终末期瘙痒护理中的伦理问题与应对策略-1

终末期瘙痒护理中的伦理问题与应对策略演讲人CONTENTS终末期瘙痒护理中的伦理问题与应对策略引言：终末期瘙痒护理的伦理维度与挑战终末期瘙痒护理中的核心伦理问题终末期瘙痒护理伦理困境的应对策略实践案例分析与启示总结与展望目录01终末期瘙痒护理中的伦理问题与应对策略02引言：终末期瘙痒护理的伦理维度与挑战引言：终末期瘙痒护理的伦理维度与挑战终末期瘙痒是指发生在终末期疾病患者（如恶性肿瘤、终末期肝病、肾功能衰竭、艾滋病等）中，由疾病本身或治疗相关因素（如胆汁淤积、药物副作用、代谢紊乱等）引发的、持续存在且难以通过常规手段缓解的顽固性皮肤症状。流行病学数据显示，终末期患者中瘙痒的发生率高达40%-70%，其中30%-50%的患者描述瘙痒为“难以忍受”或“极度痛苦”。这种症状不仅导致患者皮肤破损、感染风险增加，更会引发焦虑、抑郁、睡眠障碍，显著降低生命质量，甚至加速疾病进展。在终末期护理实践中，瘙痒的管理远不止于医学干预，更涉及复杂的伦理抉择。当患者的生理痛苦与生命意愿、医疗资源的有限性与个体需求的差异性、家属的情感诉求与患者的自主权等要素交织时，护理人员常陷入“应该做什么”与“能够做什么”的伦理困境。正如我在临床中遇到的一位胰腺癌晚期患者：他因胆汁淤积导致的全身瘙痒夜不能寐，引言：终末期瘙痒护理的伦理维度与挑战双手抓挠至皮肤溃烂却拒绝使用阿片类药物，理由是“不想在意识模糊中度过最后的时光”。这一案例深刻揭示：终末期瘙痒护理的核心，是在缓解痛苦与尊重生命尊严之间寻找伦理平衡点。本文将从伦理问题的具体表现、深层矛盾及系统化应对策略三个维度，展开对终末期瘙痒护理伦理困境的探讨，为临床实践提供兼具专业性与人文关怀的指导框架。03终末期瘙痒护理中的核心伦理问题终末期瘙痒护理中的核心伦理问题终末期瘙痒的护理伦理问题并非孤立存在，而是医学伦理基本原则（自主、不伤害、公正、行善）在终末期特殊情境下的集中体现。这些问题的复杂性与交织性，要求护理人员具备敏锐的伦理识别能力与辩证思维。以下将从五个核心维度展开分析：自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾自主权是医学伦理的首要原则，指患者有权基于自身价值观和目标做出关于医疗护理的决策。在终末期瘙痒护理中，自主权的实现面临三重挑战：自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾知情同意的“能力-意愿”悖论终末期患者常因疾病进展、药物副作用或心理状态波动出现认知功能下降，如肝性脑病导致的谵妄、阿片类药物引起的嗜睡，或焦虑抑郁引发的决策能力受损。此时，“谁有权代替患者决策”成为伦理难题。例如，一位终末期肝病患者因严重黄疸伴瘙痒拒绝使用熊去氧胆酸（可能加重腹泻），家属则强烈要求用药。若患者存在认知波动（如白天清醒、夜间谵妄），护理人员需动态评估其决策能力：当患者意识清晰时，应尊重其拒绝意愿；当谵妄影响判断时，需结合患者既往价值观（如是否曾表达过“不愿因副作用影响生活质量”）与家属共同决策，但决策过程必须透明且以“患者最佳利益”为核心。自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾拒绝治疗的“合理边界”争议部分患者因对止痒药物的恐惧（如担心阿片类药物成瘾、激素副作用）或对“过度医疗”的抵触，拒绝所有可能缓解瘙痒的治疗措施。此时，护理人员需区分“理性拒绝”与“非理性拒绝”：若患者基于充分了解（如知晓药物风险与收益）且决策能力完整，其拒绝权应被绝对尊重；若拒绝源于认知障碍或信息偏差（如误信“止痒药会加速死亡”），则需通过反复沟通、信息补充（如使用图文手册、视频解释）帮助患者形成合理判断，而非强行干预。