小儿免疫性血小板减少性紫癜病友支持个案护理

小儿免疫性血小板减少性紫癜病友支持个案护理一、案例背景与评估（一）患儿基本信息患儿姓名：张某，性别：女，年龄：4岁6个月，入院日期：2025年3月10日，入院科室：儿科血液科，住院号：PY2025031008。患儿系G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，无窒息史。按时进行预防接种，平素体健，否认食物、药物过敏史，否认传染病接触史。父母均健康，非近亲结婚，家族中无出血性疾病及自身免疫性疾病史。（二）主诉与现病史患儿家长诉3天前无明显诱因发现患儿双下肢出现散在针尖大小出血点，呈暗红色，压之不褪色，无瘙痒、疼痛。家长未予重视，1天前患儿出血点较前增多，蔓延至躯干及上肢，伴鼻出血1次，量约5ml，自行按压10分钟后止血。今日晨起患儿口腔黏膜出现2处直径约0.5cm溃疡，遂来我院就诊。门诊查血常规：白细胞6.8×10⁹/L，中性粒细胞比例58%，淋巴细胞比例36%，血红蛋白115g/L，血小板12×10⁹/L，血小板压积0.012%。门诊以“免疫性血小板减少性紫癜”收入院。患儿自发病以来，精神状态尚可，食欲稍差，睡眠可，大小便正常，体重无明显变化。（三）既往史、个人史及家族史既往史：患儿平素体健，否认肝炎、结核等传染病史，否认手术、外伤史，否认输血史。个人史：按时进行预防接种，生长发育与同龄儿相符，无特殊饮食偏好。家族史：父母均健康，无出血性疾病、自身免疫性疾病及遗传性疾病史。（四）体格检查体温36.8℃，脉搏92次/分，呼吸20次/分，血压95/60mmHg，体重18kg，身高105cm。神志清楚，精神尚可，营养中等。全身皮肤黏膜无黄染，双下肢、躯干及上肢可见散在针尖至米粒大小出血点，呈暗红色，压之不褪色，部分融合成片。双侧眼睑结膜无苍白，球结膜无出血点。鼻腔黏膜湿润，无活动性出血，可见陈旧性血痂。口腔黏膜光滑，左侧颊黏膜及下唇内侧各有1处直径约0.5cm溃疡，无渗血。咽部无充血，扁桃体无肿大。颈软，无抵抗，浅表淋巴结未触及肿大。胸廓对称，呼吸平稳，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心前区无隆起，心尖搏动位于第五肋间左锁骨中线内0.5cm，未触及震颤，心率92次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常。神经系统检查：生理反射存在，病理反射未引出。（五）辅助检查1.血常规（2025-03-10门诊）：白细胞6.8×10⁹/L，中性粒细胞3.9×10⁹/L（58%），淋巴细胞2.4×10⁹/L（36%），单核细胞0.4×10⁹/L（6%），血红蛋白115g/L，红细胞4.2×10¹²/L，红细胞压积34.5%，血小板12×10⁹/L，血小板压积0.012%，平均血小板体积8.5fl，血小板分布宽度17.2%。2.凝血功能检查（2025-03-10住院）：凝血酶原时间11.5秒（参考值10-14秒），活化部分凝血活酶时间35.2秒（参考值25-40秒），凝血酶时间16.8秒（参考值14-21秒），纤维蛋白原2.8g/L（参考值2-4g/L），D-二聚体0.3mg/L（参考值＜0.5mg/L）。3.生化检查（2025-03-10住院）：谷丙转氨酶25U/L，谷草转氨酶28U/L，总胆红素8.5μmol/L，直接胆红素2.1μmol/L，间接胆红素6.4μmol/L，白蛋白40g/L，球蛋白25g/L，尿素4.2mmol/L，肌酐35μmol/L，电解质正常。4.自身抗体检查（2025-03-11住院）：抗核抗体阴性，抗双链DNA抗体阴性，抗血小板抗体阳性（PAIgG128ng/10⁷血小板，参考值＜100ng/10⁷血小板）。5.骨髓穿刺检查（2025-03-12住院）：骨髓增生明显活跃，粒系占45%，红系占30%，粒红比1.5:1。粒系各阶段比例及形态正常。