医学系统性红斑狼疮激素治疗案例教学课件

医学系统性红斑狼疮激素治疗案例教学课件演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结01前言前言作为一名在风湿免疫科工作十余年的临床护士，我深刻体会到系统性红斑狼疮（SLE）对患者生活的摧毁性影响——那些被蝶形红斑覆盖的面容、因关节肿痛无法握筷的双手、因狼疮肾炎反复水肿的双腿，还有藏在笑容背后的焦虑与恐惧，都在提醒我：SLE不仅是一种自身免疫病，更是一场需要医患共同面对的“持久战”。在SLE的治疗中，糖皮质激素（简称“激素”）始终是核心药物之一。它能快速抑制异常免疫反应，缓解炎症，挽救重要脏器功能，但“双刃剑”特性也让许多患者谈“激素”色变——满月脸、水牛背、骨质疏松、感染风险……这些副作用像阴影般笼罩着治疗进程。如何让患者既信任激素的疗效，又能在护理中最大限度减少副作用？如何通过系统的护理干预，帮助患者实现“带药生存”的平稳状态？前言今天，我想以一个真实的临床案例为线索，和大家一起梳理SLE激素治疗的护理逻辑。这个案例里有患者的挣扎与坚持，有医护的专业与温度，更有我们对“精准护理”的思考——或许能为临床实践提供一些参考。02病例介绍病例介绍2023年3月，我科收治了一位28岁的SLE患者林女士。她的主诉很典型：“反复面部红斑、关节痛1年，加重伴乏力、尿泡沫增多1周。”现病史：林女士1年前无诱因出现双面颊红斑，日晒后加重，伴双手近端指间关节肿痛，外院查抗核抗体（ANA）1:1000阳性，抗双链DNA抗体（抗ds-DNA）阳性，补体C3降低，诊断为SLE，予羟氯喹0.2gbid+甲泼尼龙8mgqd治疗。症状缓解后，她自行将激素减至4mgqd，未规律复诊。1周前因连续加班、日晒后，面部红斑扩大至颈部，双腕关节肿痛明显，晨起僵硬30分钟，伴乏力（自觉爬2层楼即气喘）、尿中泡沫增多，无发热、口腔溃疡或脱发。既往史：否认高血压、糖尿病史，无药物过敏史。病例介绍入院查体：T36.8℃，P88次/分，R20次/分，BP135/85mmHg；面部、颈部可见蝶形红斑，边界不清，轻度脱屑；双腕关节肿胀、压痛（+），活动受限；双下肢无水肿；心肺听诊无异常，腹软无压痛。辅助检查：血常规：Hb98g/L（轻度贫血）；尿常规：蛋白（++），红细胞15-20/HP；24小时尿蛋白定量1.2g（提示狼疮肾炎活动）；抗ds-DNA抗体（+），滴度1:320（较前升高）；补体C30.3g/L（正常0.8-1.5g/L）；ESR45mm/h（正常0-20）；SLEDAI评分12分（中重度活动）。病例介绍治疗方案：考虑疾病活动，予甲泼尼龙40mgqd（0.8mg/kg/d）静脉滴注诱导缓解，联合羟氯喹0.2gbid、吗替麦考酚酯0.5gbid（免疫抑制剂）；同时予碳酸钙D3片0.6gqd+骨化三醇0.25μgqd（预防骨质疏松）、泮托拉唑20mgqd（保护胃黏膜）。“护士，这激素得用多久？我脸会不会肿成‘发面馒头’？”入院当天，林女士攥着床头卡反复问，手指因为焦虑微微发抖。她的反应很典型——年轻女性对形象变化的恐惧，对慢性病的无力感，都写在泛红的眼眶里。03护理评估护理评估面对林女士，我们需要从“生物-心理-社会”多维度评估，为后续护理提供依据。身体评估（基于系统受累）A皮肤黏膜：面部、颈部蝶形红斑，伴脱屑，无破溃；口腔黏膜光滑，无溃疡（SLE常见黏膜损害）。B关节肌肉：双腕关节肿胀、压痛，活动度受限（腕关节背伸<30），晨僵30分钟（提示炎症活动）。C肾脏：尿蛋白（++），24小时尿蛋白1.2g，无水肿（早期狼疮肾炎表现，需警惕进展为肾病综合征）。D血液系统：轻度贫血（Hb98g/L），无白细胞或血小板减少（SLE血液受累常见三系减少）。E其他：无发热、胸痛（排除狼疮肺炎或心包炎），无癫痫或精神异常（排除神经精神狼疮）。