小儿丧亲支持临终关怀个案护理报告

小儿丧亲支持临终关怀个案护理报告一、案例背景与评估（一）基本资料患儿姓名：明明（化名），性别：男，年龄：5岁，民族：汉族，入院时间：202X年X月X日，入院科室：儿童临终关怀病房，主诉：“腹痛、呼吸困难加重3天，伴进食差”。现病史：患儿于202X年X月（入院前6个月）无明显诱因出现持续性脐周隐痛，伴进行性消瘦（3个月内体重从21kg降至18kg），无呕吐、腹泻。当地医院腹部B超示“腹膜后异常回声”，转诊至我院后行腹部增强CT检查：腹膜后可见5.2cm×4.8cm不规则软组织肿块，边界不清、增强扫描不均匀强化，考虑神经母细胞瘤；肝内多发类圆形低密度灶，最大2.1cm×1.8cm，提示肝转移。骨髓穿刺示骨髓涂片可见18%神经母细胞瘤细胞，符合骨髓转移表现。血清肿瘤标志物检测：神经元特异性烯醇化酶（NSE）86ng/mL（正常0-16ng/mL），乳酸脱氢酶（LDH）1250U/L（正常109-245U/L），临床诊断为“神经母细胞瘤IV期（腹膜后原发，肝、骨髓转移）”。患儿确诊后于202X年X月至X月行2周期“顺铂+依托泊苷+环磷酰胺”化疗，化疗后腹膜后肿块缩小至4.5cm×4.0cm，肝转移灶缩小至1.5cm×1.2cm，NSE降至45ng/mL，LDH降至800U/L，但出现III度骨髓抑制（白细胞2.1×10⁹/L，中性粒细胞0.8×10⁹/L），伴高热（最高T39.2℃），经粒细胞集落刺激因子、抗感染治疗后好转。202X年X月（入院前1个月）患儿腹痛加重伴呼吸困难，复查腹部CT示腹膜后肿块增大至6.0cm×5.5cm，肝转移灶增多增大（最大2.5cm×2.2cm），NSE升至92ng/mL，LDH升至1300U/L，提示病情进展，化疗效果不佳。患儿父亲于202X年X月（入院前3个月）因意外事故去世，由母亲（32岁，无业）独自照顾，家庭经济条件一般，无其他家属协助。（二）生理评估生命体征：入院时T37.8℃（低热），P128次/分（5岁儿童正常80-100次/分，偏快），R32次/分（5岁儿童正常20-25次/分，偏快），BP95/60mmHg（正常），SpO292%（鼻导管吸氧2L/min，正常≥95%，轻度低氧血症）。疼痛评估：采用FLACC疼痛评估量表（适用于2-7岁儿童），得7分（重度疼痛）：面部表情（皱眉、面部紧绷，2分）、腿部动作（踢腿、僵硬，2分）、活动度（躁动不安、拒绝平躺，1分）、哭闹情况（持续哭闹，可暂时安抚，1分）、安抚效果（需频繁安抚，1分）。患儿主诉“肚子痛”，拒绝按压腹部，活动时疼痛加重。营养状况：体重18kg（3个月下降3kg，下降率14.3%），身高110cm（正常），BMI14.8kg/m²（正常14.3-18.3kg/m²）。血清白蛋白30g/L（正常35-50g/L，偏低），前白蛋白150mg/L（正常170-420mg/L，偏低），提示轻度营养不良。每日仅进食米汤100-150mL，进食时因腹痛停止。躯体症状：腹部膨隆，腹围58cm（3个月前52cm），脐周及右上腹压痛（+），无反跳痛；双肺呼吸音粗，未闻及干湿性啰音；心律齐，无病理性杂音；意识清楚，精神萎靡，对声光刺激反应迟钝，四肢肌力、肌张力正常。排泄情况：每日尿量500-600mL（5岁儿童正常600-800mL，偏少），尿色淡黄；大便每2-3天一次，干结呈羊粪样，排便时哭闹。（三）心理社会与丧亲评估患儿心理状态：采用儿童焦虑抑郁量表（RCADS）简化版评估，患儿沉默寡言，拒绝互动，对玩具无兴趣，看到父亲物品或照片时流泪、咬嘴唇，主动询问“爸爸什么时候回来”，夜间易惊醒且哭闹不止，存在明显焦虑和丧亲悲伤情绪。