小儿皮肌炎合并吞咽困难个案护理

小儿皮肌炎合并吞咽困难个案护理一、案例背景与评估（一）一般资料患儿李某，女，4岁，体重15kg，身高98cm，因“双上眼睑红斑3月余，四肢无力1月，吞咽困难2周”于2024年5月12日入院。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，生长发育与同龄儿童一致，无食物药物过敏史，无传染病接触史，父母非近亲结婚，家族中无类似疾病史。（二）现病史患儿于2024年2月无明显诱因出现双上眼睑紫红色皮疹，初时面积较小，家长未予重视，自行涂抹“儿童润肤霜”后无缓解，皮疹逐渐蔓延至面颊、鼻梁及耳后。3月中旬患儿出现活动耐力下降，跑跳时较同龄儿童易疲劳，需家长搀扶才能持续行走50米以上。4月上旬患儿四肢无力加重，不能独自站立，上下楼梯需家长抱扶，同时伴食欲下降，每日进食量较前减少约1/3。5月初患儿出现吞咽困难，进食流质食物（如牛奶、稀粥）时频繁呛咳，固体食物无法吞咽，偶有进食后呕吐，呕吐物为胃内容物，无咖啡样物质，遂至当地医院就诊，查肌酸激酶（CK）1680U/L，诊断为“疑似小儿皮肌炎”，为进一步诊治转至我院。（三）既往史患儿既往体健，无心脏病、呼吸系统疾病、神经系统疾病史，无手术、外伤史，按时完成国家计划免疫接种，近1年内无感染性疾病史。（四）身体评估生命体征：体温36.8℃，脉搏98次/分，呼吸22次/分，血压95/60mmHg，血氧饱和度98%（自然空气下）。皮肤黏膜：双上眼睑、面颊、鼻梁可见对称性紫红色斑丘疹，边界欠清，压之褪色，耳后皮肤可见散在淡红色斑疹，皮肤干燥，无脱屑、破溃；指关节、掌指关节伸侧可见“Gottron疹”，为扁平紫红色丘疹，直径约2-3mm，无渗液；躯干及四肢皮肤无异常。肌肉评估：四肢近端肌肉肌力3级（上肢：不能抬举过头，可水平移动；下肢：不能对抗阻力站立，可自主屈伸），远端肌肉肌力4级，颈部肌肉肌力3级，不能自主抬头持续10秒；肌肉无压痛、肿胀，无肌萎缩。吞咽功能评估：患儿取坐位进食5ml温水时，吞咽动作延迟，出现呛咳，咳嗽持续约10秒，伴面色潮红；进食稠厚米糊（5ml）时，呛咳次数减少，但吞咽后仍有喉部异物感，洼田饮水试验评级为3级（中度吞咽困难）。其他系统：意识清楚，精神萎靡，哭闹时声音嘶哑；双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心率98次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及肿大；神经系统检查：生理反射存在，病理反射未引出。（五）辅助检查血液检查：血常规：白细胞12.5×10⁹/L（正常参考值4.0-12.0×10⁹/L），中性粒细胞百分比75%（正常参考值50%-70%），淋巴细胞百分比22%（正常参考值20%-40%），血红蛋白115g/L（正常参考值110-150g/L），血小板280×10⁹/L（正常参考值100-300×10⁹/L）；肌酶谱：肌酸激酶（CK）1850U/L（正常参考值25-200U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）65U/L（正常参考值0-25U/L），乳酸脱氢酶（LDH）480U/L（正常参考值109-245U/L），谷丙转氨酶（ALT）85U/L（正常参考值0-40U/L），谷草转氨酶（AST）92U/L（正常参考值0-40U/L）；电解质：血钾3.8mmol/L（正常参考值3.5-5.5mmol/L），血钠135mmol/L（正常参考值130-145mmol/L），血氯100mmol/L（正常参考值96-108mmol/L）；血清白蛋白32g/L（正常参考值35-50g/L），前白蛋白150mg/L（正常参考值170-420mg/L）。