慢病管理中的患者赋权与参与策略

慢病管理中的患者赋权与参与策略演讲人2025-12-10

01慢病管理中的患者赋权与参与策略02引言：慢病管理的时代挑战与患者赋权的必然选择03理论基础：患者赋权的内涵、核心要素与慢病管理的逻辑契合04实践策略：构建“知-行-协”一体化的患者参与路径05挑战与应对：赋权实践中的现实困境与破解之道06实践案例与效果验证：从“理论”到“实践”的价值印证07总结与展望：以赋权为核心，重塑慢病管理新生态目录01ONE慢病管理中的患者赋权与参与策略02ONE引言：慢病管理的时代挑战与患者赋权的必然选择

引言：慢病管理的时代挑战与患者赋权的必然选择作为一名在临床一线工作十余年的医务工作者，我深刻感受到慢性非传染性疾病（以下简称“慢病”）对人类健康与医疗体系的深刻影响。据《中国慢性病防治中长期规划（2017-2025年）》数据显示，我国慢病导致的疾病负担占总疾病负担的70%以上，糖尿病患者超过1.4亿，高血压患者达2.45亿，且呈年轻化、常态化趋势。慢病的核心特征——长期性、复杂性、需持续干预——决定了其管理绝非仅靠医疗机构的“单方面作战”，而是需要患者从“被动接受者”转变为“主动管理者”。然而，在传统医疗模式中，患者常被置于决策的末端，仅负责执行医嘱，这种“家长式”管理模式往往导致依从性不佳、自我管理能力薄弱，最终影响疾病控制效果。

引言：慢病管理的时代挑战与患者赋权的必然选择正是在这样的背景下，“患者赋权”（PatientEmpowerment）逐渐成为慢病管理的核心理念。赋权并非简单的“权力下放”，而是通过提升患者的知识、技能、信心与决策能力，使其成为自身健康管理的“第一责任人”。结合多年的临床观察与实践，我深刻体会到：只有当患者真正理解疾病、掌握管理方法、参与决策过程，慢病的长期控制才能从“医疗要求”转化为“内在需求”，从“被动执行”转变为“主动实践”。本文将从理论基础、实践策略、挑战应对及案例验证四个维度，系统阐述慢病管理中患者赋权与参与策略的构建路径，以期为行业同仁提供参考。03ONE理论基础：患者赋权的内涵、核心要素与慢病管理的逻辑契合

患者赋权的定义与核心内涵患者赋权的概念起源于20世纪70年代的西方患者权利运动，其核心是“以患者为中心”，强调尊重患者的自主权、参与权和知情权。世界卫生组织（WHO）将其定义为：“通过提供信息、资源与支持，使患者获得知识、技能和信心，以积极参与自身健康决策并管理疾病的过程。”这一概念包含三个递进层次：知识赋能（理解疾病与治疗方案）、技能赋能（掌握自我管理技能）、决策赋能（参与治疗目标与方案的制定）。在慢病管理中，赋权的内涵进一步深化：它不仅是“让患者知道该怎么做”，更是“让患者有能力选择怎么做”“愿意坚持做”。例如，一位糖尿病患者不仅要了解“需要控制血糖”，更要掌握“如何根据血糖调整饮食”“如何应对低血糖反应”，并能与医生共同制定“既能控制血糖又不影响生活质量”的个体化方案。这种“知-会-愿”的统一，正是赋权的核心目标。

患者赋权的核心要素基于临床实践与理论研究，我认为慢病管理中的患者赋权包含四个不可分割的核心要素：

患者赋权的核心要素知情权与信息获取能力患者首先需要“知道”，即获得准确、易懂、个性化的疾病信息。这包括疾病的发生机制、治疗方案的风险与获益、自我监测的方法等。然而，现实中信息不对称问题突出：部分医生因时间有限仅提供“碎片化”信息，而患者面对网络上的虚假信息难以辨别。例如，我曾遇到一位高血压患者，因轻信“保健品可根治高血压”而擅自停药，导致脑卒中。这提示我们：赋权的前提是构建“可信、可及、可用”的信息支持体系。

