性化康复训练计划，遵循“循序渐进、量力而行”的原则。入院第1-3天（肌力2级）：以被动运动为主，护士协助患者进行四肢关节的屈伸、旋转等运动，每个关节每次活动10-15次，每日2次，防止关节僵硬和肌肉萎缩。入院第4-7天（肌力2+级）：增加主动-被动运动，指导患者在护士协助下进行四肢近端肌肉的收缩训练，如直腿抬高、屈肘、伸肩等动作，每个动作重复10次，每日3次。入院第8-14天（肌力3级）：进行主动运动训练，包括：①上肢训练：用哑铃（0.5kg）进行屈肘、伸肩训练，每次10-15分钟，每日2次；进行抓握训练，如捏皮球、捡豆子等，锻炼手部肌力。②下肢训练：进行直腿抬高、屈膝、伸膝训练，每次15-20分钟，每日2次；在助行器辅助下行走训练，从行走10米开始，逐渐增加至50米，每日2次。入院第15-20天（肌力3+级）：进一步增加训练强度和难度，如上下楼梯训练（从1级台阶开始，逐渐增加）、单腿站立训练（在护士保护下）等，每次训练20-30分钟，每日2次。康复训练过程中密切观察患者反应，如出现疲劳、肌肉酸痛，立即停止训练，休息后缓解。训练后协助患者进行肌肉按摩，促进血液循环，缓解肌肉疲劳。（三）营养支持护理1.营养评估：入院时采用微型营养评定法（MNA）对患者进行营养评估，得分10分，属于轻度营养不良。结合实验室检查（血红蛋白125g/L略低），制定营养支持计划。2.饮食指导与协助：根据患者吞咽困难情况调整饮食种类：①入院初期（吞咽固体食物费力，饮水偶有呛咳）：给予流质或半流质饮食，如米糊、藕粉、蔬菜泥、水果泥、鱼汤、蛋羹等，食物温度适宜（38-40℃），避免过烫或过凉。进食时采取坐位或半坐位，头偏向一侧，缓慢进食，每口食物量不宜过多（约5-10ml），进食后协助患者漱口，清洁口腔。②入院第7天，患者吞咽困难症状改善，可尝试软食，如软饭、面条、煮软的蔬菜等，逐渐过渡到普通饮食。指导患者进食高蛋白、高热量、高维生素饮食：①蛋白质：每日摄入量1.5-2.0g/kg，如鸡蛋、牛奶、瘦肉、鱼类、豆制品等，每日鸡蛋1-2个，牛奶500ml，瘦肉50-100g。②热量：每日摄入量30-35kcal/kg，保证足够的能量供应，促进肌肉修复。③维生素：多进食新鲜蔬菜和水果，补充维生素B族、维生素C等，促进神经肌肉功能恢复。3.营养监测：每周监测体重1次，每两周复查血红蛋白、血清白蛋白1次。患者入院时体重52kg，入院第7天体重52.5kg，第14天53.5kg，第20天54.5kg，体重逐渐增加；血红蛋白于第14天升至130g/L，血清白蛋白于第10天恢复正常（35g/L以上）。（四）皮肤完整性护理1.压疮预防：保持床单位清洁、干燥、平整，无碎屑。使用气垫床，定期检查气垫床压力是否正常。每2小时协助患者翻身1次，翻身时观察皮肤情况，重点检查骶尾部、肩胛部、足跟部等骨隆突部位。对骨隆突部位进行*局部按摩，每日2次，促进血液循环。指导患者穿着宽松、柔软的棉质衣物，避免摩擦皮肤。2.皮肤清洁：每日为患者进行温水擦浴1次，擦浴时动作轻柔，避免用力搓揉皮肤。保持皮肤皱褶处（如腋窝、腹gu沟、颈部）清洁干燥，必要时涂抹爽身粉。患者住院期间皮肤完整，无压疮及皮肤损伤发生。（五）心理护理1.焦虑评估：入院时采用焦虑自评x（SAS）对患者进行评估，得分58分，属于轻度焦虑。与患者沟通了解到，其焦虑主要源于对疾病的不了解、担心肌力无法恢复影响生活质量以及长期治疗的经济压力。2.心理干预：①建立良好的护患关系：护士主动与患者沟通，耐心倾听其主诉，给予情感支持和安慰，让患者感受到关心和理解。