小儿生长激素缺乏症注射个案护理

小儿生长激素缺乏症注射个案护理一、案例背景与评估（一）基本资料患儿轩轩，男，5岁3个月，于2024年3月因“身高增长缓慢4年余”入院。籍贯为XX省XX市，独生子女，父母均体健，父亲身高175cm，母亲身高162cm，否认家族性遗传病史、传染病接触史及药物过敏史。患儿足月顺产，出生体重3.2kg，出生身高50cm，均处于正常范围。（二）主诉与现病史主诉：身高较同龄儿童显著矮小，每年增长约3cm，近1年增长速率降至3.2cm，为明确诊断及治疗入院。现病史：患儿生后6个月，家长发现其身高增长较同龄儿缓慢。1岁时身高72cm（2023年中国5岁3个月男性儿童1岁正常参考值76.5cm），低于正常范围；2岁时身高80cm（正常参考值87.2cm），落后差距扩大；3-4岁每年增长约3.5cm，4-5岁3个月仅增长3.2cm，均低于正常儿童每年5-7cm的生长速率。患儿平时食欲尚可，每日进食牛奶200ml、主食半碗至一碗，蔬菜及肉类摄入中等；睡眠规律，每晚睡眠10-11小时，无打鼾、易醒等情况；活动量正常，可与同龄儿童玩耍，无乏力、活动意愿低等表现。家长曾带患儿至当地医院就诊，血常规、微量元素检查均正常，未予特殊治疗，为进一步诊治来我院。（三）体格检查体温36.5℃，脉搏90次/分，呼吸20次/分，血压95/60mmHg。身高102.5cm，参照2023年中国5岁3个月男性儿童生长标准，身高位于第1百分位以下（正常第3百分位为104.1cm）；体重16.8kg，位于第10-25百分位；BMI16.0kg/m²，处于正常范围（14.3-18.3kg/m²）。患儿神志清楚，精神状态良好，营养中等。皮肤黏膜无黄染、皮疹，浅表淋巴结未触及肿大。头颅无畸形，前囟已闭；眼睑无水肿，结膜无充血，巩膜无黄染，瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常，口唇无发绀，口腔黏膜光滑，乳牙20颗，无龋齿。颈软无抵抗，甲状腺无肿大。胸廓对称无畸形，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心率90次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及肿大，肠鸣音正常（约4次/分）。脊柱四肢无畸形，活动自如，无关节红肿、压痛，肌力、肌张力正常。神经系统检查示生理反射存在，病理反射未引出。（四）辅助检查生长激素激发试验：入院后第2天完善胰岛素低血糖激发试验（胰岛素0.1U/kg静脉注射），各时间点血清生长激素（GH）水平：0min0.3ng/ml，30min1.2ng/ml，60min2.8ng/ml，90min3.5ng/ml，120min1.8ng/ml，峰值3.5ng/ml（正常峰值≥10ng/ml为正常，5-10ng/ml为部分缺乏，<5ng/ml为完全缺乏），提示生长激素完全缺乏。第3天完善精氨酸激发试验（精氨酸0.5g/kg静脉滴注，30min滴完），各时间点GH值：0min0.2ng/ml，30min0.8ng/ml，60min2.1ng/ml，90min2.9ng/ml，120min1.5ng/ml，峰值2.9ng/ml，再次证实生长激素完全缺乏。胰岛素样生长因子-1（IGF-1）及胰岛素样生长因子结合蛋白-3（IGFBP-3）：IGF-145ng/ml（5岁男性正常参考值70-150ng/ml），IGFBP-31.2mg/L（5岁男性正常参考值1.5-3.0mg/L），均低于正常范围，符合生长激素缺乏症表现。骨龄检查：左手腕骨X线片显示，骨龄约3岁10个月，较实际年龄（5岁3个月）落后1年5个月，与生长发育迟缓表现相符。头颅磁共振成像（MRI）：垂体大小约3.0mm×5.0mm×8.0mm（正常5岁儿童垂体大小约4.0mm×6.0mm×9.0mm），垂体信号均匀，无明显占位性病变，无垂体柄偏移，下丘脑结构正常，排除垂体发育不良、垂体瘤等器质性病变。