患者真实意愿在安宁疗护决策中的法律确认

患者真实意愿在安宁疗护决策中的法律确认演讲人2026-01-0804/实践中的伦理与法律平衡：在“规则”与“人性”之间寻找支点03/患者真实意愿法律确认的具体路径与机制02/患者真实意愿法律确认的现实障碍01/患者真实意愿的内涵与法律价值05/未来展望：构建“患者意愿保障”的法律生态体系目录患者真实意愿在安宁疗护决策中的法律确认引言：安宁疗护中“真实意愿”的核心地位作为一名从事安宁疗护临床实践与法律研究十余年的工作者，我曾在病房里见证太多令人揪心的场景：晚期癌症患者因家属坚持“积极治疗”而承受不必要的化疗痛苦，意识清醒的老人在插管抢救中含泪摇头却无法发声，甚至有患者用颤抖的手写下“我想回家”却被家属视为“放弃治疗”的误解。这些案例让我深刻意识到：安宁疗护的本质不是“延长生命的长度”，而是“提升生命的质量”，而这一切的起点，是对患者真实意愿的尊重与法律确认。随着我国老龄化进程加速，终末期患者数量逐年攀升，安宁疗护已从“边缘需求”变为“社会刚需”。然而，在实践中，患者真实意愿的表达常因认知障碍、家庭分歧、法律模糊等原因被忽视或架空。法律作为社会关系的“调节器”，其核心任务之一便是为患者意愿的确认提供清晰、可操作的框架，确保生命终末期的自主权不再沦为“纸上权利”。本文将从患者真实意愿的内涵与价值、法律确认的现实障碍、具体路径机制、伦理平衡及未来展望五个维度，系统探讨如何在安宁疗护中实现“意愿”与“法律”的深度融合，为行业实践与立法完善提供参考。患者真实意愿的内涵与法律价值01安宁疗护场景下“真实意愿”的特殊性在常规医疗决策中，患者意愿多聚焦于“疾病治疗的选择”，如是否手术、用药等；但在安宁疗护中，患者意愿的内涵远为复杂，它不仅包含医疗干预的接受或拒绝，更延伸至生命终末期的“尊严维护”“舒适体验”与“社会联结”等维度。具体而言，其特殊性体现在三个方面：1.决策目标的转变：安宁疗护以“缓解痛苦、维护尊严”为首要目标，而非“延长生命”。因此，患者意愿可能表现为“放弃有创抢救”“选择居家离世”“希望与家人完成最后告别”等，这些选择在传统医疗视角下可能被视为“消极”，却是患者基于生命质量考量的“积极自主”。安宁疗护场景下“真实意愿”的特殊性2.表达方式的多样性：终末期患者常因疾病进展出现认知、语言功能障碍，其意愿可能不再通过口头表达，而是通过眼神、肢体动作、表情甚至沉默传递。我曾护理一位因脑梗失语的患者，每次医护人员擦拭身体时，他都会轻轻握住护士的手；当家属要求插入鼻饲管时，他却反复摇头。这些非语言信号，本质上也是真实意愿的表达，需要法律赋予其与语言表达同等的效力。3.动态变化的复杂性：患者意愿并非一成不变。早期可能希望“积极治疗”，病情恶化后可能转向“舒适照护”；清醒时表达的意愿，意识模糊时可能改变。这种动态性要求法律确认机制必须具备灵活性，而非僵化地“固定”某一时刻的意愿。法律确认的伦理基础：从“父权医疗”到“患者自主”现代医疗伦理的核心原则是“尊重自主、不伤害、行善、公正”，其中“尊重自主”是患者意愿法律确认的伦理基石。回顾医疗史，医生的角色曾从“家长式决策”（医生替患者做决定）逐步转向“共享决策”（医患共同决策），再到如今的“患者自主决策”（患者最终决定权）。这一转变的法律逻辑在于：患者是自身身体的“第一责任人”，其意愿即便与医学常规或家属期望相悖，只要具备法律上的“行为能力”，就应当被优先尊重。