心理社会评估STEP1STEP2STEP3STEP4情绪状态：焦虑自评量表（SAS）得分52分（轻度焦虑），主要因“激素副作用”“疾病复发”“影响工作”担忧；认知水平：对SLE基本知识有一定了解（知道是免疫病、需长期用药），但对激素的作用机制、规范减量的重要性认知不足（曾自行减药）；社会支持：丈夫陪同住院，态度积极，但对护理配合（如饮食、防晒）缺乏经验；经济状况：企业白领，医保覆盖，经济压力较小，但担心长期病假影响职业发展。辅助检查分析抗ds-DNA抗体升高、补体C3降低、ESR增快、24小时尿蛋白定量升高，均提示SLE活动；SLEDAI评分12分（≥10分为中重度活动），符合激素强化治疗指征。04护理诊断护理诊断焦虑：与疾病复发、担心激素副作用及预后有关（依据：SAS评分52分，反复询问激素副作用）；05知识缺乏：缺乏激素规范使用、SLE自我管理的相关知识（依据：曾自行减药，对激素减量原则不了解）。06疼痛（关节痛）：与关节滑膜炎症有关（依据：双腕关节肿胀、压痛，晨僵30分钟）；03潜在并发症：感染（与激素+免疫抑制剂抑制免疫有关）、骨质疏松（与激素抑制成骨有关）、血糖/血压升高（与激素代谢影响有关）；04基于评估，我们梳理出以下核心护理诊断（按优先级排序）：01皮肤完整性受损：与自身免疫反应导致的皮肤炎症有关（依据：面部、颈部蝶形红斑伴脱屑）；0205护理目标与措施护理目标与措施针对护理诊断，我们制定了“短期-长期”结合的目标，并落实到具体护理行动中。皮肤完整性受损目标：1周内红斑无扩大、无破溃，患者掌握正确皮肤护理方法。措施：避免刺激：温水清洁面部（水温<38℃），禁用肥皂、化妆品（含酒精或香料可能加重炎症）；局部护理：遵医嘱予他克莫司软膏（钙调磷酸酶抑制剂）涂抹红斑处，轻拍至吸收（避免摩擦）；严格防晒：病房拉遮光窗帘，外出时戴宽檐帽+防晒衣（紫外线可诱发或加重SLE皮疹）；健康教育：示范“按压式”洁面手法，解释“防晒不仅防紫外线A/B，更防疾病活动”。关节痛目标：3天内关节肿痛缓解（VAS评分从6分降至3分以下），患者掌握关节保护技巧。措施：物理缓解：急性期腕关节制动（软夹板固定），24小时内冰敷（每次15分钟，间隔1小时）减轻肿胀；药物辅助：观察激素起效时间（通常3-5天），必要时遵医嘱予洛索洛芬钠60mgtid（非甾体抗炎药，注意胃肠道副作用）；功能锻炼：肿痛缓解后指导“关节活动度训练”（如手指伸展-握拳，每日3组，每组10次），避免肌肉萎缩；体位指导：睡眠时腕关节垫软枕，保持功能位（避免屈曲挛缩）。潜在并发症预防感染：目标：住院期间无发热、咳嗽等感染症状，白细胞计数正常（3.5-9.5×10⁹/L）。措施：病房每日紫外线消毒2次，限制探视（尤其感冒者）；监测体温q4h，观察口腔（有无白膜）、尿路（有无尿频）症状；指导勤漱口（生理盐水）、会阴清洁（温水冲洗）；避免去人群密集处（出院后）。骨质疏松：目标：住院期间无腰背痛，出院前骨密度（DXA）检查T值≥-2.5（正常≥-1）。措施：落实补钙（碳酸钙D3+骨化三醇），指导高钙饮食（牛奶250ml/d、深绿色蔬菜）；避免咖啡、浓茶（影响钙吸收）；提醒“激素每增加5mg/d，骨折风险增加30%”，强调规范用药的重要性。潜在并发症预防血糖/血压升高：目标：空腹血糖≤6.1mmol/L，餐后2小时≤7.8mmol/L；血压≤140/90mmHg。措施：监测空腹+餐后2小时血糖qod，血压bid；指导低钠饮食（每日盐<5g），避免高糖食物（奶茶、蛋糕）；若血糖持续升高（≥7.0mmol/L），联系医生调整激素或加用胰岛素。焦虑干预目标：1周内SAS评分降至40分以下（正常<50），患者能表达对治疗的信心。措施：共情沟通：“我理解您担心变胖，但激素是控制病情的‘主力军’，我们会一起想办法减少副作用。”（用“我们”建立同盟）；案例分享：展示科室SLE患者随访档案（治疗前后对比），重点介绍“规范用药后激素成功减至小剂量”的案例；家庭参与：与林女士丈夫沟通，指导他多陪伴、少说教（如“今天红斑好像淡了点”比“别瞎想”更有效）；放松训练：教腹式呼吸（吸气4秒-屏息2秒-呼气6秒，每日3次），推荐听轻音乐缓解焦虑。知识缺乏目标：出院前患者能复述“激素规范减量原则”“SLE活动预警信号”。