脊索瘤合并质子治疗个案护理

脊索瘤合并质子治疗个案护理一、案例背景与评估（一）一般资料患者王某，女性，48岁，已婚，育有1子，职业为中学教师。患者既往体健，否认肝炎、结核等传染病史，否认手术、输血史，否认食物、药物过敏史。有高血压病史5年，规律服用硝苯地平缓释片（20mg/次，每日2次），血压控制在120-135/80-90mmHg。患者无吸烟、饮酒史，日常睡眠规律（每日7-8小时），饮食以清淡为主，每周运动2-3次（散步，每次30分钟）。（二）主诉腰背部疼痛伴双下肢麻木无力6个月，加重1周。（三）现病史患者6个月前无明显诱因出现腰背部持续性隐痛，NRS（数字疼痛评分法）评分3-4分，活动后加重，休息后可稍缓解，未予重视。随后逐渐出现双下肢麻木感，以小腿后侧为主，伴行走时无力感，曾在当地医院就诊，行腰椎X线检查示“腰椎退行性改变”，给予“布洛芬缓释胶囊”口服（0.3g/次，每日2次）及理疗（针灸、推拿），症状无明显改善。1周前患者腰背部疼痛突然加重，NRS评分升至7-8分，夜间难以入睡，双下肢麻木无力症状明显加剧，行走需他人搀扶，遂来我院就诊。入院后完善相关检查：腰椎MRI平扫+增强示“骶骨S2-S4水平可见不规则软组织肿块影，大小约3.5cm×4.2cm×5.0cm，T1WI呈等低信号，T2WI呈混杂高信号，增强扫描呈不均匀强化，肿块突破骶骨前缘，侵犯周围脂肪间隙，压迫骶神经丛”；骶骨CT平扫示“骶骨S2-S4骨质破坏，骨皮质不连续，可见溶骨性改变”；全身骨扫描示“骶骨部位异常放射性浓聚，其余骨骼未见明显异常”；肿瘤标志物（CEA、CA125、CA199）均在正常范围；病理活检（CT引导下骶骨肿块穿刺）示“脊索瘤（普通型），肿瘤细胞呈条索状、巢状排列，胞质丰富，呈空泡状，可见黏液基质”。结合患者症状、体征及辅助检查，明确诊断为“骶骨脊索瘤（T2N0M0）”。（四）体格检查生命体征：体温36.5℃，脉搏82次/分，呼吸18次/分，血压130/85mmHg，体重62kg，身高162cm，BMI23.6kg/m²。专科检查：腰背部压痛（+）、叩击痛（+），以骶尾部明显；双下肢皮肤痛觉、触觉减退（小腿后侧明显），双侧膝反射、踝反射减弱；双侧直腿抬高试验（+），抬高角度约30°；双下肢肌力：左侧4级，右侧4级（肌力分级：0级：完全瘫痪，测不到肌肉收缩；1级：仅测到肌肉收缩，但不能产生动作；2级：肢体在床面上能水平移动，但不能抵抗自身重力，即不能抬离床面；3级：肢体能抬离床面，但不能抗阻力；4级：能作抗阻力动作，但不完全；5级：正常肌力）；病理反射未引出；大小便功能暂正常（患者主诉无尿失禁、尿潴留及便秘、腹泻）。（五）辅助检查实验室检查：血常规：白细胞6.8×10⁹/L，中性粒细胞比例65%，血红蛋白125g/L，血小板230×10⁹/L；肝肾功能：谷丙转氨酶28U/L，谷草转氨酶25U/L，总胆红素15μmol/L，血肌酐78μmol/L，尿素氮5.2mmol/L；电解质：血钾3.8mmol/L，血钠138mmol/L，血氯102mmol/L；凝血功能：PT12.5秒，APTT35秒，INR1.05。影像学检查：胸部CT示双肺未见明显结节及肿块影，纵隔淋巴结无肿大；腹部超声示肝、胆、胰、脾、肾未见明显异常；头颅MRI示未见明显异常。