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肿瘤患者心理痛苦的多维评估与干预策略演讲人肿瘤患者心理痛苦的多维评估与干预策略01引言:肿瘤患者心理痛苦的临床意义与评估干预的必要性02总结与展望:以“多维评估”为镜,以“人文关怀”为光03目录01肿瘤患者心理痛苦的多维评估与干预策略02引言:肿瘤患者心理痛苦的临床意义与评估干预的必要性引言:肿瘤患者心理痛苦的临床意义与评估干预的必要性作为一名长期深耕于肿瘤临床心理支持领域的工作者,我曾在无数个清晨与黄昏,见证过肿瘤患者在病痛之外更隐秘的挣扎——他们或许在深夜独自流泪,因对死亡的恐惧而辗转反侧;或许在治疗间隙沉默不语,因对家庭经济的担忧而自责不已;或许在康复期社交退缩,因对“病耻感”的恐惧而远离亲友。这些被统称为“心理痛苦”的状态,如同无形的枷锁,不仅严重影响患者的生活质量,更可能通过神经-内分泌-免疫网络的改变,削弱治疗效果、增加并发症风险,甚至缩短生存期。世界卫生组织(WHO)早已将“心理社会支持”列为肿瘤治疗的五大核心要素之一,而心理痛苦的评估与干预,正是心理社会支持的基石。然而在临床实践中,我们仍常面临这样的困境:患者的痛苦被简化为“想开点”的劝慰,或被“专注于治疗”的忽视;评估流于形式,缺乏系统性;干预措施则如同“头痛医头”,难以触及痛苦的根源。引言:肿瘤患者心理痛苦的临床意义与评估干预的必要性究其根本,在于肿瘤患者的心理痛苦并非单一情绪的简单叠加,而是生理、心理、社会、精神等多维度因素交织的复杂产物。唯有通过多维评估精准识别痛苦来源,才能制定针对性干预策略,真正实现“以患者为中心”的全人照护。本文将从临床实践者的视角,系统阐述肿瘤患者心理痛苦的多维评估框架与阶梯式干预策略,结合真实案例与循证依据,为同行提供一套兼具理论深度与实践可行性的工作思路。我们始终坚信:当医学技术不断突破生命长度边界时,对心理痛苦的理解与干预,正是拓展生命宽度与温度的关键。引言:肿瘤患者心理痛苦的临床意义与评估干预的必要性二、肿瘤患者心理痛苦的多维评估框架:从“单一维度”到“立体画像”心理痛苦评估绝非简单的“情绪筛查”,而是通过结构化工具与深度访谈,构建患者痛苦的“立体画像”。在临床工作中,我常将其概括为“五维评估模型”,即情绪维度、社会维度、身体维度、精神维度与认知维度。这一模型基于国际疼痛研究协会(IASP)对“痛苦”的定义,结合肿瘤患者的特殊病理生理特点,既覆盖了普遍存在的心理社会问题,也捕捉到了肿瘤疾病特有的痛苦来源。情绪维度:识别“显性”与“隐性”情绪困扰情绪维度是心理痛苦最直观的表现,但临床中我们需特别注意区分“显性痛苦”与“隐性痛苦”。显性痛苦如焦虑、抑郁,可通过标准化量表快速筛查;而隐性痛苦如麻木、绝望、易激惹,则更易被忽视却危害深远。1.核心评估工具:-DistressThermometer(DT,痛苦温度计):作为美国国家综合癌症网络(NCCN)推荐的筛查工具,DT以0-10分直观量化痛苦程度,同时通过问题清单识别痛苦来源(情绪、家庭、practical、身体、精神)。我在临床中发现,DT不仅操作便捷,更能引导患者主动表达“难以言说的痛苦”——曾有患者仅在DT的“其他”栏写下“害怕成为孩子的负担”,这一细节成为后续干预的关键突破口。情绪维度:识别“显性”与“隐性”情绪困扰-医院焦虑抑郁量表(HADS):针对肿瘤患者的特异性焦虑、抑郁症状,HADS排除躯体症状干扰,更聚焦于情绪本质。例如,一位因化疗导致食欲下降的患者,其HADS抑郁分值升高,但通过访谈发现其核心担忧并非“绝望”,而是“担心无法坚持完成治疗”,此时需避免简单诊断为“抑郁症”,而应针对性解决治疗依从性问题。