小儿神经母细胞瘤IV期临终关怀个案护理

小儿神经母细胞瘤IV期临终关怀个案护理一、案例背景与评估（一）基本资料患儿林XX，男，3岁2个月，于2024年3月15日因“神经母细胞瘤IV期化疗后进展，伴反复腹痛、发热1月余”入院。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，无出生窒息史，生长发育史无异常。入院时体重11kg（低于同龄儿童正常体重均值15%），身高92cm（接近同龄儿童正常下限）。入院诊断：神经母细胞瘤IV期（左肾上腺原发灶，骨髓转移、肝转移、肺转移）、中度贫血、肝功能损害、低蛋白血症。（二）现病史患儿于2023年10月因“间断腹痛1周”就诊，腹部超声提示左肾上腺区占位性病变（大小约3.2cm×2.8cm），进一步行腹部增强CT及骨髓穿刺检查，确诊为神经母细胞瘤IV期（骨髓转移）。随后规律行“顺铂+环磷酰胺+依托泊苷”方案化疗6周期，2024年2月复查腹部CT示左肾上腺原发灶增大至4.5cm×3.8cm，肝内出现多发转移灶（最大2.2cm×1.8cm），骨髓穿刺示肿瘤细胞比例升至25%，提示病情进展。近1月患儿反复出现腹部胀痛，呈持续性加重，夜间明显，伴间断发热（体温波动于37.8-38.5℃），进食量从每日约800ml（配方奶+辅食）降至100-200ml，体重下降1.5kg，偶有恶心呕吐（每日1-2次，为胃内容物，量约20-30ml），活动耐力下降，稍活动即出现呼吸急促。（三）既往史无传染病史、手术史、外伤史，无药物过敏史，按国家计划免疫接种疫苗。家族中无恶性肿瘤病史及遗传病史。（四）身体评估生命体征：体温38.2℃，脉搏128次/分，呼吸32次/分，血压95/60mmHg（儿童标准血压：收缩压=80+年龄×2，舒张压=收缩压×2/3，该患儿正常收缩压约86mmHg，当前血压稍高，考虑疼痛应激所致）。一般状况：神志清楚，精神萎靡，呈痛苦面容，哭闹不安，依赖家长怀抱，难以自主平卧。皮肤黏膜稍苍白，无黄染、皮疹及出血点，弹性稍差（提示轻度脱水）。呼吸系统：呼吸浅快，节律规整，双肺呼吸音粗，可闻及散在细湿啰音（左肺下叶明显），未闻及哮鸣音，血氧饱和度90%（空气环境下）。循环系统：心率128次/分，心律齐，心音有力，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音，四肢末梢温暖，毛细血管充盈时间约2秒（正常<3秒）。消化系统：腹部膨隆，腹围58cm（同龄儿童正常腹围约50-55cm），左中上腹可触及约4cm×4cm质硬包块，边界不清，压痛明显（患儿拒按），无反跳痛，肝肋下3cm可触及（正常婴幼儿肝肋下不超过2cm），质地中等，有触痛，脾未触及，移动性浊音阳性（提示腹腔积液），肠鸣音减弱（3次/分，正常4-5次/分）。神经系统：瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏，四肢肌力、肌张力正常，病理反射未引出，无抽搐及意识障碍。（五）心理社会评估患儿心理：因长期病痛及治疗操作，对医院环境及医护人员存在恐惧，表现为哭闹、抗拒检查，仅愿意与母亲亲密接触，通过紧抓家长衣物、吸吮手指寻求安全感。家长心理：患儿父母均为30岁左右，父亲为普通职员，母亲为全职妈妈，家庭经济状况中等。