终末期出血症状控制：姑息镇静的伦理考量

终末期出血症状控制：姑息镇静的伦理考量演讲人2026-01-07

1.引言2.终末期出血症状控制与姑息镇静的临床基础3.姑息镇静伦理考量的核心维度4.临床实践中的伦理困境与决策路径5.伦理风险的防范与人文关怀的融合6.结论与展望目录

终末期出血症状控制：姑息镇静的伦理考量01ONE引言

引言在临床实践中，终末期出血症状的控制是姑息治疗领域极具挑战性的难题。无论是恶性肿瘤侵犯血管、凝血功能障碍，还是终末期器官衰竭导致的弥漫性出血，患者常面临活动性出血、疼痛、呼吸困难、恐惧等多重痛苦的叠加。这些症状不仅严重损害患者的生理功能，更对其心理尊严和生命质量造成毁灭性打击。姑息镇静作为一种通过药物手段降低患者意识水平，以缓解难以忍受痛苦的治疗措施，在终末期出血症状控制中扮演着重要角色。然而，其应用涉及生命终点、痛苦缓解与自主权维护等多重伦理维度，需要医疗团队、患者及家属在充分沟通的基础上，审慎权衡医学目标与人文关怀。本文将从临床基础、伦理原则、实践困境及应对策略等多个维度，系统探讨终末期出血症状控制中姑息镇静的伦理考量，以期为临床实践提供兼具专业性与人文性的决策参考。02ONE终末期出血症状控制与姑息镇静的临床基础

1终末期出血的定义与特征1.1概念界定终末期出血是指在疾病终末阶段，因原发疾病进展或合并症导致的、难以通过根治性治疗控制的出血状态。其核心特征包括：出血部位多为重要脏器（如肺、消化道、颅内等）、出血量大且难以止血、常规止血措施（如手术介入、药物止血）效果不佳或患者无法耐受。

1终末期出血的定义与特征1.2常见病因与病理生理恶性肿瘤是终末期出血的首要病因，占比约60%-80%，如肺癌、胃癌、肝癌等肿瘤侵犯血管壁导致破裂；血液系统疾病（如急性白血病、骨髓增生异常综合征）引起的凝血功能障碍；终末期肝病（肝硬化失代偿期）的门脉高压性胃病、食管胃底静脉曲张破裂；以及慢性肾功能衰竭导致的尿毒症性出血倾向等。从病理生理角度看，终末期出血常伴随微循环障碍、凝血因子消耗、血小板减少等多重因素，形成“出血-凝血功能障碍-再出血”的恶性循环。

1终末期出血的定义与特征1.3临床症状与患者体验终末期出血的临床表现因出血部位和量而异：消化道出血表现为呕血、黑便、血便，易导致失血性休克和贫血；呼吸道出血（咯血）表现为咳出鲜红色血液，伴随窒息感；颅内出血则突发病情恶化，出现意识障碍、肢体偏瘫等。除生理症状外，患者还承受着巨大的心理痛苦：对窒息死亡的恐惧、对鲜血的视觉刺激引发的焦虑、反复出血导致的身体虚弱感，以及因“失禁”（如便血、尿血）产生的尊严丧失感。我曾接诊一位晚期胃癌患者，因反复呕血需频繁更换卧位，每次看到血浸透床单时，都会用颤抖的手捂住脸说“我像个怪物，连尊严都没有”。这种“症状痛苦+心理痛苦+尊严丧失”的三重叠加，正是终末期出血患者面临的残酷现实。

2姑息镇静在终末期出血中的定位2.1概念与目的姑息镇静（PalliativeSedation,PS）是指在终末期疾病中，当患者出现难以控制的、无法通过其他手段缓解的痛苦症状时，使用药物（如苯二氮䓬类、巴比妥类等）有意降低患者意识水平，直至症状缓解的治疗措施。其核心目的并非“加速死亡”，而是“缓解痛苦”——通过意识水平的降低，使患者对难以忍受的症状（如窒息感、剧烈疼痛、焦虑）的感知能力下降，从而获得安宁。在终末期出血中，姑息镇静的适应证主要包括：难治性大出血导致的窒息恐惧、反复呕血/咯血引发的极度焦虑、以及因失血导致的严重疼痛和躁动。

