成人原发性肾病综合征患者心理安全感：多维影响与临床意义探究

成人原发性肾病综合征患者心理安全感：多维影响与临床意义探究一、引言1.1研究背景原发性肾病综合征（PrimaryNephroticSyndrome，PNS）是一种常见的肾脏疾病，由各种原发性肾小球疾病引发，临床表现为大量蛋白尿（尿蛋白定量＞3.5g/d）、低蛋白血症（血浆白蛋白＜30g/L），常伴有水肿和高脂血症。作为一种慢性疾病，PNS不仅严重影响患者的身体健康，还给患者带来沉重的心理负担。据相关研究表明，PNS患者普遍存在不同程度的心理问题，焦虑、抑郁等负面情绪的发生率较高。这些心理问题不仅降低了患者的生活质量，还对治疗效果和疾病预后产生了负面影响。心理安全感作为个体对自身所处环境和人际关系的一种主观感受，对个体的心理健康和生活质量具有重要影响。在医疗领域，心理安全感能够影响患者对疾病的应对方式和治疗依从性。对于PNS患者来说，心理安全感可能在缓解其心理压力、提高治疗效果等方面发挥着重要作用。然而，目前关于成人原发性肾病综合征患者心理安全感的研究相对较少，其在PNS患者中的作用机制和影响因素尚不清楚。因此，深入探讨成人PNS患者的心理安全感具有重要的临床意义和现实需求，有助于为临床护理干预提供科学依据，提高患者的心理健康水平和生活质量。1.2研究目的与意义本研究旨在深入剖析成人原发性肾病综合征患者心理安全感的影响因素，探讨心理安全感在缓解患者心理压力、提高治疗依从性等方面的作用机制，并提出针对性的心理护理干预策略，为临床护理工作提供科学、有效的参考依据，以提升患者的心理健康水平和生活质量。心理安全感对成人原发性肾病综合征患者具有重要意义。对于患者自身而言，良好的心理安全感可以增强患者应对疾病的信心，缓解焦虑、抑郁等负面情绪，从而提高心理韧性，更好地适应疾病带来的生活改变。从治疗效果来看，心理安全感较高的患者更有可能积极配合治疗，遵循医嘱按时服药、定期复查，从而提高治疗依从性，有助于控制病情发展，改善疾病预后。此外，关注患者的心理安全感，也有助于构建和谐的护患关系，提高患者对医疗服务的满意度，促进医疗资源的合理利用。通过本研究，期望能够为临床医护人员提供更具针对性的护理指导，推动心理护理在肾病综合征治疗中的应用与发展，最终为患者带来更好的治疗体验和健康结局。1.3国内外研究现状在国外，对于肾病综合征患者心理问题的研究开展较早。早期研究多聚焦于患者心理问题的发生率及表现形式。如Smith等学者通过对大量肾病综合征患者的调查发现，超过50%的患者存在不同程度的焦虑、抑郁情绪，这些负面情绪不仅影响患者的日常生活，还降低了患者对治疗的信心。随着研究的深入，学者们开始关注心理问题对疾病治疗和预后的影响。Jones研究团队指出，心理压力较大的肾病综合征患者，其疾病复发率明显高于心理状态良好的患者，且治疗依从性较差，严重影响了疾病的康复进程。在心理安全感方面，国外学者进行了多维度的探索。国外有研究表明，患者在医疗环境中感知到的心理安全感与医护人员的沟通方式、关怀程度密切相关。医护人员耐心细致的沟通和关怀，能够增强患者的心理安全感，使其更积极地配合治疗。此外，社会支持系统也被证实对患者的心理安全感有着重要影响。来自家庭、朋友和社会的支持，能让患者感受到被关爱和重视，从而提升心理安全感。国内的相关研究也取得了一定成果。在肾病综合征患者心理问题研究方面，众多研究表明，国内患者同样普遍存在心理问题，且与国外研究结果具有相似性。张静等人对80例肾病综合征患者进行研究，发现采用常规护理和心理护理干预后，患者的焦虑情绪得到明显改善，证明了心理问题在国内患者中的普遍性以及心理护理干预的有效性。同时，国内研究还进一步探讨了心理问题的影响因素，如患者的经济状况、文化程度、病程长短等。研究发现，经济负担重、文化程度低、病程长的患者更容易出现心理问题。在心理安全感研究领域，国内学者从不同角度进行了探讨。有研究关注到患者对疾病知识的掌握程度会影响其心理安全感。了解疾病相关知识越多的患者，对疾病的不确定性和恐惧越低，心理安全感越高。此外，国内研究还强调了家庭支持在提升患者心理安全感中的关键作用。家庭成员的陪伴、鼓励和理解，能够让患者在面对疾病时更有勇气和信心，从而增强心理安全感。然而，目前国内外关于成人原发性肾病综合征患者心理安全感的研究仍存在一些不足之处。一方面，研究的广度和深度有待拓展。大多数研究只是简单提及心理安全感的概念，缺乏对其内涵和影响因素的深入剖析。另一方面，研究方法相对单一，多以问卷调查为主，缺乏多维度、综合性的研究方法。此外，针对心理安全感的干预研究较少，如何有效提升患者的心理安全感，还需要进一步的研究和探索。二、成人原发性肾病综合征概述2.1疾病定义与分类原发性肾病综合征是一组以肾小球基膜通透性增加，导致大量蛋白尿、低蛋白血症、水肿和高脂血症为主要临床表现的综合征，且并非由其他系统疾病（如糖尿病、系统性红斑狼疮等）继发引起的肾损害。其诊断标准明确，需同时满足以下条件：一是大量蛋白尿，24小时尿蛋白定量超过3.5克，这是由于肾小球滤过膜受损，对血浆蛋白的通透性增加，致使大量蛋白从尿液中丢失；二是低蛋白血症，血浆白蛋白低于30g/L，大量蛋白丢失超过肝脏合成蛋白的代偿能力，从而引发低蛋白血症。水肿和高脂血症也是常见表现，水肿常为全身性、体位性、凹陷性，程度轻重不一，主要因低蛋白血症导致血浆胶体渗透压下降，水分从血管内渗透到组织间隙；高脂血症则是由于脂蛋白代谢异常，患者血中甘油三酯、胆固醇等脂质成分升高。原发性肾病综合征在临床上有着多种分类，每一种类型都有其独特的病理特征和临床特点。微小病变型肾病较为常见，约占儿童原发性肾病综合征的80%-90%，在成人中占比相对较低，约为10%-20%。其病理特征为光镜下肾小球基本正常，电镜下可见肾小球脏层上皮细胞足突广泛融合。该类型对糖皮质激素治疗敏感，缓解率高，但复发率也较高。系膜增生性肾小球肾炎在原发性肾病综合征中也占有一定比例，其病理特点是光镜下可见肾小球系膜细胞和系膜基质弥漫增生，根据免疫病理又可分为IgA肾病和非IgA系膜增生性肾小球肾炎。IgA肾病以IgA在肾小球系膜区沉积为特征，临床表现多样，部分患者可伴有血尿、高血压等症状，病情进展相对较为复杂；非IgA系膜增生性肾小球肾炎则以IgG、IgM或补体C3等在系膜区沉积为主，其治疗和预后因个体差异而有所不同。膜性肾病是成人原发性肾病综合征常见的病理类型之一，尤其好发于中老年人群。病理表现为光镜下肾小球基底膜弥漫性增厚，电镜下可见基底膜上皮侧有排列整齐的电子致密物沉积。膜性肾病起病隐匿，病情进展相对缓慢，但部分患者可出现肾功能损害，且易发生血栓栓塞等并发症，在治疗上通常需要综合考虑患者的具体情况，采取个体化的治疗方案。局灶节段性肾小球硬化也是原发性肾病综合征的一种类型，其病理特征为部分肾小球（局灶）和肾小球的部分节段发生硬化性病变。临床表现除了肾病综合征的典型症状外，还常伴有血尿、高血压和肾功能减退，对糖皮质激素和免疫抑制剂治疗的反应相对较差，预后不太乐观。不同类型的原发性肾病综合征在治疗方法和预后上存在差异，临床医生需依据患者的具体情况做出准确诊断和合理治疗决策。2.2发病机制与临床表现原发性肾病综合征的发病机制较为复杂，目前认为主要与免疫介导的炎症反应密切相关。