家属心理与应对状态：母亲情绪低落、表情憔悴，多次表述“孩子太可怜，刚失父又重病”“撑不下去了”，对护理缺乏信心（如因患儿拒食放弃喂养），PRQ-85量表显示其“情绪支持”“信息支持”“实际支持”维度得分均低于常模，社会支持不足。家庭与社会支持系统：母亲无其他家庭成员同住，仅外婆每月探望1-2次；患儿病后休学，与同学老师联系减少；家庭经济依赖积蓄及亲戚资助，放弃积极治疗选择临终关怀；母亲对“临终关怀”“哀伤辅导”认知不足，存在“临终关怀即放弃孩子”的误区。二、护理问题与诊断（一）急性疼痛：与神经母细胞瘤侵犯周围神经、肝转移灶压迫肝包膜有关诊断依据：患儿主诉腹痛，FLACC评分7分，腹部压痛（+），CT示肿瘤侵犯范围扩大，压迫周围组织。优先级：首要护理问题，直接导致躯体痛苦，影响进食、睡眠及情绪，可能加重低氧血症。（二）营养失调：低于机体需要量，与肿瘤消耗、疼痛致食欲下降有关诊断依据：每日进食量少，3个月体重下降14.3%，血清白蛋白、前白蛋白偏低，尿量偏少，肿瘤代谢率高加重消耗。优先级：次要护理问题，营养不足降低免疫力，影响疼痛耐受度，可能致电解质紊乱。（三）焦虑：与丧亲后安全感缺失、疾病躯体不适有关诊断依据：患儿询问父亲归期，夜间惊醒哭闹，RCADS焦虑维度得分高，对陌生环境警惕，丧亲叠加疾病痛苦致安全感丧失。优先级：与营养问题同步干预，焦虑加重痛觉过敏，影响睡眠。（四）预感性悲伤：与失父、知晓病情危重有关诊断依据：患儿见父亲照片流泪、发呆，对活动失兴趣，母亲哀伤情绪可传递给患儿，患儿能感知病情。优先级：缓解生理痛苦基础上干预，悲伤影响心理舒适度。（五）家属应对无效：与患儿临终病情、自身丧亲压力及社会支持不足有关诊断依据：母亲表达无助，护理信心不足，未主动求助，对临终关怀认知误区。优先级：同步干预，家属护理质量直接影响患儿护理效果。（六）便秘：与进食少、活动少、肿瘤压迫肠道有关诊断依据：排便间隔长、干结，腹围增大，进食少、活动少致肠道蠕动慢，肿瘤可能压迫肠道。优先级：伴随问题，便秘加重腹痛及食欲下降。三、护理计划与目标（一）总体目标缓解患儿躯体不适，改善营养，减轻焦虑悲伤，提升临终生活质量；帮助母亲应对压力，增强护理信心，做好哀伤准备，减少远期哀伤障碍风险。（二）分问题护理计划与目标急性疼痛短期目标（1周内）：24小时内FLACC评分＜5分，72小时内稳定≤3分，无爆发痛，哭闹减少，能配合护理。长期目标：疼痛持续≤3分，无阿片类药物严重不良反应，能正常活动。护理计划：遵医嘱用吗啡口服溶液，调整剂量频率；采用温热敷、陪伴等非药物干预；每4小时评估疼痛，记录并沟通调整方案。营养失调短期目标（1周内）：3天内日热量≥600kcal，7天内≥900kcal、白蛋白≥32g/L，体重无下降，尿量≥700mL。长期目标：营养稳定，无营养不良并发症，终末期能摄入喜爱食物。护理计划：与营养科制定饮食方案，少量多次喂养；指导喂养技巧，监测电解质预防脱水。焦虑短期目标（1周内）：3天内患儿简单互动，7天内主动玩耍≥10分钟，夜间惊醒≤1次，配合护理。长期目标：患儿主动交流，焦虑减轻，情绪稳定。护理计划：病房摆放熟悉物品，游戏疗法引导情绪，指导母亲给予安全感。预感性悲伤短期目标（1周内）：5天内患儿讲述与父亲相关事，母亲主动谈论父亲，患儿看照片情绪平和。长期目标：患儿自然表达思念，母亲陪伴开展纪念活动，终末期情绪稳定。护理计划：用思念相册、绘画帮患儿表达，为母亲提供哀伤辅导，协助纪念活动。家属应对无效短期目标（1周内）：3天内母亲掌握疼痛安抚技巧，5天内正确执行喂养，7天内主动求助。