糖网筛查中患者认知现状调查

糖网筛查中患者认知现状调查演讲人糖网筛查中患者认知现状调查01引言：糖网筛查的紧迫性与认知现状调查的核心价值02结论：以认知提升为支点，撬动糖网早筛早治的变革03目录01糖网筛查中患者认知现状调查02引言：糖网筛查的紧迫性与认知现状调查的核心价值引言：糖网筛查的紧迫性与认知现状调查的核心价值作为一名从事糖尿病眼健康管理多年的临床工作者，我曾在门诊中遇到太多令人痛心的案例：一位患糖尿病12年的患者，因从未接受过眼底检查，突然出现视力模糊就诊时，已被诊断为糖网晚期，错过了激光治疗的最佳时机；一位年轻患者拿着检查报告困惑地问：“医生，我血糖控制得好好的，怎么会眼睛出问题？”这些问题反复敲打着我们：糖尿病视网膜病变（以下简称“糖网”）作为糖尿病最常见的微血管并发症，是工作年龄段人群首位致盲原因，而患者对糖网筛查的认知匮乏，正成为阻碍早期干预的“隐形壁垒”。糖网的发生发展与糖尿病病程、血糖控制、血压血脂水平等多因素密切相关，早期糖网患者多无明显症状，但一旦出现视力下降，往往提示病变已进入中晚期，治疗难度和致盲风险显著增加。国际糖尿病联盟（IDF）数据显示，2021年全球糖尿病患者达5.37亿，其中约1/3合并糖网，而我国糖网患病率高达24.7%-37.5%，但筛查率不足20%。这一数据背后，是患者对“糖网可防可治”的认知缺失，对“无症状≠无病变”的误解，以及对筛查流程、随访管理的茫然。引言：糖网筛查的紧迫性与认知现状调查的核心价值因此，系统调查糖网筛查中患者的认知现状，不仅是评估当前糖尿病眼健康管理成效的关键，更是制定针对性干预策略、提升筛查依从性、降低致盲率的逻辑起点。本文将从患者对糖网疾病本身、筛查重要性、筛查流程、随访管理的认知现状出发，结合临床观察与调研数据，分析影响认知的核心因素，并探索提升认知水平的实践路径，以期为糖网早筛早治提供参考。二、患者对糖网疾病本身的认知现状：从“无知”到“片面”的认知图谱对糖网危害性的认知：“看不见的威胁”与“延迟的重视”糖网的危害性在于其“隐匿进展”和“不可逆性”，但患者对此的认知普遍存在“三低”特征：知晓率低、重视度低、危机感低。我们在2022年对某三甲医院内分泌科300例糖尿病患者进行的问卷调查显示，仅38.7%的患者知道“糖尿病会影响眼睛”，其中能准确描述糖网可能导致“失明”的比例不足25%。多数患者的认知停留在“糖尿病伤肝伤肾”，对眼部并发症的关注远低于肾病、神经病变等。临床中，这种认知匮乏直接导致行为忽视。一位病程15年的老糖尿病患者曾坦言：“我每年都查肾功能、足部，但从来没想过眼睛也要查，因为不疼不痒。”直到视力下降到仅剩光感，他才意识到问题的严重性，但此时已无法通过激光治疗挽回视力。这种“症状驱动型”认知模式，正是糖网晚期高发的重要推手。值得深思的是，部分患者即便被告知“眼底有问题”，也常因“目前还能看见”而拒绝干预，将“暂时失明风险”误判为“远期威胁”，进一步延误治疗时机。对糖网危害性的认知：“看不见的威胁”与“延迟的重视”（二）对糖网发病机制与高危因素的认知：“单一归因”与“知识碎片化”患者对糖网发病机制的理解多停留在“血糖高伤眼睛”的单一认知，缺乏对“多元致病因素”的系统认识。调研中，仅42.3%的患者知道“高血压、高血脂会加重糖网”，31.5%了解“病程越长风险越高”，而“妊娠、吸烟、肾病”等高危因素的知晓率均低于20%。这种知识碎片化，导致患者自我管理时“重血糖、轻其他”，忽视了综合控制的重要性。更值得关注的是，部分患者存在“认知误区”，如“血糖正常就不会得糖网”“只有打胰岛素才会引发糖网”等。曾有一位患者因恐惧胰岛素注射而擅自停药，导致血糖波动，短期内进展为重度非增殖期糖网，他困惑地表示：“我一直努力控制饮食，血糖明明正常，怎么眼睛还是坏了？”这提示我们，患者对“血糖波动”“糖化血红蛋白”等概念与糖网的关系缺乏科学认知，需要更精准的健康教育。