免疫性皮肤黏膜疾病护理个案-寻常型天疱疮患者的护理

免疫性皮肤黏膜疾病护理个案——寻常型天疱疮患者的护理一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者张某，女，52岁，农民，因“口腔、躯干水疱伴瘙痒疼痛1月余，加重3天”于2025年3月10日入院。患者既往体健，无高血压、糖尿病、冠心病等慢性病史，无药物过敏史，无家族遗传性疾病史。否认长期吸烟、饮酒史，日常生活规律，家庭关系和睦，经济状况一般。（二）主诉与现病史患者1月前无明显诱因出现口腔黏膜水疱，直径约0.5-1-，易破溃形成糜烂面，伴疼痛，进食时疼痛加剧。随后躯干出现散在黄豆大小水疱，疱壁薄，易破，破后形成红色糜烂面，有渗液，伴瘙痒。自行在外院就诊，予“口腔溃疡散”*局部涂抹及“氯雷他定”口服治疗，症状无明显缓解。3天前上述症状加重，水疱数量增多，蔓延至四肢，部分糜烂面融合成片，渗液增多，伴发热，体温最高达38.5℃，为求进一步诊治来我院，门诊以“天疱疮？”收入院。（三）既往史与个人史既往体健，否认手术、输血史。无食物、药物过敏史。平素性格开朗，家庭支持良好。从事农业劳动，长期暴露于日光下，近期无特殊用药史及接触特殊物质史。月经史：14岁初潮，周期28-30天，经期5-7天，末次月经2025年2月25日，经量及颜色正常。（四）体格检查T38.2℃，P92次/分，R20次/分，BP125/80mmHg，体重55kg，身高160-，BMI21.5kg/m²。神志清楚，精神萎靡，慢性病容，全身皮肤黏膜无黄染，浅表淋巴结未触及肿大。口腔黏膜广泛糜烂，覆盖黄白色假膜，触痛明显，张口受限。躯干、四肢可见大量散在及融合性水疱，疱壁薄，尼氏征阳性，部分水疱已破溃，形成大小不一的糜烂面，面积约占体表面积的25%，糜烂面有淡黄色渗液，部分创面覆盖脓性分泌物，触痛明显。双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心率92次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常。神经系统检查未见异常。（五）辅助检查1.实验室检查：血常规：白细胞计数12.5×10⁹/L，中性粒细胞比例82.3%，淋巴细胞比例12.1%，血红蛋白115g/L，血小板计数230×10⁹/L。血沉35mm/h。C反应蛋白28mg/L。生化检查：白蛋白32g/L，球蛋白28g/L，总蛋白60g/L，谷丙转氨酶18U/L，谷草转氨酶22U/L，血肌酐65μmol/L，尿素氮5.2mmol/L，血糖5.3mmol/L，电解质正常。免疫指标：抗核抗体（ANA）阴性，抗天疱疮抗体（抗Dsg3）阳性（滴度1:1280），抗天疱疮抗体（抗Dsg1）阳性（滴度1:640）。2.组织病理学检查：取躯干水疱边缘皮肤组织送检，病理示：表皮内水疱，棘层松解，疱内可见棘层松解细胞，符合寻常型天疱疮病理改变。3.其他检查：胸部X线片未见明显异常。心电图示窦性心律，大致正常心电图。（六）护理评估1.生理功能评估：患者体温升高，存在皮肤黏膜完整性受损，糜烂面疼痛明显，张口受限导致进食困难，营养摄入不足，白蛋白水平偏低。睡眠质量差，因皮肤瘙痒、疼痛影响休息。2.