2.临床评估要点:-动态监测:情绪痛苦随疾病阶段波动显著。初诊患者常表现为“诊断休克”,焦虑占主导;治疗中患者因副作用易出现“无助感”;复发患者则多伴“绝望感”。需在不同诊疗节点(如手术前、化疗周期末、随访复查时)重复评估,捕捉情绪变化轨迹。-文化适配性:东方患者更倾向“躯体化表达”,如将焦虑描述为“心慌、胃痛”,将抑郁描述为“乏力、没胃口”。评估时需结合文化背景,避免因“未报告情绪问题”误判为“无痛苦”。社会维度:挖掘“支持系统”与“社会压力”的交互作用肿瘤患者的心理痛苦从来不是孤立存在的,而是深深嵌入其社会关系网络中。社会维度的评估需关注支持系统的质量、社会角色的转变,以及因疾病带来的经济、就业等现实压力。1.核心评估内容:-社会支持系统:采用社会支持评定量表(SSRS),评估主观支持(对支持的感知)、客观支持(实际获得的帮助,如家庭照料、经济援助)和对支持的利用度(是否主动寻求帮助)。我曾遇到一位年轻乳腺癌患者,虽有父母照料(客观支持充足),但因“不想拖累家人”拒绝倾诉(利用度低),其痛苦程度远高于社会支持评分显示的水平。-社会角色功能:疾病常迫使患者退出职场、中断社交,导致“角色丧失感”。需评估患者当前的工作状态、家庭角色(如父母、配偶)履行情况,以及其对角色转变的适应度。例如,一位企业高管在化疗后因记忆力下降无法工作,其痛苦的核心并非疾病本身,而是“失去自我价值感”。社会维度:挖掘“支持系统”与“社会压力”的交互作用-社会经济压力:肿瘤治疗的高额费用常给家庭带来沉重负担。需通过开放式访谈了解患者的经济状况(如是否因病致贫)、医疗费用支付方式(如自费比例、医保覆盖),以及其对家庭经济影响的担忧程度。2.临床评估技巧:-“生命线”绘图法:引导患者在纸上绘制“社会支持生命线”,标注出近半年内给予其帮助的关键人物(家人、朋友、同事、医护人员)及支持类型(情感、物质、信息)。通过可视化呈现,既能快速识别支持资源,也能发现“支持断裂点”(如因疫情无法探望的亲友)。社会维度:挖掘“支持系统”与“社会压力”的交互作用-“角色清单”排序:列出患者当前的所有社会角色(如“母亲”“员工”“志愿者”),让其按“重要性”和“满意度”排序。排序结果往往能揭示痛苦的深层根源——一位患者将“母亲”列为最重要的角色,但因无法陪伴孩子学习而满意度极低,其焦虑情绪本质上是“角色冲突”的体现。身体维度:关注“症状负担”与“痛苦感知”的双向影响肿瘤及其治疗相关的躯体症状是心理痛苦的重要诱因,而心理痛苦又会通过“症状感知放大”机制加重躯体不适,形成“身心恶性循环”。身体维度的评估需超越“症状清单”,关注患者对症状的主观体验及应对能力。1.核心评估工具:-MD安德森症状评估量表(MDASI):该量表不仅评估肿瘤常见症状(如疼痛、疲劳、恶心)的严重程度,更关注症状对“一般活动”“情绪”“工作”等功能的影响。我在临床中观察到,MDASI评分高的患者,其DT痛苦评分也显著升高,提示“症状负担”与“心理痛苦”高度相关。身体维度:关注“症状负担”与“痛苦感知”的双向影响-疼痛数字评分法(NRS):疼痛是肿瘤患者最普遍的躯体症状,需单独评估其强度(0-10分)、性质(锐痛/钝痛)、发作规律(持续/阵发)及对睡眠、情绪的影响。值得注意的是,慢性疼痛患者常伴“疼痛灾难化思维”(如“我再也受不了了”),这种思维会显著加剧痛苦感知。2.临床评估要点:-症状群评估:肿瘤患者的躯体症状常以“群”形式出现(如“化疗后疲乏-疼痛-睡眠障碍”症状群)。需采用症状群评估工具(如PROMIS症状量表),识别相互关联的症状组合,针对性干预(如改善睡眠可能同时缓解疲乏与疼痛)。