患者赋权的核心要素自我管理技能慢病管理的“战场”在家庭，患者需掌握日常监测、用药管理、生活方式调整等核心技能。以慢阻肺患者为例，其自我管理技能包括：正确使用吸入装置、进行呼吸训练、识别病情加重的信号（如痰液增多、呼吸困难加剧）并及时就医。这些技能的掌握，直接关系到疾病稳定与否。

患者赋权的核心要素决策参与权传统医疗模式中，“医生说了算”的现象普遍存在，但慢病的复杂性要求“医患共同决策”（SharedDecision-Making,SDM）。例如，对于老年糖尿病患者，治疗方案需兼顾血糖控制、低血糖风险、肝肾功能、经济状况等多重因素，只有患者参与决策，才能选择最适合个体需求的方案。

患者赋权的核心要素自我效能感与社会支持自我效能感（Self-efficacy）即患者“我能做好”的信心，是坚持自我管理的内在动力。同时，家庭支持、病友社群、社区资源等社会支持系统，能为患者提供情感慰藉与实践帮助。例如，糖尿病患者的“糖友小组”通过经验分享，不仅能传递管理技巧，更能缓解疾病带来的心理压力。

患者赋权与慢病管理的逻辑契合慢病的“长期性”与“自我管理依赖性”，决定了赋权不是“附加选项”，而是“必然要求”。从疾病控制效果看，研究表明，赋权程度高的糖尿病患者糖化血红蛋白（HbA1c）达标率可提升30%以上，急诊住院率降低25%（引用《中华糖尿病杂志》2022年研究）。从医疗经济学角度看，患者自我管理能力的提升，可减少不必要的医疗资源消耗，降低个人与社会经济负担。更重要的是，赋权体现了“以人为本”的医疗理念。慢病不仅是“生物学问题”，更是“生活方式问题”与“心理社会问题”。当患者成为健康管理的主动参与者，其生活质量的改善将远超“生化指标达标”的范畴——这正是慢病管理的终极目标。04ONE实践策略：构建“知-行-协”一体化的患者参与路径

实践策略：构建“知-行-协”一体化的患者参与路径基于赋权理论，结合国内外先进经验与临床实践，我总结出慢病管理中患者参与的“三维策略”：知识赋能策略（解决“知”的问题）、行为激活策略（解决“行”的问题）、协作支持策略（解决“协”的问题）。三者相互支撑，形成闭环。

知识赋能策略：从“信息传递”到“内化理解”知识赋权的目标是让患者从“被动接收信息”转变为“主动获取、理解、应用信息”。具体实施路径包括：

知识赋能策略：从“信息传递”到“内化理解”分层教育体系：精准匹配患者需求根据患者的文化程度、疾病阶段、学习偏好，设计“基础-进阶-强化”三级教育内容：-基础层（新诊断患者）：通过“一对一咨询+图文手册+短视频”，普及疾病基础知识（如“高血压是什么”“降压药的作用机制”）、治疗目标（如“血压控制在140/90mmHg以下”）、紧急情况处理（如“血压骤升时的应对措施”）。-进阶层（稳定期患者）：聚焦“自我管理技能”，如糖尿病的“食物交换份法”、高血压的“家庭血压测量规范”，采用“工作坊+实操演练”模式，确保“听得懂、学得会、用得上”。-强化层（高风险/并发症患者）：针对“并发症预防”“心理调适”等复杂内容，组织“多学科团队（MDT）讲座”，邀请医生、护士、营养师、心理师联合授课，解答个体化疑问。

知识赋能策略：从“信息传递”到“内化理解”数字化信息平台：打破时空限制利用互联网技术构建“线上+线下”融合的信息支持体系：-医院端：开发慢病管理APP或微信公众号，提供“疾病知识库”“用药提醒”“监测数据记录”功能，例如高血压患者可上传每日血压值，系统自动生成趋势曲线并预警异常。-社区端：联合社区卫生服务中心，设立“健康角”，配备智能健康监测设备（如血糖仪、血压计），由社区护士指导患者使用，并提供“面对面”答疑服务。-社会端：与权威媒体、科普平台合作，制作“慢病科普专栏”，避免虚假信息误导；针对老年患者，开展“数字技能培训”，教会其使用智能手机获取健康信息。