免疫学检查：抗核抗体（ANA）阳性（1:320），核型为斑点型；抗Jo-1抗体阴性，抗Mi-2抗体阳性；补体C30.8g/L（正常参考值0.9-1.8g/L），补体C40.2g/L（正常参考值0.1-0.4g/L）。肌电图检查：右侧股四头肌、左侧三角肌肌电图示肌源性损害，表现为短时限、低波幅多相运动单位电位，插入电位延长，无自发电位。影像学检查：胸部X线片示双肺纹理清晰，无肺间质改变；腹部B超示肝脾大小正常，无腹腔积液；头颅MRI示脑实质未见明显异常。吞咽功能影像学评估：吞咽造影检查示患儿吞咽时咽喉部肌肉运动协调性差，舌运动幅度减小，会厌谷、梨状窝有食物残留，无食物进入气管（无误吸），吞咽反射潜伏期延长至1.5秒（正常参考值0.5-1秒）。二、护理问题与诊断皮肤完整性受损：与小儿皮肌炎导致的皮肤炎症反应（红斑、皮疹）、皮肤干燥有关，表现为双上眼睑、面颊及关节伸侧紫红色斑丘疹，皮肤干燥无破溃。吞咽困难：与咽喉部肌肉受累、肌力下降导致吞咽协调性差有关，表现为进食流质呛咳，洼田饮水试验3级，吞咽造影示咽喉部食物残留、吞咽反射潜伏期延长。营养失调：低于机体需要量：与吞咽困难导致进食量减少、疾病消耗增加（肌炎导致能量代谢加快）有关，表现为血清白蛋白32g/L、前白蛋白150mg/L低于正常，每日进食量较正常减少约1/3，精神萎靡。肢体活动障碍：与四肢近端肌肉肌力下降（3级）有关，表现为不能独自站立、上下楼梯需搀扶，上肢不能抬举过头。焦虑（家长）：与患儿病情严重（涉及皮肤、肌肉、吞咽多系统）、治疗周期长、对疾病预后不确定有关，表现为家长频繁询问医护人员病情，夜间失眠，情绪紧张。知识缺乏（家长）：与家长对小儿皮肌炎的病因、治疗方案、护理方法及吞咽功能训练知识不了解有关，表现为家长不知如何调整患儿饮食，未进行过居家肌肉功能锻炼。三、护理计划与目标（一）总体目标患儿住院期间皮肤炎症缓解，吞咽功能改善，营养状况恢复，肢体肌力提升，家长焦虑情绪减轻，掌握疾病护理及康复训练知识，顺利出院并能进行居家护理。（二）具体护理计划与目标皮肤完整性受损护理计划与目标目标：住院2周内患儿皮疹面积缩小50%，红肿减轻，皮肤干燥缓解，无皮肤破溃、感染。计划：①每日进行皮肤清洁与保湿，选择温和清洁用品，避免摩擦；②遵医嘱涂抹外用药物，观察药物疗效与不良反应；③指导家长为患儿选择宽松纯棉衣物，保持皮肤清洁干燥。吞咽困难护理计划与目标目标：住院1周内洼田饮水试验降至2级，无呛咳、误吸；住院2周内能进食半流质食物，吞咽反射潜伏期缩短至1秒内。计划：①调整饮食质地，从稠厚流质过渡到半流质，制定个性化饮食方案；②采取正确喂食姿势与方法，控制喂食速度与量，预防误吸；③每日开展吞咽功能训练（口腔运动训练、空吞咽训练），结合康复科指导调整训练方案；④密切观察进食后反应，监测血氧饱和度，及时处理呛咳。营养失调护理计划与目标目标：住院2周内血清白蛋白升至35g/L以上，前白蛋白升至170mg/L以上，每日进食量达到1500kcal（100kcal/kg），体重维持15kg或略有增长。计划：①评估每日营养需求，计算热量、蛋白质摄入量；②根据吞咽功能调整饮食种类，选择高热量、高蛋白、易消化食物；③必要时给予肠内营养制剂补充，记录进食量与种类；④每周监测血清白蛋白、前白蛋白，每3天监测体重，根据结果调整营养方案。肢体活动障碍护理计划与目标目标：住院2周内四肢近端肌肉肌力提升至4级，能独自站立5分钟，上肢可抬举至胸前水平。计划：①制定循序渐进的肌肉功能锻炼计划，从被动运动过渡到主动运动；②每日协助患儿进行肢体训练（关节活动度训练、肌力训练），每次20-30分钟，每日2次；③观察训练后肌肉有无疲劳、疼痛，调整训练强度；④使用辅助器具（如站立架）帮助患儿维持正确姿势，预防肌肉萎缩。