医学人文与沟通：皮肤科银屑病沟通课件

一、前言演讲人2025-12-16医学人文与沟通：皮肤科银屑病沟通课件前言01前言站在皮肤科门诊的窗前，我常能看见这样的身影：裹着厚围巾的年轻姑娘在候诊区低头刷手机，指尖无意识地抠着袖口；中年男性撩起裤腿时，露出层层叠叠的银白色鳞屑，眼神闪躲着避开护士的视线；甚至有老人攥着病历本说：“大夫，这病能不能别让我闺女知道？她刚谈对象……”这些细节像一根细针，轻轻挑开了银屑病患者最隐秘的痛——那不仅是皮肤的灼痒与脱屑，更是被病耻感、焦虑与孤独反复啃噬的内心。银屑病，这个被称为“不死的癌症”的慢性炎症性皮肤病，全球患病率约2%-3%，我国患者超700万。它不仅累及皮肤，更与关节、代谢、心血管系统等多器官关联；而比生理痛苦更持久的，是社会误解带来的心理创伤——“会传染吗？”“怎么这么吓人？”“治不好就别治了吧？”这些话语像无形的荆棘，扎进患者本就敏感的神经。前言作为皮肤科护理工作者，我们常说“三分治疗，七分护理”，而这里的“护理”，早已超越了换药、观测皮疹的范畴。当我握着小周（后文病例主角）冰凉的手，听她哽咽着说“面试时HR盯着我胳膊看了十分钟”；当张叔红着眼眶说“孙子现在不肯让我抱”，我深刻意识到：银屑病的护理，是用专业知识为皮肤“疗伤”，更要用人文温度为心灵“祛屑”。病例介绍02病例介绍2023年3月，我在门诊第一次见到小周。这个24岁的姑娘裹着黑色高领毛衣，棒球帽压得很低，走进诊室时几乎是贴着墙根挪步的。“医生，我这胳膊和头皮痒了半年，涂了药膏反而更红……”她掀开袖子的瞬间，我倒吸了一口气——双臂伸侧布满钱币大小的红色斑块，表面覆盖着厚层银白色鳞屑，边界清晰，部分皮损因搔抓出现点状出血（Auspitz征阳性）；头皮可见束状发，发际线处有明显红斑。“最近压力大吗？”我轻声问。她的眼泪突然掉下来：“我刚毕业，在准备教师编面试，可每次试讲都要抬手写板书……上周模拟面试，考官盯着我胳膊皱眉，我当场就慌了，说课词全忘了……”进一步追问病史，小周3个月前感冒后出现皮疹，初期仅为头皮少量脱屑，未重视；近期因备考熬夜、情绪紧张，皮疹迅速扩散。既往无银屑病家族史，无药物过敏史，否认关节肿痛、发热等症状。病例介绍查体：PASI（银屑病面积与严重程度指数）评分12分（中重度），瘙痒VAS（视觉模拟评分）7分（中度疼痛）；心理评估显示SAS（焦虑自评量表）58分（轻度焦虑），SDS（抑郁自评量表）52分（轻度抑郁）。这是一例典型的斑块型银屑病（寻常型）急性进展期患者，而她的焦虑与自我封闭，正是我们需要重点突破的“心理皮损”。护理评估03护理评估面对小周这样的患者，护理评估绝不能局限于“皮肤有没有破损”，而是要像剥洋葱一样，层层揭开生理、心理、社会的多维需求。生理评估——“皮肤在喊疼”我们首先关注皮损的“动态变化”：小周的皮疹以伸侧为主（符合银屑病好发部位），颜色鲜红（进展期），鳞屑易剥脱（提示角质形成细胞过度增殖）；伴随显著瘙痒，夜间尤甚（影响睡眠）；搔抓后出现同形反应（新皮疹沿抓痕分布），说明处于炎症活跃期。实验室检查显示CRP（C反应蛋白）15mg/L（轻度升高），提示系统性炎症；血常规、肝肾功能未见异常（排除药物禁忌）。心理评估——“镜子里的陌生人”小周的床头贴着一张毕业照，照片里的她扎着马尾，露着光洁的手臂笑。“现在我照镜子都害怕，”她指着手机里的自拍，“我甚至想过用遮瑕膏，但越遮越痒，皮肤更红……”她的社交软件动态停留在3个月前，朋友圈设置了“仅三天可见”，最近一条是“今天也要加油”，配了张全脸口罩的自拍。这些细节提示：她的自我形象紊乱已影响到社会功能，焦虑情绪源于“外貌-社交-自我价值”的连锁崩塌。