对糖网可防可治性的认知：“消极宿命论”与“过度恐惧”与“对危害认知不足”并存的是，部分患者对糖网防治存在两极化认知：一是“消极宿命论”，认为“糖尿病迟早会瞎，查不查都一样”；二是“过度恐惧”，担心筛查或治疗会“加重病情”或“导致失明”。我们在社区调研中发现，老年患者中“宿命论”比例高达34.2%，而年轻患者中因“害怕散瞳检查”“恐惧激光手术”而拒绝筛查的比例达28.7%。这种认知偏差的背后，是信息获取渠道的混乱与专业解读的缺失。一位患者曾从网络得知“激光治疗会加速失明”，因此拒绝医生建议，最终导致新生血管性青光眼，不仅视力丧失，还出现剧烈眼痛。这警示我们，患者对糖网防治的认知需要专业引导，避免被错误信息误导。三、患者对糖网筛查重要性的认知现状：“必要性”与“时机性”的双重模糊对筛查必要性的认知：“无症状即无病”的认知惯性“没症状就不用查”是患者对糖网筛查必要性最普遍的误解。我们的临床数据显示，首次确诊糖网的患者中，67.8%在近1年内未出现视力下降症状，但因常规筛查发现病变；而未进行筛查的患者中，83.5%表示“因为眼睛没感觉”。这种“以症状为导向”的健康观念，与糖网“早期无症状、中晚期进展快”的特点形成尖锐矛盾。患者对筛查必要性的认知，还受到“对比效应”的影响。部分患者会举例说“我邻居糖尿病10年，眼睛没事”，却忽视了个体差异（如遗传因素、血糖控制稳定性）对糖网进展的影响。这种“幸存者偏差”进一步削弱了筛查意愿。对筛查时机的认知：“延迟筛查”与“过度筛查”的并存矛盾糖网筛查的国际共识是：1型糖尿病发病后5年首次筛查，2型糖尿病确诊时即开始筛查，之后每年复查一次。但患者对筛查时机的认知严重偏离这一标准：一方面，2型糖尿病患者确诊后1年内接受首次筛查的比例不足30%，多数患者因“刚确诊，不着急”延迟筛查；另一方面，部分血糖控制良好的患者因“过度担心”而频繁筛查（3-6个月一次），不仅增加医疗负担，也造成焦虑情绪。更值得关注的是，特殊人群的筛查时机认知存在显著空白。妊娠糖尿病患者中，仅19.4%知道“妊娠前和妊娠中需密切监测眼底”；老年糖尿病患者因合并白内障、老花眼等，常将视力下降归因于“年老”，忽视糖网筛查。这些认知盲区，导致高危人群错失早期干预机会。对筛查获益的认知：“短期成本”与“长期获益”的失衡患者对筛查获益的认知，往往聚焦于“直接经济成本”（如检查费用、误工时间），而忽视“长期健康收益”（如避免失明带来的生活质量下降、治疗成本增加）。调研中，45.3%的患者表示“筛查太麻烦，要挂号、排队、散瞳”，38.7%认为“查出来也没用，治不起”。这种“重眼前、轻长远”的思维，导致筛查意愿持续低迷。事实上，糖网早期激光治疗的费用远低于晚期手术（如玻璃体切割术），且效果更好。我们在临床中算过一笔账：一次眼底照相+OCT检查约200-300元，而晚期糖网手术费用需2-3万元，且视力恢复有限。但患者对这种“成本效益比”的认知仍十分模糊，需要通过具体案例和数据强化“早筛查=少花钱、保视力”的理念。四、患者对糖网筛查流程及内容的认知现状：“信息差”与“体验感”的双重挑战对筛查项目的认知：“专业术语壁垒”与“检查目的模糊”糖网筛查涉及眼底照相、光学相干断层扫描（OCT）、荧光素眼底血管造影（FFA）等专业项目，但患者对这些项目的认知多停留在“听说要查眼底”，对“查什么、为什么查”一无所知。一位患者在接受FFA检查前紧张地问：“打这个荧光素会伤眼睛吗？是不是要住院？”反映出患者对检查目的、安全性、流程的陌生。这种认知“信息差”导致患者配合度下降。例如，部分患者因害怕散瞳后视物模糊而拒绝眼底检查，却不知散瞳是全面评估眼底的必要步骤；部分患者不理解OCT的“横断面成像”意义，认为“拍个普通照片就行”。医护人员若未能用通俗语言解释检查目的，患者易产生抵触情绪，影响筛查质量。对筛查流程的认知：“繁琐性”与“不确定性”的体验障碍当前，糖网筛查流程多涉及“内分泌科转诊→眼科挂号→检查→等待报告→解读结果”多个环节，患者对流程的认知直接影响其依从性。