人文护理进阶人文护理中的临终叙事课件

人文护理进阶人文护理中的临终叙事课件演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结01前言前言我至今记得第一次参与临终患者护理时的场景。那是一位68岁的肺癌晚期患者，躺在病床上，眼神空洞地望着天花板。家属在走廊里小声啜泣，而他始终沉默，仿佛有千言万语卡在喉咙里。当时的我，带着教科书上的“疼痛评估”“症状管理”去执行护理，却在他突然说出“我想再看看老家的稻田”时，手足无措——那些被我们忽略的“未说出口的需求”，恰恰是患者最在意的生命片段。这让我意识到：临终护理的终极目标，从来不是“延长生命长度”，而是“提升生命质量”。而人文护理中的“临终叙事”，正是打开患者心灵的钥匙。它通过引导患者讲述生命故事，帮助其梳理遗憾、表达情感、完成“未竟之事”，让最后的时光更有尊严、更有温度。今天，我将以一例真实的临终护理案例为线索，结合临床实践，与大家探讨“临终叙事”在人文护理中的具体应用。02病例介绍病例介绍2023年3月，我在肿瘤内科负责护理的患者王伯（化名），是一位典型的临终叙事“受益对象”。王伯，男，72岁，确诊肺腺癌IV期（骨转移、脑转移）10个月，入院时KPS评分40分（极度衰弱，需特殊照顾）。主述“胸口像压了块石头，夜里疼得睡不着”，伴随食欲减退（日进食量＜200g）、乏力（下床需搀扶）。家属代诉：患者近3个月情绪低落，拒绝与子女交流，常盯着手机里的老照片发呆；既往性格开朗，是社区腰鼓队队长，退休前是小学体育老师，“最骄傲的是带学生拿过区运动会冠军”。第一次与王伯接触时，他闭着眼，呼吸浅促。我为他调整体位后轻声问：“听说您以前是体育老师？带学生比赛一定很有意思吧？”他的睫毛颤了颤，缓缓睁眼：“那届学生……跑接力赛时掉棒了，我追着他们喊‘捡起来！捡起来！’，最后拿了第三名……”话音未落，眼角渗出泪。那一刻，我知道，他需要的不仅是止痛药，更是一个“说出口”的机会。03护理评估护理评估基于王伯的病例，我们从“生理-心理-社会-灵性”四维框架展开评估，而“叙事”贯穿其中——通过倾听、提问、反馈，我们逐步拼凑出他的“生命地图”。生理评估疼痛：数字疼痛量表（NRS）评分6分（静息痛），夜间加重至8分（影响睡眠）；疼痛部位为胸骨、腰椎（骨转移灶）。1症状：呼吸困难（MRC分级3级，稍活动即气促）、便秘（3日未排便）、体重3个月下降12kg（肌肉萎缩明显）。2功能状态：ADL评分25分（重度依赖），需协助进食、如厕、翻身。3心理评估焦虑抑郁量表（HADS）：焦虑12分（中度），抑郁14分（重度）；表现为“总觉得拖累家人”“活着没意义”。叙事线索：提及“腰鼓队”时眼神发亮，说到“小孙子出生时我抱了他十分钟”时声音发颤，却回避“最后一次化疗反应”的话题（沉默、低头）。社会评估家庭支持：子女均在职，轮流陪护；儿媳因照顾压力出现失眠（家属访谈时抹泪）；孙子8岁，因“爷爷生病”不愿去学校。社会关系：腰鼓队队友每周送手工点心，但王伯拒绝见面（“不想让他们看到我现在的样子”）。灵性评估生命意义：反复提及“没看到孙子上小学”“腰鼓队新排的节目还没教完”；对“死亡”的态度：“不怕死，但怕没把该说的说完”。未竟之事：想给孙子录一段“成长寄语”，想和腰鼓队队友拍一张“最后合影”。通过叙事，我们发现：王伯的“疼痛”不仅是生理的，更是心理的——他在用沉默抵抗“生命即将终结”的无力感；而他的“拒绝交流”，实则是害怕“告别”。04护理诊断护理诊断STEP5STEP4STEP3STEP2STEP1基于评估结果，结合NANDA国际护理诊断标准，我们明确以下核心问题（优先级从高到低）：慢性疼痛（与肿瘤骨转移、神经压迫有关）：NRS评分≥6分，夜间加重，影响睡眠及情绪。预感性悲哀（与感知生命即将终结、未竟之事未完成有关）：HADS抑郁14分，表现为情绪低落、回避社交。无效性呼吸型态（与肺转移灶压迫、呼吸肌无力有关）：MRC分级3级，活动后气促。营养失调：低于机体需要量（与肿瘤消耗、食欲减退有关）：体重3个月下降12kg，血清白蛋白32g/L（正常35-50g/L）。护理诊断灵性困扰（与生命意义未实现、未完成社会角色有关）：反复提及“孙子上学”“腰鼓队”等未竟之事。这些诊断中，“预感性悲哀”和“灵性困扰”是传统生理护理易忽视的“隐性问题”，而临终叙事正是解决它们的关键工具。05护理目标与措施护理目标与措施我们将目标分为“短期（1周）”和“长期（至临终）”，措施则围绕“叙事护理”与“常规护理”双轨展开，强调“患者主导、家属参与、团队协作”。短期目标（1周）：疼痛NRS评分≤4分（静息时），夜间能连续睡眠3小时；患者愿意每天分享1段“生命故事”（如带学生比赛、腰鼓队趣事）；家属掌握基础照护技巧（如翻身、拍背），并参与叙事倾听。