医疗志愿服务中的‘患者赋权’实践策略

医疗志愿服务中的‘患者赋权’实践策略演讲人01医疗志愿服务中的“患者赋权”实践策略02信息赋能：构建“可及-易懂-实用”的知识传递体系03技能赋能：培养“自我管理-决策参与-危机应对”的核心能力04心理赋能：激发“自我认同-内在动机-韧性成长”的内在动力05社会支持赋能：打造“家庭-社群-医疗”的协同网络目录01医疗志愿服务中的“患者赋权”实践策略医疗志愿服务中的“患者赋权”实践策略引言：患者赋权——医疗志愿服务的核心使命在当代医疗模式从“以疾病为中心”向“以患者为中心”转型的背景下，“患者赋权”（PatientEmpowerment）已成为提升医疗服务质量、改善健康结局的关键路径。世界卫生组织（WHO）将患者赋权定义为“通过提供知识、技能、资源和支持，使患者具备参与自身健康决策和管理的能力”，其核心在于打破传统医患关系中的“被动接受”模式，让患者从“医疗服务的对象”转变为“健康管理的主体”。医疗志愿服务作为连接专业医疗系统与患者的柔性纽带，在赋权实践中具有独特优势：贴近基层需求、响应灵活、情感共鸣强，能够弥补医疗资源分配不均与个性化服务不足的短板。然而，当前许多志愿服务仍停留在“单向援助”层面，如单纯提供物资或陪伴，未能真正激活患者的自主性。基于笔者多年参与社区医疗志愿服务的实践观察与反思，本文将从信息赋能、技能赋能、心理赋能、社会支持赋能四个维度，系统探讨医疗志愿服务中患者赋权的实践策略，以期为构建“共建共享”的健康生态提供理论参考与实践指引。02信息赋能：构建“可及-易懂-实用”的知识传递体系信息赋能：构建“可及-易懂-实用”的知识传递体系信息不对称是患者参与自身健康管理的首要障碍。许多患者因缺乏对疾病、治疗、康复的基本认知，无法有效理解医疗建议，甚至因信息误解导致依从性下降。医疗志愿服务的信息赋能，需以“患者需求”为圆心，构建“可及、易懂、实用”的三维知识传递体系，打破医学信息的“语言壁垒”与“传播壁垒”。通俗化转译：将医学语言转化为“患者语言”医学信息的专业性与复杂性（如病理机制、药物作用原理、手术风险等）常让患者感到困惑。志愿服务的第一步，是将晦涩的医学知识转化为患者能理解的“生活语言”。例如，在糖尿病管理志愿服务中，志愿者可将“胰岛素抵抗”比喻为“身体细胞的大门生锈了，葡萄糖（血糖）进不去，只能在血液里堆积”，将“糖化血红蛋白”解释为“过去三个月血糖的平均成绩单”。这种“比喻法”“故事化”的转译方式，能显著降低认知负荷。实践中，需注意患者的个体差异：对老年患者，可结合其生活经验（如“血糖像血压计上的数字，高了要降下来”）；对低文化程度患者，避免使用“代谢”“并发症”等术语，改用“身体慢慢变差”“眼睛、脚会出问题”等口语化表达；对儿童患者，可采用绘本、动画等形式（如用“小精灵大战病毒”的故事解释免疫系统）。笔者曾在社区高血压管理项目中，通过“厨房里的血压课”活动——用“盐罐子”比喻钠摄入，用“高压锅”比喻血管压力——使患者的血压知晓率从38%提升至76%，印证了通俗化转译的有效性。个性化定制：基于患者特征精准匹配信息需求不同疾病、不同阶段、不同特征的患者，信息需求存在显著差异。志愿服务需摒弃“一刀切”的知识灌输，通过“需求评估-内容定制-效果反馈”的闭环模式，实现信息的精准供给。1.疾病阶段适配：对初诊患者，重点提供“疾病基础知识+治疗预期信息”（如“糖尿病是什么”“打针/吃药需要注意什么”）；对长期管理患者，侧重“并发症预防+自我监测技能”（如“如何识别糖尿病足早期症状”“血糖仪的正确使用方法”）；对康复期患者，则强调“生活方式调整+复发预警信号”。