家长对患儿病情进展难以接受，存在明显焦虑（表现为频繁询问病情、失眠）、自责（认为未早发现患儿异常）及悲伤情绪，对“临终关怀”认知不足，既希望减轻患儿痛苦，又对“放弃积极治疗”存在顾虑。社会支持：患儿有1名5岁姐姐，家庭亲属支持良好，社区卫生服务中心曾提供居家护理指导，但缺乏专业临终关怀机构支持。（六）辅助检查血常规（2024年3月15日）：白细胞6.8×10⁹/L（正常4-10×10⁹/L），中性粒细胞百分比58.2%（正常40-75%），淋巴细胞百分比32.5%（正常20-50%），血红蛋白85g/L（正常110-120g/L，中度贫血），血小板125×10⁹/L（正常100-300×10⁹/L）。生化检查（2024年3月15日）：谷丙转氨酶（ALT）128U/L（正常7-40U/L，提示肝功能损害），谷草转氨酶（AST）156U/L（正常13-35U/L），总胆红素（TBIL）35.6μmol/L（正常3.4-17.1μmol/L），直接胆红素（DBIL）20.3μmol/L（正常0-6.8μmol/L），白蛋白（ALB）28g/L（正常35-50g/L，低蛋白血症），血钠132mmol/L（正常135-145mmol/L，轻度低钠血症），血钾3.4mmol/L（正常3.5-5.5mmol/L，轻度低钾血症）。肿瘤标志物（2024年3月14日）：神经元特异性烯醇化酶（NSE）86.5ng/ml（正常0-16.3ng/ml），尿香草扁桃酸（VMA）45.8mg/24h（正常0-13.6mg/24h），均显著升高。影像学检查：2024年3月14日腹部增强CT示左肾上腺区占位性病变（4.5cm×3.8cm），肝内多发类圆形低密度灶（最大2.2cm×1.8cm），腹腔积液（深度2.5cm）；胸部CT示双肺多发小结节影（最大0.8cm×0.6cm），左肺下叶炎症。骨髓穿刺（2024年3月10日）：骨髓增生活跃，可见25%神经母细胞瘤细胞，粒系、红系、巨核系受抑。二、护理问题与诊断（一）疼痛：急性腹痛与神经母细胞瘤肝转移灶压迫肝包膜、原发灶侵犯腹膜及肿瘤组织坏死释放致痛物质有关。依据：患儿哭闹不安、拒按腹部，面部痛苦表情，脉搏较基础值升高（基础脉搏110次/分，当前128次/分），FLACC疼痛评分8分（0-10分，其中面部表情2分、肢体活动2分、行为1分、哭闹2分、安抚度1分）。（二）气体交换受损与肺转移灶导致肺通气/血流比例失调、左肺下叶炎症及胸腔潜在积液有关。依据：呼吸频率32次/分（正常20-25次/分），血氧饱和度90%（空气下），双肺闻及细湿啰音，患儿稍活动即呼吸急促。（三）营养失调：低于机体需要量与肿瘤高代谢消耗、腹痛致进食减少、肝功能损害影响营养吸收及呕吐丢失营养物质有关。依据：患儿体重11kg（低于同龄均值15%），白蛋白28g/L，每日进食量仅100-200ml，血钠、血钾轻度降低，皮肤弹性差。（四）焦虑（家长）与患儿病情危重、预后差、对临终关怀认知不足及担心患儿痛苦有关。依据：家长SAS焦虑评分65分（中度焦虑，正常<50分），表现为频繁询问病情、失眠、情绪低落，对治疗方案反复犹豫。（五）恐惧（患儿）与陌生医疗环境、疼痛体验及治疗操作（如静脉穿刺）有关。依据：患儿见医护人员即哭闹，拒绝检查，依赖家长怀抱，紧抓家长衣物不放手。（六）潜在并发症：消化道出血、呼吸衰竭、感染性休克消化道出血：与肿瘤侵犯胃肠道黏膜、肝功能损害致凝血功能异常有关，风险依据：患儿肝功能损害（ALT、AST升高），肿瘤肝转移，偶有呕吐。