慢性肉芽肿病感染防控个案护理

慢性肉芽肿病感染防控个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者李明（化名），男性，6岁，因“反复咳嗽、咳痰1个月，加重伴发热3天”于202X年X月X日入院。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，无窒息史。父母非近亲结婚，否认家族遗传病史，其兄身体健康，无类似疾病史。（二）主诉与现病史患儿1个月前无明显诱因出现咳嗽，呈阵发性，伴咳黄色脓性痰，量约5-10mL/日，无咯血、喘息，无发热、寒战，当地医院诊断为“支气管炎”，给予口服“阿莫西林克拉维酸钾”治疗1周，症状无明显缓解。3天前患儿咳嗽、咳痰加重，痰量增至15-20mL/日，呈黄绿色黏稠痰，同时出现发热，最高体温39.2℃，伴乏力、食欲下降，活动后气促，无呕吐、腹泻，无皮疹、关节肿痛，遂来我院就诊，门诊以“肺部感染”收入儿科呼吸监护病房。（三）既往史患儿既往体质较弱，自2岁起反复出现呼吸道感染，每年发作4-5次，曾因“肺炎”住院治疗2次，均予抗生素治疗后好转；3岁时曾出现“皮肤脓肿”，予切开引流及抗生素治疗后愈合；否认哮喘、心脏病、糖尿病等慢性病史，否认手术、输血史，否认食物、药物过敏史。（四）体格检查入院时体温39.2℃，脉搏128次/分，呼吸32次/分，血压95/60mmHg，体重20kg，身高118cm。神志清楚，精神萎靡，急性病容。皮肤黏膜无黄染、皮疹，全身浅表淋巴结未触及肿大。头颅无畸形，眼睑无水肿，结膜无充血，巩膜无黄染，瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常，口唇略发绀，无疱疹及溃疡，咽部轻度充血，扁桃体无肿大。颈软，无抵抗，气管居中，甲状腺无肿大。胸廓对称，无畸形，双侧呼吸动度一致，双肺下叶可闻及湿性啰音，未闻及干性啰音及胸膜摩擦音。心率128次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常，约4次/分。脊柱四肢无畸形，关节无红肿、活动自如，双下肢无水肿。神经系统检查：生理反射存在，病理反射未引出。（五）辅助检查血常规（入院当日）：白细胞计数15.6×10⁹/L（正常4-12×10⁹/L），中性粒细胞比例82.3%（正常40-75%），淋巴细胞比例12.5%（正常20-50%），单核细胞比例4.8%（正常3-8%），嗜酸性粒细胞比例0.4%（正常0.4-8%），血红蛋白112g/L（正常110-140g/L），血小板计数320×10⁹/L（正常100-300×10⁹/L）；炎症指标：C反应蛋白（CRP）85.2mg/L（正常0-10mg/L），降钙素原（PCT）2.8ng/mL（正常0-0.5ng/mL）；生化检查：血清白蛋白32g/L（正常35-50g/L），谷丙转氨酶（ALT）35U/L（正常7-40U/L），谷草转氨酶（AST）40U/L（正常13-35U/L），血肌酐45μmol/L（正常27-62μmol/L），尿素氮3.2mmol/L（正常1.8-7.5mmol/L），电解质（钠、钾、氯、钙）均在正常范围；病原学检查：痰涂片示革兰阳性球菌（+++），痰培养（入院第2天）结果为金黄色葡萄球菌（MRSA阴性），药敏试验示对万古霉素、利奈唑胺、苯唑西林敏感，对青霉素、头孢唑林耐药；血培养（入院当日）结果为阴性；影像学检查：胸部CT（入院当日）示双肺下叶见斑片状高密度影，边界模糊，内见直径约0.5-1.0cm小空洞形成，病灶内密度不均匀，纵隔窗示病灶内无明显钙化，纵隔淋巴结无肿大，双侧胸膜无增厚，无胸腔积液；基因检测（入院第5天）：外周血单个核细胞基因检测示CYBB基因exon5杂合突变，符合X连锁慢性肉芽肿病（X-CGD）诊断标准。