多发性肌炎吞咽困难的护理个案

多发性肌炎吞咽困难的护理个案一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者李女士，48岁，因“进行性四肢肌肉无力6个月，吞咽困难2周”于2025年3月10日入院。患者既往体健，无高血压、糖尿病、冠心病等慢性病史，无药物过敏史，无手术外伤史。入院时神志清楚，精神萎靡，营养中等，呈慢性病容。（二）主诉与现病史患者6个月前无明显诱因出现双下肢肌肉无力，表现为上下楼梯费力，行走约500米即感下肢酸胀、乏力，休息后可缓解，未予重视。随后症状逐渐加重，3个月前出现双上肢肌肉无力，无法完成梳头、穿衣等日常活动，遂至当地医院就诊，查肌酸激酶（CK）1800U/L（正常参考值26-140U/L），乳酸脱氢酶（LDH）350U/L（正常参考值120-250U/L），肌电图提示“肌源性损害”，初步诊断为“多发性肌炎”，予泼尼松60mg/d口服治疗，症状稍有缓解。2周前患者出现吞咽困难，表现为进食固体食物时梗阻感明显，饮水时呛咳频繁，偶有食物反流，伴声音嘶哑，为求进一步诊治收入我院。（三）体格检查体温36.8℃，脉搏88次/分，呼吸20次/分，血压125/80mmHg，血氧饱和度96%（自然空气下）。身高160-，体重52kg，体重x20.3kg/m²。全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点。浅表淋巴结未触及肿大。头颅无畸形，眼睑无水肿，结膜无充血，巩膜无黄染，双侧瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉部检查：鼻腔通畅，鼻中隔居中，双侧扁桃体无肿大，咽喉部黏膜轻度充血，双侧声带活动度稍差，闭合不全。颈软，无抵抗，甲状腺未触及肿大。胸廓对称，双侧呼吸动度一致，双肺叩诊清音，听诊双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心前区无隆起，心尖搏动位于第五肋间左锁骨中线内0.5-，未触及震颤，心界不大，心率88次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常。脊柱四肢无畸形，双上肢肌力3级，双下肢肌力2+级，四肢肌张力降低，腱反射减弱，病理反射未引出，无感觉障碍。（四）辅助检查1.实验室检查：血常规：白细胞6.5×10⁹/L，中性粒细胞百分比62%，淋巴细胞百分比32%，血红蛋白125g/L，血小板230×10⁹/L。尿常规：未见异常。肝肾功能：谷丙转氨酶45U/L（正常参考值0-40U/L），谷草转氨酶55U/L（正常参考值0-40U/L），肌酐65μmol/L，尿素氮5.2mmol/L。电解质：血钾3.8mmol/L，血钠1xmmol/L，血氯102mmol/L。肌酶谱：肌酸激酶（CK）1500U/L，肌酸激酶同工酶（CK-MB）25U/L（正常参考值0-24U/L），乳酸脱氢酶（LDH）320U/L，α-羟丁酸脱氢酶（HBDH）280U/L（正常参考值72-182U/L）。血沉25mm/h（正常参考值0-20mm/h），C反应蛋白15mg/L（正常参考值0-10mg/L）。自身抗体：抗核抗体（ANA）阴性，抗Jo-1抗体阳性（滴度1:1000），抗双链DNA抗体阴性，类风湿因子阴性。2.