白塞病肺损害晚期个案护理

白塞病肺损害晚期个案护理一、案例背景与评估（一）案例背景患者张某，男，56岁，因“确诊白塞病12年，反复咳嗽、咳痰6年，加重伴呼吸困难、咯血1周”于202X年X月X日入院。患者12年前因“反复口腔溃疡、生殖器溃疡、双眼葡萄膜炎”就诊，经黏膜活检、免疫指标检测后确诊为白塞病，初始予泼尼松60mg/d口服治疗，后逐渐减量至10mg/d维持；同时长期服用甲氨蝶呤15mg/周抑制免疫反应。6年前患者无明显诱因出现咳嗽、咳白色黏痰，胸部CT提示“双肺弥漫性间质改变”，予氨溴索化痰、乙酰半胱氨酸抗纤维化治疗后症状暂时缓解，但此后症状反复发作，每年因“肺部感染”住院2-3次。近1周患者咳嗽加重，咳黄色脓痰，伴活动后呼吸困难，平地行走50米即需驻足休息，夜间无法平卧，需高枕卧位；同时出现咯血症状，每日咯血3-5次，每次量约5-10ml，颜色鲜红，无血凝块。为进一步治疗就诊，门诊以“白塞病肺损害晚期、肺部感染、咯血”收入呼吸内科。入院查体：T37.8℃，P112次/分，R28次/分，BP135/85mmHg，SpO288%（未吸氧状态）；神志清楚，精神萎靡，口唇发绀；双肺呼吸音粗，可闻及弥漫性细湿啰音，以双下肺明显；心率112次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及；双下肢无水肿。辅助检查结果：血常规：白细胞计数11.5×10⁹/L（参考值4-10×10⁹/L），中性粒细胞百分比82.3%（参考值50%-70%），血红蛋白98g/L（参考值120-160g/L），血小板计数320×10⁹/L（参考值100-300×10⁹/L）；血气分析（未吸氧）：pH7.38（参考值7.35-7.45），PaCO₂35mmHg（参考值35-45mmHg），PaO₂58mmHg（参考值80-100mmHg），BE-1.2mmol/L（参考值-3-+3mmol/L）；胸部CT：双肺弥漫性间质纤维化，伴多发斑片状渗出影，右肺下叶见直径约2.5cm的血管畸形影（考虑肺血管瘤），纵隔内未见明显肿大淋巴结；炎症与免疫指标：血沉65mm/h（参考值0-20mm/h），C反应蛋白48mg/L（参考值0-10mg/L），抗核抗体（ANA）阴性，抗中性粒细胞胞浆抗体（ANCA）阴性；肝肾功能：谷丙转氨酶58U/L（参考值0-40U/L），谷草转氨酶62U/L（参考值0-40U/L），血肌酐115μmol/L（参考值53-106μmol/L），血尿素氮8.2mmol/L（参考值3.1-8.0mmol/L）；凝血功能：凝血酶原时间12.5s（参考值11-13s），活化部分凝血活酶时间35.2s（参考值25-37s），纤维蛋白原4.5g/L（参考值2-4g/L）。（二）护理评估生理评估患者存在明显呼吸功能障碍，活动后呼吸困难加重，静息状态下仍有口唇发绀，PaO₂低于正常水平，提示中度低氧血症；活动性咯血增加窒息风险；血常规提示感染与轻度贫血，肝肾功能轻度异常，可能与长期服用免疫抑制剂（甲氨蝶呤）及疾病本身对脏器的损害有关；纤维蛋白原升高，提示机体处于高凝状态，需警惕血栓形成。此外，患者因呼吸困难、咯血导致食欲下降，每日进食量约500kcal，体重55kg（身高170cm，BMI19.0kg/m²，低于正常范围18.5-23.9kg/m²），存在营养摄入不足问题；夜间因呼吸困难需频繁调整体位，睡眠质量差，每日睡眠时间约4小时。心理评估采用焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）评估患者心理状态，入院时SAS评分65分（中度焦虑），SDS评分62分（中度抑郁）。