例如，在《世界医学会里斯本宣言》中，“患者的自主权被置于医疗决策的中心地位”；我国《民法典》第1009条也明确规定：“医务人员实施医疗手术、特殊检查、特殊治疗时，应当及时向患者医疗条件、医疗风险、医疗alternatives替代医疗方案等情况，并取得其明确同意；不能或者不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。”这一条款虽未直接提及“安宁疗护”，但其“明确同意”的内核，本质上是对患者自主意愿的法律确认。法律确认的社会意义：构建“善终”的法律保障从社会层面看，患者真实意愿的法律确认，不仅是个体权利的保障，更是社会文明进步的体现。一方面，它能避免“无效医疗”的资源浪费，将有限的医疗资源集中于真正能缓解患者痛苦的治疗；另一方面，它能减少家庭伦理冲突，让家属在“尊重患者意愿”的法律框架下减轻“是否未尽孝”的心理负担。我曾接触过一个案例：一位胰腺癌晚期患者明确表示“不想进ICU”，但家属因害怕被亲戚指责“不救父”，坚持要求抢救。最终，在律师向家属解释《民法典》关于患者自主权的规定后，家属同意尊重患者意愿，患者在安宁病房平静离世。事后家属坦言：“知道这是法律允许的，心里反而踏实了。”这充分说明，法律确认能为家庭提供“情感缓冲”，让善终成为可能。患者真实意愿法律确认的现实障碍02患者真实意愿法律确认的现实障碍尽管患者意愿的法律确认具有伦理与社会价值，但在实践中，却面临诸多现实障碍。这些障碍既包括患者自身表达能力的限制，也涉及家庭伦理与法律制度的冲突，需要我们直面并剖析。患者意愿表达能力的波动性与法律认定难题安宁疗护患者多为老年人或重症患者，常合并认知功能障碍（如阿尔茨海默病、肿瘤脑转移等），其“意思表示能力”处于波动状态。此时，法律上如何界定“患者具备/不具备行为能力”？若以某一时点的认知状态为准，可能忽略患者“清醒时的意愿”；若以“多数时间”为准，又可能导致“清醒时的意愿被模糊”。例如，一位肺癌患者清醒时签署“拒绝有创抢救”的预嘱，但病情恶化出现谵妄时，反复喊“我要抢救”。此时，家属认为“患者意愿改变了”，而医护人员则认为“谵妄状态下的表达并非真实意愿”。法律上尚无明确标准来判断“何种状态下的意愿为真实”，导致实践中常陷入“各执一词”的困境。家庭意愿与患者意愿的冲突：伦理困境与法律优先级问题我国传统家庭观念强调“家属共同决策”，这在客观上可能挤压患者意愿的表达空间。尤其当患者为未成年人、无民事行为能力人，或虽具行为能力但家庭关系紧张时，家属意见可能凌驾于患者意愿之上。典型场景包括：1.“替患者做主”的传统思维：部分家属认为“患者不懂医疗，应该听家属的”，无视患者“不想插管”的明确表示；2.家属间的意见分歧：子女中有人主张“积极治疗”，有人主张“安宁疗护”，导致决策陷入僵局；3.“孝道绑架”下的妥协：患者虽想放弃治疗，但因害怕被视为“不孝”而被迫接受，家庭意愿与患者意愿的冲突：伦理困境与法律优先级问题或家属因担心社会评价而强迫患者治疗。这些冲突的核心在于：法律应优先保护患者意愿，还是尊重家属意见？《民法典》第1012条规定：“自然人享有生命权、身体权、健康权、姓名权、肖像权、名誉权、荣誉权、隐私权、婚姻自主权等权利。”其中生命权与健康权的主体是“自然人”自身，而非家属。但实践中，医疗机构常因害怕医疗纠纷而“迁就家属”，导致患者意愿被架空。法律制度的模糊性与操作性不足尽管我国《民法典》《基本医疗卫生与健康促进法》等法律涉及患者自主权，但针对安宁疗护中“真实意愿确认”的具体规定仍显不足，导致法律落地“无据可依”。1.