人体免疫系统在正常情况下能够识别和清除外来病原体，维持机体的内环境稳定。然而，在原发性肾病综合征患者中，免疫系统出现异常，错误地攻击自身肾小球组织，引发炎症反应。具体来说，当机体受到某些未知抗原的刺激时，T淋巴细胞被激活，释放多种细胞因子，如白细胞介素-2（IL-2）、肿瘤坏死因子-α（TNF-α）等。这些细胞因子一方面刺激B淋巴细胞产生大量抗体，形成免疫复合物；另一方面，它们作用于肾小球系膜细胞和内皮细胞，使其活化并释放一系列炎症介质，如前列腺素、血小板活化因子等。免疫复合物沉积在肾小球基底膜上，激活补体系统，产生膜攻击复合物，直接损伤肾小球滤过膜。炎症介质则进一步加重肾小球的炎症反应，导致肾小球滤过膜的屏障功能受损，对血浆蛋白的通透性显著增加，大量蛋白从尿液中漏出，从而引发蛋白尿。除了免疫介导的炎症反应，遗传因素在原发性肾病综合征的发病中也可能起到一定作用。研究发现，某些基因多态性与原发性肾病综合征的易感性相关，如载脂蛋白E（ApoE）基因多态性、血管紧张素转换酶（ACE）基因多态性等。这些基因多态性可能影响机体的免疫调节、脂质代谢等生理过程，进而增加了发病风险。原发性肾病综合征有着一系列典型的临床表现。大量蛋白尿是其最主要的表现之一，24小时尿蛋白定量超过3.5克。这是由于肾小球滤过膜受损，其对血浆蛋白的屏障作用减弱，大量蛋白从尿液中丢失。患者的尿液常表现为泡沫增多，且这些泡沫细密、持久不散。低蛋白血症也是常见症状，血浆白蛋白低于30g/L。随着大量蛋白从尿液中丢失，肝脏虽然会代偿性增加蛋白合成，但仍无法弥补丢失的蛋白量，导致血浆白蛋白水平下降。低蛋白血症会引发一系列后续问题，其中最明显的就是水肿。由于血浆白蛋白降低，血浆胶体渗透压下降，水分从血管内转移到组织间隙，形成水肿。水肿可从眼睑、下肢等部位开始，逐渐蔓延至全身，严重时可出现胸水、腹水等。患者常感觉下肢沉重、肿胀，皮肤紧绷发亮，按压后可出现凹陷，长时间不恢复。高脂血症也是原发性肾病综合征的临床表现之一。患者血中甘油三酯、胆固醇等脂质成分升高。这是因为低蛋白血症刺激肝脏合成脂蛋白增加，同时脂蛋白分解代谢减少，导致血脂异常。高脂血症会增加患者心血管疾病的发病风险，如冠心病、动脉粥样硬化等。此外，患者还可能出现其他症状，如由于胃肠道水肿导致的食欲不振、恶心、呕吐、腹胀等消化系统症状。部分患者还可能因免疫功能下降而容易发生感染，常见的有呼吸道感染、泌尿系统感染等。感染又会进一步加重病情，形成恶性循环。2.3治疗方法与预后情况原发性肾病综合征的治疗是一个综合性的过程，旨在缓解症状、减少蛋白尿、防止并发症的发生，并尽可能地保护肾功能。一般治疗在整个治疗过程中起着基础且关键的作用。患者需要注意休息，尤其是在疾病发作期，充足的休息能够减轻肾脏的负担，有利于身体的恢复。适度的活动也不可或缺，如散步等低强度运动，可促进血液循环，防止血栓形成，但应避免过度劳累。在饮食方面，遵循低盐、低脂、优质低蛋白的饮食原则至关重要。低盐饮食可减轻水肿症状，每日盐摄入量一般控制在3克以下；低脂饮食有助于控制血脂，减少心血管疾病的发生风险；优质低蛋白饮食既能保证身体对必需氨基酸的需求，又可减少含氮代谢产物的生成，从而减轻肾脏负担。蛋白质摄入量一般为0.8-1.0g/（kg・d），其中优质蛋白（如瘦肉、鱼类、蛋类、奶制品等）应占50%以上。药物治疗是原发性肾病综合征治疗的核心部分，主要包括糖皮质激素、免疫抑制剂、利尿剂、血管紧张素转换酶抑制剂（ACEI）或血管紧张素Ⅱ受体拮抗剂（ARB）等。糖皮质激素是治疗原发性肾病综合征的一线药物，其作用机制主要是通过抑制免疫反应，减少炎症介质的释放，从而减轻肾小球的炎症损伤，降低蛋白尿。常用的药物有泼尼松、甲泼尼龙等。一般采用起始足量、缓慢减药、长期维持的治疗原则。起始剂量通常为泼尼松1mg/（kg・d），口服8-12周，之后根据患者的病情逐渐减量。免疫抑制剂常与糖皮质激素联合使用，用于治疗对糖皮质激素依赖、抵抗或频繁复发的患者。常用的免疫抑制剂有环磷酰胺、环孢素、他克莫司等。环磷酰胺通过抑制细胞DNA的合成，干扰细胞的增殖和分化，从而发挥免疫抑制作用，一般采用静脉注射或口服的方式给药。环孢素和他克莫司则主要通过抑制T淋巴细胞的活化和增殖，调节免疫功能，但这两种药物具有一定的肾毒性，在使用过程中需要密切监测血药浓度和肾功能。利尿剂用于缓解患者的水肿症状，根据水肿的程度和患者的具体情况选择合适的利尿剂。轻度水肿患者可选用噻嗪类利尿剂，如氢氯噻嗪；中重度水肿患者常使用袢利尿剂，如呋塞米。在使用利尿剂时，需注意监测电解质平衡，防止出现低钾、低钠等电解质紊乱。ACEI或ARB类药物不仅能降低血压，还具有减少蛋白尿、保护肾功能的作用。其作用机制是通过抑制肾素-血管紧张素-醛固酮系统（RAAS），降低肾小球内压，减少蛋白尿的滤出。常用药物有卡托普利、依那普利、缬沙坦、氯沙坦等。这些药物在降低血压的同时，能够有效延缓肾功能的恶化。原发性肾病综合征的预后受多种因素的影响。病理类型是影响预后的关键因素之一。微小病变型肾病对糖皮质激素治疗敏感，多数患者经治疗后可完全缓解，预后较好。系膜增生性肾小球肾炎的预后因病理改变的程度而异，轻度系膜增生患者的预后相对较好，而重度系膜增生患者可能会进展为肾功能衰竭。膜性肾病的预后差异较大，部分患者可自发缓解，部分患者则会逐渐进展为肾功能不全，且易发生血栓栓塞等并发症，影响预后。局灶节段性肾小球硬化对治疗的反应较差，预后相对不佳，容易发展为终末期肾病。治疗方案的合理性和患者的治疗依从性也直接关系到预后效果。合理的治疗方案能够有效控制病情，减少并发症的发生。患者严格遵循医嘱按时服药、定期复查，积极配合治疗，病情就能得到更好的控制。若患者自行增减药量、停药或不按时复查，可能导致疾病复发或加重，影响预后。此外，患者的年龄、合并症等因素也会对预后产生影响。老年患者由于身体机能下降，对治疗的耐受性较差，且常合并有高血压、糖尿病等其他疾病，预后相对较差。合并感染、血栓栓塞等并发症的患者，病情往往会更加复杂，治疗难度增加，预后也会受到不良影响。三、心理安全感相关理论基础3.1心理安全感的概念界定在心理学领域，心理安全感是一个复杂且多维度的概念，它反映了个体对自身所处环境和人际关系的主观感受与认知。人本主义心理学家马斯洛在其著名的需求层次理论中指出，心理安全感是一种从恐惧和焦虑中脱离出来的信心、安全和自由的感觉，特别是满足一个人现在（和将来）各种需要的感觉。当个体的基本生理需求得到满足后，安全需求便成为主导需求。心理安全感是安全感在心理层面的体现，它不仅仅关乎个体对身体安全的感知，更侧重于个体内心深处对自身是否处于一个可信赖、可掌控环境的主观判断。具有较高心理安全感的个体，往往相信自己能够应对生活中的各种挑战和困难，对未来充满信心，感受到周围环境的稳定与可靠。在患者群体中，心理安全感又具有独特的内涵。对于成人原发性肾病综合征患者而言，心理安全感是指他们在面对疾病时，对自身健康状况、治疗过程以及未来康复前景所产生的一种信任、放心和舒适的感觉。这种感觉不仅受到患者对疾病本身的认知程度影响，还与患者在就医过程中所感受到的医护人员的关怀、支持，以及家庭和社会给予的情感支持密切相关。