患者主诉“知道自己病到晚期了，总担心咯血止不住，晚上一躺下就怕喘不上气，觉得拖累家人”，存在明显的恐惧、无助情绪，且因疾病反复住院，对治疗信心不足，夜间需依赖地西泮（5mg/晚）辅助睡眠。社会评估患者为退休工人，月收入3000元，配偶为家庭主妇，子女均在外地工作（每月回家探望1次），家庭经济状况一般；医疗费用可通过职工医保报销80%，但长期治疗仍存在一定经济压力。患者及家属对“白塞病肺损害晚期”的护理知识了解较少，仅知晓“要吸氧、少活动”，对咯血紧急处理、药物不良反应观察、营养支持等关键内容认知不足，缺乏专业护理指导。二、护理问题与诊断结合患者病情与评估结果，依据NANDA护理诊断标准，确定以下护理问题：气体交换受损：与白塞病所致双肺间质纤维化、肺血管畸形导致肺通气/血流比例失调有关，依据为患者R28次/分、SpO288%（未吸氧）、PaO258mmHg，活动后呼吸困难加重，胸部CT示双肺弥漫性间质纤维化。有受伤的风险（咯血与窒息）：与肺血管炎导致肺血管破裂、痰液黏稠不易咳出有关，依据为患者每日咯血3-5次（每次5-10ml），痰液黏稠，存在咳嗽无力情况。焦虑：与疾病预后差、症状反复（咯血、呼吸困难）及担心家庭负担有关，依据为SAS评分65分（中度焦虑），患者主诉恐惧、无助，夜间需药物辅助睡眠。营养失调：低于机体需要量，与食欲下降（呼吸困难、咯血所致）、慢性消耗（疾病长期进展）有关，依据为患者BMI19.0kg/m²，每日进食量500kcal，血红蛋白98g/L（轻度贫血）。知识缺乏：与患者及家属对“白塞病肺损害晚期”护理知识（咯血处理、药物护理、营养支持）认知不足有关，依据为提问时患者无法说出咯血时的正确体位，家属不知晓甲氨蝶呤需定期复查血常规。潜在并发症：呼吸衰竭、肺部感染加重、下肢深静脉血栓，依据为患者存在中度低氧血症、肺部感染征象（白细胞及中性粒细胞升高）、长期卧床活动减少及高凝状态（纤维蛋白原升高）。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1-7天）患者呼吸困难缓解，呼吸频率降至20-24次/分，SpO2维持在92%以上（吸氧2L/min时），PaO2较入院时升高≥5mmHg；咯血次数减少至每日1-2次，每次量＜5ml，无窒息发生；SAS评分降至50分以下，SDS评分降至53分以下，夜间睡眠时间延长至6小时以上，无需依赖镇静药物；每日摄入热量达1200kcal以上，体重无下降，血红蛋白维持在95g/L以上；患者及家属能说出2项咯血紧急处理措施（如取侧卧位、避免剧烈咳嗽）及1项药物（泼尼松）的服用注意事项。（二）长期目标（住院期间至出院）患者呼吸困难明显改善，可耐受床边缓慢行走（100米），SpO2在吸氧2L/min时稳定在93%-95%，无呼吸衰竭发生；咯血完全停止，住院期间无窒息、肺部感染加重、下肢深静脉血栓等并发症；SAS评分＜50分（轻度焦虑），SDS评分＜53分（无抑郁），心理状态稳定，治疗依从性提高；每日摄入热量达1500kcal以上，体重较入院时增加≥0.5kg，BMI升至19.5kg/m²以上；患者及家属熟练掌握疾病晚期护理知识（氧疗护理、呼吸道护理、营养搭配）及技能（腹式呼吸、翻身拍背），能独立应对出院后常见问题（如痰液黏稠、轻微气促）。四、护理过程与干预措施（一）气体交换受损的护理氧疗护理：入院后立即给予鼻导管吸氧，初始氧流量2L/min，每2小时用指脉氧仪监测SpO2，每12小时复查血气分析，根据结果调整氧流量（避免高浓度吸氧导致氧中毒）。入院第2天，患者SpO2维持在90%-92%，将氧流量调整为2.5L/min，SpO2升至93%-95%；入院第4天复查血气分析（吸氧2.5L/min）：PaO268mmHg，较入院时升高10mmHg，呼吸频率降至24次/分。