调研中，62.4%的患者认为“筛查流程太复杂，要跑好几次医院”，58.7%表示“不知道结果出来找谁解读，担心看不懂”。尤其对于老年患者、农村患者或行动不便者，流程的“繁琐性”成为主要障碍。一位来自农村的糖尿病患者坦言：“儿子在外打工，我一个人坐公交去医院，挂号要排长队，散瞳后看不清路，下次就不想来了。”此外，部分医院缺乏“一站式”筛查服务，患者需在不同科室间辗转，进一步增加了时间与经济成本。对筛查结果解读的认知：“专业壁垒”与“沟通鸿沟”筛查结果的解读是连接“检查”与“干预”的关键环节，但患者对报告的认知存在“三难”：难理解（专业术语多）、难关联（与自身症状脱节）、难决策（不清楚下一步怎么做）。一位患者拿着“重度非增殖期糖网”的报告问医生：“这个‘重度’是什么意思？我是不是要失明了？”反映出患者对报告严重程度的认知模糊。临床中，医护人员常因工作繁忙，用“微血管病变”“渗出出血”等专业术语解释结果，导致患者“听得懂字，看不懂意”。这种“沟通鸿沟”使患者无法准确理解自身病情，影响治疗依从性。例如，有患者被告知“需要激光治疗”后，误以为“病情已严重到无法挽救”，从而放弃治疗。五、患者对糖网随访管理及治疗依从性的认知现状：“重治疗、轻管理”的认知误区对随访必要性的认知：“症状缓解即停止”的认知惯性糖网是终身进展性疾病，需定期随访监测病情变化，但患者对随访的认知存在“症状缓解即停止”的误区。我们的随访数据显示，接受激光治疗的糖网患者中，43.2%在视力改善后擅自延长随访间隔，甚至中断随访，最终导致病情复发或进展。一位患者在接受激光治疗后视力从0.1提升到0.5，便认为“病好了”，两年未复查，因眼底新生血管破裂导致玻璃体积血，视力仅剩光感。他懊悔地说：“我以为做完治疗就万事大吉，没想到眼睛还会出问题。”这种“一次性治疗”的认知，忽视了糖网“动态进展”的特点，是随访管理失败的重要原因。对治疗方式的认知：“技术恐惧”与“过度依赖”的认知偏差患者对糖网治疗方式的认知存在两极化：一是对“新技术”（如抗VEGF药物）的恐惧，担心“眼内注射会伤眼睛”“药物有依赖性”；二是对“传统治疗”（如激光）的过度依赖，认为“激光就能治好所有糖网”。调研中，38.5%的患者因恐惧眼内注射拒绝抗VEGF治疗，42.7%认为“激光后无需再控制血糖”。这种认知偏差背后，是对治疗机制的不了解。例如，抗VEGF药物通过抑制血管内皮生长因子减轻黄斑水肿，是糖尿病黄斑水肿的一线治疗，但患者常因“反复注射”而犹豫；激光治疗通过破坏缺血区域减少新生血管，但无法阻止糖网整体进展，需配合血糖控制。若未能清晰解释治疗原理，患者易因误解而拒绝或中断治疗。对治疗依从性的认知：“知行分离”与“自我管理松懈”多数患者知道“控制血糖、定期复查”对糖网管理的重要性，但实际依从性却普遍偏低。我们的研究显示，仅29.7%的患者能坚持每日监测血糖，35.2%能按医嘱服用降糖药物，41.8%能每年完成1次以上眼底检查。这种“知行分离”现象，反映了患者自我管理能力的不足。患者自我管理松懈的原因包括：对“长期控制”的耐心不足（如“天天测血糖太麻烦”）、对“并发症进展”的侥幸心理（如“别人不查也没事”）、以及“家庭支持不足”（如家属未督促饮食控制）。一位患者坦言：“孩子工作忙，我自己做饭图省事，经常吃面条、馒头，血糖忽高忽低，但眼睛没感觉，就没当回事。”这种“自我放纵”的认知，直接加速了糖网进展。六、影响糖网筛查患者认知现状的多元因素分析：从个体到系统的深层解构个体因素：年龄、教育水平与自我效能感的交互影响患者个体特征是影响认知水平的基础因素。年龄方面，老年患者因认知功能下降、信息获取渠道单一，对糖网筛查的认知更模糊；年轻患者虽信息获取能力强，但因“年轻化”认知，易忽视筛查风险。教育水平方面，低学历患者对专业术语的理解能力较弱，更依赖口头宣教；高学历患者虽信息搜索能力强，但易受网络错误信息误导。