新生儿亚急性硬化性全脑炎支持个案护理

新生儿亚急性硬化性全脑炎支持个案护理一、案例背景与评估（一）一般资料患儿男性，胎龄38+2周，出生体重2850g，因“生后7天出现皮肤黄染加重伴抽搐1次”于2025年3月15日收入我院新生儿重症监护室（NICU）。患儿系G1P1，其母孕期定期产检，孕20周唐氏筛查低风险，孕28周超声提示胎儿脑室系统轻度扩张（侧脑室宽度0.9cm），未行特殊处理。出生时Apgar评分1分钟9分（呼吸扣1分），5分钟10分，出生后母乳喂养，奶量完成可，生后3天出现生理性黄疸，生后7天黄疸明显加重，经皮胆红素测定22.3mg/dl，同时出现四肢强直抽搐，持续约20秒后自行缓解，无发热、呕吐及尖叫，家长遂紧急就诊。（二）病史采集现病史：患儿生后3天出现颜面皮肤黄染，逐渐蔓延至躯干及四肢，生后6天黄疸无明显消退，家长未予重视。生后7天凌晨患儿突然出现双眼凝视，四肢强直屈曲，牙关紧闭，无口吐白沫及呼吸暂停，持续约20秒后自行缓解，缓解后精神萎靡，吃奶减少。门诊查经皮胆红素22.3mg/dl，血常规：白细胞12.5×10⁹/L，中性粒细胞比例65%，淋巴细胞比例30%，C反应蛋白（CRP）8mg/L，血糖4.2mmol/L，遂以“新生儿高胆红素血症、抽搐原因待查”收入院。既往史：患儿出生后无窒息史，无感染史，无药物过敏史。其母孕期无妊娠期糖尿病、高血压病史，无病毒感染史，否认家族遗传病史及传染病史。（三）体格检查入院时体温36.8℃，心率135次/分，呼吸35次/分，血压65/40mmHg，经皮血氧饱和度95%（自然空气下）。意识状态：嗜睡，对刺激反应迟钝，哭声微弱。皮肤黏膜：全身皮肤重度黄染，无皮疹及出血点，巩膜黄染明显。头围33cm，前囟平软，张力不高。瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射迟钝。耳鼻咽喉无异常分泌物。颈软，无抵抗。胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心率135次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，肝肋下2cm，质软，脾未触及，肠鸣音正常。四肢肌张力增高，握持反射、吸吮反射减弱，拥抱反射未引出。（四）辅助检查实验室检查：血清总胆红素385μmol/L，直接胆红素25μmol/L，间接胆红素360μmol/L；肝功能：谷丙转氨酶45U/L，谷草转氨酶60U/L，总蛋白50g/L，白蛋白32g/L；血糖4.3mmol/L；电解质：血钾3.5mmol/L，血钠135mmol/L，血氯100mmol/L；血常规：白细胞11.8×10⁹/L，中性粒细胞比例62%，淋巴细胞比例33%，血红蛋白150g/L，血小板250×10⁹/L；CRP6mg/L；降钙素原（PCT）0.1ng/ml；脑脊液检查：外观清亮，压力120mmH₂O，白细胞数5×10⁶/L，蛋白0.4g/L，糖2.8mmol/L，氯化物118mmol/L；脑脊液病毒抗体检测：麻疹病毒IgM抗体阳性，IgG抗体阳性；血清麻疹病毒IgM抗体阳性，IgG抗体阳性。影像学检查：头颅MRI平扫+增强：脑实质内可见多发斑片状长T1、长T2信号影，以大脑半球皮层及皮层下白质为主，增强扫描未见明显强化；脑室系统轻度扩张，脑沟、脑回显示欠清晰。