影像学检查：胸部CT：双肺纹理清晰，未见明显实变影，纵隔淋巴结无肿大，心影大小正常。上消化道造影：吞咽时可见会厌谷、梨状窝食物残留，食管上段蠕动稍减弱，未见明显狭窄及扩张。头颅MRI：未见明显异常。3.特殊检查：肌电图：双侧三角肌、gu四头肌可见大量纤颤电位、正锐波，运动单位电位时限缩短、波幅降低，募集电位呈病理干扰相，提示肌源性损害。吞咽功能评估：采用洼田饮水试验，患者取坐位，饮30ml温水，表现为饮水过程中呛咳频繁，部分水从口角流出，无法一次性饮完，评定为Ⅳ级（严重吞咽困难）。吞咽造影检查：示吞咽启动延迟，舌肌运动减弱，食团在口腔内滞留时间延长，会厌谷及梨状窝残留明显，存在误吸风险（误吸分级Ⅲ级）。（五）入院诊断1.多发性肌炎（活动期）2.吞咽功能障碍（Ⅳ级）3.声音嘶哑（声带活动不良）二、护理计划与目标（一）短期护理目标（入院1-7天）1.患者吞咽困难症状得到初步缓解，洼田饮水试验等级提升至Ⅲ级，误吸风险降低。2.患者营养状况维持稳定，体重无明显下降，白蛋白水平保持在35g/L以上。3.患者未发生吸入性肺炎、窒息等并发症。4.患者及家属掌握吞咽困难的基本护理知识和进食注意事项。（二）中期护理目标（入院8-30天）1.患者吞咽功能明显改善，洼田饮水试验等级提升至Ⅱ级，可经口进食软食或半流质饮食，无呛咳或偶有呛咳。2.患者营养状况得到改善，体重增加1-2kg，各项营养指标（如白蛋白、血红蛋白）恢复正常。3.患者四肢肌力有所恢复，双上肢肌力提升至4级，双下肢肌力提升至3级。4.患者心理状态改善，焦虑、抑郁情绪减轻，积极配合治疗和护理。（三）长期护理目标（入院1-3个月及出院后）1.患者吞咽功能基本恢复正常，洼田饮水试验等级提升至Ⅰ级，可正常进食各种食物，无呛咳和误吸。2.患者多发性肌炎病情得到控制，肌酶谱恢复正常，肌力恢复至4+级以上，可独立完成日常活动。3.患者掌握长期自我护理方法，包括饮食管理、康复训练、药物服用等，出院后无并发症发生。4.患者生活质量提高，回归家庭和社会。三、护理过程与干预措施（一）吞咽功能障碍护理1.进食管理：根据洼田饮水试验结果及吞咽造影检查，入院初期给予鼻饲饮食，选择能全力营养液（每100ml含能量150kcal，蛋白质6.7g，脂肪9.1g，碳水化合物13.8g），采用间歇重力滴注方式，每次200-250ml，每日6-7次，滴注速度控制在30-50ml/h，温度保持在38-40℃。鼻饲前抬高床头30-45°，检查胃管在位通畅，回抽胃液，若胃液量＞150ml，暂停鼻饲，防止反流。鼻饲后保持床头抬高30-45°30-60分钟，避免立即翻身、拍背。当患者洼田饮水试验提升至Ⅲ级时，开始尝试经口进食，先给予稠厚流质饮食，如米糊、藕粉等，采用少量多次的方式，每次5-10ml，观察患者有无呛咳。进食时协助患者取坐位或半坐卧位，头稍前倾，指导患者缓慢进食，充分咀嚼，吞咽时收紧下巴，饭后及时清洁口腔。2.吞咽功能训练：（1）口腔运动训练：包括舌头运动（伸出、缩回、左右移动、上下抬起），每次10-15分钟，每日3次；鼓腮训练，每次持续5-10秒，重复10-20次，每日3次；张闭口训练，速度由慢到快，每次10-15分钟，每日3次。（2）空吞咽训练：指导患者反复进行空咽动作，每次10-20次，每日3-4次，增强吞咽肌肉力量。（3）冰刺激训练：用冰棉签蘸少许冰水，刺激患者咽喉部、舌根及软腭，每次刺激3-5秒，休息30秒，重复5-10次，每日2次，促进吞咽反射的恢复。