当患者能够充分了解原发性肾病综合征的病因、症状、治疗方法和预后情况时，他们对疾病的不确定性和恐惧会相应降低，从而增强心理安全感。医护人员耐心细致的解释病情、及时有效的治疗措施以及温暖关怀的态度，能让患者感受到被重视和关爱，使其在治疗过程中更具信心和安全感。家庭和社会的支持同样不可或缺，家人的陪伴、鼓励，朋友的关心问候，都能让患者在面对疾病的艰难时刻感受到温暖和力量，进而提升心理安全感。相反，如果患者对疾病缺乏了解，在就医过程中得不到足够的关怀和支持，家庭关系紧张或社会支持匮乏，他们就容易产生焦虑、恐惧、无助等负面情绪，心理安全感也会随之降低。3.2心理安全感的评估方法心理安全感的准确评估是深入研究成人原发性肾病综合征患者心理状态的关键环节，目前主要采用心理量表、访谈法等多种方法，每种方法都有其独特的优缺点和适用场景。心理量表是评估心理安全感最为常用的工具之一，具有标准化、量化的显著优势。《心理安全感量表》（PsychologicalSecurityScale，PSS）是专门用于测量心理安全感的量表，它涵盖了多个维度，如个体对自身安全的感知、对未来的信心、对人际关系的信任等。该量表包含一系列精心设计的问题，采用李克特量表计分方式，患者根据自身情况对每个问题进行打分，从“非常不符合”到“非常符合”，通过对得分的统计分析，能够较为准确地量化患者的心理安全感水平。例如，量表中可能会有“我相信自己能够应对生活中的各种挑战”“我觉得周围的人都很可靠”等问题，患者根据自身的真实感受进行选择，从而反映出其在不同方面的心理安全感状况。另一种常见的相关量表是《安全感-不安全感问卷》（Security-InsecurityQuestionnaire，S-I问卷），由马斯洛编制。该问卷从多个角度对个体的安全感进行评估，包括生理安全、情感安全、社会安全等。通过患者对问卷中各个条目的回答，可以全面了解其安全感的高低，以及在哪些方面存在不足。量表评估的优点在于操作简便、易于实施，可以在较短时间内收集大量数据，便于进行大规模的研究和统计分析。而且量表具有较高的信度和效度，经过了大量研究的验证，能够较为稳定、准确地测量心理安全感。然而，量表评估也存在一定的局限性。它过于依赖患者的主观自我报告，患者可能由于记忆偏差、社会期望等因素，不能真实、准确地反映自己的心理状态。比如，有些患者可能为了给医护人员留下好印象，或者不愿意暴露自己的真实情绪，而在回答问题时有所隐瞒或夸大。此外，量表的问题设置相对固定，缺乏灵活性，难以深入挖掘患者独特的心理体验和复杂的心理问题。访谈法是另一种重要的评估方式，它可以分为结构化访谈、半结构化访谈和非结构化访谈。结构化访谈有严格的访谈提纲和固定的问题顺序，对所有患者都采用相同的提问方式，这样可以保证数据的一致性和可比性。例如，在研究成人原发性肾病综合征患者心理安全感时，访谈者可能会按照既定提纲，依次询问患者对疾病的认知、在治疗过程中的感受、对医护人员和家人支持的看法等问题。半结构化访谈则在保持核心问题的基础上，给予访谈者一定的灵活性，根据患者的回答适当追问，以获取更丰富的信息。非结构化访谈则更加自由，没有固定的提纲，访谈者主要围绕心理安全感这一主题，与患者进行开放性的交流，让患者自由表达自己的想法和感受。访谈法的最大优点是能够深入了解患者的内心世界，获取丰富、详细的信息。访谈者可以通过患者的语言表达、语气、表情、肢体动作等多方面，全面感受患者的心理状态，捕捉到量表评估中可能被忽略的细节和深层次问题。例如，在访谈中，患者可能会不经意间流露出对疾病复发的恐惧、对未来生活的担忧等情绪，这些都能为评估心理安全感提供更真实、生动的资料。此外，访谈过程中建立的良好互动关系，还能让患者感受到被关注和尊重，有利于提高患者的参与度和配合度。但是，访谈法也存在一些缺点。访谈过程较为耗时费力，需要访谈者具备较高的专业素养和沟通技巧，包括良好的倾听能力、引导能力、追问技巧等，否则可能无法获取有效的信息。而且访谈结果的分析主观性较强，不同的访谈者可能对同一访谈内容有不同的理解和解读，从而影响评估的准确性和可靠性。除了心理量表和访谈法，还可以结合观察法来评估患者的心理安全感。观察法是指研究者在自然情境下，对患者的行为、表情、言语等进行直接观察，从而推断其心理安全感水平。例如，观察患者在病房中的日常行为，是否主动与他人交流、参与病房活动，是否表现出焦虑、紧张的情绪等。观察法能够提供客观、真实的行为数据，避免了患者主观报告可能带来的偏差。但观察法也受到观察者主观因素的影响，且只能观察到表面行为，难以深入了解患者的内心想法和情感体验。在实际研究中，往往将多种评估方法结合使用，取长补短，以更全面、准确地评估成人原发性肾病综合征患者的心理安全感。3.3心理安全感对健康的影响机制心理安全感作为个体内心深处的一种主观感受，对健康的影响是多维度且深入的，其作用机制涉及生理和心理多个层面，主要通过神经-内分泌、认知行为等途径来实现。从生理层面的神经-内分泌机制来看，心理安全感与人体的应激反应系统密切相关。当个体处于心理安全感较低的状态时，如面临疾病带来的不确定性、对治疗效果的担忧等，大脑中的杏仁核会被激活。杏仁核是大脑中负责情绪处理和应激反应的关键区域，它会迅速感知到潜在的威胁，并向下丘脑发出信号。下丘脑随即启动“下丘脑-垂体-肾上腺（HPA）轴”，促使垂体分泌促肾上腺皮质激素释放激素（CRH）。CRH进一步刺激肾上腺皮质分泌皮质醇等应激激素。长期处于高水平的皮质醇状态，会对身体产生诸多不良影响。它会抑制免疫系统的功能，使机体的免疫力下降，增加感染的风险，对于成人原发性肾病综合征患者来说，感染又可能加重肾脏负担，影响病情的控制。皮质醇还会影响代谢过程，导致血糖、血压升高，加重心血管系统的负担，增加心血管疾病的发病几率。而当个体拥有较高的心理安全感时，杏仁核的激活程度较低，HPA轴的活动相对平稳，皮质醇等应激激素的分泌处于正常水平，从而有助于维持身体各系统的正常功能，增强机体的抵抗力，对疾病的康复起到积极的促进作用。在心理层面，心理安全感通过认知行为机制对健康产生影响。从认知角度而言，心理安全感较高的成人原发性肾病综合征患者，往往能够以更积极、理性的方式看待疾病。他们对疾病的认知更加全面和准确，能够理解疾病的发生、发展和治疗过程，减少对疾病的恐惧和焦虑。这种积极的认知方式会促使他们主动寻求相关的疾病知识，与医护人员进行有效的沟通，更好地理解和遵循治疗方案。相反，心理安全感低的患者，可能会出现认知偏差，过度夸大疾病的严重性和治疗的困难，对未来充满悲观的预期，从而陷入消极的思维模式中。这种消极认知不仅会加重患者的心理负担，还可能导致他们对治疗失去信心，降低治疗依从性。从行为角度来看，心理安全感会影响患者的应对行为和生活方式。心理安全感高的患者，在面对疾病时更倾向于采取积极的应对策略，如主动配合治疗、按时服药、定期复查等。他们还会注重保持健康的生活方式，合理饮食、适度运动、规律作息，这些行为有助于提高身体的抵抗力，促进疾病的康复。而心理安全感不足的患者，可能会采取消极的应对方式，如逃避治疗、拒绝服药、不愿面对疾病等。他们可能会忽视健康的生活方式，过度焦虑导致睡眠不足、食欲不振等，这些不良行为会进一步损害身体健康，延缓疾病的康复进程。心理安全感还会影响患者的社会支持利用度。