红系以中晚幼红细胞为主，形态无异常。巨核细胞系统明显增生，全片共见巨核细胞120个，其中原始巨核细胞2个，幼稚巨核细胞15个，颗粒型巨核细胞80个，产板型巨核细胞3个，裸核型巨核细胞20个。产板型巨核细胞明显减少，血小板罕见。骨髓小粒以造血细胞为主，可见少量非造血细胞。6.病毒学检查（2025-03-11住院）：EB病毒抗体阴性，巨细胞病毒抗体阴性，风疹病毒抗体阴性，水痘-带状疱疹病毒抗体阴性。（六）心理社会评估患儿因年龄较小，对疾病认识不足，入院后因环境陌生及静脉穿刺等操作出现哭闹、恐惧情绪，不愿配合治疗护理。家长对疾病了解甚少，看到患儿全身出血点及鼻出血后表现出明显焦虑、担忧，担心疾病预后及治疗效果，害怕出现严重并发症，经济压力尚可，但希望得到专业的疾病指导和心理支持。二、护理问题与诊断（一）有受伤的风险：出血与血小板计数显著减少（12×10⁹/L）导致凝血功能障碍有关。患儿已出现皮肤黏膜广泛出血点、鼻出血及口腔黏膜溃疡，血小板计数远低于正常范围（100-300×10⁹/L），随时可能发生严重出血，如消化道出血、颅内出血等危及生命的情况。（二）焦虑（患儿及家属）患儿方面与环境陌生、对治疗操作恐惧有关；家属方面与对疾病知识缺乏、担心患儿病情预后及治疗效果有关。患儿入院后哭闹不止，拒绝医护人员接近；家属频繁向医护人员询问病情，情绪紧张，睡眠质量下降。（三）知识缺乏：家属与家属对小儿免疫性血小板减少性紫癜的病因、治疗方案、护理要点、病情观察及预防复发知识不了解有关。家属无法正确识别患儿病情变化的迹象，对患儿的饮食、活动等护理措施掌握不足。（四）潜在并发症：颅内出血、感染颅内出血与血小板严重减少导致脑血管破裂有关，若患儿出现剧烈头痛、呕吐、意识改变等症状，需警惕颅内出血的发生；感染与患儿可能使用糖皮质激素治疗导致免疫力下降及皮肤黏膜破损易受病原体侵袭有关。（五）营养失调：低于机体需要量的风险与口腔黏膜溃疡导致进食疼痛、食欲下降有关。患儿口腔内存在2处溃疡，进食时疼痛明显，目前食欲稍差，长期可能导致营养摄入不足，影响疾病恢复。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1-7天）1.患儿皮肤黏膜出血点无新增，鼻出血停止，口腔黏膜溃疡疼痛缓解，未发生消化道出血、颅内出血等严重出血并发症。2.患儿焦虑情绪缓解，能配合基本的治疗护理操作，如静脉输液、生命体征监测等。3.家属掌握小儿免疫性血小板减少性紫癜的基本知识、病情观察要点及简单的护理措施，能正确识别出血加重的迹象。4.患儿体温正常，无感染迹象，如发热、咳嗽、腹泻等。5.患儿食欲改善，能正常进食流质或半流质食物，营养摄入基本满足机体需要。（二）长期目标（出院前及出院后1个月）1.患儿血小板计数逐渐恢复至安全范围（≥50×10⁹/L），出血症状完全消失。2.患儿及家属焦虑情绪完全缓解，家属能以积极的心态应对疾病，患儿能适应医院及家庭环境，配合长期治疗。3.家属全面掌握疾病的治疗方案、护理要点、用药注意事项及预防复发知识，能独立完成家庭护理。4.患儿在治疗期间及出院后未发生感染、药物不良反应等并发症。5.患儿营养状况良好，体重稳定增长，口腔黏膜溃疡完全愈合，进食正常。四、护理过程与干预措施（一）出血护理1.病情观察：密切监测患儿生命体征，每4小时测量体温、脉搏、呼吸、血压1次，并记录。观察皮肤黏膜出血情况，每班详细记录出血点的部位、数量、大小、颜色变化，有无新增出血点或出血斑。观察鼻腔有无活动性出血，口腔黏膜溃疡愈合情况，有无牙龈出血。注意观察患儿有无腹痛、呕吐、黑便、便血等消化道出血症状，有无头痛、呕吐、烦躁不安、意识改变、抽搐等颅内出血迹象。每日复查血常规，监测血小板计数变化，及时向医生汇报检查结果。2.皮肤护理：保持患儿皮肤清洁干燥，每日用温水轻柔擦拭皮肤，避免用力摩擦。穿着宽松、柔软、棉质的衣物，避免化纤、羊毛等刺激性面料。剪短患儿指甲，避免搔抓皮肤，防止皮肤破损加重出血。