小儿癫痫Lennox综合征患儿张某的临床护理报告

小儿癫痫Lennox综合征患儿张某的临床护理报告一、案例背景与评估（一）患者基本信息患儿张某，男性，3岁6个月，籍贯河南省郑州市，于202X年X月X日因“反复抽搐1年余，加重1周”入院。患儿系G1P1，足月顺产，出生体重3.2kg，无早产、窒息、产伤史；3个月会抬头，6个月会坐，1岁会走，生长发育与同龄儿童基本一致；无药物过敏史，无外伤、手术史，预防接种按国家计划完成。（二）病史采集主诉：反复抽搐1年余，加重1周。现病史：1年余前（患儿2岁4个月时）无明显诱因出现抽搐，初始表现为“点头样发作”，伴双眼上翻、嘴角抽动，持续1-2秒后自行缓解，每日发作5-6次，发作间期精神状态良好。在外院就诊时，脑电图（EEG）提示“弥漫性慢波伴棘波发放”，诊断为“小儿癫痫（Lennox综合征可能）”，予丙戊酸钠口服溶液（150mg/次，每日3次，约25mg/kg/d）治疗，发作频率降至每周2-3次。1周前患儿受凉后出现发热（最高T37.8℃），抽搐症状加重，发作类型新增“强直发作”，表现为四肢强直、意识丧失，持续3-5秒，每日发作10-15次；发作后患儿精神萎靡、烦躁哭闹，进食量较前减少约1/3，夜间易惊醒，遂来我院就诊，门诊以“小儿癫痫（Lennox综合征）、上呼吸道感染”收入儿科神经内科病房。既往史：无哮喘、心脏病等慢性病史，无中枢神经系统感染史，无热性惊厥史。家族史：父亲32岁，有“特发性癫痫”病史5年，目前规律服用左乙拉西坦（500mg/次，每日2次），病情控制稳定；母亲30岁，体健；无其他遗传病、传染病家族史。（三）体格检查入院时体格检查：T36.8℃，P105次/分，R22次/分，BP95/60mmHg，体重15kg，身高98cm（均位于同龄儿童第25-50百分位）。神志清楚，对呼唤有反应，但精神萎靡，表情淡漠；双侧瞳孔等大等圆，直径3mm，对光反射灵敏；咽部轻度充血，扁桃体无肿大；颈软无抵抗，气管居中；胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心率105次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及肿大，肠鸣音4次/分；四肢活动自如，肌力V级，肌张力正常，腹壁反射、膝反射等生理反射存在，布氏征、克氏征等病理反射未引出。（四）辅助检查脑电图（EEG）：入院第2天完善视频脑电图检查，结果提示：清醒期可见弥漫性1.5-2.5Hz慢棘慢波发放，以额、中央区为主；睡眠期波幅明显增高，出现多灶性棘波、尖波，符合Lennox综合征脑电图特征。头颅磁共振成像（MRI）：脑实质内未见明显异常信号影，脑室系统无扩张，脑沟、脑回形态正常，中线结构居中，未见占位性病变，排除脑结构异常导致的症状性癫痫。实验室检查：血常规：WBC6.8×10⁹/L，N0.52，L0.45，Hb125g/L，PLT230×10⁹/L，无感染及贫血征象；肝肾功能：ALT35U/L，AST28U/L，BUN3.5mmol/L，Cr45μmol/L，均在正常范围；血药浓度监测：丙戊酸钠血药浓度45μg/ml（儿童有效治疗浓度范围50-100μg/ml），低于有效浓度；电解质、血糖、血氨：血钾4.2mmol/L，血钠135mmol/L，血糖4.5mmol/L，血氨28μmol/L，均正常，排除代谢紊乱诱发癫痫发作；呼吸道病原学检测：咽拭子新冠病毒、流感病毒、腺病毒均阴性，考虑普通上呼吸道感染。（五）病情评估患儿目前诊断明确为“小儿癫痫（Lennox综合征）、上呼吸道感染”，存在以下病情特点：1.发作类型多样（点头样发作+强直发作），符合Lennox综合征“多种发作类型共存”的典型表现；2.近1周因感染诱发发作频率显著增加（从每周2-3次增至每日10-15次），且丙戊酸钠血药浓度低于有效范围，提示当前治疗方案需调整；3.患儿发作时意识短暂丧失，存在意外伤害风险；4.发作频繁导致精神萎靡、进食减少，可能影响营养摄入与生长发育；5.