小儿脑面血管瘤病个案护理

小儿脑面血管瘤病个案护理一、案例背景与评估（一）一般资料患儿张某，女，1岁6个月，于202X年X月X日因“发现面部红斑1年6个月，反复抽搐2个月，加重3天”入院。G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，无窒息史，混合喂养，按时添加辅食，现能独走、说简单叠词（如“妈妈”“爸爸”），生长发育较同龄儿童无明显迟缓。无外伤、手术史，无药物过敏史，父母非近亲结婚，家族中无类似疾病及癫痫、遗传病病史。入院时生命体征：体温37.2℃，脉搏110次/分，呼吸24次/分，血压85/55mmHg，体重10.5kg，身高78cm，头围46cm（同龄女童平均体重约11.5kg，身高约80cm，头围约46.5cm）。（二）主诉与现病史患儿出生时即发现右侧面部额部、眼睑、面颊部淡红色斑片，压之褪色，随年龄增长斑片颜色加深至紫红色，范围无明显扩大（面积约4cm×5cm），家长未予特殊处理。2个月前无明显诱因出现抽搐，表现为意识丧失、双眼上翻、口吐白沫、右侧肢体强直抽动，持续1-2分钟后自行缓解，间隔1-2周发作1次，家长未及时就医。3天前抽搐频率加重，每日发作2-3次，持续时间延长至3-5分钟，发作后患儿精神萎靡、进食减少（较前减少约1/3），遂来院就诊，门诊以“脑面血管瘤病？癫痫”收入院。（三）身体评估专科评估：右侧面部额部、上眼睑、面颊部可见紫红色斑片，边界清楚，压之褪色，表面皮肤光滑，无破溃、渗液及出血点；神志清楚但精神萎靡，双侧瞳孔等大等圆（直径约3mm），对光反射灵敏，颈软无抵抗；右侧肢体肌力4级，左侧肢体肌力5级，双侧肌张力正常，膝反射对称引出，巴氏征、克氏征均阴性。其他系统评估：皮肤黏膜无黄染及皮疹，浅表淋巴结未触及肿大；胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心率110次/分，律齐，各瓣膜听诊区无病理性杂音；腹平软，肝脾未触及，肠鸣音正常（约4次/分）；四肢无畸形，活动可。（四）辅助检查影像学检查：头颅MRI（202X年X月X日）示右侧大脑半球脑回增宽，脑实质内见斑片状T1WI稍低信号、T2WI稍高信号影，FLAIR序列呈高信号，右侧脑室较左侧稍扩大，提示右侧脑实质缺血性改变，符合脑面血管瘤病影像学表现。电生理检查：脑电图（202X年X月X日）示清醒期右侧额颞区可见阵发性棘慢波、尖慢波发放，睡眠期放电明显增多并波及右侧半球，提示右侧额颞区癫痫样放电。实验室检查：血常规示白细胞8.5×10⁹/L（参考值4-12×10⁹/L），中性粒细胞52%（参考值40-60%），淋巴细胞45%（参考值30-50%），血红蛋白115g/L（参考值110-130g/L），血小板250×10⁹/L（参考值100-300×10⁹/L）；肝肾功能示谷丙转氨酶28U/L（参考值7-40U/L），谷草转氨酶32U/L（参考值13-35U/L），血尿素氮3.5mmol/L（参考值1.8-7.1mmol/L），血肌酐30μmol/L（参考值27-62μmol/L）；电解质示钠135mmol/L（参考值130-145mmol/L），钾4.2mmol/L（参考值3.5-5.5mmol/L），氯100mmol/L（参考值96-108mmol/L），钙2.2mmol/L（参考值2.0-2.7mmol/L）；凝血功能示凝血酶原时间12.5s（参考值11-14s），活化部分凝血活酶时间35s（参考值25-37s），凝血酶时间16s（参考值12-19s），纤维蛋白原2.8g/L（参考值2-4g/L），均在正常范围。二、护理问题与诊断（一）有受伤的风险与癫痫发作导致意识丧失、肢体强直抽动有关。证据：患儿近2个月反复抽搐，近3天每日发作2-3次，发作时意识丧失、右侧肢体强直抽动，易发生跌倒、撞伤及舌咬伤。（二）有皮肤完整性受损的风险与右侧面部血管瘤长期暴露、易受摩擦或刺激有关。