（六）病情评估小结患儿以反复肺部感染为主要表现，结合既往反复感染史（呼吸道感染、皮肤脓肿）、胸部CT示肺部感染伴空洞形成、痰培养检出金黄色葡萄球菌、基因检测示CYBB基因突变，明确诊断为“慢性肉芽肿病（X连锁型）、肺部金黄色葡萄球菌感染”。目前患儿存在高热、肺部感染症状明显、营养状况稍差、家属焦虑及疾病认知不足等问题，需围绕感染防控核心，开展针对性护理干预。二、护理问题与诊断（一）体温过高与肺部金黄色葡萄球菌感染导致炎症反应有关。证据：患儿入院时体温39.2℃，伴精神萎靡，炎症指标显著升高（CRP85.2mg/L、PCT2.8ng/mL），痰培养检出致病菌。（二）气体交换受损与肺部感染导致肺通气/血流比例失调、肺泡有效通气面积减少有关。证据：患儿稍活动后出现气促（呼吸32次/分，正常20-25次/分），口唇略发绀，未吸氧状态下血氧饱和度（SpO₂）92%（正常95%-100%），胸部CT示双肺下叶感染伴空洞形成，双肺可闻及湿性啰音。（三）营养失调：低于机体需要量与感染导致代谢率增高、食欲下降、营养摄入不足有关。证据：患儿近1个月体重下降1.5kg，目前体重20kg（低于6岁男性儿童平均体重21.2kg），血清白蛋白32g/L（低于正常下限），家属主诉患儿近3天每日进食量仅为平时的1/2。（四）家属焦虑与患儿病情复杂（罕见病）、治疗周期长、担心预后及反复感染风险有关。证据：家属频繁向医护人员询问“病情是否会恶化”“能否根治”等问题，夜间陪护时难以入睡，焦虑自评量表（SAS）评分65分（中度焦虑，正常＜50分）。（五）知识缺乏（家属）与对慢性肉芽肿病的病因、感染易感因素、早期感染识别及居家防控措施不了解有关。证据：家属不知晓患儿反复感染的根本原因，无法识别感染早期征象（如低热、咳嗽性质改变），未掌握日常防护方法（如手卫生、环境消毒）。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1周内）体温控制：患儿体温降至37.5℃以下并维持稳定，CRP、PCT较入院时下降≥30%；呼吸功能：静息状态下SpO₂维持在95%以上，活动后气促缓解，双肺湿性啰音减少；营养改善：患儿食欲恢复至平时的3/4以上，每日摄入热量达1200kcal，血清白蛋白升至33g/L以上；家属心理：家属焦虑情绪缓解，SAS评分降至55分以下，能主动配合治疗护理；知识掌握：家属能说出慢性肉芽肿病的3个常见感染部位（呼吸道、皮肤、消化道）、2个早期感染征象（发热、局部红肿/咳嗽）及2项居家防控措施（手卫生、避免去人群密集场所）。（二）长期目标（入院4周内，出院时）感染控制：肺部感染治愈，痰培养转阴，胸部CT示双肺病灶较前吸收50%以上，无新发病灶；营养达标：患儿体重增长0.5kg以上，血清白蛋白恢复正常（≥35g/L），营养状态评估为良好；心理状态：家属SAS评分降至50分以下（无焦虑），能以积极心态面对患儿病情；自我护理：家属熟练掌握患儿用药方法（剂量、时间、不良反应观察）、胸部物理治疗技巧（叩背、有效咳嗽）及应急处理措施（发热时降温方法、呼吸困难时体位调整）；预后保障：患儿出院后1个月内无再次感染发生，家属能按时带患儿复诊。