心智障碍人群服务机构-家长满意度调研报告2025

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会鸣谢：中国残联重点研究基地深圳大学残障研究中心报告得出的主要结论如下：2.心智障碍人群服务的可得、可及性仍局“针灸”“经颅磁”和“按摩”三项，但这三项服务是否适合心智障碍者或对其有4.对于心智障碍这家庭而言，服务费用仍是一笔较大的报告提出的主要建议如下：范式2）跳脱对各类服务“模板”的路径依赖角，扩大对服务的想象力，并且以更加开放的心态探索和发展多样 1 1 4 8 8 9 9 13 19 22 37 37 40 43 46一、引言（一）调研背景度上了解和叙述心智障碍者使用服务的体验和经验，从而呈现服务使用者视角群服务的评价机制中的空缺。此外，在当下的实践中，心智障碍者的家长通常在心智障碍人群服务中扮演购买方、参与者和协作者等多重角色。基于这些角色，他们从自身角度对心智障碍人群服务机构的评价（区别于家长从心智障碍者的视角作出的评价）也具有不可替代的重要价值，能够提供不同于专家评估3深圳市自闭症研究会.心智障碍服务行业的发展趋势及行动路径研究报（二）调研设计本次调研采用线上问卷的方式收集数据，所使用的问卷整体上沿用了2018化对部分题项作了调整，并增设了与服务创新、行政负担和照顾者需求相关的要原因是之前的问卷内容过于粗放，且不能反映心智障碍人群服务当前的供给表1“服务使用者所在机构的基本情况”部分的问卷修订需采集的信息原问卷内容修订后的内容修订原因机构性质单选题，六个选项1）民办非企业（2）商业机构（3）残联下属机构（4）卫生部门下属机构（5）医单选题，八个选项1）定点康复机构（2）定点医院（3）公办成人日间服务机构（4）公办住宿型托养机构（5）非定点医院（6）非公办成年人日间服务机构（7）非公办住宿托养机构（8）其他原问卷对机构性质的分类是基于行政管理的视角，与服务使用者的视角不一致，且分类标准不清晰，服务使用者不一定完全清楚服务机构在行政管理系统中的属性；新问卷是从服务使用的视角对机构性质进行分类，不同的性质对使用服务的方式有直接影响。机构提供的服务单选题，五个选项1）康复（3）全天托养（4）庇护性就业（5）其他多选题，九个选项1）儿童康复服务（2）医疗康复（3）学业补偿和教育支持服务（4）成年人日间照料服务（5）成年人庇护性就业服务（6）成年人支持性就业服务（7）成年人住宿托养服务（8）个案管理服务（9）其他服务原问卷中，对服务类型和内容的列举过于粗放，五个选项在范畴上有较大重合，且遗漏了多个重要的服务类型；同时，没有区分服务类型和服务内容/形式的层次关系。新问卷在“机构提供的服务”一题中聚焦服务的类型，并更全面地列举了心智障碍人群服务领域常见的服务类型；在“心智障碍者接受的服务”一题中则聚焦服务的具体内容和形式。针对近两年出现的医疗康复的趋势，增设了相应的题目了解医疗康复的具体服务内容。心智障碍者在机构接受的服务多选题，选项同上多选题，十六个选项1）一对一康复训练（2）小组/集体课（3）医疗康复（4）影子/陪读老师（5）课前/课后辅导（6）幼小衔接（7）休闲娱乐运动（8）生活能力训练（9）工作技能训练（10）饮食、盥洗、起居等生活照顾（11）夜间住宿（12）就业及求职支持（13）就业在岗支持（14）个案管理评估（15）服务转介（16）其他服务医疗康复的具体本次新增多选题，六个选项1）针灸（2）高压氧（3）经颅磁（4）按摩（5）生物电（6）其他服务费用给付方式项1）政府资助（2）基金会资助单选题，七个选项1）机构提供免费服务（2）机构服务收费，但通过政策补贴没有自费部分（包括但不限于康复补贴、医保等3）-（6）机构服务收费，用完补贴后，自费部分不超过25%/25%-50%/50%-75%/超过75%（7）完全自费助”的含义不明确；前三次服务满意度调研中，选择“自费”的占比均最高，但问卷无法呈现自费比例、数额和自费项目的信息，新问卷修复了上哪些服务需要自费本次新增多选题（1）儿童康复服务（2）影子老师/陪读等教育支持服务（3）成年人日间照料服务（4）成年人庇护性就业服务（5）成年人支持性就业服务（6）成年人住宿托养服务（7）无自费项目（8）每月自费的数额本次新增填空题服务创新本次新增选择+填空1）有新的服务内容（2）有新的服务方式（3）使用了新的技术（4）无从服务使用者