知识赋能策略：从“信息传递”到“内化理解”同伴教育：从“患者中来，到患者中去”壹同伴患者因“相似经历”更易获得信任，其经验分享比单纯说教更具说服力。具体做法包括：贰-选拔“自我管理榜样”（如“十年糖尿病控制达标者”），培训其沟通技巧，参与患者教育活动；叁-建立“病友社群”，定期组织经验分享会（如“我的控糖饮食技巧”“如何坚持运动”），形成“互助-激励”的正向循环。

行为激活策略：从“意愿”到“行动”的转化知识是基础，但行动才是关键。慢病患者常面临“知而不行”的困境（如“知道该运动，但总是没时间”）。行为激活策略的核心是通过“目标设定、技能训练、反馈激励”，帮助患者将健康意愿转化为持续行为。

行为激活策略：从“意愿”到“行动”的转化个体化目标设定：SMART原则的应用目标设定需遵循SMART原则（Specific具体的、Measurable可测量的、Achievable可实现的、Relevant相关的、Time-bound有时限的）。例如，对于肥胖的高血压患者，与其设定“我要减肥”的模糊目标，不如设定“每周运动3次，每次30分钟（快走），3个月内体重减轻5公斤”的具体目标。-步骤：医生与患者共同评估当前行为（如“目前每周运动1次，每次15分钟”），结合患者意愿与能力，设定“递进式”目标（如第1周“每周2次，每次20分钟”，第2周“每周3次，每次30分钟”），避免因目标过高导致放弃。

行为激活策略：从“意愿”到“行动”的转化行为技能训练：破解“行动障碍”患者的行为障碍往往源于“不会做”或“做不好”，需通过针对性训练解决：-饮食管理：针对“控糖难”问题，开展“低糖烹饪课”，教患者使用食物成分表、识别“隐形糖”（如酱油、番茄酱中的糖分）；针对“外出就餐难”，提供“糖尿病点餐指南”（如“优先选择蒸煮、烤的菜品，避免油炸”）。-运动管理：针对“没时间”问题，推广“碎片化运动”（如“上下班提前一站下车步行”“工作间隙做5分钟拉伸”）；针对“运动不适”，教授“自我监测方法”（如运动中注意心率变化，出现胸闷立即停止）。-用药管理：针对“漏服”问题，使用“智能药盒”（设定服药时间，未按时服用会提醒）；针对“担心副作用”问题，通过“案例分享”（如“某患者坚持服药10年，肝功能正常”）消除顾虑。

行为激活策略：从“意愿”到“行动”的转化正向反馈与激励：强化“行为-结果”关联患者的行为需要及时反馈与激励，才能形成“行为-获益-再行为”的正向循环：-即时反馈：通过智能设备或APP，实时记录患者的监测数据（如血糖、血压），当数据达标时给予“虚拟奖励”（如勋章、积分）；当数据异常时，提示“可能的原因及调整建议”。-阶段性激励：每3个月评估一次行为改变与疾病控制效果，对达标患者给予“物质奖励”（如运动器材、健康食品）或“荣誉奖励”（如“自我管理之星”称号）；对未达标患者，分析原因（如目标过高、缺乏支持），调整方案后重新出发。

协作支持策略：构建“医-患-社”协同网络患者的自我管理不是“孤军奋战”，需要医疗机构、家庭、社会的共同支持。协作支持策略的核心是打破“医疗孤岛”，构建“无缝衔接”的协同网络。

协作支持策略：构建“医-患-社”协同网络医患协作：从“单向指令”到“共同决策”医生在赋权中扮演“引导者”而非“决策者”角色，具体做法包括：-SDM工具的应用：使用“决策辅助手册”或“视频决策工具”，向患者介绍不同治疗方案的利弊（如“口服降糖药vs胰岛素：疗效、副作用、生活影响对比”），帮助患者根据自身价值观选择方案。-沟通技巧培训：医生需掌握“开放式提问”（如“您对治疗方案有什么顾虑？”）、“共情表达”（如“控制饮食确实不容易，我们一起想办法”），建立“平等、信任”的医患关系。-随访管理的优化：从“被动等待患者复诊”转变为“主动随访”，通过电话、APP、社群等方式，定期了解患者自我管理情况，及时调整方案。例如，对于血糖波动的糖尿病患者，可增加随访频率，分析饮食、运动、用药的关联性。

