未成年人安宁疗护决策的法律特殊性与处理原则

未成年人安宁疗护决策的法律特殊性与处理原则演讲人2026-01-07CONTENTS未成年人安宁疗护决策的法律特殊性与处理原则引言：未成年人安宁疗护的时代命题与法律挑战未成年人安宁疗护决策的法律特殊性未成年人安宁疗护决策的处理原则结语：回归“以未成年人为中心”的法律初心目录01未成年人安宁疗护决策的法律特殊性与处理原则ONE02引言：未成年人安宁疗护的时代命题与法律挑战ONE引言：未成年人安宁疗护的时代命题与法律挑战在医学技术飞速发展的今天，安宁疗护（PalliativeCare）已从“临终关怀”拓展为“疾病全程的痛苦管理与生命质量提升”。当这一理念应用于未成年人群体时，其意义远超医学本身——它关乎一个生命在最后旅程中的尊严，更关乎家庭、社会与法律如何共同守护“最脆弱的群体”。然而，未成年人并非“缩小版的成人”，其身心发展阶段的特殊性、权利能力的有限性，以及家庭情感与法律责任的交织，使得安宁疗护决策成为医学、伦理与法律的“三重难题”。我曾参与过一个案例：14岁的白血病患儿小宇，在经历多次化疗后出现严重并发症，医生评估生存期不足3个月。小宇用颤抖的手写下“我不想再扎针了，我想和爸爸妈妈去海边”，但父母坚持“只要有一线希望就要治”，双方陷入僵局。这个案例暴露的核心问题是：当未成年人的自主意愿与父母的监护权冲突时，法律应如何界定决策边界？当“延长生命”与“减轻痛苦”的价值矛盾时，伦理标准如何转化为法律规则？引言：未成年人安宁疗护的时代命题与法律挑战未成年人安宁疗护决策的特殊性，本质上是“儿童权利”与“家庭自治”在生命终点领域的博弈。作为从业者，我们既需以医学专业缓解患者的生理痛苦，更需以法律智慧平衡各方利益，确保决策过程“不伤害、最尊重、最有利于”未成年人。本文将从法律特殊性切入，系统分析未成年人安宁疗护决策的困境，并提出具有实践指导意义的原则，为构建“以儿童为中心”的安宁疗护法律框架提供思路。03未成年人安宁疗护决策的法律特殊性ONE未成年人安宁疗护决策的法律特殊性未成年人安宁疗护决策的法律框架，植根于“未成年人特殊保护”的宪法精神，但具体到安宁疗护场景，其特殊性远较成人决策复杂。这种特殊性并非单一因素所致，而是未成年人权利能力、利益冲突主体、伦理价值张力与程序保障缺失等多重因素交织的结果。以下从四个维度展开分析。未成年人权利能力的特殊性与决策主体困境权利能力的“阶梯式”结构与决策参与权的不确定性根据《民法典》第十九条、二十条，未成年人分为“无民事行为能力人”（不满8周岁）和“限制民事行为能力人”（8周岁以上不满18周岁）。这种“一刀切”的年龄划分，在一般民事活动中或许具有操作性，但在涉及生命权的安宁疗护决策中却显粗疏。8周岁以上的未成年人已具备一定的认知能力，能够理解“死亡”“痛苦”“治疗”等概念（心理学研究表明，10岁以上儿童对死亡的认知已接近成人），但其“同意能力”（Assent）能否产生法律约束力，法律并未明确规定。实践中，法院可能将其“意愿”仅视为“参考因素”，而非“决定因素”，这与《儿童权利公约》第12条“儿童有权对影响其本人的一切事项自由发表意见”的精神存在张力。未成年人权利能力的特殊性与决策主体困境父母监护权的“绝对性”与未成年人“最佳利益”的隐性冲突《民法典》第三十四条规定，父母是未成年人的监护人，履行“保护被监护人的人身权利”等职责。但“保护”的内涵是否必然包括“延长生命”？当医疗措施已无法治愈疾病，仅能维持生命体征却伴随巨大痛苦时，父母基于“亲情羁绊”可能选择“不惜一切代价治疗”，而未成年人基于对痛苦的感知可能拒绝。此时，父母的监护权若缺乏外部制约，可能异化为“家长式专制”，忽视未成年人的生命质量权。