脑电图：背景活动明显减慢，可见弥漫性高波幅慢波，夹杂少量尖波、棘波发放，以额、颞叶为主。二、护理问题与诊断（一）意识障碍：嗜睡与脑实质炎症损伤有关诊断依据：患儿入院时嗜睡，对刺激反应迟钝，哭声微弱，脑电图提示背景活动明显减慢，头颅MRI示脑实质内多发斑片状异常信号影，符合脑实质炎症损伤导致的意识改变。（二）有受伤的风险与抽搐发作有关诊断依据：患儿入院前已出现1次抽搐发作，表现为双眼凝视、四肢强直屈曲，目前脑电图仍可见尖波、棘波发放，存在再次抽搐的可能性，抽搐发作时易导致舌咬伤、肢体擦伤等意外伤害。（三）营养失调：低于机体需要量与意识障碍导致进食减少、脑损伤引起代谢增加有关诊断依据：患儿嗜睡，吸吮反射减弱，吃奶量明显减少，每日奶量约200ml（正常同龄儿每日奶量约500-600ml）；脑损伤状态下机体代谢率增高，能量消耗增加，存在营养摄入不足的问题。（四）皮肤完整性受损的风险与全身皮肤重度黄染、长期卧床有关诊断依据：患儿全身皮肤重度黄染，皮肤黏膜脆弱，长期卧床易导致局部皮肤受压，血液循环不畅，增加皮肤破损的风险。（五）体温异常的风险与脑实质炎症、感染有关诊断依据：患儿存在脑实质炎症损伤，炎症反应可能导致体温升高；虽目前血常规及炎症指标基本正常，但新生儿免疫系统发育不完善，仍有继发感染导致体温异常的风险。（六）家属焦虑与患儿病情危重、预后不明有关诊断依据：患儿病情较重，出现抽搐、意识障碍等症状，家属对疾病性质、治疗过程及预后缺乏了解，表现为情绪紧张、频繁询问病情，存在明显的焦虑情绪。三、护理计划与目标（一）意识障碍护理目标入院1周内患儿意识状态逐渐改善，由嗜睡转为清醒，对刺激反应灵敏，哭声响亮；2周内脑电图背景活动趋于正常，尖波、棘波发放减少或消失。（二）防受伤护理目标住院期间患儿抽搐发作时无舌咬伤、肢体擦伤等意外伤害发生；抽搐发作次数较入院时减少，发作持续时间缩短。（三）营养支持护理目标入院3天内建立有效的营养供给途径，每日奶量逐渐增加至300ml；1周内奶量达到同龄儿正常水平（500-600ml/d），体重稳定增长，每日增长15-20g；2周内各项营养指标（血清白蛋白、血红蛋白等）维持在正常范围。（四）皮肤护理目标住院期间患儿皮肤保持完整，无破损、感染及压疮发生；皮肤黄染逐渐消退，血清胆红素水平每周下降50-80μmol/L。（五）体温管理目标住院期间患儿体温维持在36.5-37.5℃正常范围内，无发热或体温不升现象。（六）家属心理护理目标入院3天内家属焦虑情绪得到缓解，能主动与医护人员沟通；1周内家属掌握患儿疾病相关知识及基础护理要点，能积极配合治疗护理工作。四、护理过程与干预措施（一）意识障碍护理干预1.病情观察：严密监测患儿意识状态，采用Glasgow评分量表（新生儿改良版）每2小时评估1次，记录评分变化；观察患儿瞳孔大小、对光反射及眼球活动情况，每4小时监测1次；监测生命体征，尤其是心率、呼吸、血压及血氧饱和度，持续心电监护，发现异常及时报告医生。入院第2天，患儿意识状态无明显改善，仍嗜睡，Glasgow评分为8分，立即通知医生，遵医嘱复查脑脊液及头颅MRI，结果提示脑实质炎症无加重，继续原治疗方案。2.体位护理：保持患儿头偏向一侧，抬高床头15-30°，以利于颅内静脉回流，减轻脑水肿；每2小时翻身1次，翻身时动作轻柔，避免剧烈晃动头部，防止脑损伤加重。3.