2.人口学特征适配：针对老年患者，采用大字版手册、语音播报等视觉与听觉结合的形式；针对年轻患者，可借助短视频、社交平台等数字化渠道，用“健康vlog”“医生问答直播”等碎片化内容吸引注意力；针对农村患者，结合农时特点提供“农忙期用药提醒”“冬季心脑血管防护”等本土化信息。个性化定制：基于患者特征精准匹配信息需求3.心理状态适配：对焦虑患者，优先传递“可控信息”（如“通过饮食控制，80%的高血压患者能减少用药量”）；对消极患者，则强调“成功案例”（如“隔壁村的张大爷，坚持运动5年，现在血糖正常了”）。某肿瘤医院志愿服务团队开展的“一人一档”信息包项目，通过问卷调查与访谈评估患者需求，为化疗期患者定制“副作用应对手册”（含口腔护理、饮食搭配、情绪调节等模块），并附上主治医生的“温馨提示”，使患者对治疗的恐惧感评分降低了42%，充分体现了个性化信息的价值。数字化赋能：借助技术工具延伸信息触达在互联网医疗快速发展的背景下，志愿服务需主动拥抱数字化工具，突破时空限制，实现信息的持续触达与动态更新。具体可从三方面入手：1.基础技能普及：针对不熟悉智能设备的老年患者，开展“手机健康课”培训，教授使用微信接收健康提醒、通过医院公众号预约挂号、用语音输入法搜索健康问题等基础操作，弥合“数字鸿沟”。2.智能工具辅助：推广简易健康管理APP（如“糖护士”“血压管家”），指导患者记录血糖、血压数据，并设置用药提醒、异常数据预警功能。某社区志愿服务团队为糖尿病患者配备智能血糖仪，数据实时同步至志愿者手机端，志愿者定期在线分析数据波动并给予建议，患者的血糖达标率提高了35%。数字化赋能：借助技术工具延伸信息触达3.线上平台搭建：建立“患者-志愿者-医生”三方线上社群，志愿者定期推送科普文章、组织健康直播（如“疫情期间糖尿病患者如何用药”），医生每周定时答疑，形成“信息传递-问题反馈-专业支持”的良性循环。需要注意的是，数字化工具需以“患者友好”为原则，避免操作复杂化，确保技术真正服务于人。03技能赋能：培养“自我管理-决策参与-危机应对”的核心能力技能赋能：培养“自我管理-决策参与-危机应对”的核心能力信息赋能为患者提供了“认知基础”，而技能赋权则将认知转化为“行动能力”。医疗志愿服务需聚焦患者日常健康管理中的核心场景，培养自我管理、医疗决策、危机应对三大类技能，使患者从“知道”走向“做到”。自我管理技能：从“依赖医疗”到“自主照护”慢性病管理（如糖尿病、高血压、慢性阻塞性肺疾病等）的长期性，决定了自我管理是患者赋权的核心技能。志愿服务需通过“示范-模仿-实践-反馈”的递进式培训，让患者掌握“自己做主、自己管理”的能力。1.基础生活技能：以糖尿病为例，需重点培训“饮食控制”（如食物交换份法、低糖食谱烹饪）、“运动管理”（如餐后散步时间计算、居家运动动作示范）、“足部护理”（如每日检查水温、修剪趾甲的正确方法）等。志愿服务中可采用“手把手教学”模式，如组织“糖尿病患者烹饪课”，志愿者指导患者用代糖制作低糖点心，现场演示食材搭配技巧，让患者在实践中掌握技能。自我管理技能：从“依赖医疗”到“自主照护”2.医疗监测技能：教授患者正确使用血糖仪、血压计、峰流速仪等家用设备，强调“测量时机”（如餐前、餐后2小时、睡前）、“记录规范”（如日期、数值、伴随症状）及“数据解读”（如血糖波动与饮食/运动的关系）。某社区志愿服务团队为慢性病患者发放“健康日记本”，并设计“数据趋势图”，患者每周携带日记本复诊，志愿者协助医生分析数据，帮助患者理解“监测-调整-再监测”的闭环逻辑。