例如，在“山西儿童器官移植案”中，父母为获取高额赔偿，同意将脑死亡儿童捐献器官，虽最终被法院认定为无效，但暴露出监护权行使的边界问题——安宁疗护决策中，监护权应以“未成年人最佳利益”为限，而非父母的情感需求或经济利益。利益冲突主体的多元性与决策张力的加剧父母情感利益与未成年人医疗利益的冲突未成年人安宁疗护决策的核心冲突，往往发生在“父母情感”与“未成年人医疗利益”之间。父母对子女的“爱”天然具有“延续生命”的倾向，心理学称之为“分离焦虑”（SeparationAnxiety）的延伸——承认子女死亡意味着接受“失去”，这对父母而言是巨大的情感创伤。我曾遇到一位母亲，其女儿患有晚期骨肉瘤，医生建议转向安宁疗护以缓解疼痛，但母亲反复说：“只要我还在，就不能放弃我的孩子。”这种情感逻辑可能导致“过度医疗”（Overtreatment），即采取无效且痛苦的延长生命措施，反而违背安宁疗护“缓解痛苦”的核心原则。利益冲突主体的多元性与决策张力的加剧医疗机构责任伦理与家庭自主决策的冲突医疗机构在安宁疗护决策中处于“双重角色”：一方面，需遵循“救死扶伤”的职业道德，对未成年人生命负责；另一方面，需尊重家庭自主权，不替代父母决策。当父母拒绝安宁疗护、坚持无效治疗时，医疗机构面临“伦理困境”——是坚持专业判断向法院申请医疗干预，还是尊重家庭选择避免医患冲突？反之，当父母要求放弃治疗时，医疗机构又需审查“放弃”是否真正符合未成年人利益，而非父母推卸责任（如经济困难、抚养压力等）。这种冲突在基层医院尤为突出，部分医生缺乏安宁疗护法律知识，或因“怕担责”而简单附和父母意见，或因“道德压力”而强行干预，均可能损害未成年人权益。利益冲突主体的多元性与决策张力的加剧社会公共利益与家庭隐私保护的冲突未成年人安宁疗护决策涉及“生命权”这一基本权利，当家庭决策可能严重损害未成年人利益时（如基于迷信拒绝镇痛治疗），社会有权介入。但这种介入需以“必要性”为限，避免过度干预家庭隐私。例如，某地曾发生父母因信奉“基督教科学派”，拒绝为患有晚期癌症的孩子使用止痛药，导致孩子承受剧烈痛苦。当地民政部门介入后，申请变更监护权，最终法院判决指定民政部门为临时监护人。这一案例虽维护了未成年人利益，但也引发争议：社会干预的“启动标准”应如何界定？是以“明显损害”为限，还是以“可能损害”为基？伦理价值与法律规范的交织性与边界难题“生命神圣”与“生命质量”的价值博弈传统法律伦理强调“生命神圣不可侵犯”，认为“任何生命都值得延续”。但安宁疗护的核心理念是“生命质量优先”，即在无法治愈疾病时，通过缓解痛苦、维护尊严，让未成年人“有质量地离世”。这两种价值在未成年人场景中的冲突尤为尖锐：父母可能基于“生命神圣”拒绝放弃治疗，而未成年人基于对“活着”的体验（如频繁呕吐、无法进食、呼吸困难）可能更倾向于“尊严离世”。法律如何平衡这两种价值？目前，我国法律未明确规定“放弃治疗”的合法性，仅在《基本医疗卫生与健康促进法》第三十二条提及“公民有权依法自主决定实施临床医疗决策”，但“未成年人”是否适用及如何适用，尚无细则。伦理价值与法律规范的交织性与边界难题“积极治疗”与“安宁疗护”的医学伦理与法律定性医学伦理中的“双重效应原则”（PrincipleofDoubleEffect）认为，若一个行为（如使用大剂量镇痛药）既具有“缓解痛苦”的好效果，又具有“加速死亡”的坏效果，但目的是前者，则该行为在伦理上可接受。这一原则在未成年人安宁疗护中具有重要应用价值——使用吗啡缓解疼痛是否构成“安乐死”？我国法律明确禁止“安乐死”（《刑法》第二百三十二条），但安宁疗护中的“疼痛管理”是否属于“安乐死”，实践中存在模糊认识。部分医生因担心法律风险，对未成年人使用镇痛药过度保守，导致患儿“痛不欲生”，这既违背医学伦理，也侵犯未成年人的健康权。