四、护理过程与干预措施（一）感染防控核心干预1.环境与隔离管理患儿安置于单人负压隔离病房（负压值-15Pa），避免交叉感染。病房每日通风2次，每次30分钟，通风时用屏风遮挡患儿，防止受凉；环境清洁采用“清洁-消毒-终末清洁”流程，每日用500mg/L含氯消毒剂擦拭床栏、床头柜、输液架等高频接触表面2次，地面每日湿式清扫3次，污染时及时消毒；限制探视人员，每次探视不超过2人，探视者需佩戴N95口罩、一次性隔离衣、无菌手套，进行手卫生后方可进入病房，禁止有感冒、腹泻等感染症状者探视；患儿使用的餐具、水杯每日煮沸消毒1次（水温100℃，持续15分钟），衣物、被褥每周更换2次，换下后用含氯消毒剂浸泡30分钟再清洗。2.病原学监测与用药护理（1）病原学监测：每日观察痰液颜色、性质、量，准确记录（如入院第3天患儿痰液由黄绿色脓性转为黄色黏液状，量从20mL/日降至12mL/日）；入院第1、3、7天各采集痰标本1次进行培养+药敏试验，动态评估感染控制情况；每周复查血常规、CRP、PCT，监测炎症指标变化（入院第7天复查：白细胞11.2×10⁹/L，CRP28.5mg/L，PCT0.8ng/mL，较入院时明显下降）。（2）抗感染药物护理：遵医嘱给予万古霉素注射液（剂量15mg/kg，每8小时1次，患儿体重20kg，每次300mg）静脉滴注，用0.9%生理盐水100mL稀释，输液速度控制在20滴/分钟（约1小时输完），避免速度过快引发红人综合征；用药前严格核对药物过敏史，首次输注时在床旁备好肾上腺素、地塞米松等急救药物，输注前30分钟、输注中每15分钟观察患儿有无皮疹、寒战、血压下降等不良反应（患儿用药期间未出现不良反应）；每日监测万古霉素血药浓度（目标谷浓度10-15μg/mL），入院第4天血药浓度检测结果为12.3μg/mL，符合治疗要求；同时予静脉注射用人免疫球蛋白（IVIG）2g/kg，分2日输注（每日1g/kg，即20g），用0.9%生理盐水稀释至500mL，输液速度从10滴/分钟开始，观察30分钟无异常后增至25滴/分钟，输注过程中监测体温、脉搏、呼吸，避免发生过敏反应（患儿输注IVIG期间体温波动于37.2-37.5℃，无其他不适）。3.呼吸道感染防控（1）体位与引流：患儿取半坐卧位（床头抬高30-45°），每日协助翻身2小时1次，翻身时动作轻柔，避免牵拉输液管路；每日进行胸部物理治疗3次，每次15分钟，具体方法：操作者手指并拢、稍向内合掌，由下向上、由外向内轻叩患儿背部（力度以患儿不哭闹为宜），叩背后指导患儿进行有效咳嗽（深吸气后屏气3秒，再用力咳嗽2-3次），促进痰液排出；若患儿咳嗽无力，遵医嘱使用吸痰管（型号6F）经鼻腔吸痰，吸痰前给予100%氧气吸入2分钟，吸痰时负压控制在80-100mmHg，每次吸痰时间不超过15秒，避免损伤呼吸道黏膜（患儿住院期间共吸痰4次，均顺利排出痰液，无黏膜损伤）。（2）雾化吸入护理：遵医嘱给予雾化吸入治疗，药物为生理盐水5mL+布地奈德混悬液0.5mg+异丙托溴铵溶液250μg，每日2次，每次15分钟；使用压缩式雾化器（雾粒直径2-5μm），面罩紧贴患儿面部，避免雾滴外漏；雾化后协助患儿漱口（用温开水）、洗脸，清除口腔及面部残留药物，防止声音嘶哑、口腔念珠菌感染（住院期间患儿未出现上述不良反应）。