安宁疗护实践操作指南（试行版）

安宁疗护实践操作指南（试行版）一、引言安宁疗护以终末期患者及其家属为核心照护对象，通过生理、心理、社会、灵性多维度整合照护，帮助患者在生命终期维持舒适尊严，同时缓解家属身心压力。本指南适用于各级医疗机构、社区卫生服务中心及居家安宁疗护场景，旨在为照护者提供标准化、可操作的实践参考，后续将结合临床反馈动态修订。二、适用对象与准入评估（一）适用对象预期生命≤6个月的终末期患者（如恶性肿瘤终末期、慢性器官衰竭终末期等），经多学科团队（MDT）评估确认，且患者/家属明确表达安宁疗护意愿。（二）准入评估维度1.生理状况：采用Karnofsky功能状态评分（KPS）评估日常活动能力，姑息预后评分（PaP）预测生存期；重点评估疼痛、呼吸困难、恶心呕吐等核心症状的严重程度。2.心理状态：通过焦虑自评量表（SAS）、抑郁自评量表（SDS）筛查情绪状态，结合临床观察判断是否存在谵妄、认知障碍。3.家庭支持：评估照护者体力、心理承受力及家庭经济状况，判断是否需外部资源介入。4.意愿评估：以开放式访谈了解患者对“生命质量”“临终愿望”的期待，确认家属对安宁疗护理念的认知与接受度。三、症状管理实践（一）疼痛管理1.评估工具数字评分法（NRS）：0-10分量化疼痛程度，适用于认知清晰的患者；面部表情量表（FPS）：通过表情图判断疼痛，适用于儿童或认知障碍者。2.干预策略非药物干预：音乐疗法（播放患者喜爱的舒缓音乐）、渐进性肌肉放松训练（每日2次，每次15分钟）、穴位按压（合谷、足三里穴，每次按压3-5分钟）。药物干预：遵循WHO三阶梯止痛原则：轻度疼痛（NRS1-3分）：非甾体抗炎药（如布洛芬），注意消化道副作用；中度疼痛（NRS4-6分）：弱阿片类（如可待因）联合非甾体抗炎药；重度疼痛（NRS7-10分）：强阿片类（如吗啡、羟考酮），采用“剂量滴定法”快速达标，同时预防性使用乳果糖（10-20ml/日）缓解便秘，甲氧氯普胺（10mg/次，tid）改善恶心。（二）呼吸困难管理1.评估工具改良医学研究委员会呼吸困难量表（mMRC）：0-4级评估日常活动受限程度。2.干预策略体位调整：半卧位或高枕卧位，减少膈肌压迫；氧疗：仅在血氧饱和度≤90%或患者主观气促时使用，避免过度氧疗；药物干预：短效支气管扩张剂（如沙丁胺醇气雾剂）缓解支气管痉挛，低剂量吗啡（2.5-5mg/次，口服）减轻呼吸窘迫（需监测意识状态）；心理支持：指导患者进行“缩唇呼吸”（吸气2秒，缩唇呼气4秒），结合正念冥想音频（如“身体扫描”引导语）缓解焦虑。（三）恶心呕吐管理1.诱因评估区分药物性（如化疗药、阿片类）、代谢性（电解质紊乱）、机械性（肿瘤压迫胃肠道）诱因，针对性干预。2.干预策略非药物干预：芳香疗法（薄荷、生姜精油嗅吸，每次5-10分钟），内关穴按压（拇指按压，力度以酸胀为宜，每次1-2分钟）；药物干预：5-HT拮抗剂（如昂丹司琼8mg/次，iv）用于化疗相关呕吐，糖皮质激素（地塞米松5-10mg/日，口服）减轻肿瘤相关性呕吐，必要时联合胃复安（甲氧氯普胺10mg/次，tid）。（四）失眠管理1.原因分析排查疼痛未控制、焦虑、环境嘈杂、药物副作用（如糖皮质激素兴奋神经）等诱因。2.干预策略非药物干预：睡眠卫生教育（固定作息、避免睡前使用电子设备），睡前1小时播放自然白噪音（如雨声、海浪声），使用遮光窗帘、温湿度调节器优化睡眠环境；药物干预：短效催眠药（佐匹克隆3.75-7.5mg/晚，口服），避免与阿片类药物联用（增加呼吸抑制风险），必要时请精神科会诊调整方案。四、心理与社会支持实施（一）患者心理支持1.分阶段沟通策略否认期：以陪伴为主，避免强行纠正认知，可通过“您最近好像有些顾虑，愿意聊聊吗？”开启对话；愤怒期：共情接纳情绪（“我能感受到您的委屈，换做是我也会生气”），避免辩解，给予宣泄空间；妥协期：协助梳理未完成心愿（如见老友、录制家庭视频），增强生命意义感；抑郁期：陪伴沉默，用肢体接触（如轻拍肩膀）传递支持，联系心理治疗师介入；接受期：协助生命回顾（制作“人生相册”“声音日记”），尊重患者对死亡的平静态度。2.灵性照护尊重宗教信仰，联系clergy或灵性关怀师提供仪式支持（如祷告、诵经），或通过“生命树”绘画引导患者梳理生命价值。（二）家属心理支持1.哀伤前辅导提前讲解哀伤的“否认-愤怒-抑郁-接受”阶段，告知“预期性哀伤”（如提前悲伤、自责）是正常反应，发放《哀伤自助手册》。