伦理价值与法律规范的交织性与边界难题文化差异与伦理标准的冲突我国城乡差异、地域差异显著，对“死亡”和“治疗”的文化认知存在巨大分歧。在城市中，年轻父母可能更接受安宁疗护理念，认为“让孩子有尊严地离开”是爱的体现；而在农村或传统家庭中，“养儿防老”“延续香火”的观念根深蒂固，放弃治疗可能被视为“不孝”“不负责任”。这种文化差异导致安宁疗护决策的“伦理标准”难以统一，法律若强行推行“一刀切”的规则，可能脱离社会现实，引发抵触情绪。程序保障的缺失性与实践操作困境决策程序的“零散化”与法律依据的模糊性目前，我国尚无专门针对“未成年人安宁疗护决策”的程序性法律规定，相关规定散见于《民法典》《未成年人保护法》《医疗机构管理条例》等法律法规中，且多为原则性表述，缺乏可操作性。例如，父母决定放弃治疗时，是否需要经过医院伦理委员会审查？是否需要向民政部门备案？未成年人的“意愿”如何收集（如通过心理医生访谈、书面表达等）？这些关键程序问题均无明确指引，导致实践中“各自为政”：有的医院要求签署《放弃治疗知情同意书》，有的则仅凭父母口头决定即可，未成年人权益保障缺乏程序性屏障。程序保障的缺失性与实践操作困境监督机制的“虚置化”与救济途径的不足未成年人安宁疗护决策涉及重大利益，必须有有效的监督机制和救济途径。但目前，我国对监护权的监督主要依靠“个人或有关组织”的申请（《民法典》第三十六条），但在“放弃安宁疗护”的场景中，谁有资格提出异议？邻居、亲友可能因“不了解情况”而沉默，社会组织又缺乏主动介入的动力。即使有人提出异议，法院审查标准也较为模糊——是审查“父母的决定是否符合未成年人最佳利益”，还是审查“父母是否存在恶意”？这种“事后救济”的滞后性，使得未成年人可能在不适当的决策中承受本可避免的痛苦。程序保障的缺失性与实践操作困境专业团队的“缺位化”与决策质量的参差不齐未成年人安宁疗护决策需要多学科团队（医生、护士、心理师、社工、律师等）的共同参与，但目前我国绝大多数医疗机构尚未建立这样的专业团队。医生往往仅从医学角度判断，忽视心理、社会、法律因素；律师则很少早期介入，导致决策可能存在法律瑕疵。例如，某医院在为一名12岁癌症患儿决定放弃化疗时，仅听取了父母意见，未询问患儿想法，也未邀请心理师评估，结果患儿在得知“停止治疗”后出现严重抑郁情绪，最终拒绝进食，加速了死亡进程。这一案例暴露出专业团队缺位对决策质量的致命影响。04未成年人安宁疗护决策的处理原则ONE未成年人安宁疗护决策的处理原则面对上述特殊性，未成年人安宁疗护决策不能简单套用成人规则，而需构建一套兼顾法律伦理、未成年人权益与实践操作的原则体系。这些原则以“最有利于未成年人”为核心，通过动态平衡、多方参与、专业支撑与法律兜底，确保决策过程“合法、合理、合情”。最有利于未成年人的核心原则：价值衡量的基准原则的内涵：从“生存权”到“生命质量权”的拓展“最有利于未成年人”原则是《民法典》第一千零八十四条、《未成年人保护法》第四条明确规定的基本原则，在安宁疗护场景中，其内涵需从传统的“延长生命”拓展为“维护生命质量”。这意味着，决策时不仅要考虑“未成年人能否活下去”，更要考虑“未成年人如何活”——是在痛苦中维持生命体征，还是在舒适中实现生命尊严？国际安宁疗护协会（IAHP）指出，安宁疗护的“黄金标准”是“缓解身体痛苦、满足心理需求、维护社会联结、实现精神超越”，这一标准应成为判断“最有利于未成年人”的核心依据。最有利于未成年人的核心原则：价值衡量的基准原则的适用：动态评估与个体化考量“最有利于未成年人”并非抽象概念，需通过动态评估实现个体化考量。