（4）呼吸与吞咽协调训练：指导患者先深呼吸，在呼气末屏气，然后进行吞咽动作，吞咽后再咳嗽，防止误吸，每次训练10-15分钟，每日2-3次。3.误吸预防：密切观察患者进食过程中的表现，如有无呛咳、呼吸急促、面色发绀等，一旦发生呛咳，立即停止进食，协助患者取侧卧位，拍背促进痰液排出，必要时使用吸引器清除呼吸道分泌物。保持口腔清洁，每日早晚及饭后给予口腔护理，防止口腔感染。定期更换鼻饲管，一般每4周更换一次，严格执行无菌操作。（二）营养支持护理1.营养评估：入院后每日监测患者体重，每周测定血清白蛋白、血红蛋白、前白蛋白等营养指标，评估患者营养状况。患者入院时体重52kg，白蛋白34g/L，存在轻度营养不良风险。2.鼻饲护理：严格按照鼻饲饮食计划执行，保证每日总热量摄入约1800-2000kcal。鼻饲过程中密切观察患者有无腹胀、腹泻、恶心、呕吐等胃肠道反应，若出现腹泻，及时调整营养液的种类、浓度和滴注速度，必要时遵医嘱给予益生菌调节肠道菌群。定期检查胃残留量，若持续出现胃残留量过多，遵医嘱给予胃动力药（如莫沙必利5mg，每日3次，餐前30分钟口服）。3.经口进食过渡护理：当患者开始经口进食后，根据患者吞咽功能情况，逐渐调整食物性状，从稠厚流质→半流质→软食→普通饮食。制定个性化的饮食方案，保证营养均衡，增加优质蛋白质（如鸡蛋、牛奶、瘦肉、鱼类）、维生素和矿物质的摄入。指导患者家属制作适合患者的食物，如将肉类剁成肉末、蔬菜制成菜泥等。进食过程中鼓励患者细嚼慢咽，避免进食过快、过多。（三）呼吸功能维护1.病情观察：密切监测患者生命体征，尤其是呼吸频率、节律、深度及血氧饱和度，每2小时监测一次，发现异常及时报告医生。观察患者有无咳嗽、咳痰、呼吸困难等症状，定期听诊双肺呼吸音，及时发现肺部感染迹象。2.体位护理：协助患者定时翻身，每2小时翻身一次，翻身时给予拍背，促进痰液排出。指导患者进行有效咳嗽训练，先深呼吸，在呼气末用力咳嗽，将痰液咳出。对于无力咳嗽的患者，采用体位引流的方法，根据肺部听诊情况，选择合适的体位，如健侧卧位、头低脚高位等，促进痰液引流。3.氧疗护理：当患者血氧饱和度＜93%时，给予鼻导管吸氧，氧流量2-3L/min，维持血氧饱和度在95%以上。吸氧过程中观察患者氧疗效果，定期检查氧气管是否通畅，防止脱落。（四）用药护理1.糖皮质激素护理：患者入院后遵医嘱予甲泼尼龙琥珀酸钠40mg静脉滴注，每日1次，连续使用7天后改为泼尼松60mg口服，每日晨起顿服。用药前向患者及家属讲解糖皮质激素的作用、用法、用量及不良反应。密切观察患者有无血糖升高、血压升高、消化道出血、骨质疏松、感染等不良反应。定期监测血糖、血压、电解质及大便潜血试验，遵医嘱给予胃黏膜保护剂（如奥美拉唑20mg，每日2次口服）预防消化道出血。指导患者进食含钙丰富的食物（如牛奶、豆制品、虾皮等），必要时遵医嘱补充钙剂和维生素D，预防骨质疏松。2.免疫抑制剂护理：因患者抗Jo-1抗体阳性，病情活动，遵医嘱予甲氨蝶呤10mg口服，每周1次。用药前告知患者甲氨蝶呤的不良反应，如骨髓抑制、肝肾功能损害、口腔溃疡等。定期监测血常规、肝肾功能，每周检查血常规，每2周检查肝肾功能。指导患者注意个人卫生，避免去人群密集的场所，防止感染。出现口腔溃疡时，给予口腔护理，使用康复新液含漱。3.