内科学临床技能系统性红斑狼疮的皮肤护理课件

内科学临床技能系统性红斑狼疮的皮肤护理课件演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结01前言前言我从事风湿免疫科护理工作已有12年，见过太多系统性红斑狼疮（SLE）患者被疾病折磨的模样。记得刚入职时，一位23岁的姑娘因为面部“蝶形红斑”被同事误认为“过敏”，直到出现蛋白尿才确诊SLE——这让我深刻意识到：皮肤不仅是SLE最直观的“窗口”，更是患者身心痛苦的集中体现。SLE是一种累及多系统的自身免疫性疾病，约80%~85%的患者会出现皮肤黏膜损害，蝶形红斑、光敏感、脱发、口腔溃疡……这些看似“表面”的问题，实则是疾病活动的“信号灯”。皮肤护理绝非简单的“擦药、防晒”，它贯穿于疾病管理的全程：既能缓解患者因皮疹带来的瘙痒、疼痛，又能通过观察皮肤变化及时发现病情活动；更重要的是，当患者面对镜中“陌生的自己”时，精心的皮肤护理能帮他们重建对生活的信心。前言今天，我想以临床中真实的案例为线索，和大家聊聊SLE皮肤护理的“里里外外”——从评估到干预，从并发症预防到长期管理，让我们一起用专业和温度，为患者的“第一道防线”撑起保护伞。02病例介绍病例介绍去年冬天，我分管过一位让我印象深刻的患者——28岁的林女士。她是带着哭腔被丈夫扶进病房的，第一句话就是：“护士，我这脸还能好吗？”主诉：面部红斑伴瘙痒1月，加重3天，日晒后明显。现病史：1月前无诱因出现双面颊红斑，初始如“巴掌印”大小，未重视；近3天红斑扩散至鼻梁，呈蝶形分布，表面脱屑，遇日晒或热水洗脸后灼热感明显，夜间瘙痒影响睡眠。同时自觉乏力、关节酸痛（腕、膝关节为主），无发热、口腔溃疡。既往史：5年前确诊SLE，规律服用羟氯喹（0.2gbid）、泼尼松（5mgqd），近3个月因“皮疹消退”自行减停激素。查体：T36.8℃，P88次/分；双面颊至鼻梁可见融合性红斑，边界清楚，表面少量鳞屑，无渗出、破溃；耳后、颈部可见散在红色丘疹；头发干枯，前额可见片状脱发；口腔黏膜光滑，无溃疡；双腕、膝关节轻压痛，无肿胀。病例介绍辅助检查：抗核抗体（ANA）1:1000（均质型），抗双链DNA抗体（ds-DNA）阳性（滴度1:320），补体C30.5g/L（正常0.8~1.5g/L），血常规、尿常规未见异常。林女士的情况很典型：因自行减药导致病情活动，皮肤成为“首当其冲”的受累器官。她反复说：“我以为红斑消了就是好了，没想到减药后更严重……现在出门要戴帽子、口罩，同事都问我是不是做了什么‘美容’，我都不敢解释。”这种身心的双重压力，正是我们皮肤护理需要关注的重点。03护理评估护理评估面对SLE患者的皮肤问题，护理评估绝不能“走马观花”。我习惯从“看、问、查”三方面入手，既要捕捉皮肤损害的细节，也要关注患者的主观感受和生活习惯——这些信息将直接指导后续护理措施的制定。皮肤损害的客观评估形态与分布：林女士的红斑呈蝶形分布于双面颊-鼻梁，这是SLE的典型表现；耳后、颈部的丘疹则提示光敏感（这些部位是日常防晒易忽略的“盲区”）。需注意与过敏、痤疮鉴别：SLE皮疹多无明显渗出，边界更清晰，常伴脱屑。伴随症状：她的皮疹有灼热、瘙痒感，夜间加重——这与炎症因子（如IL-6、TNF-α）释放有关；无破溃、渗出，说明目前处于“红斑期”，尚未进展为溃疡。