评估内容应包括：（1）医学因素：疾病预后、治疗痛苦程度、疼痛控制效果等，需由医生出具专业评估报告；（2）心理因素：未成年人对死亡的理解、对治疗的恐惧程度、情绪状态等，需由心理师通过访谈、绘画测试等方式评估；（3）社会因素：家庭支持情况、文化背景、宗教信仰等，需由社工实地走访了解；（4）意愿因素：未成年人的明确表达（如“不想再治疗”）或暗示行为（如拒绝服药、哭泣），需结合其年龄、认知能力判断其“同意能力”的分量。例如，对于14岁、认知能力正常的未成年人，其“拒绝治疗”的意愿应作为重要参考；对于8岁、认知能力有限的未成年人，则需更多考虑“痛苦缓解”与“生命延续”的平衡。最有利于未成年人的核心原则：价值衡量的基准原则的边界：避免“家长主义”与“功利主义”“最有利于未成年人”原则的适用，需警惕两种极端倾向：一是“家长主义”，即以“父母认为有利于孩子”为由，忽视未成年人意愿；二是“功利主义”，即以“减轻家庭负担”“节省医疗资源”为由，变相鼓励放弃治疗。法律必须明确：父母的决定不等于“未成年人最佳利益”，医疗机构、社会监督需独立审查；同时，“放弃治疗”的前提是“治疗已无医学意义且无法缓解痛苦”，而非基于经济或社会因素的“成本收益考量”。父母主导与未成年人参与的协同原则：动态平衡的机制父母主导权：以“最佳利益”为限的监护责任父母是未成年人的“第一监护人”，在安宁疗护决策中应享有主导权，但这种主导权并非绝对，其边界在于“是否符合未成年人最佳利益”。当父母的决定明显违背未成年人利益时（如拒绝使用镇痛药、坚持无效治疗），医疗机构应启动伦理审查程序，必要时向法院申请变更监护权或指定临时监护人。例如，在“某儿童医院诉父母拒绝安宁疗护案”中，父母拒绝为晚期癌症患儿使用吗啡，导致患儿疼痛评分持续8分（满分10分），医院伦理委员会审查后，向法院申请由医院担任临时监护人，获得支持后为患儿实施镇痛治疗，最终患儿在舒适中离世。这一案例表明，父母主导权需受“最佳利益”原则制约。父母主导与未成年人参与的协同原则：动态平衡的机制未成年人参与权：阶梯式参与的实践路径未成年人参与安宁疗护决策的程度，应与其年龄、认知能力、表达能力相适应，构建“阶梯式参与”机制：（1）婴幼儿（0-7周岁）：无同意能力，但可通过“痛苦反应”（如哭闹、抗拒）表达意愿，决策需完全由父母作出，但医生需充分考虑其生理痛苦；（2）儿童（8-12周岁）：有限同意能力，可通过简单语言、绘画等方式表达“想”或“不想”，决策以父母为主，但必须听取并记录其意愿，作为重要参考；（3）青少年（13-18周岁）：接近完全同意能力，能够理解治疗后果，其“拒绝”或“同意”应产生较大约束力，除非父母能证明其决定“明显更有利于”未成年人。例如，对于16岁、患有晚期脑瘤的未成年人，其“不想再开颅手术”的明确意愿，父母除非能提供“手术可能治愈”的新证据，否则应予尊重。父母主导与未成年人参与的协同原则：动态平衡的机制协同决策的程序设计：构建“家庭-医疗-社会”沟通平台为实现父母主导与未成年人参与的协同，需建立规范的沟通程序：（1）首次沟通：由主治医生、心理师、社工共同向父母和未成年人解释病情、治疗方案、安宁疗护选项，确保信息透明；（2）意愿收集：心理师单独与未成年人访谈，记录其真实意愿（如录音、录像），避免父母在场时的压力；（3）家庭会议：组织父母、未成年人、医生、社工共同讨论，形成初步决策方案；（4）二次评估：对有争议的决策（如父母坚持治疗、未成年人拒绝），由伦理委员会召开听证会，邀请外部专家参与，确保客观性。专业评估与伦理审查的支撑原则：科学决策的保障多学科专业评估：打破“医学单一视角”的局限未成年人安宁疗护决策不能仅依赖医生判断，需组建由医生、护士、心理师、社工、律师组成的多学科团队（MDT），分别从医学、心理、社会、法律维度提供专业意见：（1）医学评估：明确疾病分期、治疗方案的获益与风险、疼痛控制可能性，由主治医生出具《医学评估报告》；（2）心理评估：评估未成年人对死亡的认知、情绪状态、应对能力，由心理师出具《心理状态评估报告》；（3）社会评估：了解家庭经济状况、支持系统、文化背景，由社工出具《社会支持评估报告》；（4）法律评估：审查父母监护权行使的合法性、未成年人权益保障的程序性要求，由律师出具《法律风险评估报告》。