自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾代理决策的“代际差异”困境当患者无法决策时，家属（尤其是成年子女）常成为代理决策者。但不同代际对“痛苦”与“尊严”的理解存在差异：年轻家属可能更倾向于“不惜一切代价缓解症状”，而老年患者可能更重视“清醒的陪伴时光”。例如，一位终末期肺癌患者因化疗引起的全身瘙痒拒绝使用抗组胺药（担心嗜睡影响与家人交谈），其子女却以“瘙痒太痛苦”为由要求强制用药。此时，护理人员需引导家属区分“患者的痛苦”与“自身的焦虑”，通过家庭会议让家属倾听患者未被表达的意愿（如“我宁愿少睡会儿，也想看着孙子长大”），避免将家属的未解决情感需求转化为对患者的过度干预。（二）不伤害原则与治疗风险的平衡：当“缓解痛苦”与“避免伤害”难以两全不伤害原则要求医疗行为避免对患者造成额外的伤害。终末期瘙痒护理中，多数止痒手段伴随潜在风险，护理人员需在“缓解症状”与“预防伤害”间精细化权衡：自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾药物副作用的“风险-获益”博弈强效止痒药物（如阿片类、免疫抑制剂）常伴随显著副作用：阿片类药物可能导致呼吸抑制（尤其合并COPD的患者）、便秘、嗜睡；糖皮质激素可能诱发高血糖、感染加重；抗组胺药（如苯海拉明）可能引起认知功能下降，增加谵妄风险。例如，一位终末期肾病患者因尿毒症性瘙痒使用阿片类药物后，瘙痒缓解但出现呼吸抑制，家属陷入“继续用药可能加速死亡，停药患者痛苦难耐”的两难。此时，需基于患者的“剩余生命预期”“基础疾病状态”“痛苦程度”构建个体化评估模型：若患者预期生存期＜1周且痛苦剧烈，可优先缓解症状；若预期生存期＞1个月且基础疾病可控，需选择副作用更小的药物（如外用润肤剂、UVB光疗），并监测生命体征。自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾创伤性操作的“二次伤害”风险对于顽固性瘙痒，部分患者需接受有创操作（如神经阻滞、皮肤清创），这些操作可能带来疼痛、感染或功能损伤。例如，一位终末期乳腺癌患者因肿瘤转移导致的胸部皮肤剧烈瘙痒，反复抓挠破溃，清创时因疼痛剧烈出现血压飙升、心率加快。此时，护理人员需在操作前充分评估患者的“疼痛阈值”“心理状态”，采用“无痛技术”（如局部麻醉、分散注意力法），并在操作中动态监测生命体征，避免因操作本身加重患者痛苦。自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾过度医疗的“伦理耗竭”困境部分家属或医护人员因“无法忍受患者瘙痒”而采取“过度医疗”措施，如超大剂量使用激素、频繁更换药物方案，导致患者出现严重的药物不良反应（如股骨头坏死、肾上腺皮质功能减退）。此时，护理人员需坚守“适度治疗”原则，基于“症状缓解程度”与“生活质量提升”制定治疗目标，而非“完全消除瘙痒”——正如终末期护理专家Kubler-Ross所言：“终末期的目标不是治愈疾病，而是让患者带着尊严与平静离开。”（三）公正性原则在资源分配中的应用：当“个体需求”与“系统公平”难以协调公正性原则要求医疗资源的分配需基于“需求”与“公平”，而非社会地位或经济能力。终末期瘙痒护理中，资源分配的伦理困境主要体现在三方面：自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾稀缺资源的“优先级排序”争议部分特殊止痒资源（如特定免疫抑制剂、UVB光疗设备、进口敷料）存在数量有限、价格高昂的问题。例如，某医院仅有一台UVB光疗设备，需同时用于银屑病与终末期瘙痒患者，如何分配？