皮肤完整性：检查全身皮肤（包括隐蔽部位如腋下、腹股沟），林女士背部、上肢未见皮疹，但头皮可见片状脱发区，头发牵拉试验阳性（轻拉头发易脱落），提示狼疮性脱发。123患者的主观感受与诱因“痒得睡不着”“洗脸不敢用热水”“出门必须捂严实”——通过与林女士沟通，我了解到她的主要困扰：①瘙痒影响睡眠；②外观改变导致社交回避；③对“防晒”存在误区（仅用帽子，未涂防晒霜）；④自行减药的原因是“觉得激素有副作用，想快点停药”。疾病活动的关联评估皮肤损害是SLE活动的“晴雨表”。林女士的ds-DNA抗体阳性、补体C3降低，提示疾病处于活动期；关节酸痛则是系统受累的早期信号。需结合实验室指标动态观察：若皮疹持续加重或出现口腔溃疡、发热，需警惕肾脏、血液系统受累。04护理诊断护理诊断基于评估结果，我为林女士制定了以下护理诊断（需结合SLE皮肤护理的共性问题）：皮肤完整性受损：与自身免疫反应引起的血管炎、皮肤炎症有关（依据：双面颊蝶形红斑、脱屑，耳后丘疹）。急性疼痛（瘙痒、灼热）：与皮肤炎症介质释放刺激神经末梢有关（依据：患者主诉夜间瘙痒影响睡眠，日晒后灼热感）。体像紊乱：与面部红斑、脱发导致外观改变有关（依据：患者回避社交，反复询问“脸能否恢复”）。知识缺乏（特定疾病）：缺乏SLE皮肤护理及用药依从性的相关知识（依据：自行减停激素，防晒措施不当）。030205010405护理目标与措施护理目标与措施护理目标需具体、可衡量。针对林女士，我们的短期目标是：1周内皮疹瘙痒、灼热感减轻（VAS评分从7分降至3分以下）；2周内红斑颜色变淡，无新发出疹；长期目标是：患者掌握正确的皮肤护理方法，用药依从性提高，能积极面对外观改变。皮肤完整性维护——“温柔呵护，阻断炎症”清洁护理：用32~35℃温水清洁皮肤（过热会加重血管扩张），选择无香精、无酒精的弱酸性洁面乳（如含神经酰胺的医用洁面）。林女士起初用普通肥皂洗脸，我告诉她：“肥皂碱性强，会破坏皮肤屏障，就像给‘发炎的伤口’撒盐。”局部用药指导：医生开具了0.1%他克莫司软膏（非激素，适合面部），我示范了“薄涂、轻拍”的手法，强调“不要用力揉搓”；叮嘱她：“早上涂药膏后，15分钟再涂防晒霜；晚上睡前清洁后涂，避免和护肤品混合影响吸收。”保湿修复：推荐含透明质酸、角鲨烷的医用保湿霜（如薇诺娜特护霜），每天3~4次，尤其洗脸后立即涂抹——“皮肤就像干旱的土地，保湿霜是‘及时雨’，能减少脱屑和瘙痒。”缓解疼痛与瘙痒——“科学干预，减轻不适”冷敷镇痛：林女士日晒后灼热明显，我教她用4层无菌纱布浸湿生理盐水（4℃），敷于红斑处10分钟/次，每天2~3次。她反馈：“冷敷后像给脸‘降了温’，没那么火辣辣的了。”01抗组胺药辅助：医生开具了氯雷他定（10mgqd），我提醒她：“这个药可能有点困，建议晚上吃，既止痒又助眠。”02避免刺激：叮嘱她“不要抓挠！”——抓挠会破坏皮肤屏障，加重炎症。她的指甲较长，我帮她剪短并磨平，开玩笑说：“咱们把‘止痒的手’变成‘保护的手’。”03体像紊乱干预——“看见情绪，重建自信”林女士总戴着帽子，甚至在病房也不愿摘。我陪她坐在窗前，轻声说：“我知道你现在照镜子会难受，但我们可以一起看看红斑的变化——昨天这里颜色深，今天边缘已经淡了，这说明治疗有效。”