自我效能感（即患者对自身管理能力的信心）是连接认知与行为的关键。自我效能感高的患者更愿意主动学习糖网知识、坚持筛查；而自我效能感低的患者常因“觉得自己控制不好血糖”而放弃努力，形成“认知不足→行为消极→病情加重→认知更消极”的恶性循环。医疗系统因素：资源可及性与沟通模式的制约医疗系统的资源配置与医疗服务质量直接影响患者认知获取。在医疗资源匮乏地区，基层医院缺乏眼底检查设备，患者需长途转诊，导致筛查可及性低；在资源丰富地区，因“人满为患”，医护人员与患者沟通时间不足（平均问诊时间不足10分钟），无法详细解释糖网知识。沟通模式是影响认知传递的直接因素。传统“单向灌输式”宣教（如发放手册、播放视频）缺乏针对性，患者难以吸收；而“个性化互动式”沟通（如根据患者文化程度调整语言、结合案例解释）效果显著，但耗时较长，难以在临床大规模推广。此外，医院间“信息孤岛”（如内分泌科与眼科检查结果不互通）也导致患者认知碎片化。社会支持因素：家庭支持、政策保障与文化认知的协同作用家庭支持是患者认知与行为的重要推动力。调研显示，有家属陪同筛查的患者，其对糖网筛查重要性的认知评分比无家属者高28.6%，筛查依从性高35.2%。家属的督促、陪伴和情感支持，能有效缓解患者的焦虑情绪，提升其管理意愿。政策保障影响认知普及的广度与深度。目前，我国部分地区将糖网筛查纳入糖尿病门诊慢性病管理，但报销比例和覆盖范围有限；社区健康宣教中，糖网相关内容占比不足10%，远低于糖尿病饮食、运动等主题。文化认知方面，“重治疗、轻预防”的传统观念仍普遍存在，患者更关注“如何治病”而非“如何防病”，导致筛查认知难以普及。七、提升糖网筛查患者认知现状的对策与建议：从“认知唤醒”到“行为改变”的实践路径构建分层分类的健康教育体系：精准匹配患者认知需求针对不同年龄、教育水平、病程的患者，制定个性化健康教育方案。对老年患者，采用“图文+视频+口头”三结合模式，用“眼底就像相机底片，高血糖会让底片模糊”等比喻解释糖网；对年轻患者，通过短视频、社交媒体推送“糖网青年患者案例”，强调“早筛查=保视力”的理念；对低学历患者，开展“糖网知识小课堂”，用方言讲解筛查流程和注意事项。同时，将糖网知识纳入糖尿病教育标准化课程，明确“疾病认知-筛查重要性-流程-随访”的教学模块，确保患者获取系统、连贯的信息。例如，某医院内分泌科与眼科合作，为糖尿病患者发放“糖网管理手册”，包含“筛查时间表”“检查项目说明”“结果解读图示”，患者认知合格率从42.3%提升至78.6%。优化筛查流程与体验：打造“一站式、人性化”服务模式针对筛查流程繁琐的问题，推广“内分泌科-眼科”一站式筛查服务，患者在内科就诊后可直接完成眼底检查，避免转诊奔波；对行动不便患者，提供“移动筛查车”上门服务，在农村社区、养老院开展集中筛查。同时，利用信息化手段简化流程，如通过手机APP预约、线上查询报告、AI辅助解读结果，提升患者体验。在检查环节，加强“知情同意”沟通，用通俗语言解释检查目的、步骤和注意事项。例如，散瞳前告知患者“散瞳后视物模糊约4-6小时，请勿驾车、高空作业”，减少患者恐惧；FFA检查前说明“荧光素可能暂时的恶心、皮肤发黄，多喝水可加速排出”，缓解患者紧张情绪。强化医患沟通与随访管理：建立“信任-合作”的伙伴关系医护人员需转变“重技术、轻沟通”的观念，通过“共情式沟通”建立信任。例如，用“我理解您的担心，很多患者刚开始也不愿意检查，但早期发现真的能保住视力”等话语，缓解患者抵触情绪；用“您目前血糖控制得不错，如果再坚持每年查一次眼底，失盲风险能降低70%”等数据，增强患者治疗信心。随访管理中，引入“个案管理师”模式，为患者建立糖网档案，通过电话、微信定期提醒复查，解答疑问；对失访患者，分析原因（如交通不便、忘记时间），提供针对性解决方案（如邮寄检查提醒卡、家属代为预约）。同时，鼓励患者加入“糖网病友群”，通过同伴支持提