此时需建立“紧急度-获益度”评估体系：若终末期患者瘙痒导致无法进食、睡眠障碍（紧急度高），且预期光疗后症状可缓解50%以上（获益度高），应优先安排；若患者瘙痒较轻且对光疗反应不佳，则需等待或选择替代方案。自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾患者间需求的“差异化公平”挑战不同病因、不同个体对瘙痒的耐受度存在差异：年轻患者可能因“社交需求”更重视瘙痒导致的形象问题，老年患者可能因“躯体虚弱”更关注瘙痒引发的睡眠剥夺。例如，两位终末期患者，一位是因化疗导致脱发的年轻女性（瘙痒影响社交，拒绝见亲友），一位是因肝性脑病导致意识模糊的老年男性（瘙痒加剧躁动）。若资源有限，应优先满足哪位？此时需结合“患者价值观”与“生活质量影响”综合判断：年轻患者的“社交尊严”对其生命质量至关重要，而老年患者的“躁动控制”可能直接影响医疗安全，需通过多学科团队（MDT）讨论制定个性化分配方案。自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾医保政策的“覆盖缺口”困境部分有效止痒药物（如纳曲酮、加巴喷丁）未被医保覆盖，或报销比例极低，导致经济困难患者无法承担。例如，一位农村终末期肝癌患者因瘙痒使用进口药每月需花费3000元，家庭无法负担而放弃治疗。此时，护理人员需联合医院社工、慈善机构为患者申请救助基金，同时向医保部门提交“特殊用药申请”，推动政策完善——公正性不仅体现在院内分配，更体现在对弱势群体的系统性支持。（四）隐私与尊严维护的伦理挑战：当“生理症状”与“社会身份”的冲突终末期瘙痒常伴随皮肤破损、渗液、色素沉着等外在表现，患者可能因“身体形象受损”产生羞耻感、自卑感，甚至拒绝护理干预。尊严维护成为护理伦理的核心议题：自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾隐私暴露的“二次伤害”风险在护理操作（如皮肤清洁、涂药）中，患者需频繁暴露身体部位，尤其对于有宗教信仰或文化禁忌的患者（如穆斯林女性需遮盖身体），可能引发强烈不适。例如，一位终末期帕金森病患者因行动不便需协助翻身涂药，因无法控制大小便导致皮肤污染，护理人员未及时遮挡，患者事后表示“感觉自己像个婴儿，毫无尊严”。此时，护理人员需遵循“最小暴露原则”：操作前关闭门窗、拉好围帘，使用一次性护理垫减少身体暴露，操作后及时为患者整理衣物，避免因技术操作忽视患者的隐私需求。自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾社交尊严的“自我隔离”困境瘙痒导致的皮肤外观改变（如抓痕、结痂）可能使患者回避社交，甚至拒绝与家人见面，加剧孤独感。例如，一位终末期淋巴瘤患者因颈部瘙痒导致面部皮肤破损，拒绝孙子探望，理由“不想让孩子看到我这副样子”。此时，护理人员需通过“心理社会评估”识别患者的“尊严威胁因素”，联合心理医生、社工开展干预：如为患者提供高领衣物遮挡皮肤破损，鼓励家人用“拥抱”“握手”等非视觉方式表达关爱，帮助患者重建“社会角色”而非“疾病患者”的自我认同。自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾护理人员的“尊严认知偏差”部分护理人员因长期接触重症患者，可能将“症状缓解”置于“尊严维护”之上，出现技术化操作（如快速完成护理而不解释）、忽视患者感受（如因瘙痒严重而责备患者“抓挠”）。这种“认知偏差”本质是将患者视为“疾病载体”而非“完整的人”。此时，需通过“尊严护理培训”（如角色扮演：模拟患者被频繁暴露身体时的感受）提升护理人员的人文素养，让“尊严”从抽象概念转化为具体行为（如操作前询问“您希望我如何保护您的隐私”）。