同时指导患者正确佩戴鼻导管，避免随意拔出，告知氧疗的重要性及安全注意事项（如远离明火、定期更换鼻导管），每日更换鼻导管1次，每周更换氧气湿化瓶及蒸馏水，防止细菌滋生。体位与呼吸功能锻炼：嘱患者取半坐卧位（床头抬高30°-45°），减少回心血量，减轻肺部淤血，改善通气；每2小时协助患者翻身1次，避免长时间压迫同一肺区。指导患者进行腹式呼吸锻炼，每日3次，每次15分钟：患者双手分别置于腹部和胸部，用鼻缓慢吸气（时长4秒），感受腹部隆起、胸部不动，再用口缓慢呼气（时长6秒），腹部凹陷，通过锻炼增强膈肌力量，改善肺通气。入院第7天，患者呼吸频率降至20次/分，可自主完成腹式呼吸锻炼，无明显疲劳感。呼吸道通畅护理：遵医嘱予氨溴索30mg加入生理盐水10ml中雾化吸入，每日2次，每次15分钟，稀释痰液以促进排出；雾化后协助患者进行有效咳嗽（先深呼吸3次，在第3次吸气后屏气3秒，再用力咳嗽2-3次），必要时用空心掌从下往上、从外向内叩击背部（力度以患者不感到疼痛为宜）。入院第6天，患者痰液由黏稠变为稀薄，咳出顺利，双肺湿啰音较入院时明显减少。（二）咯血与窒息预防的护理咯血监测与体位护理：嘱患者绝对卧床休息，取患侧卧位（右肺下叶病变，取右侧卧位），减少患侧肺活动，避免出血加重；使用带刻度的痰杯收集痰液，每1小时观察并记录咯血的量、颜色、性质（如是否带血凝块）。入院当天，患者咯血3次（每次5-8ml，鲜红色），护士每30分钟巡视1次，确保患者身边有人陪护；入院第2天，咯血次数降至2次（每次3-4ml），颜色转为淡红色，遵医嘱将垂体后叶素剂量从6U调整为4U（加入5%葡萄糖250ml静滴，滴速15滴/分），每30分钟测量血压1次（避免药物导致血压骤升），患者血压波动在130-140/80-85mmHg，无腹痛、腹泻等不良反应；入院第4天，咯血完全停止，遵医嘱停用垂体后叶素。窒息急救准备：在患者床旁备好急救物品（吸引器、气管切开包、止血药物（氨甲环酸）、吸氧装置），告知患者及家属“若出现咯血突然增多、呼吸困难加重、意识模糊，需立即按呼叫铃”。同时指导患者避免剧烈咳嗽、用力排便（防止腹压升高诱发咯血），若出现咽喉部异物感（提示可能有大咯血），立即取头低足高位，头偏向一侧，便于血液排出，减少窒息风险。（三）焦虑的护理心理疏导：每日下午15:00-15:30与患者进行一对一沟通，采用“倾听-共情-引导”模式：先倾听患者的担忧（如“您觉得目前最让您害怕的是什么？”），再表达共情（如“长期受疾病折磨，换做谁都会觉得辛苦”），最后引导患者关注积极变化（如“您今天咯血少了，呼吸也比昨天平稳，说明治疗有效果”）。入院第3天，患者主动说“今天感觉没那么喘了，好像没那么怕了”，SAS评分降至58分，SDS评分降至57分；入院第7天，SAS评分48分，SDS评分50分，夜间可自主入睡，停用镇静药物。家属支持与社会支持：鼓励家属多陪伴患者（如协助患者进食、聊天），通过视频通话让患者与外地子女每日沟通（如“子女说周末就回来陪您，您想和他们说些什么？”），缓解孤独感；联系医院社工，为患者申请“慢性病护理补贴”，减轻经济压力，进一步缓解焦虑。（四）营养失调的护理个性化营养方案：联合营养科医生评估患者营养需求（每日需1500kcal热量、60g蛋白质），制定流质/半流质饮食计划：以高热量、高蛋白、易消化食物为主（如牛奶、鸡蛋羹、瘦肉粥、鱼泥、蔬菜汁），少食多餐（每日5-6次，每次200-300ml）。考虑患者口味偏好（喜欢鱼类），增加清蒸鱼、鱼汤等食物；为减轻进食时的呼吸困难，指导患者取半坐卧位，缓慢进食（每口食物咀嚼10-15次），避免呛咳。营养监测与支持：每日早餐后测量体重，记录进食量；遵医嘱予复方氨基酸注射液250ml静脉滴注（每日1次），补充蛋白质；每周复查血常规、肝肾功能，评估营养改善情况。