（六）病情评估患者目前主要存在腰背部剧烈疼痛、双下肢感觉运动障碍，影响日常生活能力；因疾病诊断及质子治疗的未知性，存在明显焦虑情绪；同时，质子治疗期间可能出现照射野皮肤反应、骨髓抑制、消化道反应等并发症风险；患者对脊索瘤疾病知识及质子治疗相关注意事项缺乏了解。综合评估，患者病情处于局部进展期，无远处转移，具备质子治疗指征，无治疗禁忌证，拟行质子治疗（总剂量70GyE/35次，每周5次，共7周）。二、护理问题与诊断（一）急性疼痛与肿瘤组织压迫骶神经丛及周围组织有关。临床表现为患者腰背部持续性疼痛，NRS评分7-8分，活动后加重，夜间影响睡眠，双下肢麻木感明显。（二）躯体活动障碍与肿瘤压迫导致双下肢肌力下降（双侧4级）、感觉减退有关。临床表现为患者行走需他人搀扶，无法独立完成上下楼梯、久坐（超过30分钟）等日常活动，直腿抬高试验阳性。（三）焦虑与对脊索瘤疾病预后不确定、质子治疗流程及效果不了解、担心治疗费用及治疗期间身体不适有关。临床表现为患者情绪低落，频繁向医护人员询问病情及治疗相关问题，夜间入睡困难（入睡时间超过1小时），食欲较入院前下降（每日进食量减少约1/3）。（四）有皮肤完整性受损的风险与质子治疗导致照射野皮肤损伤（如红斑、干燥、脱皮）、患者因疼痛活动减少导致局部皮肤受压（如腰骶部、臀部）有关。（五）知识缺乏与患者及家属对脊索瘤的病因、临床表现、治疗方案（质子治疗）、治疗期间注意事项及出院后随访要求不了解有关。临床表现为患者多次询问“脊索瘤是不是癌症”“质子治疗会不会很痛”“治疗后还能不能正常工作”等问题，家属对患者饮食、康复训练的具体方法不清楚。（六）潜在并发症：骨髓抑制与质子治疗对骨髓造血功能的抑制有关，可能出现白细胞、血小板、血红蛋白降低，增加感染、出血风险。（七）潜在并发症：消化道反应与质子治疗刺激胃肠道黏膜有关，可能出现恶心、呕吐、食欲不振、便秘等症状。三、护理计划与目标（一）针对“急性疼痛”的护理计划与目标短期目标（3天内）：患者腰背部疼痛NRS评分降至≤4分，夜间可正常入睡（入睡时间≤30分钟），双下肢麻木感有所缓解。长期目标（治疗期间）：患者疼痛持续控制在NRS评分≤3分，可耐受日常活动（如独立行走、短时间久坐），无需依赖强效镇痛药物。护理计划：采用药物镇痛与非药物镇痛相结合的方式，定期评估疼痛变化，及时调整镇痛方案；观察镇痛药物不良反应，确保用药安全。（二）针对“躯体活动障碍”的护理计划与目标短期目标（1周内）：患者可独立完成室内短距离行走（10-15米），双下肢肌力提升至4+级，直腿抬高角度增至45°。长期目标（治疗结束时）：患者可独立完成日常活动（如上下楼梯、外出散步30分钟），双下肢感觉功能基本恢复正常，肌力恢复至5级。护理计划：指导患者正确体位摆放，避免加重神经压迫；制定个性化康复训练计划，逐步提升肢体功能；必要时协助使用辅助器具，保障活动安全。（三）针对“焦虑”的护理计划与目标短期目标（5天内）：患者焦虑情绪缓解，可主动与医护人员、家属沟通，入睡时间缩短至30-60分钟，每日进食量恢复至入院前80%以上。长期目标（治疗期间）：患者情绪稳定，能积极配合治疗与护理，睡眠质量良好（每日睡眠时间7-8小时），饮食正常，无明显焦虑表现。护理计划：加强心理疏导，向患者及家属详细讲解疾病与治疗知识；鼓励家属参与护理，给予情感支持；指导患者运用放松技巧缓解焦虑。（四）针对“有皮肤完整性受损的风险”的护理计划与目标短期目标（治疗第1周内）：患者照射野皮肤（骶尾部、腰背部）保持完整、清洁、干燥，无红肿、瘙痒、脱皮等异常表现；腰骶部、臀部皮肤无压红、压疮迹象。