（五）家属与医护人员的责任冲突：当“情感诉求”与“专业判断”的错位终末期瘙痒护理不仅是医患关系，更是涉及家属、医护团队的“多方博弈”。责任冲突常表现为：自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾家属情感的“过度介入”困境部分家属因“无法忍受患者痛苦”而要求采取“激进治疗”（如超大剂量激素、有创操作），甚至质疑医护人员的专业判断。例如，一位终末期肺癌患者的子女因母亲瘙痒整夜哭闹，要求医生“必须24小时用药”，拒绝讨论“药物副作用”。此时，护理人员需区分“家属的情感需求”与“患者的医疗需求”：通过“共情沟通”（如“我理解您看到母亲痛苦的心情，我们和您一样希望她舒服”）建立信任，再用“数据说话”（如展示药物副作用监测结果），引导家属从“主观感受”转向“客观判断”。自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾医护人员的“职业耗竭”压力终末期瘙痒护理常伴随“无效感”（如症状反复、患者痛苦未缓解），长期暴露于家属的负面情绪（如指责、哭泣）可能导致护理人员出现共情疲劳、职业倦怠。例如，一位护士因连续三周护理一位终末期瘙痒患者（症状未缓解，家属频繁投诉）出现失眠、焦虑，甚至萌生离职想法。此时，需建立“医护心理支持系统”：定期组织伦理案例讨论，让护理人员表达情绪困惑；提供“压力管理培训”（如正念冥想、情绪疏导技巧），避免因职业耗竭影响护理决策的客观性。自主权与治疗决策的冲突：当“意愿”与“疗效”难以兼顾多专业协作的“责任模糊”问题瘙痒管理涉及医生（药物处方）、护士（症状监测）、药师（药物调整）、心理师（情绪干预）等多学科团队，若责任划分不清，易出现“推诿”或“重复干预”。例如，患者瘙痒加重时，医生认为是“药物剂量不足”，护士认为是“心理焦虑”，心理师认为是“家属过度关注”，导致患者无所适从。此时，需通过“MDT伦理共识会议”明确各方责任：医生负责制定治疗方案，护士负责24小时症状监测与反馈，心理师负责评估情绪因素，药师负责药物相互作用调整，形成“责任共担、分工明确”的协作模式。04终末期瘙痒护理伦理困境的应对策略终末期瘙痒护理伦理困境的应对策略面对上述伦理困境，单一的“技术干预”或“伦理说教”均无法解决问题，需构建“个体化-系统化-人文化”三维应对策略，将伦理原则转化为可操作的临床实践。（一）构建以患者为中心的伦理决策框架：从“被动应对”到“主动引导”伦理决策的核心是“以患者为中心”，需通过标准化工具与流程，确保患者意愿得到充分尊重。动态评估患者决策能力：建立“能力-意愿”监测体系采用“认知功能快速评估工具”（如MMSE、MoCA）结合“患者价值观问卷”（如“您认为什么样的生活状态对您最重要？”），动态评估患者的决策能力。当患者决策能力完整时，由患者主导决策；当决策能力受损时，通过“预先医疗指示”（advancedirective）或“患者价值观档案”（如患者清醒时表达的“不想因副作用影响清醒时间”）指导代理决策。例如，某医院开发“终末期患者决策能力动态评估表”，包含“对瘙痒的理解程度”“对治疗方案的偏好”“风险认知能力”等维度，每日评估并记录，确保决策始终基于患者当前状态。推广共享决策模式：从“告知”到“共创”使用“决策辅助工具”（如图文并茂的用药手册、症状管理视频）帮助患者理解不同治疗方案的利弊，并通过“决策会议”让患者、家属、医护共同参与讨论。例如，针对拒绝使用阿片类药物的患者，护士可展示“小剂量阿片类+非药物干预”的成功案例，让患者意识到“缓解瘙痒不一定影响意识”，再由患者选择是否尝试。