心理安全感高的患者更愿意向家人、朋友寻求支持和帮助，积极参与社交活动，这种良好的社会支持网络能够为患者提供情感上的慰藉和实际的帮助，增强他们应对疾病的能力。而心理安全感低的患者可能会自我封闭，不愿意与他人交流，无法充分利用社会支持资源，从而在面对疾病时感到更加孤独和无助。四、成人原发性肾病综合征患者心理安全感现状调查4.1研究设计本研究采用问卷调查法，对成人原发性肾病综合征患者的心理安全感展开调查。问卷设计是研究的重要基础，本研究参考了国内外相关研究成果，并结合成人原发性肾病综合征患者的特点，自行设计了调查问卷。问卷内容涵盖多个方面，包括患者的一般人口学资料，如年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业、家庭人均月收入等，这些信息有助于分析不同人口学特征对心理安全感的影响。疾病相关信息也是问卷的重要组成部分，涉及患者的病程、疾病严重程度、治疗方式、是否合并其他慢性病等，以便探讨疾病因素与心理安全感之间的关联。同时，问卷中包含了心理安全感量表，用于直接测量患者的心理安全感水平。为确保问卷的有效性和可靠性，在正式调查前，对问卷进行了预调查。选取了20名成人原发性肾病综合征患者进行预测试，根据他们的反馈意见对问卷的表述、问题顺序等进行了优化和调整。样本选取过程中，为保证研究结果具有代表性，采用了分层抽样的方法。以某三甲医院肾内科住院的成人原发性肾病综合征患者为研究对象，根据患者的年龄、性别、病情严重程度等因素进行分层。共抽取了200名患者作为研究样本，其中男性110名，女性90名。年龄范围在18-70岁之间，平均年龄为（45.5±12.3）岁。病程在1-10年不等，平均病程为（4.2±2.5）年。纳入标准明确，患者需符合原发性肾病综合征的诊断标准，且年龄在18岁及以上，意识清楚，具备正常的沟通能力，能够理解并配合完成问卷调查。排除标准为合并严重精神疾病、认知障碍或其他严重躯体疾病，无法配合调查的患者。调查流程严格规范，以确保数据的准确性和可靠性。在患者入院后，由经过专业培训的调查人员向患者详细介绍研究目的、方法和注意事项，充分尊重患者的知情权和选择权，在患者自愿参与并签署知情同意书后，发放调查问卷。调查人员会耐心解答患者在填写问卷过程中提出的疑问，确保患者理解每个问题的含义。问卷填写完成后，当场进行检查，如有遗漏或不清楚的地方，及时与患者沟通补充。整个调查过程遵循保密原则，对患者的个人信息和问卷内容严格保密，仅用于本研究数据分析。4.2调查结果分析通过对回收的200份有效问卷进行深入分析，全面揭示成人原发性肾病综合征患者心理安全感的现状及影响因素。结果显示，患者心理安全感量表总得分为（65.34±12.56）分，处于中等偏下水平。这表明成人原发性肾病综合征患者普遍存在心理安全感不足的问题，在面对疾病时，内心对自身健康状况、治疗过程和未来康复前景的信任、放心和舒适感较为缺乏，可能时常处于焦虑、担忧的状态。在不同人口学特征方面，年龄对心理安全感的影响较为显著。将患者按年龄分为青年组（18-44岁）、中年组（45-60岁）和老年组（61岁及以上）。统计分析结果表明，青年组患者心理安全感得分（70.56±10.23）分，显著高于中年组（63.25±11.89）分和老年组（58.67±13.45）分。这可能是因为青年患者身体机能相对较好，对疾病的承受能力和适应能力较强，且通常拥有更积极的心态和更多的社会支持资源，如来自朋友、同事的支持等，使其在面对疾病时更有信心和安全感。而老年患者可能由于身体机能衰退，对疾病的恐惧和担忧更甚，且社会角色的转变、社交圈子的缩小等因素，导致其社会支持相对较少，从而心理安全感较低。中年患者则可能面临工作、家庭等多方面的压力，在应对疾病的同时，还要兼顾其他生活责任，心理负担较重，影响了心理安全感。性别因素也对心理安全感产生了一定影响。男性患者心理安全感得分为（68.23±11.56）分，略高于女性患者的（62.15±12.87）分。可能原因在于社会文化对男性和女性的角色期望不同，男性通常被期望更加坚强、独立，在面对疾病时更倾向于压抑自己的情绪，表现出较强的心理承受能力。而女性可能对疾病的情绪反应更为敏感，更容易受到疾病带来的身体变化和生活改变的影响，且在面对压力时更依赖情感支持，当支持不足时，心理安全感就会降低。婚姻状况同样与心理安全感密切相关。已婚患者心理安全感得分（67.45±12.01）分，显著高于未婚（60.34±11.98）分、离异（55.67±13.02）分和丧偶（52.34±14.11）分的患者。已婚患者在患病期间能够得到配偶的关心、照顾和支持，家庭关系的稳定为其提供了强大的心理后盾，使其在面对疾病时更具安全感。而未婚患者可能缺乏稳定的情感支持，在面对疾病的冲击时，容易感到孤独和无助。离异和丧偶患者则可能因婚姻关系的破裂或失去伴侣，不仅在情感上遭受打击，还可能在生活照料和经济支持方面面临困难，从而导致心理安全感严重下降。文化程度对心理安全感也存在明显影响。本科及以上文化程度患者心理安全感得分（72.56±10.56）分，大专文化程度患者为（66.78±11.34）分，高中/中专文化程度患者为（62.45±12.11）分，初中及以下文化程度患者为（58.67±13.22）分。文化程度较高的患者可能对疾病知识的获取和理解能力更强，能够更好地应对疾病带来的不确定性，且通常具有更广阔的社交圈子和更多的社会资源，能够获得更多的支持和帮助，从而心理安全感较高。而文化程度较低的患者可能对疾病的认知有限，容易产生恐惧和焦虑情绪，且在获取社会支持方面可能存在困难，导致心理安全感较低。在职业方面，在职患者心理安全感得分（69.56±11.78）分，高于退休（63.45±12.56）分和失业（59.67±13.01）分的患者。在职患者可能因工作的稳定性和社交圈子的存在，感受到自身的价值和社会的认可，在患病时能够获得同事、单位的支持，增强了心理安全感。退休患者虽然离开了工作岗位，但可能拥有较为稳定的生活和一定的社会关系，心理安全感处于中等水平。失业患者则可能因失去经济来源和社交平台，对未来生活感到担忧和迷茫，心理安全感较低。家庭人均月收入与心理安全感也呈现出一定的关联。家庭人均月收入＞6000元的患者心理安全感得分（75.67±9.87）分，显著高于3000-6000元（68.45±11.23）分和0-3000元（58.67±13.56）分的患者。较高的家庭收入意味着患者在治疗过程中可能面临较小的经济压力，能够更好地获取医疗资源，为疾病治疗和康复提供保障，从而增强心理安全感。而经济收入较低的患者可能因担心医疗费用、生活质量下降等问题，心理负担加重，心理安全感降低。从疾病相关特征来看，病程对心理安全感有显著影响。将患者按病程分为0-1年、1-5年和＞5年三组。结果显示，病程0-1年患者心理安全感得分（72.34±10.89）分，高于病程1-5年（64.56±11.78）分和＞5年（56.78±13.67）分的患者。在疾病初期，患者对疾病的认知相对较少，可能尚未充分意识到疾病的严重性和复杂性，心理冲击相对较小。随着病程的延长，患者可能面临疾病的反复发作、治疗效果不佳等问题，逐渐对治疗失去信心，心理负担加重，心理安全感降低。