内科学总论小儿风湿免疫疾病课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结内科学总论小儿风湿免疫疾病课件01前言前言作为儿科风湿免疫科的护理工作者，我常说：“小儿风湿免疫疾病，是藏在‘慢性病’外衣下的‘急先锋’。”这些疾病起病时可能只是孩子反复发热、关节肿痛，或是家长以为的“过敏”皮疹，却可能悄悄侵蚀着患儿的内脏、骨骼甚至神经系统。记得去年门诊，一位妈妈抱着5岁的女儿说：“医生，孩子膝盖肿了半个月，我以为是玩闹摔的，可怎么也消不下去……”后来确诊为幼年特发性关节炎（JIA）。那一刻我深刻意识到，小儿风湿免疫疾病的“狡猾”——症状不典型、病程长、易误诊，而护理工作不仅要“治病”，更要“治心”，既要应对疾病本身的复杂，也要安抚被慢性病笼罩的家庭。小儿风湿免疫疾病包括幼年特发性关节炎、系统性红斑狼疮（SLE）、川崎病等，其核心是免疫系统紊乱攻击自身组织。相较于成人，儿童免疫系统尚未成熟，病情进展更快、受累器官更广泛，且生长发育需求叠加疾病消耗，对护理的专业性、细致度提出了更高要求。今天，我将结合一例典型病例，从护理视角梳理这类疾病的全程管理。02病例介绍病例介绍去年10月，我们科收治了4岁的小糖（化名）。初见时，孩子蜷在妈妈怀里，额头发烫，右手腕肿得像个小馒头，皮肤表面还有散在的红色斑疹。妈妈抹着眼泪说：“半个月前开始发烧，38℃左右，吃退烧药能退，但总反复。上周手腕突然肿了，孩子喊疼，不肯动。社区医院说‘可能是病毒感染’，输了3天抗病毒药，可今天早上发现脚脖子也肿了，眼睛周围还起了小红点……”进一步追问病史：小糖既往体健，无食物药物过敏史；家族中无风湿免疫病病史；近1个月无疫苗接种史，无宠物接触史。查体：T38.9℃，P112次/分，R24次/分，BP90/55mmHg；神清，精神萎靡；双侧腕关节、踝关节肿胀，局部皮温高，压痛（+），活动受限；面部、双下肢可见散在充血性皮疹，压之褪色；口腔黏膜光滑，无溃疡；心肺听诊无异常，腹软，肝脾未触及肿大。病例介绍辅助检查：血常规示白细胞13.2×10⁹/L（↑），中性粒细胞78%（↑），血红蛋白105g/L（↓）；C反应蛋白（CRP）56mg/L（↑），血沉（ESR）42mm/h（↑）；抗核抗体（ANA）阳性（1:320），抗环瓜氨酸肽抗体（抗CCP）阴性；关节超声提示腕关节、踝关节滑膜增厚，少量积液。结合症状、体征及检查，初步诊断为“幼年特发性关节炎（全身型）”。03护理评估护理评估面对小糖这样的患儿，护理评估需要“多维度扫描”——从疾病进展到生理需求，从心理状态到家庭支持，每个细节都可能影响护理计划的制定。健康史评估通过与家长反复沟通，确认小糖发病前无明确感染（如链球菌、EB病毒）诱因，家族中无类风湿关节炎、SLE等病史，排除了感染相关性关节炎或遗传性免疫病可能。但病程中发热与关节症状“并行”，且抗炎治疗效果不佳，符合全身型JIA的“发热-关节肿”典型模式。身体状况评估04030102生命体征：持续低热（38-39℃），心率偏快（与发热相关），呼吸平稳，血压正常。皮肤黏膜：皮疹为充血性，无脱屑、破溃，需警惕是否为“风湿性皮疹”（与发热同步出现，热退疹消）。关节功能：腕、踝关节肿胀、压痛，活动度受限（腕关节背伸仅10，踝关节跖屈仅15），需评估是否影响日常活动（如抓握玩具、行走）。