2姑息镇静在终末期出血中的定位2.2适应证与禁忌证严格把握适应证是姑息镇静伦理应用的前提。根据欧洲姑息治疗学会（EAPC）指南，终末期出血患者需满足以下条件：①处于疾病终末期（预期生存时间<1-2周）；②存在难治性症状，如活动性出血伴窒息感、药物/非药物干预无效的剧烈疼痛；③症状已对患者造成“难以忍受的痛苦”，定义为“超出患者心理承受能力的持续痛苦”；④经多学科团队评估，确认无其他更优的替代方案。禁忌证则相对较少，主要包括：患者明确拒绝镇静、存在可逆转的痛苦原因（如未处理的感染）、或镇静可能显著缩短生命且不符合患者最佳利益（如患者以“延长生命”为首要治疗目标）。

2姑息镇静在终末期出血中的定位2.3常用药物与方法姑息镇静的药物选择需根据症状特点、患者意识状态及预期生存时间个体化制定。对于终末期出血患者，苯二氮䓬类（如咪达唑仑）是首选药物，其具有起效快、半衰期短、可调节性强等优点，通过作用于GABA受体降低意识水平，同时具有抗焦虑、肌松作用，有助于缓解出血引起的肌肉痉挛和窒息感。对于苯二氮䓬类效果不佳的患者，可联合使用阿片类药物（如芬太尼）控制疼痛，或使用巴比妥类（如戊巴比妥）加深镇静深度。给药途径包括静脉泵入（适用于出血量大、症状危急者）、皮下注射（适用于病情相对稳定者）或口服（适用于轻度镇静需求者）。镇静深度通常以“Richmond躁动-镇静量表（RASS）”为评估工具，目标为“中度至深度镇静”（RASS-3至-4分），即患者对声音刺激无反应，但对疼痛刺激有回避动作，既能有效缓解症状，又保留基本的生理反射。03ONE姑息镇静伦理考量的核心维度

姑息镇静伦理考量的核心维度姑息镇静在终末期出血中的应用，本质上是医学干预与生命伦理的交叉实践。其伦理决策需围绕四大基本原则——自主原则、不伤害原则、有利原则和公正原则展开，同时需结合终末期患者的特殊情境，对“生命质量”“死亡尊严”等概念进行深入辨析。

1自主原则：决策权的尊重与保障1.1患者自主决策能力的评估自主原则是医学伦理的核心，即尊重患者对自己医疗决策的控制权。然而，终末期出血患者常因出血导致的贫血、脑缺氧、疼痛或焦虑，存在不同程度的意识障碍或认知功能下降，这直接影响了其自主决策能力。因此，在启动姑息镇静前，医疗团队需首先评估患者的决策能力：①能否理解自身病情（如“我知道自己出血很严重，可能治不好了”）；②能否理解治疗目的（如“镇静是为了让你不那么难受，不是要让你睡着”）；③能否权衡利弊（如“镇静会让你反应变慢，但能减轻你的窒息感”）；④能否清晰表达意愿（如“我愿意接受镇静，不想再这么痛苦下去了”）。评估工具可结合“麦克阿瑟决策能力量表”（MacCAT-CR）和临床观察，对于决策能力波动较大的患者（如出血量时多时少），需动态评估。

1自主原则：决策权的尊重与保障1.2预先医疗指示的伦理意义当患者存在决策能力时，其明确的意愿是姑息镇静决策的最高依据。预先医疗指示（AdvanceDirectives,ADs），包括“预立医疗嘱托”（LivingWill）和“医疗代理人授权”（DurablePowerofAttorneyforHealthCare），是保障患者自主权的重要法律工具。例如，一位晚期肺癌患者曾在意识清醒时签署ADs，明确指出“若出现难以控制的咯血，我希望接受镇静治疗，而不是插管抢救”。当患者因大出血陷入昏迷时，医疗代理人（其配偶）依据ADs要求启动镇静，既避免了“家属决策”的伦理争议，也尊重了患者生前的自主选择。遗憾的是，我国ADs的普及率不足5%，多数患者在终末期无法表达意愿，这使得“代理决策”成为常态。