预先医疗指示（AdvanceDirective，AD）的法律效力不明确：预先医疗指示是患者预先对未来医疗决策的书面安排（如“临终前不插管”），但在我国，AD仅属“当事人约定”，缺乏像美国《患者自决法》那样的法律强制力。实践中，常因AD未公证、家属反对等原因被医疗机构拒绝执行。2.医疗决策代理人的权限与顺位模糊：当患者丧失行为能力时，需由代理人代为决策。但《民法典》仅规定“近亲属”为代理人，未明确代理人的顺位（如配偶与子女谁优先）、权限范围（能否代为“放弃治疗”），以及不同代理人意见冲突时的解决机制。法律制度的模糊性与操作性不足3.“真实意愿”的证明标准缺失：法律上如何判断“意愿为真实”？是需书面形式、录音录像，还是证人证言？对于非语言表达的意愿（如摇头、手势），如何转化为法律认可的“意思表示”？这些问题均缺乏细化规定，导致实践中“认定难”。文化传统与死亡观念的制约我国传统文化对“死亡”讳莫如深，“好死不如赖活着”的观念根深蒂固。这种文化氛围导致：在右侧编辑区输入内容1.患者不敢表达临终意愿：部分患者因害怕“被说闲话”而隐瞒“想放弃治疗”的想法；在右侧编辑区输入内容2.家属难以接受“放弃治疗”：即使患者明确表示意愿，家属也可能因“无法接受亲人离世”而拒绝执行；在右侧编辑区输入内容3.社会对安宁疗护的误解：将安宁疗护等同于“放弃治疗”，甚至认为“医生是在杀人”，导致医疗机构开展安宁疗护时面临舆论压力。文化观念的转变非一日之功，但法律可以通过明确规则、引导案例，逐步推动社会对“善终”的接受，为患者意愿的确认创造文化空间。患者真实意愿法律确认的具体路径与机制03患者真实意愿法律确认的具体路径与机制面对上述障碍，我们需要构建一套“多层次、全流程、可操作”的法律确认机制，将患者真实意愿从“抽象权利”转化为“具体行动”。这一机制应涵盖事前预防、事中确认、事后救济三个环节，并融合法律、医疗、伦理的协同作用。事前预防：预先医疗指示（AD）的规范化构建预先医疗指示是保障患者意愿“事前表达”的核心工具，其法律效力的明确是关键。结合国际经验与我国实践，可从以下方面完善：1.明确AD的法律效力：在立法中规定，符合条件的AD（如由具备行为能力的患者自愿签署、内容明确、形式规范）具有法律约束力，医疗机构非因“患者意愿明显违反公序良俗”或“存在新情况需调整”不得拒绝执行。2.规范AD的要素与形式：-主体要件：签署时患者必须具备完全民事行为能力，需由2名以上无利害关系的见证人（如医生、律师、社区工作者）在场见证；-内容要件：需明确具体医疗场景（如“呼吸衰竭”“昏迷不醒”）、具体意愿（如“拒绝气管插管”“使用吗啡缓解疼痛”）、撤销方式（如“患者清醒时可随时撤销”）；事前预防：预先医疗指示（AD）的规范化构建-形式要件：采用书面形式，并可进行电子化登记（如接入国家医疗健康信息平台），确保在不同医疗机构间信息互通。3.建立AD的推广与咨询机制：社区卫生服务中心、医院应开展AD宣传，为患者提供“预嘱填写指导”服务，由医生、社工共同解释不同医疗方案的预后，帮助患者形成“真实、informed（知情）”的意愿。我曾参与社区AD推广活动，许多老人在填写后表示：“终于能自己决定怎么走了，子女也不用为难了。”事中确认：多学科协作下的“动态评估机制”当患者未提前制定AD，或AD无法覆盖当前情境时，需在医疗过程中动态评估患者意愿。这需要建立“医疗-伦理-法律”协同的评估机制：1.