心理状态评估：患者因病情迁延不愈、皮肤外观改变及疼痛，出现焦虑、恐惧情绪，担心疾病预后及治疗费用，对治疗缺乏信心。3.社会支持评估：患者家庭关系和睦，家属能给予一定的照顾和支持，但对疾病相关知识了解较少，缺乏护理患者的经验。经济状况一般，担心长期治疗带来的经济负担。二、护理计划与目标（一）护理诊断1.皮肤黏膜完整性受损：与天疱疮导致皮肤水疱、糜烂有关。2.疼痛：与皮肤黏膜糜烂、感染有关。3.体温过高：与皮肤创面感染有关。4.营养失调：低于机体需要量，与口腔黏膜糜烂进食困难、皮肤创面渗出消耗增加有关。5.焦虑/恐惧：与病情严重、担心预后及治疗费用有关。6.睡眠形态紊乱：与皮肤瘙痒、疼痛有关。7.有感染加重的风险：与皮肤黏膜屏障破坏、机体抵抗力下降、使用糖皮质激素有关。8.知识缺乏：与患者及家属对天疱疮疾病知识、治疗及护理方法不了解有关。（二）护理目标1.短期目标（入院1-3天）：患者体温降至正常范围（36.3-37.2℃）。皮肤糜烂面渗液减少，无新发水疱，疼痛评分由目前的7分（NRS评分法）降至4分以下。患者能经口进食流质或半流质食物，每日摄入热量达1500kcal以上。患者焦虑情绪有所缓解，能主动与医护人员沟通。2.中期目标（入院4-14天）：皮肤糜烂面逐渐干燥、结痂，部分创面愈合，无感染迹象。口腔黏膜糜烂面缩小，疼痛明显减轻，张口度改善，能正常进食半流质或软食。白蛋白水平升至35g/L以上，营养状况改善。患者睡眠质量提高，每晚睡眠时间达6-8小时。患者及家属掌握天疱疮的基本知识及皮肤、口腔护理方法。3.长期目标（入院15-28天，出院时）：大部分皮肤糜烂面愈合，仅遗留色素沉着，无新发水疱。口腔黏膜糜烂面基本愈合，无疼痛，进食正常。患者营养状况良好，各项生化指标正常。患者情绪稳定，积极配合治疗和护理，对疾病预后有信心。患者及家属掌握出院后的用药方法、注意事项及复诊时间，能自我监测病情变化。三、护理过程与干预措施（一）皮肤黏膜护理1.创面护理：保持病室环境清洁，室温22-24℃，湿度50-60%，每日通风2次，每次30分钟。患者安置在单人房间，床单位保持清洁、干燥、平整，铺无菌床单，定时更换。嘱患者穿宽松、柔软、透气的纯棉衣物，避免摩擦皮肤。操作时动作轻柔，避免拖、拉、拽等动作，防止水疱破裂。对于未破溃的水疱，若直径小于1-，可不予处理，观察其变化；若直径大于1-，在无菌操作下用注射器抽出疱液，保留疱壁，以保护创面。对于已破溃的糜烂面，先用生理盐水棉球轻轻擦拭，去除表面的渗液和坏死组织，然后用0.1%依沙吖啶溶液湿敷，每次20-30分钟，每日3-4次。湿敷后待创面稍干，涂抹莫匹罗星软膏，促进创面愈合，预防感染。对于大面积糜烂面，采用暴露疗法，每日用无菌纱布轻轻吸去创面渗液，避免用力擦拭。密切观察创面情况，如渗液颜色、量、气味及创面周围皮肤有无红肿、疼痛加剧等感染迹象，及时报告医生处理。2.口腔护理：每日评估口腔黏膜情况，观察糜烂面的愈合情况、有无出血及假膜形成。患者因口腔疼痛张口受限，协助其进行口腔护理，每日4-6次。护理前先用2%利多ka因溶液含漱3-5分钟，以减轻疼痛。然后用生理盐水或复方氯己定含漱液进行口腔冲洗，动作轻柔，避免损伤口腔黏膜。对于口腔内较大的糜烂面，可*局部涂抹康复新液或重组人表皮生长因子凝胶，促进黏膜修复。鼓励患者多饮水，保持口腔湿润，防止口腔干燥。