-应对方式评估:采用医学应对问卷(MCQ),评估患者面对症状时是采取“面对”“回避”还是“屈服”的应对方式。“屈服”型应对(如“我认命了,疼就疼吧”)与更高的痛苦水平、更差的生活质量显著相关,是干预的重点目标。精神维度:探索“存在性焦虑”与“意义感”的核心需求精神维度是肿瘤患者心理痛苦中最隐秘却也最根本的层面,涉及对生命意义、死亡、孤独等终极问题的思考。当患者面临“生命威胁”时,精神痛苦常表现为存在性焦虑、绝望感、与自我或他人隔绝的感受。1.核心评估内容:-存在性痛苦评估:采用存在性痛苦量表(EPCS),评估对“死亡恐惧”“孤独感”“失去意义感”“对未来的恐惧”四个维度的感受。我曾护理一位晚期肺癌患者,其生理症状已得到良好控制,但EPCS显示“失去意义感”得分极高,反复询问“我活着还有什么用”,此时的心理痛苦已超越疾病本身,触及存在层面。精神维度:探索“存在性焦虑”与“意义感”的核心需求-灵性需求评估:灵性并非等同于宗教,而是个体寻找生命意义、连接感与超越感的体验。采用灵性需求量表(SpRQ),评估患者对“希望”“和平”“目的”“连接”的需求。例如,一位无宗教信仰的患者可能通过“照顾孙辈”获得意义感(目的需求),通过“与病友交流”获得连接感(连接需求)。2.临床评估技巧:-“生命回顾”访谈:通过引导患者回顾生命中的重要事件(如成就、遗憾、爱与被爱的经历),帮助其发现生命的“主线故事”(如“我一生都在帮助他人”),从中提炼出未竟的意义。一位退休教师在回顾“教书生涯”后,决定通过线上tutoring继续传递知识,其存在性焦虑显著缓解。精神维度:探索“存在性焦虑”与“意义感”的核心需求-“意义清单”练习:让患者列出“生活中最重要的事”“即使生病也想坚持的事”“想留给世界的东西”。清单内容往往能揭示患者的核心价值(如“家庭”“创造力”“贡献”),为存在性干预提供方向。认知维度:解析“自动化负性思维”与“适应不良信念”认知理论认为,心理痛苦并非源于事件本身,而是源于对事件的认知评价。肿瘤患者常因疾病激活“灾难化”“绝对化”等负性认知,形成“认知扭曲”,进而加剧情绪困扰。1.核心评估工具:-自动思维问卷(ATQ):评估患者负性自动思维的频率(如“我是个负担”“治疗没用了”)。ATQ高分患者更易出现焦虑、抑郁,且对治疗预后持悲观态度。-健康信念模型(HBM)相关量表:评估患者对疾病的威胁感知(如“肿瘤是致命的”)、益处感知(如“治疗能延长生命”)、障碍感知(如“治疗副作用太大”)及自我效能感(如“我能坚持完成治疗”)。例如,一位认为“化疗一定会掉光头发且无法恢复”的患者,其治疗依从性显著低于对副作用有现实认知的患者。认知维度:解析“自动化负性思维”与“适应不良信念”2.临床评估要点:-“认知三角”分析:结合患者对“自我”(如“我脆弱了”)、“世界”(如“没人理解我”)和“未来”(如“我永远不会好起来了”)的认知,构建其“认知三角图”,识别核心的适应不良信念。-“思维记录表”初步筛查:在评估过程中,让患者记录“引发强烈痛苦的事件”“当时的想法”“情绪反应”。通过分析思维记录,可快速发现常见的认知扭曲(如“非黑即白”“过度概括”“情绪推理”)。认知维度:解析“自动化负性思维”与“适应不良信念”三、肿瘤患者心理痛苦的阶梯式干预策略:从“精准识别”到“全程支持”心理干预绝非“一招鲜吃遍天”,而是需基于多维评估结果,遵循“阶梯式”原则——从普遍性心理支持到针对性干预,从单一干预到多学科协作,构建“全人全程”的干预体系。在临床实践中,我将其概括为“三级干预模型”,并结合肿瘤疾病不同阶段的痛苦特点,动态调整干预重点。