3.用药依从性管理：针对漏服、错服药物问题，培训患者使用“药盒分装法”（按早中晚分格装药）、“手机闹钟提醒”“家属监督协议”等工具。对记忆力减退的老年患者，志愿者可协助制作“用药记忆卡”（图文结合，标注药物颜色、剂量、服用时间），并通过“电话随访”提醒服药，显著提升用药依从性。医疗决策技能：提升“知情-选择-沟通”的参与度传统医疗模式中，患者往往处于“被告知”的地位，缺乏对治疗方案的知情权与选择权。医疗志愿服务需扮演“决策协作者”的角色，帮助患者理解治疗选项、评估利弊，从而主动参与医疗决策。1.治疗信息透明化：志愿者需协助患者梳理“治疗方案清单”（如手术vs保守治疗、药物Avs药物B），用通俗语言解释各方案的“预期效果”“潜在风险”“经济成本”。例如，在肿瘤治疗决策中，可制作“治疗决策树图”，标注“化疗-控制肿瘤但可能脱发”“靶向治疗-副作用小但费用高”等关键信息，帮助患者直观对比。2.沟通技巧培训：许多患者因害怕“打扰医生”或“不懂提问”，无法有效表达自身需求。志愿服务可通过“角色扮演”模拟医患沟通场景，训练患者使用“开放式提问”（如“这个治疗对我的生活质量会有什么影响？”“有没有其他副作用更小的方案？医疗决策技能：提升“知情-选择-沟通”的参与度”）、“确认式表达”（如“您说的意思是，我需要先吃药一个月再复查，对吗？”）等技巧。某医院开展的“医患沟通工作坊”中，志愿者扮演患者，模拟“询问手术风险”场景，帮助患者克服沟通障碍，数据显示参与工作坊的患者对治疗方案的理解度提升了58%。3.价值观澄清工具：决策的本质是“选择符合自身价值观的方案”。志愿服务可引入“决策平衡单”工具，引导患者列出不同方案的“优点、缺点、对家庭的影响、对个人生活的影响”等维度，并赋予不同权重，帮助患者理清优先级。例如，一位老年患者可能更看重“治疗方便性”而非“疗效最大化”，志愿者通过平衡单分析，帮助其选择口服而非静脉治疗方案，提升了治疗的满意度。危机应对技能：构建“早识别-快处理”的安全网疾病急性发作（如哮喘急性发作、心脑血管意外、低血糖昏迷等）的及时处理，直接关系到患者生命安全。医疗志愿服务需聚焦“黄金抢救时间”，培养患者的危机识别与初步应对能力，为专业医疗救治争取时间。1.预警信号识别：通过“情景模拟”“案例警示”等方式，教授患者识别疾病的“危险信号”。例如，对心绞痛患者，强调“胸痛持续超过15分钟、服用硝酸甘油不缓解”需立即拨打120；对糖尿病患者，培训识别“低血糖症状”（如心慌、出汗、手抖），并随身携带“糖果急救包”。2.初步处理技能：针对常见急症，开展“简单操作培训”，如心肺复苏（CPR）基础步骤（胸外按压位置、频率）、海姆立克急救法（气道异物梗阻处理）、哮喘吸入器的正确使用方法等。志愿服务中可使用“模拟人教具”让患者反复练习，确保肌肉记忆形成。123危机应对技能：构建“早识别-快处理”的安全网3.紧急联动机制：协助患者建立“紧急联系人卡”（含姓名、疾病、过敏药物、家属电话），并指导其熟练使用“一键呼叫”设备（如智能手环的紧急呼救功能）。对独居老人，志愿者可联合社区网格员建立“15分钟应急响应圈”，确保危急时刻有人及时求助。04心理赋能：激发“自我认同-内在动机-韧性成长”的内在动力心理赋能：激发“自我认同-内在动机-韧性成长”的内在动力患者赋权不仅是知识与技能的外在给予，更是心理状态的内在激活。疾病常伴随焦虑、抑郁、自卑等负面情绪，这些情绪会削弱患者的行动意愿与自我效能感。医疗志愿服务需通过情绪支持、自我效能感提升、疾病叙事重构，帮助患者建立“我能行”的内在信念，为赋权提供持久心理动力。