避免食用辛辣、刺激性、过热、过硬的食物，选择温凉、细软、易消化的流质或半流质食物，如牛奶、豆浆、米汤、蛋羹等。3.眼部、外阴护理：观察患者眼部有无分泌物增多、结膜充血等情况，每日用生理盐水清洁眼部2次，必要时遵医嘱滴抗生素眼药水。保持外阴清洁干燥，每日用温水清洗外阴，避免使用刺激性的洗液。女性患者月经期勤换卫生用品，防止经血刺激外阴皮肤黏膜。（二）疼痛护理采用数字疼痛评分法（NRS）每日评估患者疼痛程度，记录疼痛评分、性质、持续时间及诱发因素。根据疼痛评分采取相应的干预措施：疼痛评分≤3分时，通过听音乐、聊天等方式转移患者注意力，缓解疼痛；疼痛评分4-6分时，遵医嘱给予口服非甾体类抗炎药，如布洛芬缓释胶囊0.3g，每日2次；疼痛评分≥7分时，遵医嘱给予肌肉注射盐酸布桂嗪注射液100mg，必要时4-6小时重复一次。同时，保持创面清洁干燥，避免刺激创面，减少疼痛诱因。护理操作时动作轻柔，避免加重疼痛。告知患者疼痛的原因及缓解方法，减轻其对疼痛的恐惧。（三）体温护理每4小时监测患者体温一次，记录体温变化。体温低于38.5℃时，采用物理降温，如温水擦浴、冰袋冷敷额头等。温水擦浴时，水温32-34℃，擦拭部位为前额、颈部、腋窝、腹gu沟、四肢等大血管丰富处，每次擦拭时间15-20分钟，避免擦拭心前区、腹部、足底等部位。体温高于38.5℃时，遵医嘱给予药物降温，如口服对乙酰氨基酚片0.5g，或肌肉注射复方氨林巴比妥注射液2ml。降温过程中密切观察患者的面色、脉搏、呼吸等生命体征变化，防止出现虚脱。鼓励患者多饮水，每日饮水量达2000-3000ml，以补充水分，促进散热。及时更换汗湿的衣物和床单，保持皮肤干燥舒适。（四）营养支持护理1.饮食指导：根据患者口腔黏膜情况制定个性化的饮食计划。入院初期，患者口腔疼痛明显，给予流质饮食，如牛奶、果汁、菜汁、肉汤等，每日5-6餐，保证热量摄入。随着口腔疼痛减轻，逐渐过渡到半流质饮食，如粥、烂面条、蛋羹、豆腐等，再过渡到软食。饮食宜高蛋白、高维生素、高热量、易消化，如瘦肉、鱼类、蛋类、豆制品、新鲜蔬菜和水果等。避免食用辛辣、刺激性、生冷、过硬、过热的食物，戒烟戒酒。2.营养监测与补充：每周监测患者体重、血红蛋白、白蛋白等营养指标，评估营养状况。对于进食困难、营养摄入不足的患者，遵医嘱给予静脉营养支持，如输注复方氨基酸注射液、脂肪乳剂、维生素等。必要时给予鼻饲饮食，保证营养物质的摄入。鼓励患者少食多餐，细嚼慢咽，促进食物消化吸收。（五）心理护理1.建立良好的护患关系：主动与患者沟通交流，耐心倾听其诉说，了解其内心的焦虑和恐惧。对患者的感受表示理解和同情，给予心理支持和安慰。尊重患者的隐私和权利，关心患者的生活需求，让患者感受到温暖和关怀。2.疾病知识宣教：向患者及家属详细讲解天疱疮的病因、临床表现、治疗方法、预后及注意事项，用通俗易懂的语言解释医学术语，避免使用专业术语过多导致患者理解困难。发放疾病宣传资料，让患者及家属随时查阅。定期组织患者及家属参加疾病知识讲座，解答其疑问，增强患者对疾病的认识和了解，减轻其对疾病的恐惧。3.情绪疏导：鼓励患者表达自己的情绪，对于患者的焦虑、恐惧等情绪，给予积极的疏导。引导患者采取积极的应对方式，如听音乐、阅读、散步等，转移注意力，缓解不良情绪。邀请病情好转的患者与该患者交流，分享治疗经验和感受，增强患者治疗的信心。