家属支持小组：每周组织1次线上/线下交流，分享照护经验与情绪；决策支持：当家属对“是否放弃有创治疗”存在冲突时，组织MDT联合沟通，用“价值澄清工具”（如“如果患者能说话，他会希望……”）协助决策。（三）社会支持网络构建1.家庭照护者培训通过“情景模拟+实操”培训基础护理（如翻身、鼻饲）、应急处理（如噎食、跌倒），发放《居家照护口袋手册》。2.社区资源对接生活支持：联系社区食堂提供“无渣流食”配送，家政服务协助清洁；志愿陪伴：对接公益组织（如“安宁伙伴”），安排志愿者每周2-3次上门陪伴（读书、下棋、手工）。五、伦理与法律合规要点（一）知情同意实践1.渐进式告知分阶段告知病情（如先告知“治疗目标调整为舒适照护”，再逐步说明预后），避免“一次性告知”造成冲击。2.特殊人群决策认知障碍患者：优先尊重既往表达的意愿（如ACP记录），家属代理决策时需召开家庭会议，确保“最佳利益”原则；未成年人：由法定监护人决策，同时以“儿童友好语言”（如绘本、玩偶演示）向患儿解释照护措施。（二）隐私与尊严维护1.隐私保护病历记录仅记录必要信息，讨论病情时避开患者听力范围，影像检查时使用一次性遮挡布。2.尊严照护仪容维护：每日协助患者洗漱、整理发型，使用润唇膏、护手霜改善舒适度；文化尊重：尊重少数民族丧葬习俗（如回族患者需联系清真殡葬服务），预留宗教仪式空间。（三）预立医疗照护计划（ACP）实施1.沟通引导用“假设明天您突然不舒服，您希望我们做哪些治疗？不做哪些？”引导患者思考，填写《预立医疗照护计划表单》，明确医疗代理人、心肺复苏（CPR）意愿、气管插管意愿等。2.法律衔接协助患者办理“意定监护”公证（依据《民法典》第33条），确保代理人在患者失能后依法行使决策权。六、多学科团队协作机制（一）团队角色分工主治医师：制定医疗方案（如止痛、抗感染），协调MDT会诊；责任护士：症状监测（每4小时记录疼痛、呼吸等），基础护理（如压疮预防），家属培训；心理治疗师：每周1-2次心理干预（如认知行为疗法、哀伤辅导）；营养师：根据吞咽功能制定膳食方案（如匀浆膳、肠内营养剂）；志愿者：人文陪伴（如读报、播放老唱片），协助完成患者心愿。（二）协作流程1.每日晨会7:30-8:00召开，责任护士汇报患者夜间症状变化，主治医师调整当日方案，社工反馈家属需求。2.每周MDT会诊周四下午召开，针对复杂病例（如症状控制不佳、家庭冲突激烈），各成员从专业角度提出建议（如心理师建议增加正念训练，营养师建议调整营养液配方）。3.出院/转归交接患者出院居家或转入hospice时，召开家庭交接会，MDT成员共同培训照护者，发放《居家照护随访计划》（含复诊时间、紧急联系人）。七、质量评估与持续改进（一）核心评估指标1.症状控制有效率：疼痛缓解率（NRS下降≥2分）、呼吸困难改善率（mMRC下降≥1级）等；2.患者舒适度评分：自制量表（含生理舒适、心理平静、社会支持3个维度，共10项，每项0-4分，总分≥30分为“良好”）；3.家属满意度：匿名问卷（含照护专业性、沟通充分性、资源支持3个维度，共15题，满分100分，≥85分为“满意”）；4.团队满意度：内部调研（含协作流畅度、培训支持2个维度，共8题，满分100分，≥80分为“良好”）。（二）持续改进机制1.案例复盘每月选取2-3例“症状控制不佳”或“家属投诉”案例，召开复盘会，用“鱼骨图”分析原因（如“疼痛控制不佳”可能因“评估不及时”“药物剂量不足”“家属未按时给药”），制定改进措施（如增加疼痛评估频次、优化给药流程）。2.同行评议每季度邀请外院安宁疗护专家（如三甲医院姑息医学科主任）点评3-5份病历，提出优化建议（如“可尝试加巴喷丁辅助神经病理性疼痛”）。3.反馈优化患者/家属反馈：通过随访电话（出院后1周、1月）、线上问卷收集建议，如“希望增加家属心理讲座”，则调整培训计划；团队反馈：每月召开“吐槽会”，成员提出协作痛点（如“社工资源对接慢”），共同优化流程（如建立“社区资源速查表”）。附录（一）常用评估工具清单1.数字疼痛评分法（NRS）2.改良医学研究委员会呼吸困难量表（mMRC）3.Karnofsky功能状态评分（KPS）4.焦虑自评量表（SAS）（二）社区资源联络表1.公益心理咨询热线：XXX-XXXXXXX（实际使用时替换为真实号码）2.居家照护服务机构：XX市安宁之家（服务范围