了解服务创新的表2服务满意度指标体系一级维度二级维度三级维度服务整体环境地理位置交通便利非隔离式硬件设施生活和训练空间充足起居娱乐设备完善服务空间规划合理房屋及设备维护到位环境清洁专业服务设备完善安全设施和措施完善无障碍无障碍设施完善信息无障碍完善使用服务的专业服务制定个别化服务/课程服务目标合适定期评估服务目标有执行评估内容和工具合适个别辅导一般性服务辅具使用体能活动服务对象自我照顾能力提升休闲活动卫生教育社会融合性别教育托养服务作息安排健康与安全服务健康管理疾病预防和处理严重行为问题辅导饮食服务紧急事件处理用药管理服务人员专业老师工作态度稳定性小组老师/班主任权益保障服务协议权益维护活动自主尊重个人生活用品个人资料保密家长服务家庭需求评估家长培训家长沟通机制家长支持沟通方式服务成效整体生活品质动手能力身体健康状况人际交往能力心情愉悦、情绪稳定参与社区生活能力安全意识和自我保护能力生活自理能力积极主动的生活态度认知能力兴趣和特长的培养语言表达能力2.数据收集及分析方法（三）语汇说明2.服务使用者3.服务机构4.响应率与普及率二、基本数据分析（一）家长的基本信息表3家长的基本信息名称身份（和心智障碍者的关系）82.9782.9795.80祖父母或外祖3.0098.80其他照料者男男女初中或以下84.7115.2914.21最高学历高中/中专/技校36321.7635.9746327.76表3家长的基本信息名称工作和就业的情况硕士或以上有全职工作有兼职工作没有工作31.0030.2847.7294.7230.2841.1988.91（二）服务使用者基本信息1.性别及年龄表4服务使用者的性别及年龄分布名称累积百分比(%)男75.3675.36女41124.6440岁以上925-40岁26.387-15岁85.61和前三次服务满意度调研相比，7岁以下服务使2.受障碍影响的情况表5服务使用者的障碍类别项普及率（n=1668）n54.22%62.05%脑瘫唐氏综合症4.66%智力障碍30.28%34.65%其它心智障碍类型4.92%114.45%表6残疾证登记的级别项39.69%54.68%72.24%77.94%未申领残疾证36822.06%100.00%3.家庭情况表7服务使用者的家庭情况名称家庭中孩子的数量一个孩子43.1743.1794.96三个孩子或以上3个人或以下38.4338.43家庭规模4-7人99.8231000元或以下4.984.981001—2000元2001—3000元26.86家庭月收入3001—5000元43826.265001-10000元43125.8478.9610001-15000元89.0315001-20000元95.5020001元或以上4.50农业户籍，且和居住地一致户籍类型及所在地农业户籍，但和居住地不一致非农业户籍，且和居住地一致32631.0084.11非农业户籍，但和居住地不一致（三）服务机构及使用服务的基本情况1.在哪里接受服务服务使用者在几家机构接受服务图1服务使用者在几家机构接受服务11,0.52%112,5.31%291,13.80%服务机构的类型院144,6.83%43,2.04%257,12.19%1238,58.70%2.接受了哪些服务机构提供的服务类型0复务务务图3机构提供的服务类型课”的占比最高，约有70%的服务使用者有在接受一对一康复训练，约60%有处在义务教育年龄段的服务使用者强相关。值得注意的是，尽管本次调研覆盖的服务使用者中有大约60%处在义务教育年龄段，只有不到1/5的服务使用者在接受教育支持类服务。面向成年服务使用者的服务内容中，使用就业支持类服务的人数总体多于图4服务对象实际接受的服务“沙盘。表8医疗康复的服务内容项n22.44%48.21%4.16%8.93%经颅磁22.16%47.62%按摩22.99%49.40%4023.81%36.90%361214.88%3.如何给付服务费用服务机构的收费情况机构提供免费服务（没使用政府和医保补贴）机构服务收费，但通过政策补贴没有自费部分（包括但不限于康复补贴、医保等）机构服务收费，用完补贴后，自费部分不超过25%.机构服务收费，用完补贴后，自费部分在25%-50%.