1自主原则：决策权的尊重与保障1.3家属代理决策的边界当患者丧失决策能力时，家属作为“医疗代理人”的决策需遵循“最佳利益原则”，而非“家属利益最大化原则”。具体而言，代理决策需满足：①决策内容符合患者已知或可推断的意愿（如患者此前曾说“我受不了痛苦，宁愿少活几天也要舒服”）；②决策过程充分尊重患者的潜在价值观（如患者若有宗教信仰，需考虑其“不人为延长痛苦”的教义）；③医疗团队需向家属明确告知姑息镇静的目的、预期效果及潜在风险（如“镇静可能会让你亲人大部分时间处于睡眠状态，但能减轻他窒息的恐惧”），避免家属因“误解镇静为安乐死”而做出拒绝决策。我曾遇到一例家属拒绝镇静的案例：患者因肝癌破裂出血陷入昏迷，其子女认为“镇静就是放弃治疗”，经反复沟通后，最终同意小剂量咪达唑仑泵入，3小时后患者呼吸急促和呻吟症状缓解，家属这才意识到“镇静不是放弃，而是让父亲有尊严地离开”。

2不伤害原则：风险与收益的权衡2.1镇静对生命体征的潜在影响不伤害原则（Primumnonnocere）要求医疗行为避免对患者造成“不必要的伤害”。姑息镇静最直接的伦理争议在于：镇静药物是否可能通过抑制呼吸中枢、降低血压，加速终末期出血患者的死亡？从药理机制看，咪达唑仑等苯二氮䓬类药物确实存在呼吸抑制和循环抑制的风险，尤其在患者因失血导致血容量不足时，可能进一步降低血压，加重组织缺氧。然而，多项临床研究（如EAPC的系统性回顾）表明，姑息镇静本身并不会显著缩短终末期患者的生存时间——其“风险收益比”取决于症状的严重程度：对于存在窒息恐惧的患者，不进行镇静的“痛苦伤害”远大于镇静的“生理伤害”；而对于出血量较小、症状可控的患者，则需谨慎评估镇静的必要性。

2不伤害原则：风险与收益的权衡2.2症状缓解与“二次伤害”的规避终末期患者的“伤害”不仅来自出血本身，更来自对症状的感知。例如，一位消化道大出血患者因频繁呕血，每次呕血时都因窒息感而极度恐慌，心率飙升至150次/分，血压骤升，这种“应激反应”会进一步加重出血，形成“恐惧-出血-更恐惧”的恶性循环。姑息镇静通过降低患者对窒息感的感知，打破这一循环，本质上是“避免二次伤害”。但需警惕“过度镇静”的风险：若镇静过深（如RASS-5分，对疼痛刺激无反应），可能掩盖患者的不适信号（如隐匿性腹痛），或导致压疮、肺部感染等并发症。因此，医疗团队需采用“滴定式给药”，根据症状缓解程度动态调整药物剂量，在“缓解痛苦”与“避免过度干预”间寻找平衡点。

3有利原则：痛苦缓解的最大化3.1症状控制的优先级有利原则（Beneficence）要求医疗行为以“患者利益最大化”为目标。在终末期出血中，“患者利益”的核心是“痛苦缓解”而非“生命延长”。当止血措施无效时，医疗目标需从“治愈疾病”转向“缓解症状”，姑息镇静则是实现这一目标的重要手段。例如，一位肺癌脑转移患者因肿瘤侵蚀脑血管导致颅内出血，出现频繁抽搐和意识障碍，尽管甘露醇脱水可暂时降低颅内压，但无法控制出血进展。此时，姑息镇静（使用咪达唑仑+丙泊酚）不仅能抑制抽搐，还能降低患者对颅内高压所致头痛的感知，使其在生命的最后阶段保持相对“平静”。

3有利原则：痛苦缓解的最大化3.2生活质量的评估与改善生活质量（QualityofLife,QoL）是评估姑息镇静“有利性”的重要指标。终末期出血患者的生活质量常被“症状负担”严重侵蚀：因失血导致的贫血使其无法自主翻身，因反复出血需频繁更换衣物，因窒息恐惧而无法入睡。姑息镇静通过缓解这些症状，间接改善生活质量——即使患者处于镇静状态，但其生理痛苦和心理恐惧的减轻，本身就是一种“生活质量”的提升。需注意，生活质量评估需结合患者的主观感受和客观指标：主观感受可通过“安宁疗护生活质量量表（QoL-15）”评估，客观指标则包括症状缓解率（如呕血频率减少50%以上）、镇静稳定性（RASS评分波动<1分）等。