氧疗护理：患儿经皮血氧饱和度维持在94-96%，给予鼻导管吸氧，氧流量0.5-1L/min，密切观察氧疗效果，避免氧中毒。入院第3天，患儿血氧饱和度稳定在95%以上，遵医嘱改为间断吸氧。4.用药护理：遵医嘱给予甘露醇（0.5g/kg，q8h）降低颅内压，静脉输注时速度控制在30分钟内滴完，观察患儿有无尿量增多、电解质紊乱等不良反应；给予利巴韦林抗病毒治疗（10mg/kg/d，分2次静脉输注），注意观察有无皮疹、胃肠道反应等。入院第5天，患儿意识状态开始改善，能短暂清醒，对刺激有反应，Glasgow评分升至10分。（二）防受伤护理干预1.抽搐预防：保持病室安静，光线柔和，避免声光刺激；减少不必要的操作，操作时动作轻柔，防止诱发抽搐。床旁备好压舌板、吸痰器、急救药品等抢救物品，确保处于应急状态。2.抽搐发作时护理：一旦发生抽搐，立即将患儿平卧，头偏向一侧，解开衣领，清除口鼻分泌物，保持呼吸道通畅；用裹有纱布的压舌板置于上下磨牙之间，防止舌咬伤；按压人中、合谷穴止惊，同时通知医生；抽搐持续超过5分钟时，遵医嘱给予苯巴比妥钠（10mg/kg）静脉推注，记录抽搐发作时间、持续时间、表现及处理情况。入院第4天，患儿出现1次短暂抽搐，持续约10秒，经上述处理后缓解，未发生意外伤害。3.安全防护：床栏拉起并固定好，床旁放置软垫，防止患儿坠床或肢体碰撞床栏受伤；患儿四肢活动时，避免过度约束，防止影响血液循环。（三）营养支持护理干预1.喂养方式选择：患儿嗜睡，吸吮反射减弱，入院当天遵医嘱给予鼻饲喂养，选择早产儿配方奶，初始奶量10ml/次，q2h，逐渐增加奶量，每次增加5-10ml，观察患儿有无呕吐、腹胀等喂养不耐受表现。入院第3天，患儿奶量增至30ml/次，q2h，每日奶量约360ml，无喂养不耐受。2.营养评估：每日监测患儿体重、头围，每周监测血清白蛋白、血红蛋白、电解质等营养指标，根据评估结果调整营养供给方案。入院第7天，患儿体重增至2950g，每日增长约14g，血清白蛋白33g/L，血红蛋白145g/L，营养状况逐渐改善。3.静脉营养支持：入院前3天，因患儿奶量不足，遵医嘱给予静脉营养支持，输注葡萄糖、氨基酸、脂肪乳等，保证每日能量供给达100-120kcal/kg。静脉输注时注意保护血管，选择合适的静脉留置针，避免液体外渗。4.喂养护理：鼻饲前检查胃残留量，若残留量超过上次奶量的1/3，暂停喂养1次；鼻饲时速度缓慢，推注时间不少于10分钟，鼻饲后用少量温开水冲洗胃管，防止胃管堵塞。入院第10天，患儿意识清醒，吸吮反射恢复，改为经口喂养，奶量逐渐增加至50ml/次，q3h，每日奶量约550ml，达到同龄儿正常水平。（四）皮肤护理干预1.黄疸护理：遵医嘱给予蓝光照射治疗，采用双面蓝光箱，波长425-475nm，照射强度10-12μW/cm²，每日照射8-12小时。照射期间保护患儿眼睛及会阴部，戴眼罩，穿纸尿裤；每2小时翻身1次，使皮肤均匀受光；监测体温及血清胆红素水平，避免体温过高或脱水。入院第5天，血清胆红素降至280μmol/L；第10天降至180μmol/L，皮肤黄染明显减轻。2.皮肤清洁与保护：每日用温水为患儿擦浴1次，水温38-40℃，避免使用刺激性肥皂；擦浴后涂抹婴儿专用润肤露，保持皮肤滋润；更换柔软、透气的棉质衣物，衣物应宽松，避免摩擦皮肤。3.