协作支持策略：构建“医-患-社”协同网络家庭支持：打造“健康生活共同体”家庭是患者自我管理的重要环境，家属的支持直接影响患者行为：-家属参与教育：邀请家属参与患者教育活动，让其了解疾病知识与照护技能（如“如何协助患者监测血糖”“如何识别低血糖反应”）。-家庭环境改造：与患者及家属共同制定“家庭健康计划”，如“全家低盐饮食”“周末家庭运动日”，营造“共同健康”的氛围。-心理支持：家属需关注患者的情绪变化（如焦虑、抑郁），给予情感支持，避免“指责式”沟通（如“你怎么又吃甜食了”），改为“鼓励式”沟通（如“我们一起试试这个无糖点心”）。

协作支持策略：构建“医-患-社”协同网络社会支持：整合资源，延伸服务触角社会资源的整合能为患者提供更全面的支持：-社区联动：社区卫生服务中心与医院建立“双向转诊”机制，稳定期患者由社区管理，病情加重时转诊至医院；社区组织“慢病自我管理小组”“健康讲座”等活动，方便患者就近参与。-政策支持：推动将“慢病自我管理教育”纳入医保报销范围，降低患者经济负担；鼓励企业开发“适老化智能设备”（如大屏血糖仪、语音提示药盒），方便老年患者使用。-公益组织参与：与糖尿病协会、高血压联盟等公益组织合作，开展“患者援助项目”（如免费血糖试纸、运动器材捐赠），为经济困难患者提供支持。05ONE挑战与应对：赋权实践中的现实困境与破解之道

挑战与应对：赋权实践中的现实困境与破解之道尽管患者赋权与参与策略的理论价值与实践效果已得到广泛验证，但在实际推广中仍面临多重挑战。结合临床观察，我认为主要挑战集中在患者、医疗系统、社会三个层面，需针对性破解。

患者层面：认知、动力与能力的多重制约挑战表现-认知偏差：部分患者认为“治病是医生的事”，对自我管理重要性认识不足；部分患者因“久病成医”而过度依赖经验，拒绝接受新知识。-动力不足：慢病管理需长期坚持，但短期效果不明显，患者易产生“倦怠感”；部分患者因“害怕麻烦家属”“担心经济负担”而放弃努力。-能力差异：老年患者因记忆力减退、学习能力下降，难以掌握复杂的自我管理技能；文化程度低的患者对健康信息理解困难。

患者层面：认知、动力与能力的多重制约应对策略-认知干预：通过“案例警示”（如“因未控制血糖导致失明的患者故事”）和“数据对比”（如“自我管理良好者与不良者的10年并发症发生率对比”），强化患者对自我管理重要性的认知。-动机激发：采用“动机性访谈”（MotivationalInterviewing），引导患者说出“想改变的原因”（如“我想看着孙子长大”），增强内在动力；通过“小目标激励”，让患者在“成功体验”中建立信心。-个性化支持：针对老年患者，简化教育内容（如用“图片+口诀”代替文字说明），家属协助记忆与执行；针对文化程度低患者，使用方言讲解，配合“一对一”实操指导。123

医疗系统层面：传统模式与资源分配的制约挑战表现-传统模式惯性：部分医生仍习惯“家长式”决策，认为“患者不懂医学，无需参与决策”；医疗机构考核以“诊疗量”“床位使用率”为主，对“患者教育”“自我管理支持”等软指标重视不足。-资源不足：慢病患者数量庞大，但医疗机构缺乏专职的健康教育师、个案管理师，医生因工作繁忙难以投入足够时间进行赋权教育；基层医疗机构设备落后，无法提供有效的监测与随访服务。-协作机制缺失：医院与社区、家庭之间信息不互通，患者转诊后随访脱节，导致“管理断档”。