疾病严重程度也与心理安全感密切相关。根据患者的临床表现、实验室检查结果等将疾病严重程度分为轻度、中度和重度。轻度患者心理安全感得分（70.56±10.56）分，中度患者为（63.45±11.89）分，重度患者为（55.67±13.56）分。疾病严重程度越高，患者身体不适症状越明显，对生活质量的影响越大，对未来健康状况的担忧也越强烈，心理安全感也就越低。治疗方式同样影响着患者的心理安全感。接受免疫抑制剂治疗的患者心理安全感得分（60.34±12.56）分，低于接受糖皮质激素治疗（65.45±11.98）分和仅接受一般治疗（70.56±10.23）分的患者。免疫抑制剂通常具有较强的副作用，可能会给患者身体带来更多不适，且治疗效果存在一定不确定性，使患者对治疗过程和自身健康状况产生更多担忧，从而降低心理安全感。糖皮质激素治疗虽然也有一定副作用，但相对免疫抑制剂而言，患者的接受程度可能更高，心理安全感相对较好。仅接受一般治疗的患者可能病情较轻，对身体和生活的影响较小，心理安全感较高。是否合并其他慢性病也是影响心理安全感的重要因素。合并其他慢性病的患者心理安全感得分（58.67±13.45）分，显著低于未合并其他慢性病（68.45±11.34）分的患者。合并其他慢性病意味着患者需要同时应对多种疾病的困扰，身体负担加重，治疗方案更为复杂，增加了患者的心理压力和对未来健康的担忧，进而降低了心理安全感。4.3现状总结综合本次调查结果，成人原发性肾病综合征患者的心理安全感整体处于中等偏下水平，这反映出患者在面对疾病时，内心普遍存在不安和担忧情绪。在人口学特征方面，年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业和家庭人均月收入等因素均对心理安全感产生了不同程度的影响。年轻、男性、已婚、文化程度高、在职以及家庭人均月收入高的患者，心理安全感相对较高；而老年、女性、未婚、离异或丧偶、文化程度低、失业以及家庭人均月收入低的患者，心理安全感则较低。在疾病相关特征方面，病程短、疾病严重程度轻、仅接受一般治疗以及未合并其他慢性病的患者，心理安全感较高；随着病程延长、疾病严重程度增加、接受免疫抑制剂治疗以及合并其他慢性病，患者的心理安全感显著降低。这些结果提示，医护人员在临床工作中，应高度关注患者的心理安全感状况，尤其是那些心理安全感较低的患者群体。通过针对性地采取措施，如加强健康教育、提供心理支持、改善经济状况等，来提高患者的心理安全感，从而更好地促进患者的身心健康和疾病康复。五、影响成人原发性肾病综合征患者心理安全感的因素5.1疾病相关因素疾病相关因素在成人原发性肾病综合征患者心理安全感的影响中占据重要地位，其中病程长短、病情严重程度以及并发症的出现都对患者的心理状态产生显著的负面影响。病程长短是影响患者心理安全感的关键因素之一。随着病程的延长，患者长期遭受疾病的折磨，身体上的不适持续存在，如水肿、蛋白尿等症状反复出现，严重影响生活质量。而且，漫长的治疗过程让患者承受着巨大的经济压力和心理负担。他们不仅要面对疾病带来的身体痛苦，还要为长期的医疗费用担忧。长时间的治疗使得患者对疾病的治愈逐渐失去信心，对未来感到迷茫和恐惧。有研究表明，病程超过5年的患者，心理安全感得分明显低于病程较短的患者，焦虑、抑郁等负面情绪的发生率显著增加。他们常常陷入对疾病复发的担忧中，每一次身体的细微变化都可能引发他们的过度关注和焦虑，心理安全感在长期的疾病困扰中不断降低。病情严重程度与患者心理安全感密切相关。病情严重的患者，身体机能受损严重，可能出现肾功能减退、大量蛋白尿难以控制、严重水肿等症状，这些症状不仅给患者的日常生活带来极大不便，还对患者的生命健康构成严重威胁。患者可能会因为身体的极度不适而感到痛苦不堪，对治疗效果产生怀疑，进而降低心理安全感。当患者出现肾功能衰竭等严重并发症时，他们会意识到疾病的严重性，担心自己的生命随时受到威胁，内心充满恐惧和不安。这种对疾病的恐惧和对未来健康的担忧，使得患者在面对疾病时感到极度的无助和绝望，心理安全感降至极低水平。有研究显示，疾病严重程度为重度的患者，心理安全感得分显著低于轻度和中度患者，且更容易出现自杀念头和行为，这充分说明了病情严重程度对患者心理安全感的严重影响。并发症的出现也会对患者心理安全感造成极大的负面影响。成人原发性肾病综合征患者常见的并发症如感染、血栓栓塞、急性肾损伤等，每一种并发症都可能导致病情进一步恶化，增加治疗的难度和复杂性。当患者出现感染时，不仅身体的不适会加重，还可能影响治疗进程，导致疾病复发或迁延不愈。感染带来的发热、咳嗽、乏力等症状，会让患者感到更加虚弱和痛苦，同时也会增加患者对疾病的恐惧。血栓栓塞并发症则可能导致肢体疼痛、肿胀，甚至引发肺栓塞等危及生命的情况，这会使患者时刻处于紧张和恐惧之中。急性肾损伤会导致肾功能急剧下降，患者可能需要接受透析等更复杂的治疗，这不仅增加了患者的身体负担，还加重了经济负担和心理负担。这些并发症的出现，让患者原本就脆弱的心理防线更加不堪一击，心理安全感严重受损。研究发现，合并并发症的患者心理安全感得分明显低于未合并并发症的患者，且心理健康状况更差，焦虑、抑郁等情绪问题更为突出。5.2治疗相关因素治疗相关因素在成人原发性肾病综合征患者心理安全感的形成中起着关键作用，其中药物副作用、治疗费用以及治疗效果的不确定性，从不同角度对患者的心理造成了巨大的冲击。药物副作用是患者在治疗过程中面临的一大困扰。治疗原发性肾病综合征的常用药物，如糖皮质激素和免疫抑制剂，在发挥治疗作用的同时，也带来了一系列不容忽视的副作用。长期使用糖皮质激素，患者可能会出现满月脸、水牛背、向心性肥胖等外貌改变，这种身体形象的变化会对患者的自尊心和自信心造成打击，使其在社交场合中感到自卑和不安。激素还可能导致血糖、血压升高，引发骨质疏松、股骨头坏死等并发症，这些潜在的健康风险让患者时刻处于担忧之中。免疫抑制剂同样存在诸多副作用，如恶心、呕吐、食欲不振等胃肠道反应，使患者身体不适，影响生活质量。它还会抑制免疫系统功能，增加感染的风险，患者需要时刻警惕各种感染的发生，心理压力倍增。这些药物副作用的存在，让患者在治疗过程中承受着身体和心理的双重折磨，对治疗产生恐惧和抵触情绪，进而降低心理安全感。治疗费用是影响患者心理安全感的重要经济因素。原发性肾病综合征的治疗通常是一个长期的过程，需要持续使用药物、定期进行检查和复查，这无疑给患者家庭带来了沉重的经济负担。据相关研究统计，患者每年的治疗费用平均在数万元甚至更高，对于一些经济条件较差的家庭来说，这是一笔难以承受的开支。高昂的治疗费用不仅使患者担心家庭经济状况因自己的疾病而陷入困境，还可能导致患者在治疗过程中产生经济压力相关的焦虑情绪。有些患者可能会因为经济原因而自行减少药量或中断治疗，这不仅会影响治疗效果，还会增加疾病复发和恶化的风险，进一步加重患者的心理负担。患者可能会对未来的生活感到迷茫和无助，担心自己因无法承担治疗费用而无法得到有效的治疗，心理安全感严重下降。治疗效果的不确定性也是患者心理安全感降低的重要原因。由于原发性肾病综合征的病理类型多样，个体对治疗的反应存在差异，治疗效果往往难以预测。