证据：患儿右侧面部存在4cm×5cm紫红色血管瘤，日常活动中易接触衣物、手抓等刺激，且血管瘤部位皮肤较脆弱，易出现破溃、感染。（三）营养失调：低于机体需要量与癫痫发作后精神萎靡、进食减少有关。证据：患儿近3天发作后进食量较前减少1/3，入院时体重10.5kg，低于同龄女童平均体重（11.5kg），且发作后精神萎靡，影响营养摄入与吸收。（四）体温过高的风险与脑实质缺血性病变可能引发中枢性发热或癫痫发作后机体应激反应有关。证据：患儿存在右侧脑实质缺血性改变，癫痫发作后机体处于应激状态，易出现体温波动，需警惕发热发生。（五）焦虑（家长）与家长对患儿疾病预后不确定、担心癫痫频繁发作影响生长发育有关。证据：家长主诉“担心孩子抽搐治不好，以后影响走路说话”，交谈中表现出紧张、频繁询问病情，对疾病治疗及护理存在担忧。（六）知识缺乏（家长）与家长缺乏脑面血管瘤病的疾病知识、癫痫发作急救措施及日常护理知识有关。证据：家长前期未及时带患儿就医，对癫痫发作时如何保护患儿（如防止舌咬伤、避免强行按压肢体）不清楚，也不了解血管瘤日常护理要点（如清洁、防晒）。三、护理计划与目标（一）针对“有受伤的风险”的护理计划与目标目标：患儿住院期间癫痫发作时无跌倒、撞伤、舌咬伤等意外伤害发生，发作频率逐渐降低。计划：①营造安全住院环境，拉起床栏并包裹软布，床旁放置外包纱布的压舌板、一次性吸痰管及手电筒，清除床旁障碍物，保持地面干燥；②密切观察癫痫发作先兆（如烦躁、眼神呆滞），每1-2小时巡视1次，发作时立即将患儿平卧、头偏向一侧，放置压舌板于上下臼齿间，避免舌咬伤，轻按肢体大关节防止过度抽动导致骨折，同时给予吸氧（氧流量2L/min）并呼叫医生；③遵医嘱给予抗癫痫药物（丙戊酸钠口服溶液），严格执行给药剂量（50mg/次，每日2次）与时间，观察用药后发作频率及不良反应（如呕吐、皮疹）。（二）针对“有皮肤完整性受损的风险”的护理计划与目标目标：患儿住院期间右侧面部血管瘤处皮肤保持完整，无破溃、红肿、感染。计划：①每日用37-38℃温水清洁面部2次（8:00、18:00），使用pH值5.5的婴儿专用无刺激洁面乳，清洁后用纯棉软毛巾轻轻蘸干，避免摩擦；②指导家长为患儿穿着宽松、圆领的纯棉衣物，避免衣领边缘硬物（如纽扣、蕾丝）摩擦血管瘤部位；③每日评估血管瘤颜色、大小及表面皮肤情况2次，若出现红肿、渗液，及时涂抹婴儿专用保湿霜（含神经酰胺）或遵医嘱用药。（三）针对“营养失调：低于机体需要量”的护理计划与目标目标：患儿住院期间进食量逐渐恢复至病前水平，每周体重增长0.1-0.2kg，出院时体重达到10.8kg以上。计划：①与家长共同制定个性化饮食方案，选择高热量、高蛋白、易消化食物（如鸡蛋羹、瘦肉粥、牛奶、鱼肉粥）；②癫痫发作后待患儿意识完全恢复（1-2小时）再喂养，喂养时采取半坐位（床头抬高30°），用小勺子缓慢喂养，避免呛咳，少量多次进食；③每日记录进食量、饮水量，每周测量体重1次，根据进食情况调整饮食方案（如增加餐次、调整食物质地）。（四）针对“体温过高的风险”的护理计划与目标目标：患儿住院期间体温维持在36.5-37.5℃，无发热相关并发症（如脱水、惊厥加重）。计划：①每4小时监测体温1次（6:00、10:00、14:00、18:00、22:00），体温超过37.5℃时增加监测频率至每1小时1次；②若出现发热，先采用物理降温（温水擦浴大血管处、减少衣物、保持室内通风，温度24-26℃、湿度50-60%），体温超过38.5℃时遵医嘱给予对乙酰氨基酚混悬滴剂（10-15mg/kg/次）；③观察体温变化及伴随症状（如咳嗽、呕吐），及时排查感染或中枢性发热原因，记录降温效果。（五）针对“焦虑（家长）”的护理计划与目标目标：家长住院期间焦虑情绪缓解，能平静配合护理工作，主动参与患儿护理并表达对疾病的合理认知。计划：①每日与家长沟通1-2次（每次15-20分钟），耐心解答病情疑问，介绍疾病治疗进展（如抗癫痫药物起效时间）及本院2例类似患儿治疗成功案例（癫痫得到控制、生长发育正常）；②鼓励家长表达内心感受，给予情感支持，指导其通过深呼吸、听舒缓音乐缓解焦虑；③邀请同病种患儿家长交流护理经验，增强家长治疗信心。