4公正原则：资源分配与公平对待4.1医疗资源的合理配置公正原则（Justice）要求医疗资源的分配需公平、合理，避免歧视。姑息镇静作为姑息治疗的重要组成部分，其应用不应因患者年龄、疾病种类、社会地位等因素而有所差异。例如，一位年轻白血病患者与一位老年胃癌患者，若均出现终末期大出血且符合镇静指征，应同等获得镇静治疗，而非因“年轻患者‘更值得抢救’”而拒绝镇静。然而，在我国医疗资源分布不均的背景下，基层医院可能因缺乏镇静药物、监护设备或专业医护人员，无法开展规范的姑息镇静，这导致“资源获取的不公正”。解决这一问题需通过加强基层姑息治疗培训、推广镇静药物的可及性（如将咪达唑仑纳入医保目录）等措施，实现“技术下沉”和“资源普惠”。

4公正原则：资源分配与公平对待4.2弱势群体的特殊关怀终末期出血中的弱势群体，如低收入者、老年人、认知障碍患者，更需要伦理上的特殊关照。例如，一位独居的老年肝硬化患者因食管胃底静脉曲张破裂出血，因无力承担昂贵的内镜下止血治疗，最终只能依赖姑息镇静缓解症状。此时，医疗团队需在知情同意过程中给予更多耐心（如用通俗语言解释镇静目的），并提供社会支持（如联系社区志愿者协助护理）。对于认知障碍患者，由于无法表达意愿，决策需更依赖“标准化的最佳利益评估”，如参考其既往治疗反应、日常行为偏好（如是否害怕医疗操作）等，避免简单以“家属意见”替代患者利益。04ONE临床实践中的伦理困境与决策路径

临床实践中的伦理困境与决策路径尽管伦理原则为姑息镇静提供了理论框架，但临床实践中仍面临诸多复杂困境，如“镇静与安乐死的界限”“家属期望与医疗目标的冲突”“多学科团队的责任分担”等。这些困境需要通过结构化的决策路径和多学科协作来解决。

1镇静深度与患者舒适度的平衡在终末期出血患者中，镇静深度的调整常陷入“两难”：若镇静过浅，患者可能仍能感知窒息感或疼痛；若镇静过深，可能掩盖病情变化（如出血量突然增加），或导致家属对“患者是否还活着”产生误解。例如，一位消化道出血患者在使用咪达唑仑镇静后，家属发现其“呼之不应”，担心“药物过量”，要求减量。但减量后患者出现烦躁、呻吟，监测显示血氧饱和度下降至85%。此时，医疗团队需向家属解释：中度镇静（RASS-3分）是“患者对声音无反应、但对疼痛有皱眉等肢体反应”的状态，既可缓解症状，又保留基本生理功能，是“最舒适的平衡点”。若家属仍担忧，可邀请伦理委员会参与讨论，或通过“试验性减量”（如暂时减少10%药量，观察症状变化）来验证镇静深度的必要性。

2决策主体转换中的伦理挑战终末期出血患者的决策能力常随病情波动而变化：出血量少时可能意识清晰，能表达拒绝镇静的意愿；出血量大时则陷入昏迷，需家属代理决策。这种“决策主体转换”易引发伦理争议。例如，一位肺癌患者曾清醒时表示“我不愿意镇静，想尽一切办法活着”，但因大咯血陷入昏迷后，家属要求启动镇静。此时，医疗团队需区分“患者自主意愿”与“家属代理决策”的优先级：若患者此前有明确的ADs，则需严格遵循；若无ADs，则需评估患者“不愿镇静”的动机——是“对死亡的恐惧”还是“对痛苦的耐受”？若患者曾因轻微疼痛拒绝治疗，而终末期出血已导致“难以忍受的痛苦”，则“家属代理决策”可优先考虑“患者最佳利益”，即启动镇静以缓解痛苦。