长期目标（整个治疗期间）：患者照射野皮肤及受压部位皮肤均保持完整，无皮肤损伤发生。护理计划：加强皮肤评估与护理，指导患者正确保护照射野皮肤；调整体位，避免局部皮肤长期受压；给予营养支持，增强皮肤抵抗力。（五）针对“知识缺乏”的护理计划与目标短期目标（入院3天内）：患者及家属能说出脊索瘤的基本病因、主要临床表现及质子治疗的大致流程；能正确回答2-3个关于治疗期间饮食、皮肤护理的问题。长期目标（治疗第2周结束时）：患者及家属能详细掌握质子治疗的注意事项（如照射野皮肤保护、康复训练方法）、常见并发症的识别与应对措施及出院后随访时间与项目。护理计划：采用口头讲解、发放宣传手册、播放视频等多种方式进行健康宣教；根据患者及家属的理解程度，反复强化重点内容；定期评估宣教效果，及时补充未掌握的知识。（六）针对“潜在并发症：骨髓抑制”的护理计划与目标目标：治疗期间患者血常规指标（白细胞、血小板、血红蛋白）维持在安全范围（白细胞≥3.0×10⁹/L，血小板≥50×10⁹/L，血红蛋白≥90g/L），无感染、出血等并发症发生。护理计划：定期监测血常规（治疗前1次，治疗期间每周2次）；指导患者做好自我防护，预防感染；若出现指标异常，及时遵医嘱给予对症治疗（如升白细胞、升血小板药物），并加强观察。（七）针对“潜在并发症：消化道反应”的护理计划与目标目标：治疗期间患者无明显恶心、呕吐（恶心分级≤1级，无呕吐），食欲正常，排便规律（每1-2天1次），无便秘或腹泻。护理计划：治疗前遵医嘱预防性使用止吐药物；指导患者合理饮食，避免刺激性食物；观察患者消化道反应情况，及时给予对症处理（如便秘时使用缓泻剂）。四、护理过程与干预措施（一）急性疼痛的护理干预药物镇痛护理：入院当日，遵医嘱给予氨酚羟考酮片（10mg/次，每6小时口服1次）镇痛，告知患者药物服用时间及可能出现的不良反应（如恶心、便秘、头晕）。服药后30分钟、1小时、2小时分别评估疼痛NRS评分，记录为6分、5分、4分，患者诉恶心感轻微，无头晕。第2天，患者NRS评分维持在4-5分，夜间入睡时间约40分钟，遵医嘱将氨酚羟考酮片剂量调整为10mg/次，每4小时口服1次，同时给予甲氧氯普胺片（5mg/次，每日3次口服）预防恶心。调整后第2天，患者NRS评分降至3-4分，夜间入睡时间缩短至20-30分钟，恶心感消失。治疗期间，每周评估镇痛效果，根据评分调整药物剂量，避免药物过量或不足，共调整剂量2次，最终维持在氨酚羟考酮片10mg/次，每6小时口服1次，NRS评分稳定在2-3分。非药物镇痛护理：每日上午、下午各为患者进行1次腰背部热敷（温度40-45℃，时间15-20分钟），热敷后协助按摩腰背部肌肉（力度适中，避开肿瘤部位及照射野），每次10分钟。指导患者进行呼吸放松训练：取平卧位，闭眼，缓慢吸气4秒，屏息2秒，缓慢呼气6秒，重复10-15次，每日2次（早晚各1次）。患者反馈热敷及按摩后腰背部肌肉紧张感明显缓解，呼吸放松训练后疼痛评分可暂时下降1-2分。疼痛评估与记录：建立疼痛护理单，每4小时评估1次疼痛NRS评分，记录疼痛部位、性质、诱发因素、缓解措施及效果。若患者出现疼痛突然加重（NRS评分升高≥2分），立即报告医生，协助查找原因并调整护理措施。（二）躯体活动障碍的护理干预体位护理：指导患者卧床时采取仰卧位或侧卧位，避免俯卧位（加重骶骨压迫）。