床单位保持平整、清洁，无碎屑、杂物，防止患儿皮肤受压、擦伤。避免对患儿进行肌内注射及动脉、静脉穿刺次数过多，必须穿刺时，选择细针头，穿刺后按压穿刺部位5-10分钟，直至无出血为止。3.鼻出血护理：指导患儿勿用力擤鼻、挖鼻，保持鼻腔湿润，可遵医嘱使用生理盐水滴鼻液滴鼻，每日3-4次。若发生鼻出血，立即让患儿取坐位，头稍前倾，用拇指和食指按压鼻翼两侧5-10分钟，同时用冷毛巾或冰袋敷于鼻梁处，促进血管收缩止血。若出血不止，及时报告医生，遵医嘱使用止血药物或进行鼻腔填塞。4.口腔护理：每日用生理盐水为患儿进行口腔护理2-3次，保持口腔清洁。对于口腔黏膜溃疡，遵医嘱使用西瓜霜喷剂或康复新液局部涂抹，每日3-4次，以促进溃疡愈合，缓解疼痛。指导患儿进食温凉、细软、易消化的流质或半流质食物，避免辛辣、刺激性、过热、过硬的食物，防止刺激溃疡面加重疼痛和出血。5.休息与活动指导：嘱患儿绝对卧床休息，避免剧烈活动、哭闹、情绪激动，减少能量消耗，降低出血风险。在床上可进行适当的安静活动，如看图画书、玩玩具等，但需有家属在旁看护。病情稳定后，血小板计数升至30×10⁹/L以上时，可逐渐增加活动量，但仍需避免跑跳、攀爬等剧烈运动。（二）用药护理1.糖皮质激素治疗护理：患儿遵医嘱给予甲泼尼龙琥珀酸钠10mg/kg/d，静脉滴注，每日1次，连用3天后改为泼尼松1.5mg/kg/d，口服，分3次服用。用药前向家属详细解释糖皮质激素的治疗作用、用法、剂量及可能出现的不良反应，如向心性肥胖、血糖升高、血压升高、消化道溃疡、感染风险增加等，取得家属的理解和配合。严格按照医嘱给药，准确掌握药物剂量，避免随意增减剂量或停药。用药期间密切监测患儿血糖、血压变化，每日测量血压1次，每周复查血糖1次。观察患儿有无腹痛、反酸、嗳气等消化道症状，遵医嘱给予胃黏膜保护剂，如铝碳酸镁咀嚼片，预防消化道溃疡的发生。注意观察患儿有无感染迹象，如发热、咳嗽、咽痛等，加强皮肤、口腔护理，预防感染。2.免疫球蛋白治疗护理：患儿入院后遵医嘱给予静脉注射用人免疫球蛋白400mg/kg/d，静脉滴注，连用5天。用药前严格核对药物名称、剂量、有效期，检查药液有无浑浊、沉淀等异常情况。输注时选择粗直的静脉，使用输液泵控制输液速度，初始速度宜慢，为1-2ml/min，观察15-30分钟无不良反应后，再根据患儿年龄和病情调整速度至3-5ml/min。密切观察患儿有无过敏反应，如皮疹、瘙痒、呼吸困难、喉头水肿等，有无发热、寒战、头痛、恶心、呕吐等不良反应。若出现不良反应，立即停止输液，报告医生，遵医嘱给予抗过敏药物或对症处理。输液过程中加强巡视，防止药液外渗，若发生外渗，立即停止输液，更换输液部位，局部给予硫酸镁湿敷。3.其他药物护理：遵医嘱给予维生素C片0.1g口服，每日3次，以改善血管壁弹性，减少出血。若患儿出现贫血，遵医嘱给予铁剂治疗，指导家属饭后服用铁剂，以减少胃肠道刺激，服用铁剂后避免饮用浓茶、牛奶，以免影响铁的吸收。（三）心理护理1.患儿心理护理：护士以亲切、温和的态度与患儿沟通交流，主动关心患儿的需求，拉近与患儿的距离。通过讲故事、玩玩具、看动画片等方式转移患儿的注意力，缓解其恐惧、焦虑情绪。在进行治疗护理操作前，耐心向患儿解释操作的目的、过程和注意事项，采用鼓励、表扬的方式，增强患儿的配合度。操作时动作轻柔、迅速，减少患儿的痛苦。允许患儿家属陪伴在旁，给予患儿心理支持和安慰。2.家属心理护理：主动与家属沟通，详细介绍患儿的病情、治疗方案、护理措施及预后情况，解答家属的疑问，消除家属的顾虑。向家属展示成功治愈的病例，增强其对疾病治疗的信心。鼓励家属表达内心的感受和担忧，给予情感支持和安慰。指导家属正确应对患儿的情绪反应，共同帮助患儿缓解焦虑情绪。定期组织家属参加病友支持小组活动，让家属与其他患儿家属交流经验、互相支持，减轻心理压力。（四）健康教育1.疾病知识指导：向家属讲解小儿免疫性血小板减少性紫癜的病因、发病机制、临床表现、诊断方法及治疗原则，让家属对疾病有全面的认识。