呼吸衰竭：与肺转移灶进展、肺部炎症加重致肺通气功能进一步下降有关，风险依据：当前血氧饱和度低，呼吸浅快，双肺湿啰音。感染性休克：与肿瘤致免疫功能低下、肺部感染扩散有关，风险依据：患儿反复发热，白细胞虽正常但免疫细胞功能受抑，肺部存在炎症。三、护理计划与目标（一）短期护理目标（入院1周内）疼痛控制：24小时内患儿FLACC疼痛评分降至3分以下，且维持稳定，夜间无因疼痛惊醒。呼吸改善：48小时内呼吸频率维持在20-30次/分，血氧饱和度≥95%（吸氧状态下），双肺湿啰音减少。营养支持：72小时内患儿每日进食量增至300-400ml，皮肤弹性改善，血钠、血钾恢复正常，白蛋白较前升高（≥30g/L）。心理干预：家长SAS焦虑评分降至50分以下，能理解临终关怀意义；患儿对医护人员恐惧减轻，可配合简单操作（如测量体温）。并发症预防：住院期间无消化道出血、呼吸衰竭、感染性休克发生，病情变化时能及时发现并处理。（二）长期护理目标（直至患儿生命末期）患儿层面：无明显痛苦（疼痛、呼吸困难等症状控制良好），保持舒适状态（皮肤完整、体位舒适），生命末期意识清晰时能与家长正常互动，减少恐惧。家长层面：完全接受患儿病情，掌握基础照护技巧（如喂养、体位护理），能平静陪伴患儿度过最后时光，无明显自责或遗憾情绪。（三）针对性护理计划疼痛护理计划：采用“药物镇痛+非药物镇痛”联合方案，药物遵循WHO三阶梯镇痛原则，非药物以安抚、环境调整为主；每4小时评估疼痛评分，根据评分调整方案。呼吸护理计划：给予氧疗改善通气，体位护理促进肺部扩张，呼吸道管理减少炎症，每1小时监测呼吸、血氧饱和度，记录肺部啰音变化。营养护理计划：联合营养科制定个性化方案，优先肠内营养（少量多次喂养），必要时肠外营养补充；每日记录进食量、体重，监测生化指标。心理护理计划：对家长采用“沟通+支持+指导”模式，每日1次单独沟通，邀请心理医生会诊；对患儿采用“游戏+安抚”模式，建立信任关系。并发症护理计划：密切监测病情（如呕吐物颜色、大便性状、体温变化），备好急救设备（呼吸机、止血药物），制定应急处理流程。四、护理过程与干预措施（一）疼痛护理干预药物镇痛实施：入院当天（3月15日）评估FLACC评分8分，遵医嘱给予吗啡口服溶液0.2mg/kg（患儿体重11kg，剂量2.2mg），每4小时1次，用5ml生理盐水稀释后喂服（避免药物刺激口腔黏膜）。用药后1小时复评评分4分，仍有哭闹；3小时后（距上次用药3小时）评分升至5分，遵医嘱提前1小时追加半剂量吗啡（1.1mg），用药后1小时评分降至2分。3月16日晨，患儿出现阵发性疼痛加重（评分6分），遵医嘱调整吗啡剂量至0.3mg/kg（3.3mg），每4小时1次，同时加用芬太尼透皮贴剂25μg/h（贴于胸部清洁皮肤，避开肿瘤部位），贴剂每72小时更换1次。调整后2小时复评评分3分，此后每日多次评估，评分稳定在1-3分，夜间无因疼痛惊醒。非药物镇痛配合：①环境调整：保持病室安静，温度22-24℃，湿度50-60%，播放患儿喜欢的儿歌（《小星星》），每日播放3-4次，每次15分钟；②家长参与：指导母亲采用“怀抱安抚法”（患儿取侧卧位，母亲怀抱时轻拍背部，轻声安慰），疼痛发作时立即实施；③物理干预：腹部热敷（温度38-40℃，用毛巾包裹热水袋，避免直接接触皮肤），每次15分钟，间隔2小时，热敷时观察皮肤情况（防烫伤）；④分散注意力：用患儿熟悉的小熊玩偶与其互动，疼痛缓解时陪患儿玩简单积木游戏，每日2次，每次20分钟。