《新生儿重症监护室出院准备和过渡计划指南和建议(2022)》摘译

《新生儿重症监护室出院准备和过渡计划指南和建议(2022)》摘译摘要《新生儿重症监护室出院准备和过渡计划：指南和建议(2022)》于2022年发布于美国的《JournalofPerinatology》。该指南融合了现有文献、实践案例、政策分析以及专家意见，为新生儿重症监护室出院患儿家长提供了5项核心建议，包括出院及居家照护、个体化居家指导、家庭情况评估、出院与延续性照护，以及其他关键因素。虽然指南的制定背景、相关文化和医疗结构与我国存在差异，但内容具有普适性和可操作性，本文对该指南进行摘译，为制定更适合我国国情、更细致和人性化的新生儿重症监护室出院准备及家庭过渡指南提供参考。新生儿重症监护室(neonatalintensivecareunit,NICU)的出院准备与家庭过渡计划对高危儿，特别是早产儿的生长发育至关重要。我国已发布《早产儿围出院期管理专家共识(医护版)》,为临床实践提供了重要指导。2022年，美国发表的《新生儿重症监护室出院准备和过渡计划：指南和建议(2022)》(以下简称《指南》),整合了循证医学证据与基于专家共识的家庭-医护实践经验，在广泛通用性的基础上，帮助不同NICU团队结合地域资源进行个性化实施。我国新生儿诊疗服务正从“量”的保障转向“质”的提升，对精细化照护与人文关怀的需求日益凸显。本文摘译《指南》的重要内容，为国内NICU出院准备及家庭过渡提供《指南》内容主要分为5个主题：出院及居家照护、个体化居家指导、家庭情况评估、出院与延续性照护，以及其他关键因素。一、出院及居家照护1.出院教育内容：包括婴儿照护的技能示范、家庭成员理解能力评估、出院教育时间的选择，以及支持家庭教育的相关要素。出院前需与家长沟通预计出院时间，告知家长需要掌握的相关婴儿照护技能和知识，包括但不限于安全喂养方式、洗澡、穿衣、更换尿布、家庭婴儿床单位的准备、脐部护理、婴儿常用药物的准备和使用注意事项 (例如维生素及其它补充剂)、发热与感染的预防与处理、婴儿心肺复苏(CPR)等。还应包括通俗易懂的主要诊断、出院后随访的时间、地点、随访医生的预约方式以及意外事件的联系方式。教育形式上应根据家庭需求选择合适的教育方式，例如在线视频通话、视频录制、现场模拟等，并让家长共同参与出院教育计划的制定。宣教过程中，可采用提问、复述、模拟演练等形式帮助提升家庭成员的学习效果。出院教育时间应根据家庭的需求，至少安排两名熟悉婴儿照护技能和知识的照护人员，同时确保家长能胜任照护工作，必要时更改婴儿照护时间表以适应父母的作息时间。2.出院教育辅助工具：指有助于家庭做好出院准备的相关材料或疫苗接种记录、喂养指导以及家族病史等信息。此外，部分患儿还应包括居家使用的医疗设备和转诊服务信息等。出院小结应采用分区标份供社区医院使用，另一份供婴儿家庭保存。(2)NICU住院过程应间节点，以便确定婴儿短期和长期随访需求。(3)出院教育手册包和(或)新生儿护理组长、出院随访专员、健康教育护士、病案管理的衔接问题，如出院所需医疗设备的采购、随访时间安排、家庭紧急事件应对等。4.出院教育程序：出院教育应从婴儿入院开始持续至出院，鼓励家长作为核心成员参与制定出院计划，根据家庭需求灵活安排沟通时间；需设定实际可行的出院目标、教育目标及技能学习时间表，同时尊重家庭文化背景并遵循以家庭为中心的原则，确保教育方式灵活且教育内容前后一致。二、个体化居家指导在NICU出院准备和家庭过渡计划的背景下，预见性居家指导可以协助家庭对自身及婴儿未来的生活有一个预期，主要涵盖关于家庭生活、婴儿行为、应对婴儿哭闹、应急预案、父母心理健康以及住院费用支付等方面的建议。建议在居家照护时使用日历记录喂养、用药及随访等关键事项，关注婴儿在适应期可能出现的喂养或睡眠模式变化。家庭需掌握婴儿典型行为，如饮食、排便、睡眠及异常表现，同时学习应急预案，可以通过红/黄/绿标签为家长区分事件的紧急程度。教育团队应提供心理健康支持资源，如干预策略、社区援助，并指导家庭应对NICU住院的经济负担，如保险咨询、基金申请等。三、家庭情况评估推荐建立家庭情况评估流程，并与社区资源联动，综合评估家庭和婴儿在医疗、生理、社会心理及心理健康方面的需求。评估应从入院后开始，并进行周期性重复评估，评估过程以家庭为中心，尊重家庭隐私并让家庭成员充分了解评估目的和意义。有条件的医疗机构可按需为家庭提供住房、基金援助等支持，并制定定期更新的社区服务推荐手册。高风险家庭需重点关注，包括但不限于药物滥用、产前护理不足、青少年父母、暴力倾向、住房食品无保障等。高风险家庭信息属敏感数据，仅限必要人员知悉，并向家庭提供保密证明，提前告知信息泄父母心理健康问题需要进行专业评估后实施干预措施，心理健康评估时应考虑文化、社会背景差异，针对不同个体采用相为语言沟通受限家庭提供细致的评估与支持，确保所有寻求帮助的家庭获得适当的心理健康服务。四、出院与延续性照护开始出院教育前，家庭应确定婴儿主要照护者，若有困难，NICU团队需提供协助。出院48h内出院教育团队应通过电话、短信或邮件等方式主动联系社区医院，提供婴儿住院病史、出院指导信息以及NICU的联系方式等，包括但不限于婴儿姓名(注意新生儿更名情况)、诊断、用药清单、检查结果、随访预约等。出院小结应于出院当天或最迟一周内送达社区医院。婴儿出院途中的保暖和安全至关重要，推荐NICU教育团队负责或协助家庭完成保暖和路上的安全保障工作，例如婴儿安全座椅的使用培训等。NICU教育团队应在婴儿出院后几天内联系婴儿照护人员，评估出院指导、喂养、用药、随访等情况，了解婴儿及家庭的健康状况，以及出现的预期或非预期问题。由于家庭心理健康问题可能在任何时间点出现，所以有条件的医疗机构需对婴儿家庭