其他检查：血常规（白细胞6.8×10⁹/L，中性粒细胞45%，淋巴细胞52%，血红蛋白125g/L，血小板230×10⁹/L）、血生化（ALT25U/L，AST22U/L，肌酐35μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，血钾4.2mmol/L，血钠138mmol/L，血氯99mmol/L）、空腹血糖（4.5mmol/L）、甲状腺功能（TSH2.1mIU/L，FT34.5pmol/L，FT413.2pmol/L）均正常；染色体核型分析为46，XY，排除染色体异常疾病。（五）诊断结果根据患儿生长速率缓慢（<5cm/年）、身高低于同年龄同性别儿童第3百分位、生长激素激发试验峰值<5ng/ml、IGF-1及IGFBP-3降低、骨龄落后、头颅MRI排除器质性病变，且甲状腺功能、染色体等检查正常，诊断为“原发性生长激素缺乏症（完全型）”。二、护理问题与诊断（一）生长发育迟缓与内源性生长激素分泌不足导致骨骼生长缓慢有关。患儿轩轩实际年龄5岁3个月，身高102.5cm（<第1百分位），生长速率3.2cm/年（<5cm/年），骨龄落后实际年龄1年5个月，IGF-1、IGFBP-3低于正常范围，此问题直接影响患儿成年后最终身高，为首要护理问题。（二）焦虑（家长）与家长对生长激素缺乏症认知不足、担心治疗效果（如身高改善程度）、治疗安全性（如生长激素副作用）及治疗周期长（需持续至青春期）有关。入院时沟通发现，家长因患儿身高明显落后而焦虑，多次询问“孩子能否长高”“打针有无副作用”“需治疗多久”，夜间睡眠质量下降，自述“频繁思虑患儿病情，难以入睡”，焦虑自评量表（SAS）评分58分（正常<50分），提示中度焦虑。（三）知识缺乏（家长）与家长未接触过生长激素缺乏症相关知识，对生长激素注射方法、药物储存要求、治疗期间复查项目及注意事项、患儿饮食运动指导等不了解有关。入院时评估显示，家长误将臀部作为注射部位，计划将需冷藏的药物放室温保存，且不了解治疗期间需定期监测血糖、骨龄等，知识掌握率不足30%。（四）有感染的风险与生长激素注射操作中皮肤消毒不彻底、注射部位反复刺激或护理不当有关。患儿需长期每日皮下注射生长激素，若皮肤消毒不规范，易导致局部细菌滋生；若反复在同一部位注射，可能引发组织损伤，增加感染概率，而感染会影响治疗连续性，进而降低生长激素疗效。（五）潜在的低血糖风险与生长激素促进肝糖原分解、影响血糖稳定，且患儿饮食不规律或注射后未及时进食有关。生长激素可促进脂肪分解和糖异生，虽多数患儿治疗期间血糖正常，但部分患儿可能因饮食摄入不足（如早餐量少）或注射后活动量骤增，出现低血糖症状。患儿轩轩空腹血糖4.5mmol/L（正常），但家长对低血糖症状及应对措施不了解，存在潜在风险。（六）自我概念紊乱的风险（远期）与患儿年长后（学龄期、青春期）因身高持续落后于同龄儿童，可能遭受同伴嘲笑、产生自卑心理，进而影响自我认知有关。虽患儿目前5岁未表现出明显自卑情绪，但随年龄增长，身高差异可能导致其社交退缩、自我价值感降低，需提前预防。三、护理计划与目标（一）护理目标短期目标（1-3个月）（1）患儿生长速率提升，1个月内身高增长≥0.4cm，3个月内身高增长≥1.2cm；（2）家长焦虑情绪缓解，SAS评分降至50分以下，能主动与医护人员沟通治疗问题；（3）家长掌握生长激素注射方法、药物储存及副作用观察，知识掌握率≥90%；（4）患儿无注射部位感染，局部皮肤无红肿、渗液；（5）患儿无低血糖症状，空腹血糖维持在3.9-6.1mmol/L。长期目标（6个月-青春期）（1）患儿生长速率维持在5-7cm/年，6个月内骨龄追赶≥0.5年，成年后最终身高达到遗传靶身高（175±5cm）；（2）家长焦虑情绪消失，能熟练应对治疗期间常见问题，积极配合复查；（3）患儿学龄期及青春期无明显自卑心理，正常参与社交活动，自我概念良好；（4）治疗期间无严重副作用（如严重低血糖、甲状腺功能异常、颅内压增高等）发生。