这种模式既尊重患者意愿，又避免因信息不对称导致的非理性拒绝。规范代理决策流程：明确“最佳利益”判断标准当患者无法决策时，代理决策需遵循“三优先”原则：优先尊重患者既往表达的意愿（如遗嘱、与家属的谈话记录）；优先选择“最小伤害”方案（如优先外用药物而非口服药物）；优先考虑患者的“生活质量目标”（如患者曾表示“想清醒地与家人吃饭”，则避免使用导致嗜睡的药物）。同时，需记录代理决策的依据（如“患者于2023年10月表示不愿因副作用影响清醒时间”），避免责任纠纷。（二）平衡不伤害原则的个体化护理方案：从“经验判断”到“精准评估”不伤害原则的实现需基于个体化评估，通过“风险-获益模型”制定护理方案，避免“一刀切”。构建“瘙痒-风险”综合评估量表开发包含“瘙痒强度”（NRS评分）、“皮肤损伤程度”（破溃面积、感染风险）、“基础疾病状态”（肝肾功能、呼吸功能）、“生活质量影响”（睡眠、食欲、社交）等维度的评估量表，量化患者的“痛苦程度”与“治疗风险”。例如，对于NRS评分≥7分、皮肤破溃面积＞10%的患者，优先考虑强效止痒药物（如阿片类），但需同时监测呼吸功能；对于NRS评分≤4分、皮肤完好的患者，以非药物干预（如润肤、冷敷）为主，减少药物副作用。拓展非药物干预的伦理优势：从“辅助”到“核心”非药物干预（如皮肤护理、心理疏导、物理疗法）具有“低风险、高人文价值”的特点，应作为终末期瘙痒护理的首选。例如，“三步皮肤护理法”（清洁：用温水+无刺激皂；保湿：涂抹含尿素、凡士林的润肤剂；保护：穿棉质衣物、修剪指甲）可改善70%患者的轻度瘙痒；“正念疗法”（如引导患者关注呼吸、想象“清凉的溪水流过皮肤”）能通过调节神经递质缓解瘙痒。这些干预不仅降低医疗风险，更传递“尊重身体”的伦理理念。建立创伤性操作的“伦理审查”机制对于神经阻滞、皮肤清创等有创操作，需通过“伦理审查表”评估操作的“必要性”（是否为唯一缓解症状的手段）、“获益度”（预期缓解程度）、“风险度”（感染、疼痛概率），并由MDT团队共同决策。例如，一位终末期患者因瘙痒导致皮肤感染，需行清创术，审查表显示“感染已影响全身状态，清创可降低败血症风险”，且操作采用局部麻醉，符合“最小伤害原则”，方可实施。（三）公正性原则下的资源分配优化：从“主观判断”到“标准流程”公正性资源的分配需建立透明、可操作的标准，避免“人情分配”或“资源浪费”。制定“终末期瘙痒资源分配指南”基于需求紧急度（如瘙痒是否危及生命）、获益度（如药物缓解率）、家庭经济状况（如是否低保户）制定分层分配标准。例如，将资源分为“紧急层”（预期生存期＜1周、瘙痒导致生命体征不稳）、“优先层”（预期生存期1-3个月、瘙痒严重影响生活质量）、“常规层”（预期生存期＞3个月、瘙痒较轻），不同层级对应不同的资源使用权限（如紧急层可使用进口药物，优先层可使用医保报销药物，常规层使用基础药物）。建立“资源调配-救助”联动机制对于经济困难患者，由护士发起“资源救助申请”，联合社工、慈善机构提供“药品援助”“费用减免”等支持。例如，某医院与“生命关怀基金会”合作，设立“终末期瘙痒救助基金”，每年资助50名困难患者使用进口止痒药，确保“经济状况”不成为治疗障碍。推动政策完善：从“院内公平”到“社会公平”通过临床数据（如终末期瘙痒发生率、未满足需求比例）向医保部门提交“特殊用药申请”，推动将高效止痒药物（如纳曲酮）纳入医保目录；同时，建议政府加大对基层医院终末期瘙痒护理设备的投入（如UVB光疗设备），缩小城乡资源差距。（四）隐私与尊严维护的护理实践创新：从“被动保护”到“主动赋能”尊严维护需渗透到护理操作的每一个细节，让患者感受到“被尊重”而非“被处置”。推行“尊严护理标准化流程”制定“尊严护理checklist”，包含操作前（解释目的、询问隐私需求）、操作中（最小暴露、动作轻柔）、操作后（整理衣物、询问感受）三个环节的20项具体措施。