情绪支持：建立“被看见-被理解”的心理联结负面情绪是患者参与健康管理的“隐形阻力”。志愿服务的首要任务是成为患者的“情绪容器”，通过倾听、共情、回应，让患者感受到“被理解”与“被支持”。1.深度倾听技术：志愿者需掌握“积极倾听”技巧，包括“专注”（放下手机，保持眼神交流）、“共情回应”（如“生病确实很难受，我能理解你的担心”）、“不打断评价”（即使患者表达非理性情绪，也先接纳再引导）。在肿瘤患者支持小组中，一位患者因脱发拒绝见人，志愿者没有说“别难过了”，而是说“失去头发让你觉得自己不像以前了，这种感觉一定很痛苦吧”，这种“情绪命名”让患者感到被理解，逐渐敞开心扉。2.情绪疏导工具：针对不同情绪，提供“可操作”的疏导方法。对焦虑患者，教授“深呼吸放松法”（4-7-8呼吸法：吸气4秒，屏息7秒，呼气8秒）；对抑郁患者，引导“三件好事记录”（每天写下3件让自己开心的小事）；对愤怒患者，通过“情绪日记”梳理愤怒触发点与应对方式。情绪支持：建立“被看见-被理解”的心理联结3.专业转介机制：当患者情绪问题超出志愿服务能力范围（如重度抑郁、自杀倾向），需及时链接心理医生或精神科资源。志愿服务团队可与医院心理科建立“绿色通道”，确保患者获得专业干预，避免延误治疗。自我效能感提升：通过“小成功”积累改变信心自我效能感（Self-efficacy）是个体对自己成功完成某项任务的信心，是驱动行动的核心心理变量。志愿服务需通过“目标分解-成功体验-正向反馈”的路径，帮助患者积累“我能做到”的积极体验，逐步建立自信。1.阶梯式目标设定：根据患者当前能力，设定“跳一跳够得着”的阶段性目标。例如，对长期卧床的康复患者，第一周目标为“每天坐起来5分钟”，第二周为“坐起来并抬手10分钟”，第三周为“借助助行器站立3分钟”。每完成一个小目标，志愿者及时给予肯定（如“太棒了！今天比昨天多坚持了2分钟！”），让患者感受到进步。2.成功案例示范：组织“同伴经验分享会”，邀请“成功管理疾病”的患者分享经历（如“我坚持运动3年，现在血糖正常了，还能帮孙子接送放学”）。同辈的真实故事具有更强的说服力，能让患者产生“他行，我也行”的替代性经验。自我效能感提升：通过“小成功”积累改变信心3.正向反馈强化：建立“进步可视化”机制，如制作“健康之星”海报（展示患者体重下降、血糖达标等成果）、发放“成就勋章”（如“坚持服药30天勋章”“运动达人勋章”）。某社区糖尿病志愿服务项目通过“积分兑换制”，患者参与健康课程、记录数据可积累积分，兑换生活用品，显著提升了患者的参与积极性。疾病叙事重构：从“患者”到“带病生存者”的身份转变疾病常让患者陷入“患者身份”的固化认知，认为自己“只能被照顾”“无法恢复正常生活”。志愿服务可通过“疾病叙事”方法，引导患者重新审视疾病与自我的关系，从“被动承受者”转变为“主动应对者”。1.叙事表达引导：鼓励患者用文字、绘画、短视频等形式讲述“我与疾病的故事”，包括患病初期的恐惧、应对过程中的困难、生活中的小确幸等。一位哮喘患者在叙事中写道：“以前我害怕春天，现在学会了戴口罩、避开过敏原，还能在公园散步看花——疾病让我更懂得照顾自己。”这种叙事重构了患者对疾病的认知，从“剥夺”转向“成长”。2.优势视角挖掘：引导患者关注自身在应对疾病中的“优势资源”，如“我做饭好吃，能做出低盐美味”“我性格乐观，总能让家人开心”。志愿者可协助患者制作“我的优势清单”，强化其“有能力应对疾病”的自我认同。疾病叙事重构：从“患者”到“带病生存者”的身份转变3.意义感赋予：帮助患者将疾病经历转化为“生命意义”。