机构服务收费，用完补贴后，自费部分在50%-75%机构服务收费，用完补贴后，自费部分超过75%完全自费图5服务机构的收费情况4%34%46%图6服务使用者每月的自费数额表9平均每月自费数额在不同年龄组别的情况标题40岁以上25-40岁7-15岁每月的自费数额2558.5712927.6552643.6243290.1593517.6923172.778需要自费的服务04.寻找替代服务的难度服务满意度调研中，均有大约70%的家长反馈寻找替代服务有难度。三、服务满意度统计及分析（一）服务机构的整体环境1.地理位置表10家长对服务机构地理位置的满意度二级维度三级维度三级维度二级维度满意度满意度地理位置交通便利孩子所在服务点的地理位置交通便利，且地址不经常变更86.5%83.0%非隔离式孩子所在服务点位于社区内，并且有机会和社区内的其他人发生互动79.4%表11家长对服务机构地理位置的满意度-地区比较标题广东省-广州市广东省-深圳市广西省-广西省-柳州市广西省-桂林市甘肃省-兰州市交通便利4.134.3224.1774.5644.2984.1624.579非隔离式3.8893.873.7854.2963.8853.6964.342.硬件设施表12家长对服务机构的硬件设施的满意度二级维度三级维度三级维度二级维度满意度满意度硬件设施生活、休闲、学习、体能、复健等空81.7%83.5%服务空间规划合理生活和训练空间布置合理83.3%如厕所和冲凉房有男女之分，不设监控84.3%安全设施和措施完善如有消防设备和逃生路径，寝室内提供紧急呼叫设备；有急救箱；有确保服务对象安全使用设备的措施，如设置警示标志、有操作说明，有防护设83.2%专业服务设备完善康复、训练或作业所需的教具设备齐全，数量充足83.5%起居娱乐设备完善辅具、娱乐设备、个人卫生用具、床上用品等足够86.7%场地、设备及环境维护房子无漏水、设备无破损、物品整洁无异味、无蚊虫等情况。85.1%环境清洁训练生活空间及设备、餐具个人用品等清洁无异味81.1%3.无障碍表13家长对服务机构的无障碍的满意度二级维度三级维度三级维度二级维度满意度满意度无障碍无障碍设施室内设计考虑到不同障碍人士的需求80.4%82.4%信息无障碍障碍人士能够获取信息并进行有效的84.5%4.家长对服务机构整体环境中各项指标的重要性评价措施完善”及“专业服务设备完善”的重要性排序相差不多，均有约4001600——————————————————————————————图8服务机构整体环境各指标的重要性（二）使用服务的情况1.专业服务在“专业服务”维度中，家长满意度最高的项目是“个别辅导”表14家长对服务机构提供的专业服务的满意度二级维度三级维度三级维度二级维度满意度满意度专业服务制定个别化服务/课程机构为孩子制定个别化服务计划或课程80.64%80.56%定期评估机构每年对孩子情况进行评估，并基于评估结果拟定服务/课程目标80.78%评估参与度家长定期参与孩子的相关评估，及时收到评估结果79.96%服务目标合适机构为孩子设定了细分的、可评估的目标，并基于目标设计相应的服务内容80.28%服务目标有执行机构依据目标为孩子拟定可行的服法，并将目标执行情况记录80.96%个别辅导机构为孩子提供一对一辅导机会且辅导时间合理81.06%2.一般性服务6表15家长对服务机构提供的一般性服务的满意度二级维度三级维度三级维度二级维度满意度满意度一般性服务辅具使用根据孩子的需求适当使用生活和活动辅助器具82.02%80.84%服务对象自我照顾能力提升制定孩子自我照顾能力的提升计划，避免过度依赖，提供辅具和支持促进服务对象自我照顾81.60%卫生教育根据孩子年龄、需求和理解能力提供卫生教育80.44%性别教育根据孩子年龄、需求和理解能力提供性别认识78.28%作息安排作息时间表正常，适合孩子的年龄和能力83.72%休闲活动安排多元的、适合孩子的休闲活动82.20%社会融合提供和非心智障碍者如社区居民79.58%机构有较完备的附加服务，包括但不仅限于接送、午托、餐饮服78.88%值得注意的是，被认为最重要的“自我照顾能力提升”和“社会融合”两项的满意度排序都出于中下水平，属于家长认为重要，但满意度排位靠后的项一般性服务各项指标的重要性00图9一般性服务各项指标的重要性3.