我还分享了之前一位患者的故事：“她和你一样年轻，后来通过规范治疗，红斑消退了，现在还拍了美美的结婚照。”我们一起选了顶浅紫色的薄檐帽（比厚帽子更透气），教她用轻薄的遮瑕膏（无酒精成分）遮盖红斑——“不是为了‘掩盖’，而是让你更自在地和别人相处。”逐渐地，她开始主动和同病房的阿姨聊天，查房时也会摘帽子让医生看皮疹变化。知识强化——“授人以渔，预防复发”针对她自行减药的问题，我用“药盒”做教具：“激素就像‘灭火队员’，现在病情活动，需要它帮忙控制炎症；慢慢减药就像‘撤消防’，得等火完全灭了才能撤，不然容易复燃。”我帮她制定了用药提醒表（手机闹钟+药盒分区），并强调羟氯喹的重要性：“它不仅能控制皮疹，还能保护眼睛和肾脏，要坚持吃。”06并发症的观察及护理并发症的观察及护理SLE皮肤损害若护理不当，可能继发感染、溃疡，甚至提示系统受累加重。在林女士的护理中，我们重点关注了以下并发症：皮肤感染表现：红斑处出现脓疱、渗出，局部红肿热痛，伴体温升高（>37.5℃）。护理：每日用0.5%碘伏消毒（避免酒精刺激），无菌纱布覆盖；监测体温，若白细胞升高，及时联系医生加用抗生素。林女士住院期间未出现感染，但我们反复叮嘱她：“指甲一定要剪短，不要抠皮屑！”皮肤溃疡表现：红斑处出现破损、渗液，愈合缓慢（超过2周未结痂）。护理：若出现溃疡，需用银离子敷料（抗菌、促进愈合）覆盖，避免接触水；指导患者“抬高头面部，减少局部充血”。系统受累的皮肤“预警”SLE活动可能累及血液系统（血小板减少导致瘀斑）、肾脏（水肿导致皮肤紧绷）。我们每天观察林女士的皮肤：有无瘀点瘀斑（提示血小板减少）、眼睑/下肢是否水肿（提示肾损害），并复查尿常规、血常规。幸运的是，她住院期间未出现这些情况，但我们仍强调：“如果发现皮肤有‘紫斑’或眼皮肿，一定要马上告诉医生。”07健康教育健康教育出院前，我给林女士做了详细的健康教育——这不是“一次性”的交代，而是需要融入她日常生活的“护理指南”。日常皮肤防护“三要素”防晒是“刚需”：紫外线是SLE皮疹的“导火索”。我教她“ABC原则”：Avoid（避开10:00-16:00的强紫外线）、Block（戴宽檐帽+防晒口罩）、Cream（涂抹SPF30+、PA+++以上的防晒霜，每2小时补涂）。她疑惑：“阴天也要涂吗？”我解释：“紫外线能穿透云层，阴天的紫外线强度仍有晴天的80%，必须涂！”护肤“精简”为上：避免使用含酒精、香料、化学剥脱剂（如果酸）的护肤品；化妆品选择“无添加”的医用品牌，卸妆用温和的卸妆乳（避免用力摩擦）。头发护理“温柔”对待：用中性洗发水（如婴儿洗发水），水温38℃以下；梳头用宽齿木梳，避免拉扯；脱发期可戴假发或发片，减少心理压力。用药依从性“三不要”不要自行减药、停药！不要轻信“偏方”替代激素！不要漏服羟氯喹（需定期查眼底，警惕视网膜病变）。我给她拍了用药提醒的手机截图，设置了“早8点羟氯喹、晚8点激素”的闹钟，还加了她的微信：“有疑问随时发消息，别自己瞎琢磨。”复诊与自我监测出院后每2周复查血常规、补体、ds-DNA；每月评估皮疹变化。我教她用手机拍照记录皮疹（同一时间、同一角度），做成“对比图”——“看到红斑一天天变淡，就是最好的鼓励。”08总结总结送走林女士时，她摘了帽子，笑着说：“护士，你看，红斑已经