其他药物护理：对于患者的声音嘶哑，遵医嘱予布地奈德混悬液1mg雾化吸入，每日2次，减轻咽喉部黏膜水肿。雾化吸入时指导患者正确的呼吸方法，深呼吸，使药物充分到达咽喉部和肺部。雾化后及时漱口，防止口腔念珠菌感染。（五）肌力康复训练1.被动训练：入院初期患者肌力较弱，给予被动训练，包括四肢关节的屈伸、旋转等运动，每个关节活动10-15次，每日2-3次，防止关节僵硬和肌肉萎缩。训练时动作轻柔缓慢，避免过度用力，防止关节损伤。2.主动辅助训练：当患者肌力有所恢复后，进行主动辅助训练，如协助患者坐起、站立、行走等。使用助行器或家属协助，逐渐增加训练强度和时间。训练过程中密切观察患者的反应，避免疲劳。3.主动训练：患者肌力恢复至3级以上后，进行主动训练，如举哑铃、踢沙袋、自行翻身、坐起、行走等。制定个性化的训练计划，逐渐增加训练难度和运动量。指导患者进行呼吸肌训练，如腹式呼吸、缩唇呼吸等，增强呼吸肌力量。（六）心理护理1.心理评估：患者因疾病导致吞咽困难、肢体无力，生活不能自理，容易出现焦虑、抑郁等不良情绪。入院后采用焦虑自评x（SAS）和抑郁自评x（SDS）对患者进行心理评估，SAS评分58分，SDS评分55分，提示患者存在轻度焦虑和抑郁情绪。2.沟通与支持：主动与患者沟通交流，倾听患者的内心感受，给予心理支持和安慰。向患者讲解多发性肌炎的疾病知识、治疗方案和预后，让患者了解疾病的可治性，增强治疗信心。鼓励患者家属多陪伴患者，给予情感支持，帮助患者树立积极乐观的心态。3.放松训练：指导患者进行放松训练，如深呼吸、冥想、渐进式肌肉放松等，缓解焦虑、抑郁情绪。每日训练1-2次，每次15-20分钟。（七）健康教育1.疾病知识教育：向患者及家属讲解多发性肌炎的病因、临床表现、诊断方法、治疗原则和预后，让患者及家属对疾病有全面的认识。告知患者定期复查的重要性，出院后遵医嘱定期复查肌酶谱、肝肾功能、血常规等指标。2.饮食教育：指导患者及家属掌握吞咽困难患者的饮食原则和方法，根据患者吞咽功能情况调整食物性状。告知患者避免进食辛辣、刺激性食物，避免饮酒、吸烟。鼓励患者少食多餐，保证营养均衡。3.康复训练教育：向患者及家属示范吞咽功能训练和肌力康复训练的方法，指导患者出院后坚持训练。告知患者训练时要循序渐进，避免过度劳累。4.用药教育：指导患者出院后正确服用药物，尤其是糖皮质激素，要严格按照医嘱服药，不可自行增减剂量或停药。告知患者药物的不良反应及应对措施，出现不适及时就医。四、护理反思与改进（一）护理亮点1.个性化护理方案：根据患者的具体病情和吞咽功能评估结果，制定了个性化的护理方案，包括进食管理、吞咽功能训练、营养支持等，使护理措施更具针对性和有效性。2.多学科协作：在护理过程中，积极与医生、营养师、康复师等多学科团队成员沟通协作，共同制定患者的治疗和护理计划，提高了护理质量。例如，与营养师共同制定患者的饮食方案，保证患者的营养需求；与康复师共同指导患者进行吞咽功能训练和肌力康复训练，促进患者功能恢复。3.密切病情观察：加强对患者病情的观察，尤其是吞咽功能、呼吸功能和营养状况的观察，及时发现问题并采取相应的护理措施，预防了并发症的发生。例如，通过密切观察患者进食过程中的表现，及时发现误吸风险，采取了有效的预防措施。（二）护理不足1.吞咽功能训练的依从性有待提高：患者在进行吞咽功能训练时，由于训练过程较为枯燥，且需要长期坚持，部分时候患者的依从性不够高，影响了训练效果。2.对患者家属的健康教育不够