（二）体温管理干预体温监测：入院前3天每4小时测量1次口腔体温（正常36.3-37.2℃），体温超过38.5℃时每1小时测量1次，准确记录体温变化（如入院当日体温变化：8:0039.2℃，10:0038.8℃，12:0038.2℃，14:0037.4℃）；物理降温：体温38.5-39℃时，采用温水擦浴（水温32-34℃），擦拭部位为额头、颈部、腋窝、腹股沟、腘窝等大血管处，每次擦拭15-20分钟，擦拭后及时为患儿擦干身体，更换干燥衣物；若患儿拒绝擦浴，使用冰袋冷敷额头（冰袋外裹毛巾），每次30分钟，间隔1小时重复1次，避免冻伤皮肤；药物降温：体温超过39℃时，遵医嘱给予对乙酰氨基酚混悬液（剂量15mg/kg，每次300mg）口服，间隔4-6小时可重复使用，24小时内不超过4次；用药后30分钟观察体温变化，记录降温效果（如入院当日10:00口服药物后，12:00体温从38.8℃降至38.2℃）；水分补充：鼓励患儿多饮水（温开水），每日饮水量约1500mL（按80mL/kg计算），若患儿饮水困难，遵医嘱给予静脉补液（5%葡萄糖注射液+0.9%氯化钠注射液500mL），维持水电解质平衡（住院期间患儿未出现脱水、电解质紊乱）。（三）营养支持干预饮食方案制定：联合营养科医生评估患儿营养需求，制定个性化饮食计划：每日摄入热量1300kcal（65kcal/kg），其中蛋白质50g（1.5g/kg）、脂肪40g、碳水化合物180g；食物选择高热量、高蛋白、高维生素、易消化的种类，如牛奶（每日250mL）、鸡蛋（每日1个，蒸蛋羹）、瘦肉末（每日50g，煮粥或面条）、清蒸鱼（每日50g）、冬瓜（每日100g，煮汤）、苹果泥（每日100g）；饮食护理：采用少量多餐方式，每日5-6餐（早餐7:00，上午加餐10:00，午餐12:00，下午加餐15:00，晚餐18:00，睡前加餐21:00），每餐量约200-300mL（或固体食物50-100g）；若患儿食欲差，食物制作注重色、香、味，如将瘦肉末与胡萝卜、青菜切碎煮成粥，提高患儿食欲；避免给予辛辣、油腻、生冷食物（如辣椒、油炸食品、冰淇淋），防止胃肠道不适；营养监测：每周一早晨空腹测量体重（穿单衣、空腹），记录体重变化（入院第1周体重20kg，第2周20.2kg，第3周20.4kg，第4周20.6kg）；每2周复查血清白蛋白、前白蛋白（入院第2周白蛋白33.5g/L，第4周36g/L）；若患儿进食量仍不足，遵医嘱给予肠内营养制剂（小儿氨基酸型营养粉），每日2次，每次20g（用温开水冲调至100mL），于两餐间口服（患儿住院期间口服营养粉1周，进食量逐渐恢复后停用）。（四）心理护理干预沟通与倾听：每日与家属沟通2次（上午10:00、下午16:00），每次15-20分钟，用通俗语言解释病情（如“患儿反复感染是因为体内白细胞杀菌能力弱，就像‘军队’战斗力不足，容易被细菌侵犯，但通过抗生素和免疫球蛋白治疗，能帮助‘军队’对抗细菌”），避免使用“基因缺陷”“难以根治”等易引发焦虑的表述；耐心倾听家属的疑问和担忧，如家属问“孩子以后会不会经常住院”，回应“只要做好日常感染防控，按时服药，大部分时间能像正常孩子一样生活，我们会教您具体的防控方法”；情绪疏导：向家属介绍2例慢性肉芽肿病患儿成功治疗的