仰卧位时，在腰骶部垫一软枕（厚度5-8cm），维持腰椎生理前凸；侧卧位时，在两腿之间夹一软枕，减轻腰部压力。患者久坐时（如进食、看电视），使用靠垫支撑腰背部，每次久坐时间不超过30分钟，定时（每20-30分钟）协助患者站立活动5分钟。康复训练指导：入院第2天开始，协助患者进行康复训练：①直腿抬高训练：取仰卧位，双腿伸直，缓慢抬高一侧下肢至最大角度（以患者无明显疼痛为宜），停留3-5秒后缓慢放下，两侧交替进行，每次10-15分钟，每日3次（早、中、晚各1次）。初始时患者双侧直腿抬高角度约30°，训练1周后增至45°，2周后增至60°。②踝泵运动：取仰卧位或坐位，双脚缓慢勾起（脚尖朝向身体），停留3秒后缓慢绷直（脚尖朝向外侧），重复动作，每次5分钟，每2小时1次。③腰背肌训练：待患者疼痛明显缓解（NRS评分≤3分）后，指导进行五点支撑法（仰卧位，双腿屈膝，双脚、双肘、头部着地，抬起腰骶部，停留3-5秒后放下），每次5-10分钟，每日2次，逐渐增加至15分钟。训练过程中，密切观察患者反应，若出现疼痛加重，立即停止训练，调整训练强度或暂停训练。辅助器具使用与活动安全：根据患者肢体功能情况，指导使用腰围（选择棉质透气款，型号为中号，腰围长度与患者腰背部周径匹配），佩戴时间为站立、行走及久坐时，卧床休息时取下，避免长期佩戴导致腰背肌萎缩。协助患者使用助行器（四脚助行器）进行室内行走训练，初始时由护士陪同，指导正确握姿及行走节奏，待患者适应后，鼓励独立行走。病房内保持地面干燥、无障碍物，床栏拉起（夜间睡眠时），预防跌倒。（三）焦虑的护理干预心理疏导：每日下午固定30分钟与患者沟通，倾听其对疾病、治疗的担忧及诉求。针对患者担心“脊索瘤预后差”的问题，向其讲解：“脊索瘤是一种低度恶性肿瘤，生长缓慢，虽然容易复发，但目前质子治疗对局部肿瘤控制效果较好，很多患者治疗后可以长期生存，我们科室去年有一位类似病情的患者，治疗后已经正常工作2年了”；针对患者担心“质子治疗痛苦”的问题，解释：“质子治疗是一种精准放疗，对周围正常组织损伤小，治疗过程中一般不会有明显疼痛，可能会出现轻微皮肤不适，但我们会提前做好护理，帮您减轻不适”。通过举例、解释，逐步缓解患者顾虑。家庭支持干预：与患者家属沟通，告知其患者目前的焦虑状态，鼓励家属每日陪伴患者（至少2小时），参与护理过程（如协助患者进行康复训练、喂食），给予情感支持（如鼓励、安慰）。家属反馈患者在家人陪伴时情绪明显放松，愿意主动交流。放松疗法指导：除呼吸放松训练外，指导患者进行渐进式肌肉放松训练：从脚部开始，依次紧绷小腿、大腿、臀部、腰部、胸部、手臂、颈部、面部肌肉，每个部位紧绷5秒后放松10秒，全程15分钟，每日2次（上午10点、晚上8点）。为患者提供舒缓的音乐（如古典音乐、自然音效），指导其在放松训练时播放，帮助集中注意力。患者反馈训练后情绪平静，夜间入睡时间缩短至30分钟左右。（四）皮肤完整性保护的护理干预照射野皮肤护理：质子治疗前，向患者及家属讲解照射野皮肤保护的重要性及方法：①照射野皮肤（骶尾部、腰背部）避免摩擦（穿宽松、柔软、棉质衣物，避免穿紧身衣、化纤衣物）；②避免暴晒（治疗期间及治疗后3个月内，不进行户外活动暴晒，若需外出，穿长袖衣物遮挡）；③避免使用刺激性物品（不使用肥皂、沐浴露、酒精、香水等清洁或涂抹照射野皮肤，不搔抓皮肤）；④保持皮肤清洁干燥（每日用温水毛巾擦拭照射野周围皮肤，避免潮湿）。