一级干预:普遍性心理支持——筑牢“心理防火墙”一级干预面向所有肿瘤患者,目标是预防心理痛苦的发生、提升心理韧性,如同为患者构建抵御痛苦的“心理防火墙”。其核心是“赋能”,通过信息支持、心理教育、情绪疏导技巧培训,帮助患者主动应对疾病挑战。一级干预:普遍性心理支持——筑牢“心理防火墙”信息支持:消除“不确定性”的恐惧肿瘤患者的痛苦常源于对疾病、治疗预后的“未知恐惧”。信息支持需遵循“个体化、透明化、阶段性”原则:-个体化信息传递:根据患者的文化程度、信息需求偏好(如部分患者希望了解所有细节,部分则只关心“重点”),采用不同沟通方式。例如,对老年患者,用“化疗就像杀毒软件,好坏细胞一起杀,但我们会保护你”的比喻解释副作用;对年轻患者,则提供详细的《治疗期间症状管理手册》。-阶段性信息聚焦:初诊阶段,重点解释“疾病分期”“治疗方案选择及利弊”;治疗阶段,聚焦“副作用应对”“治疗进程监测”;康复阶段,则强调“复发预警信号”“生活方式调整”。我在临床中常制作“治疗里程碑卡”,标注每个阶段的关键节点与注意事项,显著降低患者的“失控感”。一级干预:普遍性心理支持——筑牢“心理防火墙”心理教育:培养“自我管理”的能力心理教育并非简单的“知识灌输”,而是通过“认知-行为-情绪”的整合训练,让患者成为自己心理痛苦的“管理者”:-“情绪日记”训练:教会患者记录“情绪触发事件-情绪强度(0-10分)-身体反应-应对方式-情绪变化”。通过回顾日记,患者能清晰识别“哪些事件易引发痛苦”“哪些应对方式有效”,例如一位患者发现“与孩子视频通话后焦虑减轻”,从而主动增加沟通频率。-“放松技术”普及:教授腹式呼吸、渐进式肌肉放松、意象想象等技巧。例如,引导患者想象“自己躺在阳光下的海滩上”,通过感官细节(海浪声、沙子的触感、阳光的温度)激活副交感神经,快速缓解焦虑。我们在病房定期开展“放松训练小组”,患者反馈“比吃安眠药还有用”。一级干预:普遍性心理支持——筑牢“心理防火墙”社会支持网络激活:构建“互助共同体”社会支持是心理痛苦的重要缓冲剂。一级干预需重点激活患者的“内在支持系统”(家庭)与“外在支持系统”(病友、社区):-家庭心理教育:邀请家属参与“家属支持工作坊”,教授“积极倾听”(如“你最近是不是睡不好?愿意和我说说吗”)、“非评判性回应”(避免说“别想太多”)等沟通技巧。一位患者家属分享:“以前总劝她‘坚强’,现在学会了陪她哭,她反而愿意和我谈心了。”-病友互助小组:组织“同病种经验分享会”,让处于不同治疗阶段的患者交流应对经验。例如,一位化疗3年的淋巴瘤患者分享“如何用假发应对脱发”,新患者听到“我也经历过,现在头发长出来了”的现身说法,其恐惧感显著降低。二级干预:针对性心理治疗——破解“核心痛苦”的密码当通过一级干预后,患者的痛苦评分(DT≥4分)仍持续存在,或评估发现某一维度(如情绪、认知)的痛苦尤为突出时,需启动二级干预——针对核心痛苦源进行专项心理治疗。二级干预需由经过专业培训的心理治疗师实施,常采用循证有效的心理治疗方法。二级干预:针对性心理治疗——破解“核心痛苦”的密码情绪维度:认知行为疗法(CBT)重塑“情绪调节”模式在右侧编辑区输入内容(2)认知挑战:引导患者寻找“证据”——“疼痛是转移的症状,但治疗仍在控制病情”“孩子昨天还说‘妈妈,我帮你揉背’”,这些证据与负性思维形成矛盾。04在右侧编辑区输入内容(1)认知识别:通过思维记录表,发现其自动化负性思维包括“疼痛=治疗失败”“孩子看到我痛苦会恨我”。03在右侧编辑区输入内容-案例应用:一位乳腺癌复发患者,因“骨转移疼痛”出现严重抑郁,核心信念是“我没用,连累家人”。