告知家属疾病的预后情况，大多数患儿经过积极治疗后预后良好，但少数患儿可能会复发，需长期随访。2.用药指导：详细告知家属患儿所用药物的名称、用法、剂量、服药时间及注意事项。强调糖皮质激素需严格按照医嘱逐渐减量，不可自行停药或增减剂量，以免引起病情反跳。告知家属药物可能出现的不良反应及应对措施，如出现向心性肥胖、情绪改变等无需过度紧张，停药后可逐渐恢复；如出现发热、咳嗽、腹痛等症状，需及时就医。3.病情观察指导：指导家属学会观察患儿的病情变化，如皮肤黏膜出血点的数量、颜色变化，有无鼻出血、牙龈出血、腹痛、呕吐、黑便、头痛等症状。告知家属血小板计数的正常范围及危险值，出院后定期带患儿复查血常规，监测血小板计数变化。若出现血小板计数明显下降或出血症状加重，需立即就医。4.饮食与活动指导：指导家属为患儿提供营养丰富、易消化的饮食，多吃新鲜蔬菜、水果、瘦肉、鸡蛋、牛奶等富含维生素和蛋白质的食物，避免辛辣、刺激性、过硬、过热的食物。出院后根据患儿血小板计数情况逐渐增加活动量，血小板计数≥50×10⁹/L时，可进行适当的户外活动，如散步、玩耍等，但仍需避免剧烈运动、碰撞、外伤等。5.预防感染指导：告知家属患儿在使用糖皮质激素治疗期间免疫力下降，易发生感染。指导家属注意患儿个人卫生，勤洗手、勤换衣物，保持皮肤清洁。避免带患儿去人群密集、空气不流通的场所，如超市、游乐场等，防止交叉感染。注意保暖，避免患儿受凉感冒。若患儿出现发热、咳嗽、咽痛等感染症状，需及时就医。（五）病友支持干预1.建立病友支持小组：科室定期组织小儿免疫性血小板减少性紫癜患儿家属成立病友支持小组，每月开展1-2次活动。活动形式包括健康讲座、经验交流、专家答疑等。邀请血液科医生、护士为家属讲解疾病的最新治疗进展、护理知识和康复经验。2.经验分享会：组织治疗效果良好的患儿家属分享育儿经验和护理心得，让新入院的家属能够借鉴他人的成功经验，增强治疗信心。鼓励家属之间互相交流照顾患儿过程中遇到的问题和困难，共同探讨解决方法。3.线上交流平台：建立小儿免疫性血小板减少性紫癜病友微信群，邀请医生、护士加入。家属可以在群内随时咨询病情、交流护理经验、分享患儿的康复情况。护士定期在群内发布疾病相关知识、护理要点、复查提醒等信息，方便家属获取专业指导。4.心理支持活动：组织家属参加心理辅导讲座，邀请心理专家为家属讲解如何调节自身情绪、应对疾病带来的心理压力。开展亲子互动活动，如绘画、手工等，增进患儿与家属之间的感情，缓解患儿的焦虑情绪。五、护理反思与改进（一）护理过程中的优点1.出血护理到位：在患儿住院期间，护士密切观察出血情况，严格执行出血护理措施，如皮肤护理、鼻出血护理、口腔护理等，患儿未发生严重出血并发症，皮肤黏膜出血点逐渐减少，口腔黏膜溃疡愈合良好。2.用药护理规范：严格按照医嘱给予药物治疗，准确掌握药物剂量和输液速度，密切观察药物不良反应。在使用免疫球蛋白治疗过程中，未发生过敏反应等不良反应；使用糖皮质激素治疗时，及时监测血糖、血压变化，遵医嘱给予胃黏膜保护剂，预防了消化道溃疡的发生。3.心理护理有效：通过与患儿和家属的沟通交流，采用多种方式缓解患儿的恐惧、焦虑情绪，家属的焦虑情绪也得到了明显缓解，患儿能积极配合治疗护理操作，家属对治疗充满信心。4.健康教育全面：向家属系统地进行了疾病知识、用药、病情观察、饮食与活动等方面的健康教育，家属掌握了基本的护理知识和技能，为患儿出院后的家庭护理奠定了基础。（二）护理过程中存在的不足1.病友支持活动的参与度不高：虽然建立了病友支持小组和线上交流平台，但部分家属因工作繁忙等原因，参与线下活动的积极性不高，线上交流也不够活跃，病友之间的互动和支持效果有待进一步提高。2.个性化健康教育不足：在健康教育过程中，采用的是统一的教育内容和方式，没有充分考虑到不同家属的文化程度、接受能力和需求差异，部分家属对一些专业知识理解不够透彻，教育效果有待提升。3.患儿疼痛管理不够细致：患儿口腔黏膜溃