效果监测：建立“疼痛护理记录单”，记录用药时间、剂量、评分变化及非药物措施实施情况。3月17日起，患儿FLACC评分稳定在1-2分，可自主平卧30分钟以上，哭闹次数从每日10余次降至2-3次（多为饥饿或困倦）。（二）气体交换受损护理干预氧疗实施：入院时（3月15日）血氧饱和度90%，立即给予鼻导管吸氧，氧流量1-2L/min，1小时后血氧升至93%；当日16：00患儿呼吸频率升至38次/分，血氧降至92%，遵医嘱改为面罩吸氧（氧流量3-5L/min），加用湿化器（避免呼吸道干燥），30分钟后呼吸频率降至32次/分，血氧升至96%。3月16日起，根据血氧调整氧流量：白天维持3L/min，夜间降至2L/min（避免高氧依赖），血氧稳定在95%-97%。体位与呼吸道护理：①体位护理：指导患儿取半坐卧位（床头抬高30°），每2小时翻身1次（从半坐位→侧卧位→半坐位），翻身时动作轻柔，避免按压腹部肿瘤部位；②呼吸道管理：每日2次给予布地奈德雾化吸入（0.5mg+生理盐水2ml），雾化后协助拍背排痰（手法：手指并拢、稍向内合掌，由下向上、由外向内轻拍背部，力度以患儿不哭闹为宜，每次5分钟），3月17日复查肺部听诊，左肺下叶湿啰音较前减少。病情监测：每1小时用电子监护仪监测呼吸、血氧饱和度，记录数值变化；每日听诊肺部2次（早晚各1次），描述啰音部位及性质。3月18日起，患儿呼吸频率维持在26-28次/分，面罩吸氧下血氧96%-98%，未再出现呼吸急促。（三）营养支持干预肠内营养实施：入院当天（3月15日）联合营养科会诊，制定方案：给予高热量配方奶（每100ml含100kcal，正常配方奶约60kcal/100ml），少量多次喂养，每次30ml，每2小时1次，喂养时由母亲怀抱（斜抱，头部稍高30°），避免呛咳。首次喂养时患儿拒食，通过播放儿歌、母亲轻声鼓励，最终进食20ml；1小时后再次尝试，进食30ml。3月16日，患儿进食量增至每次40ml，无呕吐，遵医嘱加用维生素B1、B6（各5mg，每日3次，碾碎后混入奶中）促进消化；3月17日，加用米糊（每100g含350kcal），每次20g与奶混合喂养，每日进食总量达350ml；3月19日，进食总量增至450ml，皮肤弹性改善，复查血钠136mmol/L、血钾3.6mmol/L（恢复正常），白蛋白30g/L（较前升高）。肠外营养补充：3月18日，因患儿白蛋白仍低（29g/L），遵医嘱给予肠外营养支持：5%葡萄糖注射液100ml+复方氨基酸注射液20ml+脂肪乳注射液10ml，静脉滴注（滴速10滴/分，避免过快致心衰），每日1次，共输注3天。输注期间每30分钟观察输液部位（防外渗），监测血糖（避免高血糖），未出现不良反应。喂养护理细节：①口腔护理：每日2次用生理盐水擦拭口腔黏膜（患儿清醒时，用无菌棉签蘸生理盐水，轻擦牙龈、颊部），预防口腔感染；②呕吐处理：若喂养后出现呕吐，立即将患儿头偏向一侧，清理口鼻分泌物，30分钟后再尝试少量喂养；③记录管理：每日记录喂养时间、量、种类，以及呕吐次数、性质，根据记录调整喂养方案（如呕吐多则减少单次量）。