系统受累：目前无咳嗽、气促（排除肺部受累），无血尿、泡沫尿（暂未累及肾脏），无抽搐、意识改变（无神经系统受累），但需动态观察。心理社会评估小糖虽年幼，但因疼痛频繁哭闹，拒绝医护人员触碰患肢；妈妈因“孩子生病却查不出原因”焦虑失眠，反复询问“会不会留后遗症”“是不是要一辈子吃药”；爸爸因工作原因仅周末能来探视，家庭支持以妈妈为主，经济压力尚可（有医保）。04护理诊断护理诊断基于评估结果，我们列出了以下护理诊断（按优先级排序）：1急性疼痛：与关节滑膜炎症、肿胀有关（依据：患儿哭闹、拒绝活动患肢，VAS疼痛评分4分（0-10分））。2体温过高：与疾病活动期炎症反应有关（依据：体温38.9℃，伴心率增快、精神萎靡）。3皮肤完整性受损的风险：与皮疹、长期卧床摩擦有关（依据：双下肢皮疹充血明显，患儿因疼痛不愿翻身）。4焦虑（家长）：与疾病知识缺乏、担心预后有关（依据：妈妈反复询问病情，夜间睡眠差）。5潜在并发症：关节功能障碍、感染（与免疫抑制治疗相关）（依据：JIA可导致关节软骨破坏，激素/免疫抑制剂可能降低免疫力）。605护理目标与措施护理目标与措施护理目标需“可量化、可追踪”，措施则要“精准、有温度”。针对小糖的情况，我们制定了以下计划：目标1：24小时内患儿疼痛评分降至2分以下，主动尝试活动患肢药物护理：遵医嘱予非甾体抗炎药（布洛芬）口服，注意餐后给药，观察有无恶心、黑便（警惕胃肠道反应）；关节肿胀明显处予外用双氯芬酸凝胶，涂抹时动作轻柔，避开皮疹区域。物理干预：急性期（48小时内）予肿胀关节冰敷（每次15分钟，间隔2小时），减轻充血水肿；48小时后改为热敷（温毛巾，40℃左右），促进血液循环。行为干预：用小糖喜欢的卡通贴纸做“勇敢奖励”，鼓励她每天“动一动手指、勾一勾脚尖”，每次完成后给予拥抱和表扬；播放动画片分散注意力，减少对疼痛的过度关注。护理目标与措施目标2：48小时内体温维持在37.5℃以下，无高热惊厥01体温监测：每4小时测体温1次，高热时（＞38.5℃）每2小时监测，记录热型（小糖为弛张热，每日温差＞2℃）。02物理降温：温水擦浴（避开皮疹）、贴退热贴，避免酒精擦浴（刺激皮肤）；鼓励少量多次饮水（温果汁、口服补液盐），预防脱水。03药物降温：体温＞39℃时予对乙酰氨基酚栓纳肛（避免口服刺激胃），用药后30分钟复测体温并记录。04目标3：住院期间皮疹无破溃、感染皮肤护理：每日用温水清洁皮肤，避免肥皂等刺激性洗剂；穿宽松棉质衣物，减少摩擦；皮疹处涂抹婴儿保湿乳（无香料），保持湿润；修剪患儿指甲（戴棉质手套），防止抓挠。体位管理：协助每2小时翻身1次，受压部位（骶尾部、踝关节）垫软枕，观察皮肤有无发红。目标4：3天内家长焦虑评分（SAS）从65分降至50分以下，能复述疾病基本知识知识宣教：用“画图谱”方式解释JIA的病因（免疫系统“误伤”关节）、表现（发热+关节肿）、治疗（药物+功能锻炼），强调“早干预可控制进展”；展示同类患儿康复案例（经治疗后关节功能恢复正常），增强信心。情感支持：每天留10分钟与妈妈单独沟通，倾听她的担忧（如“孩子会不会残疾”），用专业知识解答（“规范治疗可避免严重关节破坏”）；联系医院“风湿患儿家属互助群”，让她与有经验的家长交流。目标3：住院期间皮疹无破溃、感染目标5：住院期间无关节功能障碍、感染发生关节功能锻炼：急性期（1周内）以被动活动为主（护士/家长帮助患儿做腕、踝关节的伸屈运动，每日3次，每次5分钟）；缓解期（体温正常、关节肿消）指导主动锻炼（抓握小玩具、扶站练习），避免关节僵硬。