长期目标（至临终）：患者完成2项未竟之事（录成长寄语、与腰鼓队合影）；家属接受“临终不可逆”，能平静陪伴；患者在生命最后阶段感受到被理解、被尊重。具体措施：疼痛与症状管理（常规护理）药物：按三阶梯镇痛原则，调整奥施康定剂量（从20mgbid增至30mgbid），夜间加用即释吗啡5mg（必要时）；非药物：疼痛发作时，播放王伯喜欢的《运动员进行曲》（叙事中提及的“比赛背景音乐”），配合穴位按摩（合谷、内关）；呼吸支持：指导缩唇呼吸+腹式呼吸训练（每日3次，每次5分钟），床头抬高30，必要时低流量吸氧（1-2L/min）。叙事护理核心干预引导叙事：每日晨间护理时留出15分钟“故事时间”，用开放式提问：“昨天您提到带学生跑接力，后来他们有没有再找过您？”“腰鼓队现在谁打鼓最响？”；疼痛与症状管理（常规护理）记录故事：经王伯同意，用手机录音+文字记录他的讲述（如“1998年区运动会，小伟摔了一跤还爬起来冲刺”），整理成《王老师的体育记忆》；家属参与叙事：邀请子女一起听录音，鼓励他们回应：“爸，原来您当时追着他们跑了那么远！”“我小时候您也这么教过我跳绳”；完成未竟之事：联系腰鼓队队长，约定“云合影”（队友举着“等您回来”的牌子视频连线）；联系孙子班主任，录制王伯的寄语：“小宝，爷爷不能送你上学了，但要记住——摔倒了，爬起来就是冠军。”心理与灵性支持每周1次“生命回顾”：用时间轴帮王伯梳理“最骄傲的事”（带学生夺冠）、“最遗憾的事”（未看孙子上学）、“最温暖的事”（老伴生前陪他打腰鼓）；疼痛与症状管理（常规护理）死亡教育：当王伯主动问“我还能撑多久”时，不回避，温和回应：“可能不长了，但我们可以一起把想做的事做完。”06并发症的观察及护理并发症的观察及护理临终患者因多器官功能衰退，并发症风险高。我们在叙事中关注患者感受，结合动态评估，将“预防”与“人性化处理”结合。压疮（风险评估Braden评分10分，高风险）010203观察：每2小时检查骨突处（骶尾、髋部）皮肤颜色，触摸是否有硬结、温度升高；护理：使用气垫床，翻身时避免拖拽；王伯说“左边髋部有点痒”，立即查看发现Ⅰ期压疮（皮肤发红未破），予透明贴保护，并调整翻身频率为1.5小时/次；叙事联结：翻身时说：“王老师，咱们翻个身，就像您教学生练侧滚翻一样，轻轻的！”他笑了：“对，侧滚翻要收下巴……”呼吸困难急性加重观察：监测血氧饱和度（维持≥90%），注意呼吸频率（＞24次/分需警惕）、是否有三凹征；护理：王伯夜间突发气促（呼吸30次/分，SpO288%），立即取半坐卧位，面罩吸氧（4L/min），同时握住他的手说：“我在这儿，慢慢呼吸，像咱们练的缩唇呼吸那样——呼～吸～”；叙事干预：气促缓解后，他说：“刚才好像又回到比赛场，跑不动了……”我回应：“但您带学生跑接力时，就算掉棒也没放弃，现在您也在‘冲刺’，特别棒。”恶液质与脱水观察：记录24小时出入量（目标尿量≥1000ml/d），监测体重、电解质（血钾、血钠）；护理：王伯拒绝输液（“不想插管子”），尊重意愿，改用口服营养补充剂（能全素），并根据叙事中“爱吃老伴煮的南瓜粥”，请家属每日带一小碗，少量多次喂食（每次20ml，每小时1次）；情感联结：喂食时说：“这南瓜粥甜丝丝的，和您说的‘老伴的味道’一样。”他含着粥笑：“她煮的比这还甜……”07健康教育健康教育临终护理的健康教育对象不仅是患者，更是家属。我们通过“叙事式沟通”，帮助家属理解患者需求，学会“有效陪伴”。对患者：尊重“选择的权利”用叙事确认偏好：“您之前说不想插呼吸机，现在还是这样想吗？”“最后阶段，您希望在哪里度过（医院/家里）？”王伯明确：“不想受折腾，就在这儿，有你们和家人陪着。”对家属：传递“陪伴的艺术”情绪管理：教家属“非暴力倾听”——不急于安慰（如“别难过”），而是回应感受（“爸说这些，您一定很心疼”）；照护技巧：示范翻身、拍背、口腔清洁，强调“动作轻，多说话”（如“爸，我给您擦脸了，像小时候您给我擦一样”）；临终准备：提前沟通“生命最后迹象”（如意识模糊、呼吸不规则），减少家属恐慌；王伯的儿媳后来哭着说：“以前我不敢看他，现在我能握着他的手，听他说那些老故事了。”对团队：建立“叙事支持网络”组织多学科会议（医生、护士、社工、心理师），分享患者叙事内容（如“最在意孙子”），调整护理重点；培训护士“叙事提问技巧”（如“当时您的心情是怎样的？”“这件事对您意味着什么？”），避免机械式询问（“今天疼不疼？”）。08总结总结王伯在入院第28天平静离世。临终前，他握着孙子的视频说：“小宝，爷爷的冠军是你。”家属把《王老师的体育记忆》做成了纪念册，腰鼓队带着他的照片参加了社