②疾病知识宣教：向患者及家属详细讲解多发性肌炎的病因、临床表现、治疗方法及预后，用通俗易懂的语言解释各项检查结果和治疗措施，消除患者的认知误区和恐惧心理。③成功案例分享：向患者介绍类似疾病康复的案例，增强其治疗信心。④家庭支持：鼓励家属多陪伴患者，给予精神鼓励和生活照顾，共同参与患者的康复过程，减轻患者的心理负担。⑤放松训练：指导患者进行深呼吸放松训练，每日2次，每次10-15分钟，帮助缓解焦虑情绪。入院第10天再次评估SAS得分45分，焦虑情绪明显缓解。患者能够积极配合治疗与护理，主动参与康复训练。（六）安全护理1.跌倒预防：病房环境保持整洁，通道畅通，无障碍物。病床加用床栏，防止患者坠床。呼叫器放在患者随手可及的位置，指导患者有需求时及时呼叫护士。协助患者上下床、行走时，护士在旁搀扶，使用助行器时确保助行器稳定。告知患者穿防滑鞋，避免穿拖鞋或高跟鞋。2.烫伤预防：使用热水袋时水温不超过50℃，外包毛巾，避免直接接触皮肤，定期检查热水袋温度，防止烫伤。进食时食物温度适宜，避免过烫。患者住院期间未发生跌倒、坠床、烫伤等意外伤害。（七）出院指导1.疾病知识指导：向患者及家属强调多发性肌炎是一种慢性疾病，需要长期治疗和随访，不可自行停药或调整药物剂量。告知患者疾病复发的诱因（如感染、劳累、情绪波动等），指导其避免诱因。2.用药指导：详细讲解出院后服用药物的名称、剂量、用法、疗程及不良反应：①泼尼松：初始剂量60mgqd，晨起顿服，遵医嘱逐渐减量，不可突然停药，注意观察有无血糖升高、血压升高、消化道不适、骨质疏松等不良反应。②硫唑嘌呤：50mgbid，定期复查血常规，如有发热、咽痛、乏力等症状及时就诊。③奥美拉唑：20mgqd，餐前服用，保护胃黏膜。④缬沙坦胶囊：80mgqd，监测血压变化。⑤辅酶Q10：10mgtid，营养肌细胞。3.康复训练指导：指导患者出院后继续进行康复训练，遵循“循序渐进、持之以恒”的原则。制定家庭康复训练计划：①每日进行四肢关节被动和主动运动训练，每个关节活动10-15次，每日2次。②进行肌力训练，如上肢抓握训练、下肢直腿抬高训练、行走训练等，逐渐增加训练强度和时间。③避免过度劳累，训练过程中如出现疲劳、肌肉酸痛，应及时休息。4.饮食指导：继续保持高蛋白、高热量、高维生素饮食，避免辛辣、刺激性食物，戒烟酒。进食时注意安全，避免呛咳。5.皮肤护理：保持皮肤清洁干燥，避免长期卧床，定期翻身，预防压疮。6.随访指导：告知患者出院后1周、2周、1个月、3个月各复查1次，复查项目包括肌酶谱、血常规、肝功能、肾功能、电解质等，以后每3-6个月复查1次。如出现肌力突然下降、吞咽困难加重、呼吸困难、发热等症状，应立即就诊。四、护理反思与改进（一）护理亮点1.多学科协作护理：在患者住院期间，积极与医生、康复师、营养师沟通协作，共同制定个性化的治疗、康复和营养方案。康复师每日指导患者进行康复训练，营养师根据患者吞咽情况和营养状况调整饮食计划，形成了全方位的护理团队，促进了患者的康复。2.动态评估与个性化护理：根据患者肌力恢复情况、吞咽功能变化、营养状况等动态调整护理计划和措施。例如，康复训练从被动运动逐渐过渡到主动运动，饮食从流质逐渐过渡到普通饮食，体现了个性化护理的理念，提高了护理效果。3.心理护理与健康指导相结合：在进行心理干预的同时，加强健康指导，让患者在了解疾病知识的基础上缓解焦虑情绪，提高了患者的治疗依从性和自我护理能力。（二）护理不足1.病情观察的细致度有待提高：在患者入院初期，虽然密切监测呼吸功能，但对患者吞咽困难的评估不够全面，未及时使用吞咽功能评估x（如洼田饮水试验）进行量化评估，直到入院第3天才进行洼田饮水试