感染预防：病房每日紫外线消毒2次，限制探视（仅父母）；接触患儿前严格手卫生；监测血常规（尤其中性粒细胞计数），若低于1.0×10⁹/L，予保护性隔离。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理小儿风湿免疫疾病的并发症往往“悄然而至”，需要护理人员“眼观六路、耳听八方”。以JIA为例，常见并发症及应对如下：关节功能障碍观察要点：关节肿胀是否持续＞6周？活动时有无“咿呀”哭声（提示疼痛）？是否出现“晨僵”（晨起关节僵硬＞30分钟）？护理：除功能锻炼外，可使用矫形支具（如腕部护具）固定关节于功能位（腕背伸30），避免畸形；定期评估关节活动度（用量角器测量），及时调整锻炼计划。巨噬细胞活化综合征（MAS）这是全身型JIA的危重并发症，表现为持续高热、肝脾肿大、全血细胞减少、凝血功能异常。观察要点：监测患儿有无烦躁、嗜睡、皮肤瘀斑；复查血常规（血小板＜100×10⁹/L需警惕）、凝血功能（D-二聚体升高）、铁蛋白（＞1000ng/mL为危险信号）。护理：一旦怀疑MAS，立即通知医生，配合完善骨髓穿刺；予心电监护，观察意识、尿量；准备好丙种球蛋白、激素等抢救药物。药物副作用21小糖后续可能需用甲氨蝶呤（MTX）或生物制剂（如TNF-α抑制剂），需重点观察：激素：若短期使用（如冲击治疗），需观察有无兴奋、失眠；长期使用需警惕生长迟缓（监测身高）、骨质疏松（补充维生素D）、感染风险（避免去人多场所）。MTX：口腔黏膜（有无溃疡）、肝功能（定期查ALT）、血常规（白细胞减少），指导家长餐后服药，同时补充叶酸（减少副作用）。307健康教育健康教育出院前1天，小糖的体温已正常3天，腕、踝关节肿胀消退，能自己拿玩具。但妈妈仍揪着我的衣角问：“回家后该注意啥？万一复发怎么办？”健康教育需要“具体到细节”，让家长“心里有底”。疾病知识告诉家长：“JIA是慢性病，但不是‘绝症’，规范治疗可以像正常孩子一样成长。”强调“定期复诊”的重要性（每1-3个月查血常规、CRP、ESR，每3-6个月查关节超声），避免自行停药（突然停药可能诱发病情反弹）。用药指导示范MTX的口服方法（每周1次，固定时间，如周六早餐后），并在日历上标记；告知常见副作用（如恶心、口腔溃疡），出现后及时联系医生，不可自行调整剂量。若使用生物制剂（如皮下注射），教会家长注射部位（腹部、大腿外侧）的消毒方法，观察注射处有无红肿、硬结。生活护理饮食：保证蛋白质（鸡蛋、鱼肉）和维生素（新鲜蔬果）摄入，避免辛辣刺激；若长期用激素，需低盐饮食（每日＜3g盐），预防水钠潴留。活动：鼓励患儿参加适度运动（游泳、散步），避免跑跳、爬楼梯等加重关节负担的活动；冬季注意关节保暖（戴护腕、护膝）。心理：多与患儿沟通，避免因“生病”过度迁就（如长期卧床），鼓励上幼儿园（避免接触感冒患儿），维持正常社交。应急处理教会家长测体温、数脉搏，若体温＞38.5℃或关节再次肿胀，立即就医（勿自行用退烧药掩盖病情）。记录“症状日记”（包括发热时间、关节肿痛部位、用药情况），复诊时带给医生参考。08总结总结回想起小糖出院那天，她举着自己画的“彩虹”跑过来：“护士阿姨，等我好了，要和你一起看彩虹！”那一刻，我更深切体会到：小儿风湿免疫疾病