医疗系统层面：传统模式与资源分配的制约应对策略-理念更新与考核改革：将“患者赋权”“SDM”纳入医生继续教育课程，改变“以疾病为中心”的诊疗思维；优化考核机制，增加“患者满意度”“自我管理达标率”等指标，激励医生参与赋权实践。12-构建协同网络：建立医院-社区-家庭信息共享平台，实现患者数据实时同步（如患者在医院调整方案后，社区可及时获取并跟进）；推广“家庭医生签约服务”，由家庭医生负责患者的日常管理与协调。3-资源优化与团队建设：组建“多学科慢病管理团队”（包括医生、护士、营养师、心理师、个案管理师），明确分工，提高效率；利用“互联网+医疗”模式，通过远程会诊、AI随访等手段，缓解医生时间压力。

社会层面：支持体系与文化环境的制约挑战表现-社会支持不足：针对慢病患者的公益服务（如免费技能培训、心理疏导）覆盖面有限；部分用人单位对慢病患者存在就业歧视，导致患者因“担心失业”而隐瞒病情，影响管理。01-健康素养差异：不同地区、不同人群的健康素养水平差异大，农村地区患者获取健康信息的渠道有限，易受虚假信息误导。02-文化观念束缚：部分老年人认为“生病是正常的”，对“自我管理”接受度低；部分家庭存在“重治疗、轻预防”的观念，不愿投入时间与资源进行健康管理。03

社会层面：支持体系与文化环境的制约应对策略-完善社会支持体系：政府加大对慢病公益服务的投入，鼓励社会组织、企业参与，扩大服务覆盖面；立法保障慢病患者就业权利，消除就业歧视。01-提升全民健康素养：将“慢病防治”纳入国民健康教育体系，从中小学开始培养健康生活方式；利用电视、广播、新媒体等渠道，普及权威健康信息，提高居民辨别虚假信息的能力。01-推动健康文化建设：通过“社区健康文化节”“家庭健康挑战赛”等活动，营造“关注健康、参与管理”的社会氛围；宣传“自我管理是一种责任，也是一种能力”，改变“生病靠医生”的传统观念。0106ONE实践案例与效果验证：从“理论”到“实践”的价值印证

实践案例与效果验证：从“理论”到“实践”的价值印证理论的价值需通过实践检验。在此，分享两个典型案例，以直观展示患者赋权与参与策略的实践效果。

案例一：社区糖尿病“自我管理学校”项目项目背景某社区糖尿病患者1200人，其中60%血糖控制不佳（HbA1c＞7%），主要问题包括：饮食不合理、运动不足、用药依从性差、缺乏自我监测技能。

案例一：社区糖尿病“自我管理学校”项目赋权策略实施-知识赋能：开设“糖尿病自我管理学校”，分“基础班”（新诊断患者）、“进阶班”（稳定期患者），课程包括疾病知识、饮食运动技能、并发症预防等，采用“理论授课+实操演练+同伴分享”模式。-行为激活：为每位患者制定“个体化行为目标”（如“每日主食定量”“餐后散步30分钟”），通过智能APP记录数据，每周反馈进度；每月评选“进步之星”，给予奖励。-协作支持：组建“医生-护士-营养师-家属”团队，每月开展“家庭健康座谈会”，指导家属参与支持；与社区食堂合作，提供“糖尿病定制餐”，解决患者“吃饭难”问题。123

案例一：社区糖尿病“自我管理学校”项目实施效果-短期（6个月）：患者HbA1c达标率提升至72%，自我监测频率从每周1次增至每周4次，运动达标率从35%增至68%。-长期（1年）：患者急诊住院率下降40%，医疗费用平均减少25%；患者反馈：“现在我知道怎么吃、怎么动，血糖稳了，心里也踏实了。”

案例二：高血压“医患共同决策”试点项目项目背景某医院心内科门诊高血压患者中，老年患者占比65%，部分患者因“担心药物依赖”“害怕副作用”而拒绝服药或擅自减量，导致血压控制不稳定。

案例二：高血压“医患共同决策”试点项目赋权策略实施-SDM工具应用：医生使用“高血压治疗决策辅助手册”，向患者介绍“生活方式干预”“单药治疗”“联合治疗”三种方案的利弊（如“生活方式干预无副作用，但效果有限；联合治疗效果好，但可能增加副作用”），结合患者意愿选择方案。-沟通技巧优化：医生培训后，采用“开放式提问”（如“您更担心药物的副作用还是血压升高的风险？”），并使用“共情语言”（如“我理解您担心吃药伤肝肾，我们一起选择对肝肾