治疗期间，每日检查照射野皮肤情况，记录皮肤颜色、有无红肿、瘙痒、脱皮等。治疗第3周，患者照射野皮肤出现轻度红斑（面积约2cm×3cm），无瘙痒，遵医嘱给予比亚芬乳膏（每日2次涂抹，薄涂一层，轻轻按摩吸收），指导患者避免抓挠，3天后红斑逐渐消退。受压皮肤护理：患者因疼痛活动减少，存在腰骶部、臀部皮肤受压风险。护理措施包括：①使用气垫床（压力调节为中压，每4小时检查气垫床充气情况）；②每2小时协助患者翻身1次（翻身顺序：仰卧位→左侧卧位→仰卧位→右侧卧位），翻身时动作轻柔，避免拖、拉、推，防止皮肤擦伤；③每日检查腰骶部、臀部皮肤，若出现压红（按压后不褪色），立即增加翻身次数（每1小时1次），并在压红部位垫软枕（避免继续受压），局部涂抹赛肤润（每日3次），促进皮肤修复。整个治疗期间，患者受压部位皮肤无压红、压疮发生。营养支持：指导患者进食高蛋白、高维生素、富含膳食纤维的饮食，如鸡蛋（每日1-2个）、牛奶（每日250ml）、瘦肉（如鸡肉、鱼肉，每日100-150g）、新鲜蔬菜（如菠菜、西兰花，每日300-500g）、水果（如苹果、香蕉，每日200g）。每周评估患者体重，若体重下降超过2kg，及时与医生沟通，调整饮食方案或给予营养补充剂（如肠内营养粉）。治疗期间，患者体重维持在61-62kg，无明显下降。（五）知识缺乏的护理干预疾病与治疗知识宣教：入院第1天，发放《脊索瘤患者健康手册》，手册内容包括脊索瘤的病因（目前认为与胚胎时期脊索组织残留有关）、临床表现（腰背部疼痛、肢体麻木无力、大小便异常等）、治疗方案（手术、放疗、化疗，质子治疗的优势）；同时播放质子治疗科普视频（15分钟），向患者及家属讲解质子治疗的原理（质子射线具有“布拉格峰”特性，可在肿瘤部位释放最大能量，减少周围组织损伤）、治疗流程（定位→制定治疗计划→每日治疗，每次治疗时间约15-20分钟）、治疗周期（7周，每周5次）。治疗期间注意事项宣教：分阶段进行宣教：①治疗前：告知患者定位时的配合要点（保持体位不动，避免呼吸幅度过大），定位后标记线的保护方法（避免摩擦、沾水，若标记线模糊，及时告知护士补画，不可自行涂抹）；②治疗中：除皮肤护理外，告知患者每周需复查血常规、肝肾功能，若出现发热（体温≥38.5℃）、明显乏力、出血（如牙龈出血、皮肤瘀斑）等，及时告知医护人员；③治疗后：告知患者治疗结束后仍需保护照射野皮肤1-3个月，避免剧烈运动（如跑步、跳跃）1个月，逐渐恢复日常活动。康复与随访知识宣教：指导患者出院后继续进行康复训练（直腿抬高训练、踝泵运动、腰背肌训练），逐渐增加训练强度和时间；告知随访时间（治疗后1个月、3个月、6个月、1年，之后每年1次）及随访项目（骶骨MRI、CT、血常规、肝肾功能），若出现腰背部疼痛加重、肢体麻木无力、大小便异常等症状，及时就诊。为患者建立随访档案，记录随访时间及结果，出院前再次强化重点知识，确保患者及家属掌握。（六）潜在并发症（骨髓抑制）的护理干预监测与评估：治疗前1天复查血常规，结果正常（白细胞6.8×10⁹/L，血小板230×10⁹/L，血红蛋白125g/L）；治疗期间每周一、周四各复查1次血常规，第1-3周血常规指标均在正常范围；第4周复查血常规示白细胞3.2×10⁹/L，血小板180×10⁹/L，血红蛋白120g/L，无发热、出血症状，遵医嘱继续观察，未给予药物治疗；第5周血常规示白细胞2.9×10⁹/L，血小板160×10⁹/L，血红蛋白118g/L，遵医嘱给予重组人粒细胞集落刺激因子（75μg，皮下注射，每日1次），连续使用3天；第6周复查血常规示白细胞5.8×10⁹/L，血小板170×10⁹/L，血红蛋白119g/L，恢复正常范围，停止使用升白细胞药物。