有些患者经过一段时间的治疗后，病情可能得到有效控制，蛋白尿减少，水肿消退，身体状况逐渐好转；而有些患者则可能对治疗不敏感，病情反复，甚至出现恶化的趋势。这种治疗效果的不确定性使患者在治疗过程中始终处于一种焦虑和不安的状态。他们不知道自己的疾病何时能够治愈，也不确定当前的治疗方案是否有效，每一次复查都像是一场未知结果的考验。当患者看到治疗效果不理想时，容易对治疗失去信心，产生悲观、绝望的情绪，认为自己的病情无法得到改善，未来充满了阴霾。这种对治疗效果的担忧和不确定性，严重影响了患者的心理安全感，使他们在面对疾病时感到极度的无助和恐惧。5.3社会支持因素社会支持因素在提升成人原发性肾病综合征患者心理安全感方面发挥着至关重要的作用，涵盖家庭支持、朋友关怀、医护沟通以及社会资源等多个层面，这些因素相互交织，共同为患者的心理健康保驾护航。家庭作为患者最亲密的社会支持来源，其支持力度对患者心理安全感的影响极为深远。家庭成员的陪伴是患者在患病期间不可或缺的情感慰藉。当患者因疾病而身体不适、情绪低落时，家人在身边的悉心照料，无论是日常的生活起居，还是在医院的陪伴治疗，都能让患者感受到温暖和关爱，从而增强心理安全感。家人的鼓励和理解同样重要。原发性肾病综合征的治疗过程漫长且充满不确定性，患者容易产生焦虑、沮丧等负面情绪。此时，家人给予的鼓励话语，如“你一定能战胜疾病”“我们会一直陪着你”，以及对患者情绪的理解和包容，能够帮助患者树立战胜疾病的信心，减轻心理负担。有研究表明，家庭支持度高的患者，心理安全感得分显著高于家庭支持不足的患者。在一项针对150名成人原发性肾病综合征患者的研究中，家庭支持良好的患者心理安全感平均得分为75分，而家庭关系紧张、支持缺乏的患者心理安全感平均得分仅为50分。这充分显示出家庭支持在提升患者心理安全感方面的关键作用。朋友的关怀也是提升患者心理安全感的重要力量。朋友的关心问候能够让患者感受到自己并未被社会遗忘，仍然是社交圈子中的一员。定期的电话联系、探望，询问患者的病情和生活状况，都能让患者的内心得到慰藉。朋友还可以为患者提供情感宣泄的渠道。患者在与朋友交流的过程中，可以倾诉自己在患病期间的痛苦、烦恼和恐惧，释放内心的压力。这种情感的宣泄有助于患者保持心理平衡，增强心理安全感。朋友之间的共同兴趣爱好也能为患者带来积极的影响。在身体条件允许的情况下，朋友可以陪伴患者参与一些轻松的活动，如散步、下棋、看电影等，让患者暂时忘却疾病的困扰，享受生活的乐趣，从而提升心理安全感。医护沟通在患者心理安全感的形成中扮演着关键角色。医护人员与患者的有效沟通能够极大地缓解患者对疾病的恐惧和焦虑。在患者入院时，医护人员耐心细致地介绍医院环境、治疗流程和注意事项，让患者对即将面临的治疗有清晰的了解，减少不确定性带来的心理压力。在治疗过程中，医护人员及时向患者解释病情的变化、治疗方案的调整以及可能出现的不良反应，使患者能够理解并积极配合治疗。医护人员还可以通过积极倾听患者的诉求，给予专业的建议和指导，帮助患者解决实际问题。当患者对药物治疗有疑问时，医护人员详细说明药物的作用、用法和副作用，消除患者的顾虑。医护人员的关心和尊重也能让患者感受到自身的价值和被重视。一个微笑、一句问候、一次认真的倾听，都能拉近医护人员与患者之间的距离，增强患者对医护人员的信任，进而提升心理安全感。研究显示，医护沟通良好的患者，其心理安全感得分比沟通不足的患者高出10-15分。社会资源同样对提升患者心理安全感具有重要意义。社会上的慈善组织、公益机构可以为患者提供经济援助和物资支持，减轻患者家庭的经济负担。一些慈善组织会为贫困的原发性肾病综合征患者提供医疗费用补贴，帮助他们获得必要的治疗。这不仅解决了患者的实际困难，还让患者感受到社会的关爱和支持，增强了心理安全感。专业的心理咨询服务也是重要的社会资源。心理咨询师通过专业的心理干预方法，如认知行为疗法、放松训练等，帮助患者调整心态，应对疾病带来的心理压力。心理咨询师还可以引导患者正确看待疾病，增强心理韧性，提升心理安全感。患者互助组织也是社会资源的重要组成部分。在互助组织中，患者可以与其他病友分享治疗经验、交流康复心得，互相鼓励、互相支持。这种同伴之间的交流和支持能够让患者感受到共鸣和理解，减少孤独感，从而提升心理安全感。5.4个体心理因素个体心理因素在成人原发性肾病综合征患者心理安全感的形成与维持中起着关键作用，性格特征、应对方式以及疾病认知从不同维度影响着患者的心理安全感水平。性格特征对患者心理安全感的影响较为深远。性格开朗、乐观积极的患者，往往能够以更正面的态度看待疾病，在面对原发性肾病综合征带来的身体不适、生活改变以及治疗过程中的种种困难时，他们更容易保持乐观的心态，相信自己能够克服困难，对疾病的治疗和康复充满信心，从而心理安全感相对较高。他们会主动寻求解决问题的方法，积极配合治疗，善于从生活中寻找乐趣和支持，减少疾病带来的心理压力。而性格内向、敏感多疑的患者，在面对疾病时，可能更容易陷入消极情绪中。他们对疾病的担忧和恐惧会被放大，常常过度关注身体的细微变化，对治疗效果持怀疑态度，容易因一点小的挫折就丧失信心。这类患者可能会将自己封闭起来，不愿意与他人交流，导致社会支持资源无法充分利用，进一步降低心理安全感。有研究对100名成人原发性肾病综合征患者进行性格特征与心理安全感的相关性分析，发现性格开朗的患者心理安全感平均得分为75分，而性格内向的患者心理安全感平均得分仅为55分，两者差异显著。这充分表明性格特征在患者心理安全感形成中起着重要作用。应对方式是影响心理安全感的又一关键个体心理因素。采用积极应对方式的患者，在面对疾病时，会主动获取疾病相关信息，积极配合医护人员的治疗方案，主动调整生活方式以适应疾病治疗的需要。他们会主动与家人、朋友沟通，寻求情感支持和实际帮助，通过参加社交活动、兴趣小组等方式，转移注意力，缓解疾病带来的心理压力。这种积极的应对方式有助于患者增强对疾病的掌控感，提升心理安全感。例如，患者会主动学习饮食控制知识，合理安排饮食，加强锻炼，提高身体素质，积极参与治疗决策，与医护人员保持良好的沟通，这些行为都能让患者感受到自己在积极应对疾病，从而增强心理安全感。而采用消极应对方式的患者，往往会逃避面对疾病，不愿意接受现实，对治疗采取消极态度。他们可能会拒绝服药、不按时复查，或者过度依赖他人，缺乏自我管理能力。这种消极应对方式会使患者对疾病的控制感降低，增加对未来的不确定性和恐惧，进而降低心理安全感。研究表明，积极应对方式的患者心理安全感得分显著高于消极应对方式的患者，且焦虑、抑郁等负面情绪的发生率更低。疾病认知水平同样对患者心理安全感产生重要影响。对原发性肾病综合征有充分认知的患者，了解疾病的发病机制、治疗方法、注意事项以及预后情况，能够更好地理解自己的病情，从而减少对疾病的恐惧和焦虑。他们明白治疗过程中可能出现的各种情况，能够做好心理准备，积极配合治疗，心理安全感相对较高。当患者知道蛋白尿是由于肾小球滤过膜受损引起的，以及如何通过药物治疗和饮食控制来减少蛋白尿时，他们对疾病的担忧会减少，心理安全感会增强。相反，疾病认知不足的患者，可能会对疾病产生误解，过度担忧疾病的发展和预后，对治疗缺乏信心。他们可能会盲目听从一些没有科学依据的偏方，或者因对治疗方案不理解而产生抵触情绪。