健康与安全7在“健康与安全”维度中，家长满意度最高的一项是“用药管理”表16家长对服务机构保障服务使用者健康与安全的满意度二级维度三级维度三级维度二级维度满意度满意度健康与安全服务饮食服务饮用水卫生；菜色营养，有变化；为有特别生理状况、生活习惯或宗教信仰的孩子提供个别化饮食81.64%81.06%用药管理根据医嘱用药，药物未过期；放置地点适合且安全；有用药记录，观察用药反应，及时沟通82.60%疾病预防和依法进行传染疾病预防和处理措施；发生传染病事件能妥善处理，分析检讨并提出改善措施；每日为孩子检查体温；孩子作业注意卫生；具备隔离措施81.50%严重行为问题辅导对孩子严重行为问题进行评估，拟定辅导79.66%紧急事件处理有紧急事件处理流程，具有处理紧急事件的能力80.24%4.服务人员在“服务人员”维度中，家长满意度最高的一项是“工作态度”表17家长对服务机构的服务人员的满意度二级维度三级维度三级维度度满意度满意度服务人员专业老师老师专业资质和背景合格，专业技能运用(包括康复技巧、康复辅具82.52%83.47%的运用、就业指导等)熟练，拥有与岗位匹配的专业经验(包括老师从业年限、服务个案数等)专业老师师资充足，师生比例合理81.10%小组老师/班请对孩子的小组老师/班主任服务84.36%请对孩子的生活老师服务品质评价83.28%工作态度老师对待孩子有足够的爱心、耐心和尊重，有责任心86.96%稳定性老师流动性低，孩子不需要经常更换老师84.38%服务人员各项目的重要性00图10服务人员各项目的重要性要且满意的项目，是一个较为积极的评价。但值得注意的是，被认为最重要的“专业老师”一项的满意度仅排在倒数第二，属于家长认为重要，但满意度5.权益保障表18家长对服务机构保障服务使用者权益的满意度二级维度三级维度三级维度二级维度满意度满意度权益保障活动自主机构尊重孩子的需求和自主权，如成立心智障碍者自主委员会，使孩子有机会参与决定服务内容82.88%84.12%尊重个人生活用品住宿机构给予孩子个人生活用的摆放空间，孩子可以根据个人喜好选择个人用品81.66%服务协议机构与孩子或家长签订服务协议，明确孩子和家长的权益86.28%权益维护机构有建立“家长委员会”或“权益委员会”监督权益维护情况83.12%机构能够及时妥善处理孩子和家长的83.76%个人资料保密对孩子的个人信息妥善保管，不会随86.64%表19“权益保障”维度中各项目的满意度排位-比较项目2020年调研的排位本次调研的排位活动自主35尊重个人生活用品26服务协议52权益维护6443个人资料保密11最基本的要求。“活动自主”和“尊重个人生活用品”是最直接反映机构是否尊重服务使用者权利的项目，但这两项的家长满意度排位都有所下降。权益保障各项目的重要性00图11权益维护各项目的重要性个人生活用品”的重要性和家长满意度排位都较低，属于家长认为不重要但满6.家长服务在前三次满意度调研中，这一项都是满意度最高的一项。家长满意度较低的两表20家长对服务机构的家长服务的满意度二级维度三级维度三级维度二级维度满意度满意度家长服务家庭需求评估根据家庭需求设计服务，持续完80.90%81.42%家长沟通机制建立定期家长沟通机制，沟通频率符合家长需求82.26%沟通方式沟通方式符合家长需求83.46%家长培训为家长提供配合康复、照料、教育等方面的专业培训80.40%家长支持如提供足够的亲子互动，建立家长互助会，提供家长情绪支持；基于家庭的需求为家长链接资源等80.80%服务各项目的重要性0图12家长服务各项目的重要性“家长支持”两项的满意度和重要性的排位都靠后。这两项是最直接反映服务机构在何种程度上为家长提供了服务和支持的项目（区别于和家长沟通，让家），值得对家长和服务机构之间应建立何种关系展开进一步探讨。7.服务成效表21家长对服务机构的服务成效的满意度二级维度三级维度三级维度二级维度满意度满意度服务成效整体生活品质79.54%76.17%身体健康状况81.74%心情愉悦、情绪稳定81.80%安全意识和自我保护能力78.40%生活自理能力79.42%认知能力77.62%语言表达能力74.46%动手能力75.62%人际交往能力71.60%参与社区生活能力72.90%70.82%积极主动的生活态度74.04%兴趣和特长培养72.16%表22服务成效与服务品质其他维度的相关性服务成效家长服务0.707**权益保障0.708**服务人员0.719**健康与安全0.708**一般性服务0.741**专业服务0.682**无障碍0.652**硬件设施0.689**地理位置0.578**表23服务成效维度在不同年龄组别的得分情况标题40岁以上25-40岁7-15岁服务成效51.88949.26149.16747.87351.32648.733（三）对服务机构的整体评价会，并由家委会发挥服务监督功能的情况表示满意或比较满意。