CBT干预过程包括:02在右侧编辑区输入内容CBT是肿瘤心理干预的“金标准”,其核心是“识别-挑战-重建”负性认知链条,通过行为实验验证适应性信念,最终改善情绪。01经过8次CBT干预,患者的HADS抑郁分值从18分降至7分,重新参与家庭活动。(3)行为实验:设计“记录孩子关爱行为”的实验,要求患者每天记录3件孩子表达关心的事,一周后患者承认“原来我不是没用,是只看到了痛苦”。05二级干预:针对性心理治疗——破解“核心痛苦”的密码社会维度:家庭治疗修复“关系动力”的裂痕肿瘤常打破家庭原有的平衡,导致角色冲突、沟通障碍。家庭治疗通过调整家庭互动模式,让家庭成为“支持源”而非“压力源”。-案例应用:一位胃癌患者因“无法进食”而脾气暴躁,妻子因“照顾压力大”而抱怨,夫妻关系紧张。家庭治疗中:(1)循环提问:治疗师分别询问夫妻“你认为对方最担心什么?”“你希望对方怎么做?”,让双方看到彼此的“未言明的需求”(丈夫担心妻子劳累,妻子希望丈夫理解她的委屈)。(2)角色扮演:让妻子体验“无法进食”的无力感,丈夫体验“独自承担家庭压力”的焦虑感,换位思考后,丈夫主动提出“请护工分担”,妻子则承诺“不把情绪发泄在你身上”。家庭关系改善后,患者的DT痛苦评分从7分降至3分。二级干预:针对性心理治疗——破解“核心痛苦”的密码身体维度:症状管理与正念疗法缓解“身心恶性循环”躯体症状与心理痛苦的恶性循环是肿瘤患者的常见难题,需通过“症状控制+心理调节”双管齐下。-症状控制优化:与肿瘤科医生协作,调整止痛药、止吐药方案,采用“三阶梯止痛原则”控制疼痛,通过“营养支持”改善乏力。例如,一位因贫血导致极度乏力的患者,输血后疲劳评分下降50%,其情绪也随之好转。-正念减压疗法(MBSR):通过“专注当下”“接纳不完美”的练习,改变患者对症状的“灾难化反应”。我们在病房开展“正念进食”练习,引导患者“慢慢咀嚼,感受食物的香气、口感”,一位化疗后味觉丧失的患者反馈:“虽然尝不出味道,但专注进食的过程让我平静下来。”二级干预:针对性心理治疗——破解“核心痛苦”的密码精神维度:存在主义心理治疗与意义疗法重建“生命意义”当患者面临“存在性焦虑”时,传统心理治疗可能难以触及,需引入存在主义取向的干预,帮助患者在与疾病的共处中寻找新的意义。-意义疗法(Logotherapy):核心是“通过爱发现意义”“通过苦难发现意义”“通过态度发现意义”。例如,一位胰腺癌晚期患者因“无法实现环游中国的梦想”而绝望,治疗师引导其“将‘环游中国’转化为‘每天看一部中国纪录片’”,三个月后患者表示“虽然身体不能去,但精神已经走遍了祖国山河”。-生命回顾疗法:通过系统回顾生命历程,帮助患者整合过去、现在与未来。一位老年肺癌患者回顾“年轻时参加抗美援朝”的经历后,说:“我经历过生死,现在不过是换个方式活”,其存在性焦虑显著缓解。二级干预:针对性心理治疗——破解“核心痛苦”的密码认知维度:认知重构疗法打破“思维固化”的牢笼在右侧编辑区输入内容针对患者的“适应不良信念”,认知重构疗法通过“苏格拉底式提问”“信念辩论”等方式,帮助患者建立更灵活、现实的认知。01在右侧编辑区输入内容-案例应用:一位肺癌患者持有“只要积极治疗就一定能治愈”的绝对化信念,当病情进展时,陷入“我失败了”的自责。认知重构过程:02信念调整后,患者的“自我指责”思维明显减少,开始配合姑息治疗。(2)信念调整:引导患者将“一定能治愈”调整为“积极治疗能提高生活质量、延长生存期,即使病情进展,也能通过支持治疗减轻痛苦”。04在右侧编辑区输入内容(1)信念检验:治疗师提问“有没有积极治疗但病情进展的例子?”,患者承认“隔壁床大爷就很努力,但还是复发了”。