压疮预防：使用气垫床，每2小时翻身1次，翻身时按摩受压部位皮肤，促进血液循环；保持床单位清洁、干燥、平整，无碎屑；观察皮肤状况，尤其是枕部、肩胛部、臀部等易受压部位，发现皮肤发红及时处理。住院期间患儿皮肤保持完整，无压疮及皮肤破损发生。（五）体温管理干预1.体温监测：每4小时测量患儿体温1次，体温异常时每1-2小时测量1次，记录体温变化。采用腋下测温法，测量时间5-10分钟，确保测量准确。2.体温调节：病室温度保持在22-24℃，湿度55-65%；根据患儿体温情况调整衣物及被褥，体温过高时减少衣物，给予温水擦浴降温；体温过低时增加衣物，使用暖箱保暖，暖箱温度根据患儿体重及日龄调节，维持患儿体温在正常范围。住院期间患儿体温始终维持在36.5-37.3℃，无体温异常。3.感染预防：严格执行无菌操作技术，尤其是静脉穿刺、鼻饲管护理等操作；保持病室空气流通，每日开窗通风2次，每次30分钟；限制探视人员，探视时严格执行手卫生及消毒隔离制度，防止交叉感染。（六）家属心理护理干预1.沟通交流：每日定时与家属沟通患儿病情变化、治疗方案及护理措施，使用通俗易懂的语言解释医学术语，避免引起家属误解；耐心倾听家属的疑问及担忧，给予及时的解答和心理支持。入院第2天，家属因患儿抽搐表现出极度焦虑，护士详细解释抽搐的原因及处理措施，告知目前病情稳定，家属情绪逐渐平复。2.健康教育：向家属发放新生儿亚急性硬化性全脑炎疾病手册，讲解疾病的病因、临床表现、治疗过程及预后；指导家属掌握患儿出院后的护理要点，如喂养、皮肤护理、抽搐预防等；定期组织家属参加新生儿护理知识讲座，提高家属的护理能力。3.情感支持：鼓励家属参与患儿的护理过程，如协助喂奶、更换衣物等，增强家属的信心和责任感；为家属提供安静、舒适的沟通环境，必要时联系心理医生为家属进行心理疏导。入院1周后，家属焦虑情绪明显缓解，能积极配合治疗护理工作。五、护理反思与改进（一）护理亮点1.病情观察细致：通过严密监测患儿意识状态、瞳孔变化及生命体征，及时发现病情变化并报告医生，为治疗争取了时间。例如入院第2天患儿意识状态无改善时，及时复查相关检查，排除了病情加重的可能，确保治疗方案的顺利实施。2.抽搐护理规范：床旁急救物品准备充分，抽搐发作时能迅速采取有效的急救措施，避免了意外伤害的发生。同时，通过有效的预防措施，减少了抽搐发作次数，促进了患儿病情的恢复。3.营养支持及时：根据患儿意识状态及吸吮能力，及时调整喂养方式，从鼻饲喂养过渡到经口喂养，保证了患儿的营养供给。同时，通过静脉营养支持，弥补了早期奶量不足的问题，促进了患儿体重的稳定增长。（二）护理不足1.脑电图监测不够及时：患儿入院时脑电图提示异常，但在后续护理过程中，未根据病情变化及时复查脑电图，未能动态观察脑电活动的改变，不利于评估病情恢复情况。2.家属健康教育深度不足：虽然向家属进行了疾病知识及护理要点的讲解，但对于疾病的长期预后及康复训练等内容讲解不够深入，家属对患儿出院后的长期护理仍存在担忧。3.多学科协作不够紧密：在护理过程中，主要与医生沟通协作，与康复科、营养师等其他科室的协作较少，未能为患儿制定更全面的康复及营养方案。（三）改进措施1.加强脑电图动态监测：根据患儿病情变化，每周复查1次脑电图，必要时增加监测频率，动态观察脑电活动的改变，为医生调整治疗方案提供依据。同时，加强护士对脑电图结果的解读能力培训，提高病情评估的准确性。2.深化家属健康教育：制定个性化的健康教育计划，除了疾病基础知识及基础护理要点外，