（二）护理计划生长发育促进计划（1）协助患儿遵医嘱完成生长激素治疗，确保注射剂量准确（初始剂量0.15IU/kg/天，根据IGF-1结果调整）；（2）指导家长合理安排饮食，保证蛋白质（1.5-2.0g/kg/天）、钙（800mg/天）、维生素D（400IU/天）等营养素摄入；（3）鼓励患儿每日进行30分钟纵向拉伸类运动（如跳绳、摸高、跑步）；（4）保证患儿每晚20:30前入睡，睡眠时长10-11小时，以促进夜间生长激素分泌。家长焦虑缓解计划（1）入院第1天为家长讲解疾病病因、治疗方案及预后，提供成功案例（如本院1例6岁患儿治疗2年身高增长12cm）；（2）每周1次与家长进行心理沟通，倾听担忧并给予针对性疏导；（3）鼓励家长加入患儿家长互助群，交流经验并获得情感支持。健康教育计划（1）分阶段宣教：入院第2天讲解疾病知识及治疗流程，第3天培训注射方法（理论+模拟操作），出院前1天讲解药物储存、副作用观察、复查计划及饮食运动指导；（2）制作图文宣教手册（含注射部位图、副作用识别表、复查时间表）并发放；（3）出院后通过微信视频随访，每月1次考核家长注射操作及知识掌握情况。感染预防计划（1）培训家长正确皮肤消毒方法（75%乙醇螺旋式消毒，直径≥5cm，待干后注射）；（2）指导家长制定注射部位轮换表（腹部脐周2cm外区域分4象限、大腿外侧上1/3段、上臂外侧三角肌下方），同一部位至少间隔1cm；（3）告知家长注射部位红肿疼痛时，用38-40℃温毛巾湿敷（每次15分钟，每日3次），症状加重及时就医。低血糖预防计划（1）指导家长规律安排饮食，注射后30分钟内进食，避免空腹注射；（2）告知家长低血糖症状（头晕、心慌、出冷汗等），出现症状时立即给予含糖食物，15分钟后复测血糖；（3）每周监测患儿空腹血糖1次，连续2次<3.9mmol/L时告知医生调整方案。自我概念维护计划（远期）（1）患儿学龄后与学校老师沟通，关注其社交情况，避免同伴嘲笑；（2）鼓励患儿参与兴趣班，培养特长以提升自信心；（3）青春期向患儿讲解治疗必要性，帮助其接受治疗，避免因自卑拒绝打针。四、护理过程与干预措施（一）生长发育促进的护理干预生长激素注射护理（1）药物准备：患儿使用重组人生长激素注射液（4IU/支），初始剂量0.15IU/kg/天×16.8kg≈2.5IU/天，用配套生理盐水稀释（浓度1IU/ml），抽取2.5ml。指导家长使用1ml胰岛素注射器（精度高），抽取前检查药液澄清度（浑浊沉淀禁用）。（2）注射操作培训：①部位选择：优先腹部（脂肪丰富、吸收稳定），避开脐周2cm；其次大腿外侧上1/3段（避开内侧面）、上臂外侧三角肌下方。②消毒：75%乙醇螺旋式消毒（直径5cm），待乙醇挥发后注射。③进针角度：腹部90°垂直进针，大腿外侧45°进针，上臂外侧45-60°进针（家长协助绷紧皮肤）。④推药拔针：10秒缓慢推药，拔针后干棉签按压3-5分钟（不揉搓），避免出血或药液外溢。（3）注射依从性管理：患儿初始因害怕哭闹拒绝配合，护理人员采用“游戏引导法”，注射前用奥特曼玩具分散注意力，说“打针是给你补充能量打败怪兽”，注射后给予星星贴纸（累计10张兑换绘本）。1周后患儿哭闹明显减少，能主动配合注射。饮食与运动指导（1）饮食干预：制定每日饮食计划：早餐（7:00）牛奶250ml+鸡蛋1个+全麦面包1片；午餐（12:00）米饭100g+瘦肉50g+蔬菜100g；晚餐（18:00）米饭50g+豆腐50g+蔬菜100g；加餐（10:00、15:30）水果1个或坚果1小把。告知家长避免高糖高油食物，预防肥胖（生长激素可能致体重增加）。（2）运动干预：指导家长每日晚饭后带患儿运动30分钟，选择跳绳、摸高跳等纵向拉伸运动。