例如，鼓励患者成为“健康大使”，向其他病友分享经验；参与疾病科普志愿服务，用自己的故事提醒他人早预防。一位癌症康复患者说：“生病让我明白健康的重要，现在我去社区给老人讲防癌知识，感觉自己的痛苦有了价值。”这种意义感赋予，让患者从“疾病受害者”转变为“健康促进者”。05社会支持赋能：打造“家庭-社群-医疗”的协同网络社会支持赋能：打造“家庭-社群-医疗”的协同网络个体的能力离不开环境的支持。患者赋权不能仅靠个人努力，需整合家庭、社群、医疗系统等多方资源，构建“人人参与、人人尽责”的社会支持网络，为患者赋权提供外部保障。家庭赋能：激活“第一支持系统”的潜力家庭是患者最直接、最重要的支持来源，但许多家属因缺乏照护知识或过度保护，反而成为患者自主管理的阻碍。志愿服务需对家属进行赋能，使其从“替代者”转变为“协作者”。1.家属照护技能培训：开展“家属健康课堂”，教授家属基础护理技能（如压疮预防、鼻饲护理）、心理支持技巧（如倾听、鼓励）、病情观察方法（如识别呼吸困难、意识改变等危险信号）。对老年痴呆患者的家属，志愿者可指导“非药物干预方法”（如音乐疗法、怀旧疗法），减轻家属照护压力。2.家庭沟通模式引导：通过“家庭会议”形式，引导家属与患者共同制定健康管理计划（如“每周家庭运动日”“共同监督低盐饮食”），避免“我说你听”的单向命令。某高血压家庭支持项目中，志愿者协助家庭签订“健康契约”，明确患者（“每天测血压”）、家属（“提醒服药”）、子女（“周末陪父母散步”）的责任，使患者的血压控制率提升了40%。家庭赋能：激活“第一支持系统”的潜力3.家属心理支持：家属长期照护易产生焦虑、疲惫情绪，志愿服务可建立“家属互助小组”，让家属分享照护经验、释放情绪，提供“喘息服务”（志愿者临时替代家属照护，让其休息）。这种“支持支持者”的模式，能确保家属持续为患者提供积极支持。同伴支持：构建“经验共享-情感共鸣”的社群同伴支持因“相似经历”与“情感共鸣”，具有专业医疗无法替代的优势。医疗志愿服务可搭建“病友社群”，让患者在“抱团取暖”中获取力量与知识。1.同伴导师计划：选拔“管理经验丰富、沟通能力强”的患者作为“同伴导师”，经过志愿者培训后，为新患者提供一对一指导。例如，糖尿病同伴导师可分享“如何应对节日聚餐”“如何在外就餐控制血糖”等实战经验，新患者因“同病相怜”更易接受建议。2.主题社群活动：根据患者需求，开展不同主题的社群活动，如“糖尿病患者运动小组”“哮喘患者呼吸训练课堂”“癌症患者心理支持沙龙”。活动中，志愿者引导患者分享经验、互帮互助，形成“经验共享-问题共解-情感共鸣”的社群氛围。同伴支持：构建“经验共享-情感共鸣”的社群3.线上社群运营：建立病友微信群、QQ群，志愿者定期组织话题讨论（如“冬季血糖管理小技巧”）、分享健康资讯，鼓励患者日常交流。线上社群突破了时空限制，尤其适合行动不便或偏远地区的患者。某线上高血压社群通过“打卡挑战”（每日分享血压数据、运动照片），患者的依从性提升了50%，印证了同伴支持的持续影响力。医疗联动：推动“志愿服务-专业医疗”的协同医疗志愿服务需与专业医疗系统深度协同，避免“服务脱节”，确保赋权策略与医疗方案同向而行。1.信息共享机制：建立“患者-志愿者-医生”信息传递通道，志愿者定期向医生反馈患者的自我管理情况（如血糖波动、用药依从性），医生根据反馈调整治疗方案，并将专业建议传递给志愿者。例如，糖尿病患者血糖控制不佳时，医生可指导志愿者重点关注其饮食结构，志愿者则协助患者调整食谱，形成“医疗决策-志愿服务落地-效果反馈”的闭环。2.服务内容衔