例如，为患者涂药前，先询问“您希望我帮您拉好围帘吗？”；操作中，避免暴露非治疗部位；操作后，为患者盖好被子，说“现在感觉怎么样？有什么不舒服吗？”开展“社会支持-尊严维护”整合干预联合社工、志愿者为患者提供“社会连接”支持：如组织“亲情茶话会”（让患者在相对私密的环境中与家人见面）、“生命回顾访谈”（帮助患者梳理人生价值，提升自我认同）；对于因瘙痒拒绝社交的患者，采用“线上探视”（通过视频让亲友看到患者精神状态良好的样子），避免“社会隔离”加剧尊严受损。提升护理人员“人文素养”：从“技能培训”到“情感教育”开展“尊严护理工作坊”，通过“角色扮演”（模拟患者被频繁暴露身体时的感受）、“反思日志”（记录护理中忽视患者尊严的案例）提升护理人员的人文意识。例如，一位护士在反思日志中写道：“今天给王大爷涂药时，他突然说‘能不能轻点’，我才意识到自己动作太快了，让他觉得自己像个物品。”这种反思能让护理人员从“技术执行者”转变为“尊严守护者”。（五）多方协作的伦理沟通机制建设：从“单打独斗”到“团队共担”伦理冲突的解决需依赖多学科团队的协作，建立“沟通-共识-执行”的闭环机制。家属参与的“共情沟通”培训针对家属，开展“终末期护理沟通技巧”培训，教他们如何表达关心而不施加压力（如不说“你必须用药”，而说“我们一起看看哪种方案让你舒服”）、如何倾听患者意愿（如“爸爸，你希望我们怎么做？”）。同时，设立“家属支持小组”，让家属分享照顾经验，减少因孤立感导致的过度干预。医护团队的“伦理共识”构建定期组织“伦理案例讨论会”，针对终末期瘙痒护理中的典型伦理困境（如“患者拒绝用药，家属要求强制干预”）展开讨论，形成科室内部的“伦理共识指南”。例如，某科室通过讨论达成共识：“当患者清醒且决策能力完整时，即使家属反对，也必须尊重患者拒绝用药的意愿，但需向家属解释原因并提供替代方案。”跨专业协作的“责任分工”机制制定“终末期瘙痒护理多学科分工表”，明确医生（负责药物处方与调整）、护士（负责症状监测与日常护理）、药师（负责药物相互作用监测）、心理师（负责情绪干预）、社工（负责资源协调）的具体职责。例如，护士发现患者瘙痒加重时，需立即记录并反馈给医生，同时联系心理师评估是否存在焦虑情绪，避免“只关注症状而忽视心理因素”。05实践案例分析与启示案例一：老年终末期肝病患者瘙痒护理中的自主权冲突背景：78岁男性，终末期肝硬化（Child-PughC级），因胆汁淤积导致全身瘙痒（NRS8分），拒绝使用熊去氧胆酸（担心加重腹泻），家属要求强制用药。伦理困境：患者自主权与家属意愿的冲突；药物副作用与症状缓解的权衡。应对过程：1.动态评估决策能力：MMSE评分25分，意识清晰，但反复强调“宁愿痒着也不想拉肚子”；2.共享决策：护士展示“小剂量熊去氧胆酸+益生菌”的成功案例，解释“益生菌可减少腹泻风险”；3.尊重患者意愿：患者同意尝试“小剂量用药+益生菌”，3天后瘙痒缓解至NRS案例一：老年终末期肝病患者瘙痒护理中的自主权冲突4分，腹泻可控。启示：自主权不是“绝对的拒绝权”，而是“基于充分理解的决策权”；通过信息补充与方案调整，可平衡患者意愿与治疗效果。案例二：终末期肾功能衰竭患者瘙痒护理中的资源分配问题背景：65岁男性，终末期肾衰竭规律透析，尿毒症性瘙痒（NRS9分），对常规治疗无效，需使用“吸附型透析器”（费用3000元/次，医保不报销），家庭月收入3000元。伦理困境：个体需求与经济公平的冲突；稀缺资源的优先级排序。应对过程：1.资源分配评估：患者瘙痒导致无法透析（因抓挠致穿刺点感染），属于“紧急层需求”；2.多方协作：社工联系“生命关怀基金会”资助1次费用，医院减免50%，家属自