措施：图文手册：制作“激素使用小课堂”卡片（内容：起始剂量、减量速度、漏服处理、必须复诊的情况）；一对一讲解：用“阶梯比喻”解释减量原则——“激素像爬楼梯，病情控制后要‘一步一步下’，急着跳会‘摔下来’（复发）”；提问反馈：“如果今天漏服激素，您会怎么做？”（正确回答：想起时立即补服，接近下次服药时间则跳过，不可加倍）；活动预警清单：列出“需立即就诊”的症状（发热>38℃、尿泡沫突然增多、关节肿痛加重、头痛/抽搐）。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理激素治疗的并发症往往“静悄悄”发生，需要护士“眼尖、手勤、脑快”。以林女士为例，我们重点关注以下几点：感染——最常见的“隐形杀手”观察：每日询问“有没有喉咙痛、咳嗽？小便时痛不痛？”；监测白细胞（激素可能掩盖感染时的白细胞升高）、CRP（更敏感的炎症指标）；注意体温变化（低热可能是早期感染信号）。护理：林女士住院第5天出现咽部不适，立即查血常规（WBC3.2×10⁹/L，中性粒细胞1.8×10⁹/L）、CRP12mg/L（正常<10），考虑“上呼吸道感染”，予暂停免疫抑制剂（吗替麦考酚酯），加用蒲地蓝口服液（中成药），3天后症状缓解。骨质疏松——“沉默的骨流失”观察：询问“有没有腰背痛？翻身或起床时痛吗？”；监测血钙（正常2.1-2.5mmol/L）、血磷（0.8-1.45mmol/L）；出院前预约骨密度检查（林女士DXA示腰椎T值-1.8，属骨量减少，需继续补钙+定期复查）。护理：指导“每日晒太阳20分钟（10:00-15:00，避免强光）”促进维生素D合成；提醒“避免突然弯腰、提重物（防椎体压缩性骨折）”。糖代谢异常——“甜蜜的陷阱”观察：林女士住院第3天餐后2小时血糖8.2mmol/L（偏高），立即调整饮食（减少主食20%，增加蔬菜），第5天血糖回落至7.5mmol/L（仍需监测）。护理：与营养科协作制定“低GI（升糖指数）饮食”：早餐改为燕麦片（50g）+鸡蛋，午餐杂粮饭（100g）+瘦肉（50g）+绿叶菜200g，避免粥、面条等快速升糖食物。07健康教育健康教育出院前1天，林女士的面部红斑已明显变淡，双腕关节肿痛消失，24小时尿蛋白定量降至0.6g（病情好转）。但她仍有些犹豫：“护士，激素什么时候能减？减药后会不会复发？”这正是健康教育的关键——要让患者从“被动治疗”转为“主动管理”。疾病知识解释SLE是“自身免疫攻击自身组织”的慢性病，活动期需激素“强控制”，稳定期可逐步减至小剂量（如5-7.5mg/d）长期维持；强调“复发预警信号”：皮疹加重、关节肿痛、尿泡沫增多、发热、头痛，出现时立即就诊。用药指导03补钙：需长期服用（激素使用期间及停药后1年），定期查血钙（避免高钙血症）。02免疫抑制剂（吗替麦考酚酯）：需与激素联用3-6个月，不可因“无不适”自行停药（降低复发率）；01激素：严格按医嘱减量（每2-4周减5-10%，至0.5mg/kg后减慢速度），不可自行停药（可能诱发“反跳现象”——病情急剧恶化）；生活方式运动：病情稳定后可慢跑、瑜伽（每周3-5次，每次30分钟），避免剧烈运动（防关节损伤）。饮食：低盐（防激素性高血压）、优质蛋白（牛奶、鸡蛋，避免加重肾负担）、高钙（深绿色蔬菜、豆腐）；防晒：外出必用SPF30+、PA+++以上防晒霜（每2小时补涂），物理防晒（帽子、墨镜）优先；CBA随访计划出院后2周复查：血常规、尿常规、24小时尿蛋白、抗ds-DNA、补体；每月评估SLEDAI评分，调整激素剂量；每3个月查骨密度、血糖、血压；有妊娠计划需提前6个月就诊（调整免疫抑制剂）。最后，我给了林女士一张“联系卡”：“有问题随时打护士站电话，我们和您一起‘打怪’。”她笑着说：“现在不怕了，知道怎么和激素‘和平共处’了。”08总结总结回顾林女士的护理过程，我最深的体会是：SLE激素治疗的护理，不仅是“执行医嘱”，更是“理解患者”——理解他们对形象改变的恐惧，对疾病复发的焦虑，