（六）针对“知识缺乏（家长）”的护理计划与目标目标：家长出院前能准确说出脑面血管瘤病病因、癫痫发作急救措施、血管瘤日常护理要点及用药注意事项，知识掌握率达90%以上。计划：①制定简易健康宣教手册（图文结合，减少专业术语），内容涵盖疾病知识、癫痫急救（平卧、头偏一侧、放置压舌板）、皮肤护理、用药指导（剂量、时间、不良反应）及复查计划；②分3次开展宣教：入院当日讲解疾病基础与癫痫急救，住院第5天讲解皮肤护理与用药，出院前1天讲解日常护理与复查；③出院前通过提问（如“癫痫发作时怎么做？”“血管瘤怎么清洁？”）评估掌握情况，未掌握部分再次讲解。四、护理过程与干预措施（一）“有受伤的风险”的护理干预入院当日即整理床单位，拉起床栏并包裹蓝色软布，床旁桌规范放置外包纱布的压舌板、吸痰管及手电筒，清除床旁玩具、椅子等障碍物，地面用干拖布擦拭保持干燥。住院第2天上午10:30，患儿出现烦躁、眼神呆滞，护士立即上前观察，发现患儿意识逐渐丧失、双眼上翻、口吐白沫、右侧肢体强直抽动，立即将患儿平卧，头偏向左侧，迅速将外包纱布的压舌板置于上下臼齿间，避免舌咬伤，同时呼叫值班医生，给予鼻导管吸氧（氧流量2L/min），轻按患儿右侧肩、肘、膝关节（避免过度用力）防止肢体抽动导致骨折。持续4分钟后患儿抽搐停止，意识逐渐恢复，精神萎靡，测量生命体征：体温37.1℃，脉搏120次/分，呼吸26次/分，血压88/58mmHg，皮肤无擦伤、撞伤。遵医嘱给予丙戊酸钠口服溶液50mg，饭后服用，告知家长服药后观察患儿有无呕吐、腹泻，若出现皮疹需及时告知护士。住院期间患儿共发作3次（第2天1次、第4天1次、第7天1次），均通过上述措施及时处理，无意外伤害发生，且发作间隔逐渐延长（从每日2-3次延长至每3天1次），出院前3天无发作。（二）“有皮肤完整性受损的风险”的护理干预每日8:00、18:00协助家长为患儿清洁面部，用37-38℃温水浸湿纯棉毛巾，蘸取少量婴儿专用洁面乳（pH5.5）轻柔擦拭面部（避开眼、口、鼻），重点清洁血管瘤周围皮肤，清洁后用干软毛巾轻轻蘸干，避免摩擦血管瘤部位。指导家长为患儿选择宽松的圆领纯棉衣物，衣领无纽扣、蕾丝，每日更换衣物，防止衣物纤维刺激皮肤。住院第3天晨间评估时，发现患儿右侧面颊部血管瘤边缘轻微发红，询问家长得知夜间患儿翻身时衣领摩擦血管瘤部位，立即更换更宽松的衣物，局部涂抹婴儿专用保湿霜（含神经酰胺），每日2次（10:00、16:00），并告知家长夜间睡觉时可在患儿颈部垫软毛巾减少摩擦。第5天再次评估，发红部位消退，血管瘤表面皮肤保持光滑、完整。住院期间每日记录血管瘤颜色（紫红色无加深）、大小（4cm×5cm无扩大），无破溃、渗液及感染发生。（三）“营养失调：低于机体需要量”的护理干预入院时评估患儿进食情况：每日牛奶200ml、粥半碗，较病前减少1/3，且进食时易哭闹。与家长共同制定饮食计划：早餐（8:00）为鸡蛋羹（1个鸡蛋）+小米粥（半碗），上午加餐（10:30）为温牛奶（150ml），午餐（12:00）为瘦肉粥（瘦肉20g+大米30g）+胡萝卜泥（10g），下午加餐（15:30）为苹果泥（半个），晚餐（18:00）为鱼肉粥（鱼肉20g+大米30g），睡前加餐（21:00）为温牛奶（150ml）。癫痫发作后待患儿意识完全恢复（约1.5小时）再喂养，如第4天患儿上午11:00抽搐，待12:30意识清醒后再喂瘦肉粥，喂养时抬高床头30°，用小勺子缓慢喂食，每喂1勺观察患儿有无呛咳，避免强迫进食。每日记录进食量：第1天进食牛奶300ml、粥1碗、鸡蛋羹1个；第3天进食牛奶450ml、粥2碗、鸡蛋羹1个、瘦肉粥1碗、苹果泥半个；第7天进食量恢复至病前水平（牛奶500ml、粥3碗、鱼肉粥1碗、蔬菜泥适量）。每周测量体重：入院时10.5kg，第7天10.6kg，第14天10.8kg，体重逐渐增长，达到预期目标。