社会支持——“我不想成为负担”小周的母亲陪诊时悄悄说：“她爸走得早，我退休工资不高，这病能不能根治？要是治不好，她工作怎么办……”家庭经济压力、对疾病预后的未知恐惧，像两座山压在这对母女身上。而小周反复强调“别让我妈担心”，说明她既渴望支持，又害怕成为家庭的“累赘”。护理诊断04护理诊断01基于评估，我们提炼出5个核心护理诊断，每个都紧扣“人文”与“沟通”：05焦虑：与疾病反复发作、影响职业发展及社交有关（SAS评分58分，表现为失眠、注意力不集中）03舒适的改变（瘙痒）：与组胺、细胞因子释放刺激神经末梢有关（VAS评分7分，夜间睡眠质量差）02皮肤完整性受损：与角质形成细胞过度增殖、炎症反应有关（具体表现：红斑、鳞屑、点状出血）04自我形象紊乱：与暴露部位皮损导致外貌改变有关（回避社交、使用遮盖物、焦虑自评异常）知识缺乏（特定的）：缺乏银屑病诱因控制、规范治疗及自我管理的知识（曾自行停药、使用偏方）06护理目标与措施05护理目标与措施我们的目标很明确：让小周的皮肤“静下来”，让她的内心“暖起来”。这需要“治疗-护理-沟通”的三角支撑。皮肤护理：从“暴力去屑”到“温和修护”06皮肤护理：从“暴力去屑”到“温和修护”小周之前总用指甲硬抠鳞屑，导致皮肤破溃感染。我们教她“三步清洁法”：用38℃温水（接近皮肤温度）打湿毛巾，敷在皮疹上3分钟软化鳞屑，再用医用棉签轻轻卷除（而非硬刮），最后涂抹医用保湿霜（含神经酰胺、透明质酸）。她第一次操作时紧张得手抖：“会不会越弄越严重？”我握着她的手演示，告诉她：“鳞屑是皮肤的‘过度努力’，我们要温柔地帮它‘放松’。”瘙痒管理：阻断“抓-痒”恶性循环夜间瘙痒是小周的“噩梦”。我们指导她：睡前1小时用炉甘石洗剂冷敷（4℃），口服第二代抗组胺药（西替利嗪，晚1片）；戴棉质手套防止无意识抓挠；若痒醒，立即用“分散注意力法”（听轻音乐、数呼吸）代替搔抓。3天后她兴奋地说：“昨晚睡了4个小时，没抓！”心理沟通：从“我很丑”到“我值得被看见”皮肤护理：从“暴力去屑”到“温和修护”第一次心理护理时，小周说：“护士，你们每天看这么多皮肤病，是不是觉得我们很‘恶心’？”我拉过她的手，指着自己手腕的疤痕（小时候烫伤留的）：“我也有‘不完美’的地方，但这不妨碍我热爱生活。你的皮疹不是‘丑’，是身体在提醒你：该停下来，好好照顾自己了。”我们一起看她的毕业照，聊她备考时背的教育学名言（“教育是点燃火焰，而非填满容器”），慢慢把话题从“皮肤”引向“梦想”——“等皮疹稳定了，你站在讲台上，学生看到的会是你眼里的光，而不是胳膊上的斑。”（二）长期目标（3-6个月）：改善皮损、提高生活质量、重建社会功能用药指导：“慢”就是“快”皮肤护理：从“暴力去屑”到“温和修护”小周曾因急于见效，自行加大外用药（卡泊三醇软膏）用量，导致局部刺激。我们用“用药日历”帮她规范：在皮疹处薄涂，顺时针打圈按摩至吸收，早晚各1次；头部使用煤焦油洗剂，每周2-3次，保留5分钟再冲洗。同时强调：银屑病治疗需“序贯疗法”——进展期用激素软膏控制炎症（如糠酸莫米松，连用不超过2周），稳定期换用维生素D3衍生物（卡泊三醇）维持，不能“三天打鱼两天晒网”。生活方式干预：给身体“松绑”小周的备考压力是重要诱因。我们和她一起制定“压力管理表”：每天学习45分钟后做5分钟“蝴蝶拍”（双手交叉轻拍肩膀，像拥抱自己）；每周六下午去公园散步（紫外线对皮疹有辅助治疗作用）；饮食上避免酒精、辛辣食物，增加深海鱼（富含Omega-3抗炎）、坚果（补充维生素E）。她母亲也学会了“情绪温度计”——当小周皱眉、揉太阳穴时，就端上一杯热牛奶，说：“咱们歇会儿，不急。”