入院第10天，患者每日进食量达1300kcal，体重增至55.3kg；入院第20天，体重55.8kg，血红蛋白升至102g/L，肝肾功能指标改善（ALT52U/L，AST55U/L，Cr108μmol/L）。（五）知识缺乏的护理分层宣教：采用“口头讲解+图文手册+操作演示”的方式，分3个阶段进行宣教：第一阶段（入院1-3天）：重点讲解咯血与呼吸困难的应对，如“咯血时取侧卧位，不要用力咳”“呼吸困难加重时及时告知护士调整氧流量”，通过提问确认掌握情况（如“如果您现在咯血了，应该怎么做？”）；第二阶段（入院4-10天）：讲解药物护理，如“泼尼松要每天早上吃，不能自行停药，否则会加重病情”“甲氨蝶呤每周吃1次，吃后要复查血常规，防止白细胞降低”，并在药盒上标注服药时间与剂量；第三阶段（入院11天至出院）：讲解出院后护理，如“回家后每天清洁鼻导管，更换湿化瓶蒸馏水”“腹式呼吸每天练3次，每次15分钟”，演示翻身拍背的正确方法，让家属实操直至熟练。反馈与强化：每日用5分钟通过“问答”强化知识点，如“甲氨蝶呤吃完后多久要复查血常规？”“出院后如果痰液变多、颜色变黄，应该怎么办？”，对回答错误的内容重新讲解，确保患者及家属完全掌握。（六）潜在并发症的预防护理呼吸衰竭预防：每4小时监测呼吸频率、节律及意识状态，记录在护理单上；若出现呼吸急促（R＞30次/分）、烦躁不安、意识模糊，立即报告医生，准备无创呼吸机辅助通气。入院期间患者呼吸频率稳定在20-24次/分，意识清楚，无呼吸衰竭征象。感染预防：患者长期服用免疫抑制剂，免疫力低下，需加强感染防控：每日进行口腔护理2次（用生理盐水漱口），保持口腔清洁；病室每日开窗通风2次（每次30分钟），定期用含氯消毒剂擦拭床旁桌、椅；每4小时测体温1次，入院第5天患者体温降至37.2℃，入院第7天恢复正常（36.8℃）；指导患者避免接触感冒人群，减少感染风险。下肢深静脉血栓预防：指导患者进行下肢活动，每日3次，每次20分钟：主动活动（踝关节屈伸、旋转，膝关节屈伸），被动活动（护士协助按摩下肢肌肉，从脚踝向大腿方向推揉）；每日测量下肢腿围（膝下10cm处），观察有无肿胀、疼痛。入院期间患者下肢腿围无明显变化（左膝下10cm腿围32cm，右膝下10cm腿围31.8cm），无血栓相关症状。五、护理反思与改进（一）护理效果总结患者住院21天，出院时达到以下效果：呼吸功能：呼吸困难明显缓解，可床边缓慢行走100米，R20次/分，SpO295%（吸氧2L/min时），PaO272mmHg（吸氧2L/min时），双肺湿啰音基本消失；咯血：住院第4天咯血停止，出院时未再发生；心理状态：SAS评分45分（轻度焦虑），SDS评分48分（无抑郁），能主动与医护人员沟通病情，治疗依从性良好；营养状况：每日摄入热量1500kcal，体重55.8kg（较入院时增加0.8kg），BMI19.6kg/m²，血红蛋白105g/L；并发症：无呼吸衰竭、感染加重、下肢深静脉血栓等并发症；知识掌握：患者及家属能熟练说出咯血紧急处理措施、药物服用注意事项，家属可正确演示翻身拍背、腹式呼吸锻炼方法。（二）护理优点病情观察细致：通过“每1小时监测咯血+每2小时监测SpO2+每4小时监测生命体征”，及时发现患者血压轻度升高、痰液黏稠等变化，迅速调整干预措施（如调整垂体后叶素滴速、增加雾化次数），避免病情恶化；干预措施个性化：结合患者口味制定营养方案、根据心理状态调整疏导方式，提高患者接受度；联合营养科、社工等多学科协作，全面解决患者生理、心理、社会问题；宣教分层化：根据患者病情恢复阶段（急性期-稳定期-出院前期）制定不同宣教重点，避免信息过载，提高知识掌握率。（三）护理不足营养护理初期存在偏差：入院前3天，因未充分考虑患者“进食时呼吸困难导致食欲差”的问题，仅强调“多吃”，未提供进食时