长期目标：母亲独立护理，接纳病情，建立社会支持，离世后获持续哀伤支持。护理计划：培训护理技能，联合心理师疏导，联系社工链接社会支持。便秘短期目标（1周内）：3天内排便、干结减轻，7天内排便规律、无哭闹，腹围降至55cm以下。长期目标：排便规律，无便秘相关不适。护理计划：增加膳食纤维和液体，腹部按摩促蠕动，必要时用开塞露，记录排便情况。四、护理过程与干预措施患儿住院28天（202X年X月X日-202X年X月X日），动态调整护理措施，具体如下：（一）急性疼痛护理干预药物干预：D1：吗啡口服溶液初始剂量3.6mg（0.2mg/kg）每4小时一次，首剂后30分钟FLACC5分，追加1.8mg后降至3分；第2次给药后FLACC2分，维持原剂量。D3：FLACC稳定2-3分，调整为3.6mg每6小时一次，患儿轻度嗜睡，无呼吸抑制。D7-D28：FLACC1-2分，剂量调为3.0mg每6小时一次，嗜睡减轻，D15轻度恶心，温开水缓解。非药物干预：制作“疼痛安抚包”（奥特曼玩偶、母亲录音、温毛巾），疼痛时播放录音、热敷腹部，母亲轻拍，D2起患儿主动寻玩偶，哭闹减少50%。调节病房温湿度、光线，疼痛时用玩具分散注意力，D3起患儿见闪光玩具暂忘疼痛。教母亲识别疼痛信号，D2母亲能主动告知疼痛情况。疼痛监测：建立专项记录单，每4小时评估，每日汇总汇报，确保疼痛控制。（二）营养失调护理干预饮食方案：D1营养科制定方案，用雀巢小百肽（1kcal/mL），初始50mL每3小时一次，补温开水。喂养干预：D1示范半卧位喂养，D1患儿进食250kcal，3次因腹痛拒食。D2调整喂养时间（疼痛≤3分时），摄入400kcal。D3-D7：量增至80-100mL每3小时一次，D5加蔬菜汁，D7摄入950kcal，白蛋白31.5g/L，体重18kg。并发症预防：每日监测电解质（血钾3.6-3.9mmol/L，血钠134-136mmol/L），D4轻度腹胀，按摩缓解。终末期支持：D20起提供喜爱食物，D25仅摄入少量水和草莓泥，家属理解不强制喂养。（三）焦虑与预感性悲伤护理干预患儿支持：游戏疗法：D1起每日“游戏时间”，D3患儿开始与“爸爸”玩偶互动，诉说腹痛。思念相册：D2制作相册，D7患儿主动翻看讲述照片故事，情绪平和。死亡认知：D10用《一片叶子落下来》解释生命，回应患儿“爸爸变星星”的疑问。家属支持：心理疏导：D1心理师疏导，纠正母亲认知误区，D3母亲情绪平稳。技能培训：D1-D2教母亲疼痛安抚、喂养等技能，D5母亲能独立护理。社会支持：D2社工协助申请慈善基金，协调外婆增加陪伴，D10组织家属互助小组。（四）便秘护理干预饮食调整：D1加温开水，D3加梨汁。排便干预：D1起每日按摩腹部，D2用开塞露排便，D4自行排便，D5形成规律排便。监测：记录排便情况，D10排便间隔2天，次日自行排便，无便秘加重。（五）其他护理措施病情监测：每4-6小时测生命体征，记录出入量，每周复查指标，D15调吸氧浓度，D20白蛋白30.5g/L。皮肤护理：每2小时翻身，用气垫床，温水擦浴，无压疮。灵性关怀：D15社工送奥特曼玩具，D22协助制作回忆卡片。五、护理反思与改进患儿于住院第28天安详离世，FLACC评分0分，情绪平稳。回顾护理过程，总结如下：（一）护理优点多学科协作高效：联合多科室制定方案，疼痛、营养干预效果显著，无严重并发症。丧亲支持贴合儿童特点：用相册、游戏等方式帮助患儿表达，母亲辅导效果好。监测细致风险低：专项记录，及时处理异常，保障患儿安全。（二）护理不足丧亲评估介入晚：入院24小时未用标准化工具评估，3天后才干预，延误时机。灵性关怀深度不够：仅满足