多学科评估结果应作为决策的核心依据，避免“医生说了算”或“父母说了算”的片面性。专业评估与伦理审查的支撑原则：科学决策的保障伦理委员会的审查功能：平衡伦理与法律的“守门人”医院伦理委员会是处理医疗伦理争议的专门机构，在未成年人安宁疗护决策中应发挥关键作用：（1）审查范围：对“放弃治疗”“使用大剂量镇痛药”“父母与未成年人意愿冲突”等争议性决策进行审查；（2）审查程序：采用“听证会”形式，听取父母、未成年人、医疗团队的陈述，必要时邀请外部伦理专家参与；（3）审查标准：以“最有利于未成年人”为核心，结合医学伦理（如双重效应原则）、法律规定（如监护权限制）作出判断；（4）审查效力：伦理委员会的结论虽无强制执行力，但医疗机构应将其作为重要参考，若父母拒绝采纳，可向法院申请司法审查。例如，某三甲医院伦理委员会曾否决父母“为12岁患儿放弃化疗”的决定，理由是“存在新的靶向治疗方案，可能延长生命且痛苦较小”，最终父母接受了化疗建议，患儿病情稳定3个月后离世，过程较为安详。专业评估与伦理审查的支撑原则：科学决策的保障法律顾问的早期介入：防范程序瑕疵与法律风险法律顾问应在安宁疗护决策早期介入，而非事后补救。其职责包括：（1）审查决策程序的合法性：如父母是否具有完全监护权、是否履行了告知义务、未成年人意愿是否被充分听取等；（2）提供法律风险提示：如“放弃治疗”可能面临的诉讼风险、“使用镇痛药”是否构成违法等；（3）协助起草法律文件：如《安宁疗护知情同意书》《未成年人意愿声明书》等，明确各方权利义务；（4）对接司法系统：若发生争议，协助医疗机构或父母向法院申请司法审查，确保程序正义。法律顾问的介入，可有效降低决策的法律风险，保障未成年人权益。司法兜底与社会支持的补充原则：权利救济的路径司法审查的启动标准与程序优化当家庭与医疗机构在安宁疗护决策中无法达成一致，或父母决定明显违背未成年人利益时，司法审查是最终的救济途径。为避免司法程序的滞后性，应明确“启动标准”：（1）争议标准：父母与未成年人意愿严重冲突，且双方无法协商一致；（2）危险标准：父母决定可能导致未成年人“不必要的痛苦”或“生命质量严重受损”；（3）紧急标准：未成年人生命垂危，需立即作出决策，但父母与医疗机构意见分歧。在程序上，可借鉴“家事审判改革”经验，设立“未成年人安宁疗护案件绿色通道”，由专业少年法庭法官审理，并邀请心理师、社工作为“特别陪审员”参与，确保审查的专业性与人文性。司法兜底与社会支持的补充原则：权利救济的路径监护权变更制度的适用条件与限制在父母严重侵害未成年人安宁疗护权益时（如拒绝镇痛治疗、遗弃患儿），可依法变更监护权。《民法典》第三十六条规定，监护人有“严重损害被监护人身心健康”行为的，法院可根据有关个人或组织的申请，撤销其监护资格，安排必要的临时监护措施。在安宁疗护场景中，“严重损害身心健康”包括：（1）明知治疗无效却坚持，导致未成年人承受巨大痛苦；（2）拒绝使用合法有效的镇痛措施；（3）因经济困难等非医疗因素放弃治疗。变更监护权后，由民政部门、未成年人住所地的居民委员会、村民委员会或具备监护能力的个人担任监护人，确保未成年人利益得到持续保障。司法兜底与社会支持的补充原则：权利救济的路径社会支持系统的构建：减轻家庭负担，促进理性决策未成年人安宁疗护决策的困境，部分源于家庭压力（如经济负担、照护压力、心理痛苦）。因此，构建社会支持系统是辅助决策的重要途径：（1）经济