构建“患者意愿评估量表”：由医生（评估认知状态）、护士（观察日常行为表达）、社工（沟通患者心理需求）、心理咨询师（排除外界干扰）组成多学科团队，通过标准化量表（如“认知功能Mini-ACE量表”“意愿一致性评估表”）综合判断患者意愿的真实性与稳定性。2.区分“行为能力”状态下的确认规则：-具备行为能力时：患者可直接表达意愿，医疗机构需以书面或录音录像形式记录，并由患者签字确认；事中确认：多学科协作下的“动态评估机制”-部分丧失行为能力时：优先尊重患者“残存的表达能力”（如点头、摇头），结合其过往陈述（如病历记录、家属回忆）综合判断；-完全丧失行为能力时：启动医疗决策代理机制（详见下文）。3.引入“伦理委员会”咨询程序：当患者意愿与家属意见冲突，或患者意愿涉及复杂伦理问题时（如“是否撤除呼吸机”），医疗机构应启动伦理委员会审查。伦理委员会由医学、法学、伦理学、患者代表等组成，出具“咨询意见”（非决定意见），供医患双方参考。例如，某医院曾遇一案例：患者家属要求“插管抢救”，而患者生前多次表示“不想进ICU”，伦理委员会经审查后认为“患者意愿符合安宁疗护原则，建议尊重”，最终说服家属放弃抢救。代理决策：明确代理人的权限与冲突解决规则当患者丧失行为能力且无AD时，需由代理人代为决策。为避免代理人滥用权利，需明确以下规则：1.代理人的顺位与选任：-法定顺位：参照《民法典》第28条、第32条，优先顺序为：配偶→父母→子女→其他近亲属；-意定代理人：患者可通过书面形式指定非近亲属（如朋友、社工）为代理人，优先于法定代理人；-选任原则：代理人应“最了解患者意愿”“最符合患者利益”，若多名代理人对顺位或意见有争议，由医疗机构伦理委员会指定。代理决策：明确代理人的权限与冲突解决规则2.代理人的权限限制：代理人只能在“患者原有意愿”或“患者最佳利益”范围内决策，不得擅自变更患者明确表达的意愿（如患者曾表示“拒绝化疗”，代理人不得代为同意）。若代理人的决定明显违反患者利益（如为继承财产同意“无效治疗”），其他近亲属可向法院申请撤销代理权。3.冲突解决机制：-代理人间冲突：按顺位确定，同一顺位多数人意见一致的，按多数意见决定；无法形成多数时，由医疗机构结合患者过往意愿、最佳利益作出决定；-代理人与家属冲突：若家属非代理人却反对代理人决定，医疗机构需向其说明代理权的法律依据，若仍不配合，可向法院申请“医疗行为强制许可”；-代理人与医疗机构冲突：若医疗机构认为代理人决定违反“患者最佳利益”，可拒绝执行，但需说明理由，并建议更换代理人或启动伦理委员会审查。事后救济：构建“司法-行政-社会”多元救济体系当患者意愿被侵犯时，需有畅通的救济渠道，避免“权利受损却无法维权”。1.司法救济：-案由设计：可设立“安宁疗护自主权纠纷”案由，患者或近亲属可就“医疗机构未尊重患者意愿”“家属侵犯患者意愿”提起诉讼；-举证责任分配：医疗机构需证明“已履行告知义务”“患者意愿非真实”；家属需证明“代理决定符合患者利益”；-损害赔偿范围：包括因过度医疗产生的额外费用、因侵犯意愿导致的精神损害等。2.行政救济：卫生健康行政部门应设立“安宁疗护投诉专线”，对侵犯患者意愿的医疗机构进行调查处理，情节严重的可吊销执业许可证。3.社会监督：鼓励行业协会、患者组织参与监督，发布“安宁疗护患者意愿保护指南”，对典型案例进行公示，形成社会舆论压力。实践中的伦理与法律平衡：在“规则”与“人性”之间寻找支点04实践中的伦理与法律平衡：在“规则”与“人性”之间寻找支点法律规则的制定需兼顾“刚性”与“柔性”，尤其是在涉及生命终末期的安宁疗护中，机械适用法律可能导致“合法但不合理”的结果。