感染预防：指导患者注意个人卫生，勤洗手（饭前便后、接触公共物品后），保持口腔清洁（每日早晚刷牙，饭后漱口，使用软毛牙刷），避免去人群密集场所（如超市、商场），预防呼吸道感染；饮食注意卫生，不食用生冷、不洁食物，预防消化道感染。若患者出现发热（体温≥38.5℃）、咳嗽、咳痰、咽痛等感染症状，立即报告医生，协助完善相关检查（如血常规、胸片），遵医嘱给予抗感染治疗。整个治疗期间，患者无感染发生。出血预防：指导患者避免剧烈活动、碰撞，防止外伤；刷牙时动作轻柔，避免牙龈出血；避免食用坚硬、带刺食物（如坚果、鱼刺），防止口腔、消化道黏膜损伤出血。若出现皮肤瘀斑、牙龈出血、鼻出血等出血症状，及时报告医生，协助进行止血处理。治疗期间，患者无出血症状。（七）潜在并发症（消化道反应）的护理干预预防性护理：质子治疗前30分钟，遵医嘱给予昂丹司琼注射液（8mg，静脉注射，每日1次，治疗日使用），预防恶心、呕吐。指导患者治疗前进食清淡、易消化的食物（如粥、面条、蒸蛋），避免油腻、辛辣、刺激性食物（如油炸食品、辣椒、大蒜），治疗后1小时内避免进食，减少胃肠道刺激。症状观察与处理：治疗第1-2周，患者无明显恶心、呕吐，食欲正常；第3周患者出现轻微恶心（每日1-2次，无呕吐），食欲略有下降，指导患者少食多餐（每日5-6餐），进食偏凉的食物（如酸奶、水果沙拉），避免进食过甜、过咸食物，同时给予腹部按摩（顺时针方向，每次10分钟，每日2次），促进胃肠蠕动；第4周患者恶心症状缓解，食欲恢复正常。治疗期间，患者出现便秘（每3天1次大便，大便干结），指导患者增加膳食纤维摄入（如燕麦、芹菜、香蕉），每日饮水2000-2500ml，适当增加活动量（如室内行走），遵医嘱给予乳果糖口服液（15ml，每日1次口服），3天后排便恢复正常（每1-2天1次），继续服用乳果糖口服液1周后停药，后续无便秘发生。五、护理反思与改进（一）护理效果评价患者共完成35次质子治疗，治疗周期7周，治疗期间及治疗结束时，各项护理目标基本达成：①疼痛控制：治疗结束时，患者腰背部疼痛NRS评分稳定在2分，夜间睡眠良好（每日睡眠时间7-8小时），双下肢麻木感明显缓解；②肢体功能：治疗结束时，患者可独立完成室内外行走（每次30分钟），双下肢肌力恢复至5级，感觉功能正常，直腿抬高角度可达80°；③情绪状态：患者焦虑情绪明显缓解，情绪稳定，能积极配合治疗与护理，食欲、睡眠正常；④皮肤状况：照射野皮肤仅出现轻度红斑（已消退），受压部位皮肤完整，无皮肤损伤；⑤知识掌握：患者及家属能详细说出脊索瘤疾病知识、质子治疗注意事项及随访要求；⑥并发症：仅出现轻度白细胞降低（已纠正）及轻微恶心、便秘（已缓解），无严重并发症发生。（二）护理反思成功之处：①疼痛管理方面，采用药物与非药物结合的方式，定期评估并及时调整镇痛方案，有效控制了患者疼痛，提高了患者舒适度；②康复训练方面，根据患者病情循序渐进制定训练计划，密切观察训练反应，确保了训练安全有效，促进了肢体功能恢复；③并发症预防方面，通过提前干预（如预