（四）“体温过高的风险”的护理干预严格执行体温监测计划，每4小时测量1次，记录体温变化。住院第4天凌晨2:00，护士巡视时发现患儿面色稍红，测量体温38.2℃，无咳嗽、呕吐，精神尚可，结合患儿当日上午有癫痫发作史，考虑为发作后应激反应。立即采取物理降温：用32-34℃温水擦拭患儿颈部、腋窝、腹股沟等大血管处，每次擦拭15分钟，期间为患儿减少衣物（仅穿纸尿裤），保持室内通风（温度25℃、湿度55%），避免使用酒精擦浴（防止皮肤刺激）。30分钟后复测体温37.6℃，1小时后复测37.2℃，恢复至正常范围。告知家长发热时避免包裹过厚，若体温超过38.5℃需及时告知护士，遵医嘱用药。住院期间患儿仅出现1次应激性低热，通过物理降温有效控制，无高热及相关并发症发生。（五）“焦虑（家长）”的护理干预入院当日与家长沟通，家长表示“孩子出生就有红斑，现在又抽搐，担心治不好影响智力”，护士耐心解释脑面血管瘤病与血管发育异常有关，目前通过抗癫痫药物可控制抽搐，定期随访观察血管瘤变化，多数患儿预后良好，并介绍本院2例1岁左右患儿治疗后癫痫未再发作、能正常走路说话的案例，缓解家长担忧。每日下午16:00与家长交流15分钟，了解其心理状态，如第6天家长提及“担心药物有副作用”，护士详细讲解丙戊酸钠儿童用药安全性及常见不良反应（如轻微呕吐可自行缓解），告知会密切观察患儿反应，消除家长顾虑。同时鼓励家长参与护理（如协助喂养、清洁面部），让家长感受到自身对患儿康复的作用。住院第10天，家长表示“现在知道怎么处理抽搐了，也了解疾病，不那么担心了”，焦虑情绪明显缓解，能主动与护士交流护理心得。（六）“知识缺乏（家长）”的护理干预入院当日发放图文版健康宣教手册，用通俗语言讲解脑面血管瘤病的症状（面部红斑、癫痫）、检查意义（MRI看脑内病变、脑电图看癫痫放电）及治疗方案（抗癫痫药物为主），重点演示癫痫发作急救步骤：平卧、头偏一侧、放置压舌板、不强行按压肢体，让家长现场模拟操作，纠正错误动作（如家长最初想强行按住患儿肢体，经指导后改为轻按大关节）。住院第5天，讲解血管瘤护理：清洁时避免摩擦、选择纯棉衣物、观察红肿渗液，同时强调抗癫痫药物服用方法（丙戊酸钠50mg/次，每日2次，饭后服用），告知若出现呕吐、皮疹、精神差需及时就医。出院前1天，讲解日常护理：避免患儿剧烈哭闹（防止血管瘤充血）、户外活动时戴宽边帽子（防晒）、定期复查（头颅MRI每6个月1次，脑电图每3个月1次），并告知出院后1周复诊。出院前评估：提问“癫痫发作时第一步做什么？”“血管瘤能用力擦吗？”，家长均能正确回答（“让孩子平卧、头偏一侧”“不能，要轻轻蘸干”），知识掌握率达95%。五、护理反思与改进（一）护理效果总结患儿住院14天，达到预期护理目标：癫痫发作频率从每日2-3次降至出院前3天无发作，无意外伤害；右侧面部血管瘤皮肤保持完整，无破溃、感染；进食量恢复至病前水平，体重增长0.3kg（从10.5kg增至10.8kg）；体温维持正常，无发热；家长焦虑情绪缓解，疾病知识与护理技能掌握率达95%，顺利出院。（二）护理优点癫痫护理及时规范：通过密切观察发作先兆、提前准备急救用物、规范执行急救流程，有效避免意外伤害，同时遵医嘱用药并观察反应，促进发作频率降低。皮肤护理细致：及时发现血管瘤边缘轻微发红，通过调整衣物、涂抹保湿霜等措施防止损伤加重，每日评估记录确保皮肤安全。营养支持个性化：结合患儿进食情况制定饮食计划，根据发作时间调整喂养时机，保证营养摄入，体重增长达标。心理护理与健康宣教到位：分阶段沟通缓解家长焦虑，采用图文结合、现场演示等方式提高宣教效果，确保家长掌握护理要点。（三）护理不足癫痫诱因观察不细致：住院期间未系统记录癫痫发作前患儿的饮食、睡眠及环境刺激（如噪音、光线），无法明确发作与诱因的关联，不利于出院后针对性预防。健康宣教个性化不足：宣教手册为通用版本，虽减少专业术语，但未完全结合家长初中文化水平调整语言（如“脑实质缺血性改变”解释仍较抽象），且未提供视频宣教资料，部分内