因此，在确认患者真实意愿时，需在法律框架下进行伦理平衡，避免“唯法律论”或“唯情论”。（一）当“患者意愿”与“医学常规”冲突时：以“患者舒适”为优先医学常规以“疾病治疗”为导向，但安宁疗护以“患者舒适”为导向。例如，患者明确要求“停用化疗”，即使医生认为“化疗可能延长1-2个月生命”，也应尊重患者意愿。此时，法律上需明确“患者对生命质量的自主优先于对生命长度的医学追求”，只要患者意愿是“知情、自愿”的，就不因“不符合医学常规”而无效。实践中的伦理与法律平衡：在“规则”与“人性”之间寻找支点我曾护理一位胃癌晚期患者，肿瘤已无法手术，化疗只会加重呕吐、脱发等痛苦。患者明确表示“不想化疗，想回家吃点喜欢的”，但家属坚持“再试一次”。最终，我们通过向家属解释《民法典》第1009条“患者有权拒绝治疗”，并签署《安宁疗护知情同意书》，让患者回家度过了最后一个月。家属后来反馈：“看他吃得香、笑得开心，比在ICU插管强多了。”（二）当“家属意愿”与“患者意愿”冲突时：以“患者最佳利益”为核心尽管法律优先保护患者意愿，但需注意“患者最佳利益”与“患者意愿”的区分：若患者丧失行为能力且无AD，代理人需以“患者最佳利益”为标准决策，而非“家属利益”。例如，患者为独居老人，无亲属愿意照顾，若邻居代理决策要求“放弃安宁疗护”，法院应审查“是否真正符合患者利益”，而非简单认可代理权。实践中的伦理与法律平衡：在“规则”与“人性”之间寻找支点此时，伦理委员会的作用至关重要——通过评估患者过往生活习惯、价值观（如患者是否热爱生命、是否曾表达对死亡的看法），判断“何种决策最符合患者利益”。例如，一位曾担任教师的老人，生前常说“宁死不做植物人”，其子女却坚持“插管维持生命”，伦理委员会最终支持“放弃抢救”，认为“维持植物人状态不符合患者‘宁死不做植物人’的价值观”。（三）当“文化传统”与“法律规则”冲突时：以“法律引导”推动观念更新面对“孝道绑架”等文化冲突，法律不能“退让”，而应通过案例引导、宣传教育，逐步改变公众观念。例如，可通过发布“安宁疗护典型案例”，明确“尊重患者意愿是法律义务，也是真正的‘孝’”；在社区、医院开展“死亡教育”讲座，让公众理解“善终”与“延长痛苦”的区别。实践中的伦理与法律平衡：在“规则”与“人性”之间寻找支点我曾在一所养老院做讲座，一位老人哭着说：“我儿子怕别人说他不孝，硬是要我插管，我受罪啊！”讲座后，她主动找我咨询AD填写，并表示：“要让法律保护我的‘最后心愿’。”这让我意识到，法律不仅是“裁判”，更是“教育工具”，能推动社会向更理性的死亡观迈进。未来展望：构建“患者意愿保障”的法律生态体系05未来展望：构建“患者意愿保障”的法律生态体系患者真实意愿的法律确认，不是单一法律条款的完善，而是需要立法、司法、医疗、社会协同的“系统工程”。未来，应从以下方面着力，构建全方位的法律保障体系：立法层面：推动《安宁疗护法》的制定与完善032.安宁疗护服务规范：医疗机构开展安宁疗护的条件、流程，以及侵犯患者意愿的法律责任；021.患者自主权的具体内容：包括预先医疗指示、医疗决策代理、意愿动态评估等；01目前，我国尚无专门的《安宁疗护法》，相关规定散见于《民法典》《基本医疗卫生与健康促进法》等，缺乏系统性。建议制定《安宁疗护法》，明确以下内容：043.多部门协同机制：卫生健康、民政、司法等部门在患者意愿保障中的职责分工。医疗实践层面：加强医护人员“法律-伦理”双素养培训医护人员是患者意愿的直接执行者，需具备“法律意识”与“伦理敏感度”。