（四）心理护理干预家长心理干预：①沟通引导：入院当天（3月15日）与家长沟通1小时，讲解患儿病情（肿瘤进展不可逆）、临终关怀目的（减轻痛苦、提高生活质量），倾听家长担忧（“担心孩子疼”“舍不得”），给予情感支持（“你们已经尽力了，现在重点是让孩子舒服”）；3月16日邀请心理医生会诊，对家长进行心理疏导，指导放松技巧（如深呼吸、冥想）；3月18日组织家长参加院内“临终关怀家属支持小组”，与其他家属交流经验，缓解孤独感。②认知提升：发放《小儿临终关怀照护手册》，内容包括疼痛管理、喂养技巧、亲子互动方法，逐项讲解并示范（如腹部热敷操作）；3月17日评估家长SAS评分52分，3月20日降至48分，家长表示“能接受孩子病情，只想好好陪他”。③实际支持：协助家长解决照护困难（如联系食堂提供患儿易消化食物、安排家属休息区），每日预留1小时让家长与患儿独处，减少外界干扰。患儿心理干预：①信任建立：入院当天用小熊玩偶与患儿互动，避免强迫性操作（如静脉穿刺前先通过游戏分散注意力），操作时由母亲陪伴，用简单语言告知（“我们轻轻扎一下，很快就好”）；3月16日，患儿能主动握住护理人员手指，接受测量体温；3月18日，可与护理人员玩“搭积木”游戏，哭闹次数明显减少。②环境适应：在病床上放置患儿熟悉的被褥、玩具，减少陌生感；护理操作时保持动作轻柔，语气温和，避免大声说话或突然触碰患儿。③疼痛相关心理安抚：疼痛发作时，除药物外，立即由母亲怀抱，播放熟悉儿歌，轻哼摇篮曲，帮助患儿放松，缓解紧张情绪。（五）潜在并发症预防干预消化道出血预防：①病情监测：每日观察呕吐物颜色（若呈咖啡色提示出血）、大便性状（黑便为出血表现），每周2次复查大便潜血；3月20日，患儿出现少量黑便，大便潜血阳性，立即通知医生，遵医嘱给予奥美拉唑注射液10mg静脉滴注（每日1次），禁食2小时后改为流质饮食（米汤），2天后黑便消失，潜血转阴。②用药预防：遵医嘱给予维生素K1注射液5mg静脉滴注（每日1次），改善凝血功能，共用药5天；避免使用刺激胃肠道药物（如非甾体抗炎药）。呼吸衰竭预防：①密切监测：每30分钟观察呼吸频率、节律，记录血氧饱和度，若呼吸>35次/分或血氧<93%，立即通知医生；3月17日夜间，患儿呼吸短暂升至34次/分，血氧92%，立即调整面罩氧流量至4L/min，30分钟后恢复正常。②呼吸道维护：保持呼吸道通畅，若痰液黏稠，给予生理盐水2ml雾化吸入（每日3次），促进排痰；避免患儿剧烈活动，减少呼吸负担。感染性休克预防：①环境控制：病室每日通风2次（每次30分钟），用含氯消毒剂擦拭床单位、床头柜（每日1次）；限制探视人员（每日不超过2人），探视者需戴口罩、洗手。②基础护理：每日为患儿擦浴（温水，水温38-40℃），保持皮肤清洁；更换衣物、尿布时动作轻柔，避免皮肤破损；口腔护理每日2次，预防口腔感染。③体温监测：每4小时测量体温，若体温>38.5℃，遵医嘱给予对乙酰氨基酚混悬液15mg/kg（剂量165mg）口服，同时物理降温（温水擦浴额头、腋窝）；3月18日患儿体温38.6℃，用药后1小时降至37.8℃，未再升高。五、护理反思与改进（一）护理工作亮点疼痛管理精准有效：采用“药物+非药物”联合方案，根据评分动态调整药物剂量，使患儿疼痛快速控制在轻度水平，且未出现药物不良反应（如呼吸抑制、便秘），提高了患儿舒适度。心理干预分层到位：针对家长和患儿不同心理需求，分别制定干预方案，家长焦虑情绪明显缓解，患儿从“抗拒”转为“配合”，体现了“以患者为中心”的护理理念。并发症处理及时：患儿出现黑便时