03二级干预:针对性心理治疗——破解“核心痛苦”的密码认知维度:认知重构疗法打破“思维固化”的牢笼(三)三级干预:精神医学干预与多学科协作——守护“重症痛苦”的安全底线当患者出现重度心理痛苦(如重度抑郁、自杀意念、精神病性症状)时,需立即启动三级干预——由精神科医生主导,结合药物与心理治疗,多学科协作保障患者安全。二级干预:针对性心理治疗——破解“核心痛苦”的密码精神药物治疗:快速控制“重症症状”对于伴有重度抑郁、焦虑的患者,需在心理治疗基础上联合药物治疗:-抗抑郁药:选择性5-羟色胺再摄取抑制剂(SSRIs)如舍曲林、帕罗西汀,是肿瘤患者抑郁的一线选择,需注意与化疗药物的相互作用(如舍曲林可能增加伊马替尼的肝毒性)。-抗焦虑药:苯二氮䓬类(如劳拉西泮)用于短期缓解严重焦虑,但需警惕依赖性;非苯二氮䓬类如丁螺环酮,更适合长期使用。-精神兴奋剂:对于伴有显著疲乏、快感缺失的抑郁患者,小剂量哌甲酯可快速改善精神状态,提高治疗依从性。二级干预:针对性心理治疗——破解“核心痛苦”的密码危机干预:防范“自杀风险”肿瘤患者的自杀风险不容忽视,需建立标准化的危机干预流程:-风险评估:采用哥伦比亚自杀严重程度评定量表(C-SSRS),评估自杀意念的频率、强度、计划及手段致死性。-安全计划制定:与患者、家属共同签署“安全协议”,包括“移除危险物品”“指定24小时陪伴人”“危机热线(如北京心理危机干预中心”等。-多学科协作:精神科医生、心理治疗师、肿瘤科医生、护士共同参与,确保患者“治疗不间断、监护不松懈”。二级干预:针对性心理治疗——破解“核心痛苦”的密码多学科团队(MDT)协作:构建“全人照护”网络三级干预的核心是“多学科协作”,团队成员包括肿瘤科医生、精神科医生、心理治疗师、护士、社工、营养师等,通过定期MDT会议,为患者制定“生理-心理-社会-精神”一体化干预方案。例如,一位伴有重度抑郁的晚期肝癌患者,MDT制定的方案包括:-肿瘤科医生:调整姑息治疗方案,控制疼痛、腹胀;-精神科医生:给予米氮平改善抑郁与睡眠;-心理治疗师:进行意义疗法,帮助患者接纳疾病;-社工:链接“大病救助基金”,缓解家庭经济压力;-护士:每天30分钟“陪伴式护理”,倾听患者心声。通过MDT协作,患者的痛苦评分从9分降至4分,最后平静离世。二级干预:针对性心理治疗——破解“核心痛苦”的密码多学科团队(MDT)协作:构建“全人照护”网络四、肿瘤患者心理痛苦干预的全程管理:从“疾病诊断”到“生命末期”肿瘤患者的心理痛苦并非静态存在,而是随疾病阶段动态变化的。因此,干预策略需贯穿“全程管理”理念,在不同阶段聚焦不同重点,实现“精准干预”。初诊与治疗阶段:应对“诊断休克”与“治疗适应”初诊患者常经历“诊断休克”——表现为否认、恐惧、愤怒,此时的干预重点是“情绪稳定化”与“治疗决策支持”。我常采用“3R沟通法”:-Reality(现实确认):用“我理解这个消息很难接受”共情患者的情绪;-Risk(风险告知):客观解释疾病分期、治疗方案的获益与风险;-Resilience(韧性激发):分享“相似患者的成功案例”,强调“早期治疗的有效性”。治疗阶段患者面临“副作用适应”“角色转变”等压力,需强化“症状管理教育”与“社会支持动员”。例如,针对化疗患者,提前给予“恶心呕吐预防手册”“口腔护理包”,并组织“化疗适应经验分享会”,让新患者从“过来人”那里获得应对技巧。康复与随访阶段:预防“复发焦虑”与“社会再融入”康复患者虽脱离治疗,但“复发恐惧”如影随形,且面临“重返社会”“重返职场”的挑战。此时的干预重点是“复发恐惧管理
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