（六）睡眠护理创造良好的睡眠环境，保持病室安静、光线柔和，温度适宜。避免在患者睡眠时进行不必要的操作，减少干扰。指导患者养成良好的睡眠习惯，每日定时入睡和起床，睡前避免饮用浓茶、咖啡等刺激性饮品，避免剧烈运动和情绪激动。对于因皮肤瘙痒、疼痛影响睡眠的患者，睡前给予温水擦浴、涂抹止痒药膏或遵医嘱给予镇静催眠药物，如地西泮片5mg口服。观察患者睡眠情况，记录睡眠时间和质量，及时调整护理措施。（七）用药护理1.糖皮质激素护理：患者入院后遵医嘱给予甲泼尼龙琥珀酸钠40mg静脉滴注，每日1次，病情稳定后逐渐减量。告知患者糖皮质激素的作用、用法、用量及可能出现的不良反应，如向心性肥胖、血糖升高、血压升高、消化道出血、骨质疏松等。定期监测患者的血糖、血压、电解质、大便潜血等指标，观察有无不良反应发生。指导患者按时服药，不可自行增减剂量或停药，以免引起病情反跳。2.免疫抑制剂护理：因患者病情较重，遵医嘱联合使用环磷酰胺0.2g静脉注射，每周2次。告知患者免疫抑制剂的作用及不良反应，如骨髓抑制、胃肠道反应、肝肾功能损害等。用药期间定期监测血常规、肝肾功能等指标，观察有无恶心、呕吐、脱发等不良反应。指导患者注意个人卫生，预防感染，避免去人群密集的场所。3.其他药物护理：对于使用抗生素、止痛药、营养支持药物等，严格按照医嘱给药，注意药物的剂量、用法、给药途径及不良反应。观察药物疗效，及时报告医生调整治疗方案。（八）病情观察与并发症预防密切观察患者的生命体征、意识状态、皮肤黏膜情况、创面愈合情况及有无新发水疱。观察患者的口腔、眼部、外阴等黏膜部位有无异常。监测血常规、生化指标、免疫指标等变化，及时发现病情变化。预防并发症的发生，如感染、消化道出血、骨质疏松、血糖升高等。加强皮肤护理，保持创面清洁干燥，预防皮肤感染；给予胃黏膜保护剂，如奥美拉唑肠溶胶囊20mg口服，每日2次，预防消化道出血；指导患者补充钙剂和维生素D，预防骨质疏松；定期监测血糖，控制饮食，预防血糖升高。四、护理反思与改进（一）护理亮点1.个性化创面护理方案：根据患者水疱大小、糜烂面情况采取不同的护理措施，对于未破溃水疱保留疱壁，已破溃创面采用生理盐水清洁、依沙吖啶湿敷及莫匹罗星软膏外涂，促进了创面愈合，减少了感染的发生。2.多维度疼痛管理：采用NRS评分法动态评估疼痛程度，结合物理镇痛、药物镇痛及心理疏导等多种方法，有效缓解了患者的疼痛，提高了患者的舒适度。3.循序渐进的营养支持：根据患者口腔黏膜愈合情况逐步调整饮食计划，从流质饮食过渡到半流质饮食再到软食，同时结合静脉营养支持，保证了患者的营养摄入，改善了患者的营养状况。4.全程心理干预：从入院开始就对患者进行心理评估，建立良好的护患关系，通过疾病知识宣教、情绪疏导等方式，缓解了患者的焦虑、恐惧情绪，增强了患者治疗的信心。（二）护理不足1.皮肤护理细节有待加强：在患者入院初期，由于创面渗液较多，更换床单的频率不够及时，导致部分创面受到污染，增加了感染的风险。同时，在进行创面湿敷时，对湿敷时间和湿度的控制不够精准，影响了湿敷效果。2.患者及家属健康教育深度不够：虽然对患者及家属进行了疾病知识宣教，但内容不够深入，对于糖皮质激素的不良反应及长期用药的注意事项讲解不够详细，导致患者及家属对药物不良反应的认识不足，在出现向心性肥胖时产生了焦虑情绪。3.病情观察的敏感性有待提高：在患者使用环磷酰