家长焦虑护理计划与目标目标：住院1周内家长焦虑评分（SAS）降至50分以下，能主动配合治疗护理，情绪稳定。计划：①每日与家长沟通30分钟，讲解疾病知识、治疗进展与预后，分享成功个案；②倾听家长诉求，解答疑问，给予心理支持；③鼓励家长参与患儿护理（如喂食、皮肤护理），增强治疗信心；④必要时联系心理医生进行专业干预。知识缺乏护理计划与目标目标：出院前家长掌握小儿皮肌炎护理要点、吞咽功能训练方法、饮食调整原则，能正确进行居家康复训练。计划：①制定健康教育手册，分阶段进行健康指导（入院时、治疗中、出院前）；②通过示范、视频教学等方式教会家长皮肤护理、喂食技巧、肌肉训练方法；③进行出院前考核，确保家长掌握关键护理知识；④建立随访机制，解答居家护理疑问。四、护理过程与干预措施（一）皮肤完整性受损的护理干预皮肤清洁与保湿：入院后第1天起，每日早晚用32-34℃温水为患儿清洁皮肤，选择无香料、无刺激的婴儿专用沐浴露（如强生婴儿沐浴露），清洁时动作轻柔，避免用力擦拭皮疹部位；清洁后用柔软毛巾轻轻吸干水分，立即涂抹维生素E乳膏（规格：20g/支），重点涂抹皮疹及干燥部位，每日2次。指导家长为患儿穿宽松、透气的纯棉衣物，衣物清洗时使用无磷洗涤剂，避免暴晒，减少皮肤刺激。外用药物护理：遵医嘱给予0.05%他克莫司软膏（规格：10g/支）涂抹皮疹部位，每日2次。涂抹前先清洁双手，取少量药膏在指尖揉匀，轻轻涂抹于皮疹处，避免用力按压；涂抹后观察患儿有无皮肤瘙痒、红肿加重等不良反应，若出现不适及时告知医生。入院第3天，患儿皮疹红肿明显减轻，皮肤干燥缓解；入院第7天，双上眼睑皮疹面积缩小约30%，Gottron疹颜色变浅；入院第14天，面颊、耳后皮疹基本消退，仅双上眼睑残留淡红色斑，无皮肤破溃、感染。（二）吞咽困难的护理干预饮食调整与喂食护理：入院时根据洼田饮水试验结果，给予稠厚流质食物（如米糊、藕粉、稠厚牛奶），食物温度控制在38-40℃，避免过冷或过热刺激咽喉。喂食时协助患儿取坐位或半坐位（床头抬高45°），头稍前倾，使用小勺子喂食，每次喂食量5-10ml，喂食速度缓慢，待患儿完全吞咽后再喂下一口。喂食后让患儿保持坐位30分钟，避免立即平卧，防止食物反流。入院第4天，患儿进食稠厚米糊时无呛咳，洼田饮水试验降至2级；入院第10天，逐渐过渡到半流质食物（如烂面条、蒸蛋羹、肉末粥），每次进食量15-20ml，吞咽顺畅；入院第14天，吞咽造影检查示吞咽反射潜伏期缩短至0.8秒，会厌谷、梨状窝无食物残留。吞咽功能训练：①口腔运动训练：每日早中晚各1次，每次15分钟。指导患儿进行舌头运动（伸出、缩回、左右移动、向上舔上腭），每个动作重复10次；鼓腮训练（用力鼓腮后放松）10次；张闭口训练（缓慢张口至最大，停留3秒后闭口）10次。对于患儿配合度差的情况，使用压舌板辅助舌头运动，用玩具（如吹泡泡玩具）引导患儿鼓腮。②空吞咽训练：在口腔运动训练后进行，指导患儿做空吞咽动作，每次吞咽时配合声门闭锁训练（双手按压颈部两侧，嘱患儿吞咽），每次训练10分钟，每日3次。③冰刺激训练：每日2次，用冰棉签轻轻刺激患儿咽喉部（软腭、舌根），每次刺激5-10秒，刺激后嘱患儿做吞咽动作，促进吞咽反射恢复。训练过程中密切观察患儿反应，若出现恶心、呕吐立即停止。（三）营养失调的护理干预营养评估与方案制定：根据患儿体重15kg，计算每日所需热量1500kcal，蛋白质45g（3g/kg）。入院初期（第1-3天），患儿每日进食稠厚米糊约300ml（约600kcal）、稠厚牛奶200ml（约240kcal），总热量840kcal，蛋白质18g，未达到需求。遵医嘱给予肠内营养制剂（小百肽，每100ml含热量100kcal、蛋白质3g），每次50ml，每日4次，补充热量200kcal、蛋白质6g，使每日总热量达1040kcal，蛋白质24g。