案例（隐去隐私信息），如“去年有个和您孩子差不多大的患儿，确诊后规范治疗，现在已经半年没住院了，还能上幼儿园”，增强家属信心；鼓励家属表达情绪，若家属出现哭泣、烦躁，给予陪伴和安慰，如“我理解您现在很担心，照顾患病的孩子确实不容易，但我们会和您一起努力，帮助孩子尽快康复”；睡眠改善：为家属提供折叠床、被褥等陪护用品，保持病房安静（夜间21:00后调低监护仪报警音量，避免喧哗）；指导家属进行放松训练，如深呼吸（吸气4秒，屏气2秒，呼气6秒，重复10次）、渐进式肌肉放松（从脚部开始，逐部位紧张-放松），每日1次，每次10分钟，帮助缓解焦虑，改善睡眠（家属反馈干预1周后夜间能入睡5-6小时，较之前增加2-3小时）。（五）健康教育干预疾病知识教育：发放慢性肉芽肿病健康教育手册（含疾病病因、症状、治疗、防控等内容），用图片（如白细胞杀菌过程示意图）讲解疾病机制，告知家属“患儿CYBB基因有问题，导致白细胞不能产生足够的杀菌物质，所以容易反复感染，但通过长期预防用药和防控措施，能减少感染次数”；感染识别教育：教会家属识别感染早期征象，如发热（体温超过37.5℃）、咳嗽加重（伴脓性痰）、皮肤红肿疼痛（可能是脓肿）、腹泻（伴黏液或脓血），一旦出现上述症状，需及时就医；演示体温测量（口腔、腋下）、SpO₂监测（使用家用指脉氧仪）的方法，让家属现场操作，直至掌握；用药教育：详细告知出院后需长期服用的药物：复方磺胺甲噁唑片（预防感染，剂量5mg/kg，每日2次，每次100mg），指导家属准确计算剂量（患儿体重20kg，每次100mg，即1/5片，配备专用药勺），告知药物不良反应（如皮疹、恶心，若出现需及时就医）；记录用药时间（如早7:00、晚19:00），制作用药提醒卡，贴在冰箱上，避免漏服；居家防控教育：指导家属做好居家环境消毒，如每日通风2次（每次30分钟），每周用500mg/L含氯消毒剂擦拭家具1次，患儿玩具每周煮沸消毒1次；教会家属手卫生方法（七步洗手法），强调接触患儿前、后，为患儿喂食、换尿布后必须洗手；告知避免带患儿去人群密集场所（如超市、游乐场），避免接触感冒、腹泻患者，减少感染风险；随访教育：制定随访计划，告知家属出院后1周、2周、1个月各复诊1次，之后每3个月复诊1次，复查项目包括血常规、CRP、肝肾功能、胸部CT；留下科室联系电话（医生、护士各1个），方便家属随时咨询；建立微信随访群，定期推送慢性肉芽肿病护理知识，解答家属疑问。五、护理反思与改进（一）护理效果总结患儿住院4周后，各项指标及症状均明显改善：体温维持在36.8-37.3℃，CRP12.5mg/L，PCT0.3ng/mL（均恢复正常）；静息状态下SpO₂96%-98%，活动后无气促，双肺湿性啰音消失；痰培养（入院第21天）结果为阴性，胸部CT示双肺下叶病灶较前吸收70%，空洞闭合；体重增长0.6kg（20.6kg），血清白蛋白36g/L（正常）；家属SAS评分降至42分（无焦虑），能熟练演示叩背、有效咳嗽方法，准确说出用药剂量及感染防控措施；患儿顺利出院，出院后1个月随访，无再次感染发生，家属按时带患儿复诊，各项指标正常。（二）护理优点感染防控措施全面：从环境隔离、病原监测、用药护理到呼吸道管理，形成“预防-监测-干预”闭环，有效控制肺部感染，未发生医源性感染；个性化护理突出：结合患儿年龄（6岁）特点，采用游戏化方式（如“吹泡泡练咳嗽”）提高护理配合度，针对家属