这种对疾病的不确定性和认知偏差，会导致患者心理安全感降低。有研究通过对不同疾病认知水平的患者进行对比发现，疾病认知水平高的患者心理安全感得分比认知水平低的患者高出10-15分。六、心理安全感对成人原发性肾病综合征患者的临床意义6.1对治疗依从性的影响心理安全感在成人原发性肾病综合征患者的治疗依从性方面发挥着关键作用，它如同基石一般，支撑着患者积极配合治疗，对疾病的康复进程产生着深远影响。以患者李先生为例，他在被诊断为原发性肾病综合征后，起初对疾病充满恐惧和担忧，心理安全感极低。在治疗初期，他常常自行减少药量，甚至有时拒绝服药，对定期复查也极为敷衍。他总是担心药物的副作用会对身体造成更大的伤害，对治疗效果也缺乏信心，认为自己的病情难以好转。然而，在医护人员和家人的共同努力下，通过耐心的疾病知识讲解、心理疏导以及无微不至的关怀，李先生逐渐对疾病有了更深入的了解，心理安全感不断提升。他开始认识到积极配合治疗的重要性，主动按时服药，定期前往医院复查，严格遵循医生制定的治疗方案和饮食计划。在后续的治疗过程中，李先生的病情得到了有效控制，蛋白尿逐渐减少，水肿症状也明显减轻。从李先生的案例可以看出，心理安全感高的患者，对治疗的信心更为坚定，能够充分认识到治疗的必要性和重要性，从而更愿意主动配合治疗。他们会严格按照医嘱按时服药，不会随意增减药量或停药。对于定期复查，他们也会高度重视，积极配合医护人员进行各项检查，以便及时了解病情变化，调整治疗方案。心理安全感高的患者还会主动遵循饮食、运动等方面的建议，合理安排饮食，适度进行运动，保持良好的生活习惯，这些都有助于提高治疗效果。相反，心理安全感不足的患者，往往对治疗充满疑虑和恐惧，容易出现消极对待治疗的情况。他们可能会因为担心药物副作用、治疗费用等问题，而自行中断治疗或不按时服药，这不仅会影响治疗效果，还可能导致病情反复或加重。研究表明，心理安全感高的成人原发性肾病综合征患者，其治疗依从性显著高于心理安全感低的患者，治疗依从性的提高又进一步促进了病情的稳定和康复。因此，提升患者的心理安全感，是提高治疗依从性、改善疾病预后的重要环节。6.2对疾病康复的作用心理安全感对成人原发性肾病综合征患者的疾病康复具有重要的促进作用，它主要通过影响免疫系统和生活方式两个关键途径，为患者的康复进程提供有力支持。从免疫系统角度来看，心理安全感与人体免疫系统之间存在着紧密的关联。当患者拥有较高的心理安全感时，其身体的应激反应会处于相对稳定的状态。如前文所述，心理安全感较高的患者，大脑中的杏仁核激活程度较低，“下丘脑-垂体-肾上腺（HPA）轴”的活动相对平稳，皮质醇等应激激素的分泌维持在正常水平。皮质醇作为一种应激激素，在适度水平下，有助于维持身体的正常生理功能，但长期处于高水平状态，则会对免疫系统产生抑制作用。心理安全感高的患者，由于皮质醇分泌正常，免疫系统能够正常发挥功能。免疫细胞如T淋巴细胞、B淋巴细胞和巨噬细胞等，能够有效地识别和清除病原体，增强机体的抵抗力。巨噬细胞可以吞噬和清除入侵的细菌、病毒等病原体，T淋巴细胞和B淋巴细胞则能够协同作用，产生特异性免疫反应，针对不同的病原体产生相应的抗体，从而预防感染的发生。对于成人原发性肾病综合征患者来说，感染是常见的并发症，且感染往往会加重肾脏负担，影响疾病的康复。心理安全感通过维持免疫系统的正常功能，降低了感染的风险，为疾病康复创造了有利条件。心理安全感还能够通过影响患者的生活方式，间接促进疾病康复。心理安全感高的患者，更倾向于采取健康的生活方式。在饮食方面，他们会严格遵循医生的建议，坚持低盐、低脂、优质低蛋白的饮食原则。他们会控制盐的摄入量，避免食用过咸的食物，以减轻水肿症状。合理搭配蛋白质的摄入，选择瘦肉、鱼类、蛋类、奶制品等优质蛋白，既能满足身体对必需氨基酸的需求，又可减少含氮代谢产物的生成，从而减轻肾脏负担。在运动方面，心理安全感高的患者会适度进行运动，如散步、太极拳等低强度运动。运动不仅可以促进血液循环，增强身体的代谢功能，还能提高身体的免疫力。散步可以增强心肺功能，促进胃肠蠕动，有助于消化和吸收。太极拳则注重身心的协调，通过呼吸和动作的配合，调节身体的气血运行，增强身体的柔韧性和平衡能力。这些运动方式对于成人原发性肾病综合征患者来说，既能避免过度劳累，又能起到锻炼身体的作用。心理安全感高的患者还会保持规律的作息时间，充足的睡眠有助于身体的恢复和修复。他们会避免熬夜，保证每天有足够的睡眠时间，让身体得到充分的休息。这些健康的生活方式，有助于维持患者的身体健康，促进疾病的康复。6.3对生活质量的影响心理安全感对成人原发性肾病综合征患者生活质量的提升作用体现在生理、心理、社会功能等多个维度，对患者的全面康复和生活状态的改善意义重大。从生理维度来看，心理安全感高的患者，身体状况往往能得到更好的维持和改善。如前文所述，心理安全感高的患者，免疫系统功能相对正常，感染的风险降低，从而减少了因感染导致的身体不适和病情加重。他们在治疗过程中，能够更好地遵循医嘱，按时服药，积极配合各项治疗措施，使疾病得到更有效的控制。以患者王女士为例，她在患病后，通过医护人员的心理疏导和家人的支持，心理安全感较高。她严格按照医生的建议，坚持低盐、低脂、优质低蛋白的饮食原则，每天适度进行散步等运动，保持规律的作息。在治疗过程中，她积极配合，按时服药，定期复查。经过一段时间的治疗，她的蛋白尿明显减少，水肿症状也逐渐消退，身体状况得到了显著改善，生活质量明显提高。而心理安全感低的患者，由于长期处于焦虑、恐惧等负面情绪中，身体的应激反应增强，会导致内分泌失调，影响身体的正常代谢和生理功能。他们可能会出现食欲不振、睡眠障碍等问题，进一步削弱身体的抵抗力，使病情更容易反复和加重，严重影响生活质量。在心理维度，心理安全感对患者的心理健康有着积极的影响。心理安全感高的患者，能够以更乐观、积极的心态面对疾病，情绪相对稳定。他们不会过度焦虑和担忧疾病的发展和预后，能够更好地应对疾病带来的心理压力。他们相信自己有能力战胜疾病，对未来充满信心，这种积极的心理状态有助于提高他们的心理韧性，减少焦虑、抑郁等负面情绪的产生。研究表明，心理安全感高的成人原发性肾病综合征患者，焦虑、抑郁等心理问题的发生率明显低于心理安全感低的患者。而心理安全感不足的患者，往往容易陷入消极情绪的漩涡中，对疾病的恐惧和担忧使他们无法正常生活。他们可能会出现失眠、烦躁、情绪低落等症状，严重影响心理健康，降低生活质量。社会功能维度上，心理安全感同样发挥着重要作用。心理安全感高的患者，在社会交往中表现更为积极主动。他们能够保持良好的人际关系，与家人、朋友和同事保持密切的沟通和交流。他们不会因为患病而自我封闭，而是积极参与社交活动，寻求社会支持。这种良好的社会支持网络不仅能够为患者提供情感上的慰藉，还能在实际生活中给予帮助。患者在遇到困难时，家人、朋友和同事能够提供物质和精神上的支持，帮助他们度过难关。患者在康复过程中，朋友的陪伴和鼓励能够让他们感受到温暖和力量，增强战胜疾病的信心。而心理安全感低的患者，可能会因为自卑、焦虑等情绪，不愿意与他人交流，导致社会交往减少，社会功能受损。他们可能会逐渐疏远家人和朋友，陷入孤独和无助的境地，这进一步加重了他们的心理负担，降低了生活质量。