皮肤护理：从“暴力去屑”到“温和修护”家庭支持：“我们一起打怪”我们组织了一次家庭沟通会，小周哭着说：“妈，我不是不想让你看我的胳膊，是怕你心疼……”她母亲抹着眼泪说：“傻闺女，妈就你一个孩子，你什么样妈都爱。”我们教家属“正向反馈法”：小周涂药时，母亲可以说“今天的鳞屑好像薄了点”；她戴帽子出门时，母亲可以说“这顶帽子真好看，不过你露着额头更精神”。并发症的观察及护理07并发症的观察及护理银屑病不是“局部病”，它像一根藤，可能牵出全身问题。我们始终绷紧“并发症预警”这根弦。皮肤感染——最常见的“小麻烦”小周因搔抓出现过2次局部脓疱（细菌感染），我们教会她观察：皮疹周围红肿热痛、出现黄色渗液、体温>37.5℃，需立即就诊。处理时用0.9%生理盐水冲洗，外敷莫匹罗星软膏，口服头孢类抗生素（无过敏史），并强调“指甲剪短、手套必戴”。关节病型银屑病——不容忽视的“隐形杀手”我们定期询问小周：“早晨起来关节僵不僵？手指、脚趾有没有肿成‘香肠’？”（银屑病关节炎的典型表现）。她曾说“最近手腕有点酸”，我们立即联系医生做了RF（类风湿因子）、HLA-B27检测，排除了关节受累，也让她学会“防微杜渐”。代谢综合征——“沉默的共病”银屑病患者合并高血压、糖尿病的风险是常人的1.5-2倍。我们为小周建立了“健康档案”，每月测一次血压、体重，每3个月查一次血脂、血糖。她开玩笑说：“我现在比我妈还关注体检报告！”每次观察到异常，我们都会用“科普小剧场”解释：“你的皮肤在发炎，身体其他地方可能也‘悄悄’有炎症，就像起火了要先扑明火，再检查有没有暗火。”这种比喻让她更容易理解，也减少了对“并发症”的恐惧。健康教育——“授人以渔”的温暖08健康教育——“授人以渔”的温暖健康教育不是“填鸭式”说教，而是“蹲下来”和患者一起找答案。我们为小周定制了“银屑病生存手册”，涵盖：疾病认知：打破“谣言”的围墙“银屑病会传染吗？”——“不会！它是免疫相关疾病，不是细菌、病毒引起的。”“能根治吗？”——“目前不能，但可以‘临床治愈’（皮疹消退90%以上），像控制高血压一样长期管理。”“忌口越多越好？”——“不必过度忌口，除非明确某种食物（如酒精、海鲜）诱发皮疹。”自我监测：做自己的“皮肤观察员”教她用手机“皮疹日记”：每周固定时间、固定光线拍照，对比皮疹面积、颜色、鳞屑厚度；记录瘙痒程度（0-10分）、睡眠质量、情绪变化。她说：“原来拍皮疹也能‘治愈’——看着它们一点一点变淡，我就有信心了。”复诊指导：“不早到，不迟到”制定“复诊时间表”：进展期每2周复诊，稳定期每1-3个月复诊；强调“即使皮疹消退，也要来调药”（避免突然停药反跳）；教会她看“就诊前准备清单”（带齐既往病历、用药记录、皮疹照片）。社会融入：“你不是孤岛”推荐她加入“银屑病患者互助群”（经审核的正规群），鼓励她参加线下病友分享会。第一次参加活动时，她紧张得手心出汗，却遇到了同样备考的小林（皮疹在背部，已临床治愈）。小林说：“我面试时穿了高领衬衫，主考官问我‘怎么穿这么厚’，我就说‘有点怕冷’——重要的是你的知识和表达，皮肤只是‘背景板’。”小周后来告诉我：“原来有这么多人和我一样‘带着皮疹生活’，我没那么孤单了。”总结09总结现在的小周，已经能大大方方摘下帽子，露出光洁的额头。她的PASI评分降到了3分（轻度），SAS评分42分（正常），上个月刚通过教师编面试。那天她来复诊，特意穿了件淡蓝色短袖，胳膊上的皮疹只剩淡淡印记。“护士，我备课的时候写了段话，想读给你听——‘每个孩子都是一颗独特的种子，有的早开花，有的晚结果，有的永远不开花，因为它是一棵参天大树。’我觉得，银屑病患者也是这样的‘种子’，我们只是需要更多耐心