饮食调整与监测：入院第4天，患儿吞咽功能改善后，增加食物种类，如鸡蛋羹（每日1个，约155kcal、12g蛋白质）、肉末粥（每日1小碗，约200kcal、8g蛋白质），逐渐减少肠内营养制剂用量，至入院第7天停用肠内营养制剂，每日进食量达1300kcal，蛋白质38g。入院第10天，添加鱼肉泥、豆腐等食物，每日进食量达1500kcal，蛋白质45g，满足营养需求。每周监测血清白蛋白、前白蛋白，入院第7天血清白蛋白33g/L、前白蛋白160mg/L；入院第14天血清白蛋白36g/L、前白蛋白180mg/L，均恢复正常。每3天监测体重，住院期间体重维持15.2kg，无下降。（四）肢体活动障碍的护理干预被动运动训练：入院第1-3天，因患儿肌力较弱，以被动运动为主。协助患儿取仰卧位，进行四肢关节活动度训练：肩关节前屈、后伸、外展各10次，肘关节屈伸10次，腕关节旋转10次，髋关节屈伸、外展各10次，膝关节屈伸10次，踝关节背伸、跖屈各10次，动作缓慢平稳，避免过度用力导致关节损伤，每次训练20分钟，每日2次。主动运动训练：入院第4天起，在被动运动基础上增加主动运动。①上肢训练：协助患儿取坐位，让其双手握软球（直径5cm），进行抓握训练（握球5秒后松开）10次；指导患儿用双手将积木从桌子一端移至另一端，每日2组，每组10次；逐渐过渡到上肢抬举训练，先从水平抬举（手臂与身体呈90°）开始，每次保持3秒，每组10次，每日2组。②下肢训练：使用站立架帮助患儿维持站立姿势，每日2次，每次15分钟，逐渐延长至30分钟；指导患儿在床边进行直腿抬高训练（仰卧位，双腿交替抬高至30°，保持3秒后放下），每组10次，每日2组；入院第10天，协助患儿在病房内行走，初始需家长搀扶，每日2次，每次10米，逐渐增加至20米。入院第14天，患儿四肢近端肌肉肌力提升至4级，能独自站立5分钟，上肢可抬举至胸前水平。（五）家长焦虑与知识缺乏的护理干预焦虑缓解干预：入院当天，采用焦虑自评量表（SAS）对家长进行评分，得分为65分（中度焦虑）。每日下午与家长沟通30分钟，用通俗易懂的语言讲解小儿皮肌炎的病因（与自身免疫相关）、治疗方案（如糖皮质激素、免疫抑制剂使用）及预后（早期治疗多数预后良好），展示类似患儿康复案例的照片与视频；倾听家长对治疗的担忧（如药物副作用、治疗费用），针对药物副作用问题，告知医生会定期监测患儿肝肾功能、电解质，及时调整药物剂量；针对费用问题，协助家长了解医保报销政策。入院第7天，再次进行SAS评分，得分为48分（轻度焦虑），家长表示对治疗更有信心；入院第14天，SAS评分降至40分（正常），家长能主动协助护士进行患儿喂食、训练。健康指导干预：①入院时：发放小儿皮肌炎护理手册，讲解皮肤护理、饮食安全的基础要点；②治疗中：通过示范教会家长皮肤清洁、外用药物涂抹方法，现场指导喂食姿势与吞咽功能训练动作，让家长回示教直至掌握；③出院前：进行健康知识考核（如饮食质地选择、呛咳应急处理），确保家长能正确回答；制定出院后康复计划（如每日肌肉训练时间、皮肤护理频率），告知复查时间（出院后1周门诊复查肌酶、血常规，1个月复查肌电图）；建立随访微信群，护士每日在线解答家长疑问，每周进行1次电话随访。五、护理反思与改进（一）护理成效患儿住院14天，经综合护理干预后，皮肤症状明显改善（皮疹面积缩小，无破溃），吞咽功能恢复（洼田饮水试验2级，可进食半流质），营养指标正常（血清白蛋白36g/L），肢体肌力提升（近端肌力4级），家长焦虑情绪缓解（SAS评分40分），掌握疾病护理知识，顺利出院。出院1个月后电话随访，患儿无呛咳，能进食软食，可独自行走，皮疹无复发，肌酶谱（CK320U/L）较入院时明显下降。（二）护理反思优点：①采用多学科协作模式，联合康复科制定吞咽功