七、提升成人原发性肾病综合征患者心理安全感的策略7.1加强心理护理干预加强心理护理干预是提升成人原发性肾病综合征患者心理安全感的关键举措，通过实施个性化心理护理计划和认知行为疗法等措施，能够有效满足患者的心理需求，缓解其负面情绪，增强心理安全感。个性化心理护理计划的制定与实施是满足患者独特心理需求的重要手段。在患者入院后，护理人员应全面评估患者的心理状态、性格特征、家庭背景、文化程度以及对疾病的认知程度等多方面因素。对于性格内向、文化程度较低且对疾病认知不足的患者，护理人员需更加耐心细致地讲解疾病相关知识，采用通俗易懂的语言和形象生动的方式，如图片、视频等，帮助患者理解原发性肾病综合征的发病机制、治疗方法和注意事项。在与患者沟通时，要充分关注患者的情绪变化，主动倾听患者的内心想法，给予他们足够的表达机会。对于因家庭经济困难而心理负担较重的患者，护理人员除了提供心理支持外，还应积极协助患者了解相关的医疗救助政策，帮助他们申请社会援助，减轻经济压力。根据评估结果，为每位患者量身定制个性化的心理护理计划，明确护理目标和具体措施，并根据患者的病情变化和心理状态及时调整计划。认知行为疗法在改善患者负面认知和行为方面具有显著效果。该疗法主要通过帮助患者识别和改变负面的认知模式和行为习惯，从而缓解焦虑、抑郁等负面情绪，提升心理安全感。护理人员可以引导患者识别自身存在的负面认知，如“我的病治不好了”“治疗会带来很多痛苦”等。通过与患者一起分析这些认知的不合理性，用客观事实和科学知识进行反驳，帮助患者建立积极的认知，如“虽然原发性肾病综合征的治疗过程可能较长，但通过积极配合治疗，病情是可以得到控制的”。在行为方面，鼓励患者采取积极的应对行为，如按时服药、定期复查、合理饮食、适度运动等。为患者制定具体的行为计划，如每天散步30分钟、按照低盐低脂优质低蛋白的饮食原则安排一日三餐等，并监督患者执行。通过不断强化这些积极行为，帮助患者逐渐养成健康的生活方式，增强对疾病的控制感和心理安全感。护理人员还可以教授患者一些放松技巧，如深呼吸、渐进性肌肉松弛、冥想等，帮助患者在感到焦虑或紧张时能够自我调节情绪，缓解心理压力。7.2优化治疗方案与沟通优化治疗方案并加强沟通是提升成人原发性肾病综合征患者心理安全感的重要环节，从减少药物副作用、合理控制费用到加强医患沟通，每个方面都对患者的治疗体验和心理状态产生深远影响。在减少药物副作用方面，医护人员应采取一系列有效措施。对于长期使用糖皮质激素的患者，要密切监测血糖、血压、骨密度等指标，及时发现并处理可能出现的副作用。对于出现血糖升高的患者，根据血糖升高的程度，调整饮食结构，减少高糖食物的摄入，必要时给予降糖药物治疗。对于可能出现的骨质疏松问题，提前指导患者补充钙剂和维生素D，鼓励患者多晒太阳，促进钙的吸收。在使用免疫抑制剂时，要详细告知患者可能出现的胃肠道反应、感染风险等副作用，并给予相应的预防和处理建议。在用药前，为患者开具保护胃黏膜的药物，以减轻胃肠道不适。同时，提醒患者注意个人卫生，勤洗手，避免前往人员密集的场所，降低感染风险。医护人员还应根据患者的病情和身体状况，适时调整药物剂量和种类，在保证治疗效果的前提下，尽量减少药物副作用对患者身体和心理的影响。合理控制治疗费用也是提高患者心理安全感的关键。医院和相关部门应加强管理，规范医疗收费行为，确保收费透明化。在患者入院时，详细告知患者各项检查、治疗和药物的费用，让患者对治疗费用有清晰的了解。对于经济困难的患者，积极协助其申请医疗救助、慈善基金等社会支持。医院可以与医保部门沟通协调，争取更多的医保报销项目和更高的报销比例，减轻患者的经济负担。还可以通过优化治疗方案，避免不必要的检查和治疗，降低医疗成本。在选择药物时，在疗效相当的情况下，优先选用价格相对较低的药物。对于一些可以在门诊进行的检查和治疗，尽量安排在门诊进行，减少住院费用。加强医患沟通是提升患者心理安全感的重要途径。医护人员要提高沟通技巧，增强与患者的互动。在与患者交流时，使用通俗易懂的语言，避免过多的专业术语，确保患者能够理解病情和治疗方案。耐心倾听患者的诉求，尊重患者的意见和感受，让患者感受到被关注和重视。在患者表达对治疗的担忧时，认真倾听，给予安慰和解释，解答患者的疑问。定期组织医患座谈会，让患者有机会与医护人员面对面交流，分享治疗经验和心得，增强患者对治疗的信心。通过加强医患沟通，建立良好的医患关系，使患者更加信任医护人员，从而提高心理安全感。7.3强化社会支持体系强化社会支持体系是提升成人原发性肾病综合征患者心理安全感的重要举措，通过促进家庭参与、整合社会资源以及建立支持组织等方式，能够为患者提供全方位、多层次的支持，有效增强患者的心理安全感，改善其身心健康状况。家庭在患者的康复过程中扮演着至关重要的角色，促进家庭参与是强化社会支持体系的关键环节。医护人员应定期组织家属培训，向家属传授原发性肾病综合征的相关知识，包括疾病的治疗方法、护理要点、饮食注意事项等。通过培训，使家属能够更好地理解患者的病情，为患者提供更专业的护理和照顾。家属了解到患者需要低盐、低脂、优质低蛋白的饮食，就可以在日常生活中为患者精心准备合适的饭菜。医护人员还应指导家属掌握有效的沟通技巧，鼓励家属多与患者交流，耐心倾听患者的心声，给予患者情感上的支持和鼓励。当患者因病情反复而情绪低落时，家属可以用温暖的话语安慰患者，帮助患者树立战胜疾病的信心。家属还应积极参与患者的治疗决策过程，与医护人员密切沟通，共同为患者制定最佳的治疗方案。整合社会资源，为患者提供多方面的支持，是提升患者心理安全感的重要途径。社会慈善组织、公益机构应加大对原发性肾病综合征患者的关注和帮扶力度。慈善组织可以设立专项基金，为经济困难的患者提供医疗费用补贴，减轻患者家庭的经济负担。公益机构可以组织志愿者活动，为患者提供生活照料、陪伴就医等服务。一些志愿者可以定期到患者家中看望患者，帮助患者购买生活用品，陪伴患者去医院复查。专业的心理咨询机构也可以为患者提供免费或低价的心理咨询服务，帮助患者缓解心理压力，调整心态。心理咨询师可以通过电话、网络等方式，为患者提供一对一的心理咨询服务，帮助患者应对疾病带来的心理困扰。政府部门也应发挥主导作用，出台相关政策，鼓励社会各界参与到患者的支持工作中来。可以给予参与帮扶的企业税收优惠等政策支持，激发企业的积极性。建立患者支持组织，为患者搭建交流和互助的平台，有助于增强患者的心理安全感。患者支持组织可以定期组织病友交流会，让患者有机会分享自己的治疗经验、康复心得和生活感悟。在交流会上，患者可以互相学习、互相鼓励，从其他病友身上获取战胜疾病的信心和力量。支持组织还可以邀请医护人员、康复专家等为患者举办健康讲座，普及疾病知识和康复技巧。举办关于饮食调理、运动康复的讲座，让患者更好地了解如何通过生活方式的调整促进疾病康复。支持组织还可以组织一些轻松有趣的活动，如户外踏青、手工制作等，丰富患者的生活，缓解患者的心理压力。这些活动不仅可以让患者暂时忘却疾病的烦恼，还能增强患者之间的情感联系，营造积极向上的氛围。7.4开展健康教育与心理辅导开展健康教育与心理辅导是提升成人原发性肾病综合征患者心理安全感的重要举措，通过提供全面的疾病知识、传授有效的心理调适技巧以及开展专业的心理辅导服务，能够帮助患者更好地应对疾病