初始患儿仅能跳绳5次，家长通过“计数比赛”鼓励，1个月后患儿能连续跳绳30次，摸高高度提升5cm。睡眠指导：告知家长生长激素分泌高峰在夜间22:00-2:00，需保证患儿20:30前入睡。指导家长建立睡前流程（20:00关电子设备、20:10洗温水澡、20:20讲故事），1周后患儿入睡时间提前至20:20，夜间无易醒，睡眠时长10.5小时。（二）家长焦虑缓解的护理干预疾病认知教育：用通俗语言讲解“孩子身高矮是因‘长高激素’不足，补充生长激素就像给庄稼施肥，坚持治疗多数能达正常身高”，展示治疗前后身高对比图（1例患儿治疗1年身高从<第1百分位升至第25百分位），缓解家长对疗效的担忧。副作用科普：告知家长常见副作用为注射部位轻微红肿疼痛（发生率10%，1-2天缓解），少数出现暂时性血糖异常（发生率<5%），严重副作用（如颅内压增高）发生率<1%，定期复查可及时处理。发放《生长激素副作用识别与应对手册》，减少家长对副作用的恐惧。心理沟通与支持：每周三下午与家长一对一沟通30分钟，倾听担忧。针对家长“治疗费用高”的顾虑，协助咨询医保报销；针对“孩子恐针”的担忧，分享其他家长经验（如“孩子将打针当‘每日任务’，完成后贴贴纸”）。1个月后家长SAS评分降至45分，自述“不再过度担心，知道如何照顾孩子”。（三）知识缺乏的护理干预（健康教育实施）注射与药物储存培训：在病房设“注射培训区”，提供模拟皮肤让家长反复练习，护理人员纠正错误动作（如初始家长进针角度过大致模拟皮肤破损，指导后规范为90°垂直进针）。告知家长未开封药物放2-8℃冰箱（远离冰箱门），开封后室温（≤25℃）保存4周，在药盒贴“冷藏保存”“开封日期”标签。复查计划宣教：制定《复查时间表》，明确每周测身高体重、每月查空腹血糖、每3个月查IGF-1及IGFBP-3、每6个月查骨龄、每年查头颅MRI，打印给家长并设置手机日历提醒。知识考核：出院前1天提问考核（如“注射后多久进食”“低血糖症状”），家长回答准确率95%；出院后第2周微信视频抽查注射操作，家长操作合格。（四）感染预防的护理干预注射部位护理：设计《注射部位轮换记录表》，记录每次注射日期及部位（如“2024.3.15，腹部左上象限”），确保同一部位间隔1周使用，注射前观察皮肤，红肿硬结时暂停该部位。感染处理案例：2024年4月5日，家长反馈患儿腹部注射部位红肿（直径1cm）伴疼痛，指导用38℃温毛巾湿敷（每日3次，每次15分钟），暂停该部位注射（换右侧大腿外侧），2天后红肿消退。卫生习惯教育：告知家长注射前用肥皂流动水洗手20秒，注射器一次性使用，用后放入锐器盒，避免交叉感染。（五）低血糖预防的护理干预血糖监测与饮食调整：出院后第1周患儿空腹血糖4.3mmol/L、4.1mmol/L（正常）；第2周因感冒食欲下降，早餐仅喝半杯牛奶，注射后1小时出现头晕、出冷汗，家长给予1块饼干后症状缓解，复测血糖3.6mmol/L。护理人员指导家长调整感冒期饮食（早餐改米粥+鸡蛋，注射后15分钟内进食），调整后患儿未再出现低血糖，第3周血糖4.2mmol/L。低血糖应急演练：出院前演示应急处理（出现症状时停止活动、补充含糖食物，15分钟复测血糖，持续偏低及时就医），家长通过模拟演练掌握流程。（六）远期自我概念维护的前期干预家长引导教育：告知家长避免说“你怎么这么矮”等负面话语，多鼓励患儿（如“你今天跳绳进步了”），帮助建立自信心。社交引导：鼓励家长带患儿参与小区儿童活动、幼儿园集体游戏，让患儿在社交中感受平等。定期微信询问，家长反馈患儿能正常玩耍，无退缩行为。五、护理反思与改进（一）护理效果评价生长发育改善：治疗3个月后患儿身高103.8cm（增长1.3cm，生长速率5.2cm/年），体重17.2kg（BMI16.2kg/m²），IGF-168ng/ml（接近正常下限），空腹血糖4.3mmol/L；治疗6个月骨龄约4岁8个月，较实际年龄落后1年1个月，追赶0.4年，生长发育改善明显。家长护理能力提升：