但值得注意的表24家长对机构建立“家长委员会”并进行服务监督的满意度项满意34.23%34.23%42054.14%30568.61%482.28%70.88%4072.78%不清楚是否有家委会27.22%100.00%2109100.00%服务创新情况无无71%图13家长对服务机构的服务创新的评价表25家长对服务机构的性价比的满意度项满意42.11%42.11%31.58%73.69%47422.48%96.16%2.37%98.53%100.00%2109100.00%表26家长对服务机构性价比的满意度在不同年龄组别的情况题目名称χ2p40岁以上25-40岁7-15岁家长对服务机构性价比的满意度0.00%0.72%2.02%0.42%0.00%2.53%2.08%2.16%33.33%21.01%23.89%23.08%21.76%41.6500.000**44.44%31.88%30.72%30.87%21.67%29.68%满意22.22%944.93%42.66%41.50%62.08%44.84%表27家长对机构服务的总体评价项满意44.90%44.90%34.28%79.18%39297.77%99.19%0.81%100.00%2109100.00%表28家长对服务机构总体评价在不同年龄组别的情况40岁以上25-40岁χ2p家长对服务机构的0.00%0.72%0.68%0.00%0.78%33.9670.005**0.00%0.72%0.42%20.14%44.44%39.86%32.42%34.92%22.08%33.09%表28家长对服务机构总体评价在不同年龄组别的情况40岁以上25-40岁16-24岁7-15岁满意44.44%44.20%45.73%44.23%62.50%47.12%总计9138293988表29服务机构性价比和总体评价与服务品质各维度之间的相关性家长对服务机构性价比的满意度家长对服务机构的总体评服务成效0.592**0.608**家长服务0.677**0.702**权益保障0.668**0.709**服务人员0.687**0.726**健康与安全0.662**0.693**一般性服务0.685**0.709**专业服务0.666**0.700**无障碍0.650**0.686**硬件设施0.694**0.730**地理位置0.602**0.628**表30服务机构性价比和总体评价与服务费用给付方式之间的相关性家长对服务机构性价比的满意度家长对服务机构的总体评价表30服务机构性价比和总体评价与服务费用给付方式之间的相关性家长对服务机构性价比的满意度家长对服务机构的总体评价报销比例0.271**0.221**四、综合分析（一）家长面临的行政负担及其影响因素分。家长需回顾过去一年中，服务使用者享有服务和申请相关补贴的情况，并表31家长面临或感知到的行政负担项行政负担低45827.46%27.46%表31家长面临或感知到的行政负担项行政负担较低39523.68%51.14%行政负担较高32.55%83.69%行政负担很高100.00%具体到每个题项，有约30%的家长反馈在为服务使用者申请康复服务费减的要求或规定而感到压力；将近一半的家长策规定或要求不符合实际；约30%的家长担心现有的政策可能会让服务使用者通过相关性分析发现，家长对行政负担的感知与其对服务成效和服务机构表32行政负担与服务成效、服务机构的总体评价的相关性行政负担家长对服务成效的满意度家长对服务机构的总体评价行政负担1家长对服务成效的满意度1家长对服务机构的总体评价0.604**1（二）家长/照顾者的压力及其影响因素家长/照顾者压力05表33家长压力和家长对服务成效的满意度、对服务机构总体评价以及行政负担的相关性家长/照顾者压力家长对服务成效的满意度-0.250**表33家长压力和家长对服务成效的满意度、对服务机构总体评价以及行政负担的相关性家长/照顾者压力家长对服务机构的总体评价家长对行政负担的感知0.473**（三）服务内容和形式的多样性不足和形式的多样性不足。最直观的表现是，服务使用者获得“一对一康复训练”娱乐运动”都是与该年龄