3家属期望与医疗目标的冲突部分家属对姑息镇静存在认知偏差，或将其等同于“安乐死”，或认为“镇静是放弃治疗”，从而拒绝或过度要求镇静。例如，某患者家属在得知镇静方案后，表示“宁愿让患者插管上呼吸机，也不愿意用镇静药让他‘睡死过去’”；另一例家属则要求“用最大剂量镇静，让患者尽快安静”。面对这两种极端，医疗团队需采取不同的沟通策略：对于“拒绝镇静”的家属，可通过视频案例（如其他患者镇静后症状缓解的记录）、专家共识（如EAPC指南）等证据，解释镇静的“缓解痛苦”目的，强调“插管可能增加患者痛苦（如气管插管导致的咳嗽、躁动）”；对于“过度要求镇静”的家属，则需明确告知镇静的“循序渐进”原则（如先从小剂量开始，根据效果调整），避免“为了满足家属情绪而过度医疗”。

4多学科团队的协作与伦理共识姑息镇静的伦理决策不是单一医生的责任，而是多学科团队（MDT，包括姑息医学科、肿瘤科、重症医学科、护理团队、伦理学家、社工等）的共同任务。MDT的优势在于：从不同专业视角评估患者状况（如姑息医学科评估症状，重症医学科评估生命体征，伦理学家评估决策合法性），形成“整体化”的伦理共识。例如，某终末期脑出血患者，神经外科认为“手术风险极高，不建议干预”，家属要求“无论如何都要抢救”，姑息医学科提出“姑息镇静缓解症状”方案，伦理学家则补充需“评估患者生前意愿”。最终，MDT共同向家属解释：手术可能加速患者死亡，而镇静可减轻痛苦，建议采用“姑息镇静+舒适护理”方案，家属最终接受。这种协作模式既避免了单一决策的片面性，也增强了决策的公信力。05ONE伦理风险的防范与人文关怀的融合

伦理风险的防范与人文关怀的融合姑息镇静的伦理风险不仅来自医疗决策本身，更源于沟通不足、流程不规范、人文关怀缺失等问题。防范这些风险，需从制度建设、人员培训、心理支持等多维度入手，将“伦理原则”转化为“临床实践”。

1完善知情同意流程知情同意是防范伦理风险的核心环节。终末期出血患者的知情同意需满足“充分性”和“动态性”：①充分性：不仅告知镇静的目的、方法、预期效果及风险，还需解释“不镇静的后果”（如持续窒息恐惧导致的身心崩溃），并给予家属充分的提问和思考时间，避免“信息轰炸”或“强迫决策”。例如，可用“决策辅助手册”（含镇静前后对比案例、常见问题解答）帮助家属理解；②动态性：由于终末期出血病情变化快，镇静方案需随症状调整，因此每次调整药物剂量或镇静目标时，都需重新获得家属（或患者）的知情同意，避免“一次性同意”导致方案僵化。

2建立伦理咨询与审查机制对于复杂或争议较大的姑息镇静案例（如患者与家属意愿冲突、镇静可能显著缩短生命等），启动伦理咨询机制至关重要。医院可设立“姑息治疗伦理委员会”，成员包括医学专家、伦理学家、法律专家、患者代表等，通过召开伦理讨论会，分析案例的伦理困境，提供决策建议。例如，某患者因宗教信仰明确拒绝镇静，但家属要求实施，伦理委员会经讨论后认为：需尊重患者的宗教自主权，可尝试非药物措施（如音乐疗法、心理疏导）缓解症状，仅在患者痛苦达到“无法忍受”时，才考虑在患者家属与宗教领袖共同见证下启动最小剂量镇静。这种机制既保障了患者权益，也为医疗团队提供了伦理支持。

3加强医护人员伦理素养培养医护人员的伦理素养直接影响姑息镇静的伦理决策质量。需通过以下方式提升伦理能力：①案例讨论：定期开展“终末期伦理案例研讨会”，分析实际工作中的伦理困境，如“患者清醒时拒绝镇静，但家属强烈要求，如何处理？”；②伦理培训：将姑息镇静伦理纳入继续教育课程，教授“伦理决策四步法”（评估患者意愿→分析伦理原则→寻找替代方案→团队共识）；③人文关怀教育：通过叙事医学（如让医护人员分享与患者的故事）、角色扮演（如模拟患者与家属的沟通场景），培养医护人员对“患者痛苦”的共情能力，避免“技术至上”的思维定式。

4注重家属心理支持与社会工作介入家属作为姑息镇静的参与者和见证者，其心理状态直接影响决策质量和患者临终体验。研究表明，约60%的家属在决策过程中存在焦虑、内疚、冲突等情绪，甚至出现“决策