家长因患儿病情反复，对疾病预后存在担忧，存在焦虑情绪且缺乏疾病护理知识。二、护理问题与诊断依据患儿病史、体格检查及病情评估结果，结合NANDA-I护理诊断标准，确定以下护理问题与诊断：（一）生理方面有受伤的风险：与癫痫发作时意识短暂丧失、肢体强直抽搐有关。患儿发作时无预兆，可能出现坠床、肢体碰撞或口腔黏膜损伤，且发作时唾液分泌增多，存在误吸窒息风险。营养失调：低于机体需要量：与癫痫发作频繁导致进食意愿下降、能量消耗增加有关。患儿目前每日进食量约800ml（同龄儿童每日需进食量1000-1200ml），体重15kg，近1周无增长，存在营养摄入不足。睡眠形态紊乱：与癫痫发作干扰睡眠周期、患儿夜间易惊醒有关。患儿目前每日睡眠时间约8小时（同龄儿童每日需睡眠10-12小时），且睡眠中偶有短暂抽搐，睡眠质量差。有药物不良反应的风险：与长期服用丙戊酸钠可能导致肝功能损伤、胃肠道反应有关。虽目前肝功能正常，但丙戊酸钠需长期服用，需警惕后续出现恶心、呕吐或ALT升高。（二）心理与社会方面焦虑（家长）：与患儿病情反复、对Lennox综合征预后不确定、担心影响患儿智力发育有关。家长自述“每天害怕孩子突然抽搐”，入院时采用焦虑自评量表（SAS）评估，得分为55分（轻度焦虑，正常范围<50分）。知识缺乏（家长）：与对Lennox综合征的病因、发作应急处理、药物服用方法及不良反应观察知识了解不足有关。家长存在“发作时是否需要按压肢体”“漏服药物能否补服”等疑问，且未掌握发作记录方法。三、护理计划与目标根据护理问题，结合患儿病情及家长需求，制定短期（入院1周内）与长期（入院1个月内）护理计划与目标，确保护理措施可执行、可评估。（一）短期目标（入院1周内）患儿癫痫发作时无意外伤害（如坠床、碰撞、误吸）发生，发作后无明显不适。患儿每日进食量提升至1000-1200ml，体重维持15kg以上，无脱水、营养不良表现（如口唇湿润、尿量正常）。患儿每日睡眠时间延长至10-11小时，夜间发作次数减少至5次以内，睡眠中无明显惊醒。家长焦虑情绪缓解，SAS评分降至50分以下；能正确描述癫痫发作应急处理步骤（如平卧、头偏一侧、清除分泌物），并回示教正确。患儿无药物不良反应发生，复查丙戊酸钠血药浓度达到50-100μg/ml，肝功能正常。（二）长期目标（入院1个月内）患儿癫痫发作频率较入院时减少15%-20%（从每日10-15次降至每日8-12次），发作持续时间缩短至1-3秒。患儿体重增加0.5kg（达到15.5kg），生长发育指标维持在同龄儿童第25-50百分位。患儿每日睡眠时间稳定在11-12小时，睡眠周期规律，夜间无发作或仅发作1-2次。家长SAS评分降至45分以下，能独立完成患儿发作记录（包括时间、类型、持续时间），并正确掌握药物服用方法及不良反应观察要点（如出现呕吐、黄疸需及时就医）。患儿顺利出院，家长掌握出院后复查计划（如1个月后复查脑电图、每2周监测血药浓度），出院后1个月内无病情加重或再入院。四、护理过程与干预措施（一）病情观察与监测建立“癫痫发作护理记录单”，专人负责记录：每次发作的时间（精确到分钟）、诱因（如进食后、活动中、睡眠时）、发作类型（点头样/强直发作）、持续时间、伴随症状（意识状态、面色、呼吸）、发作后表现（精神状态、是否进食）及处理措施；每日汇总发作次数，对比分析诱因，如发现“进食过快后30分钟内易发作”，及时调整进食速度。生命体征监测：每4小时测量T、P、R、BP，重点观察呼吸节律（防止发作时窒息）；每日评估意识状态（采用GCS儿童版评分，患儿入院时评15分，需维持在14-15分）；每周复查血常规、肝肾功能，入院第3天复查丙戊酸钠血药浓度。感染监测：因患儿存在上呼吸道感染，每日观察咽部充血情况，监测体温变化，遵医嘱予生理盐水雾化吸入（每日2次，每次10分钟），促进咽部炎症消退，避免感染加重诱发癫痫。（二）安全护理环境安全：患儿床位安置在离护士站较近的房间，床旁安装可升降床栏，床栏内侧包裹软棉布，防止抽搐时肢体碰撞受伤；床旁地面铺设防滑垫，床旁桌移除尖锐物品（如玻璃杯、剪刀），患儿活动范围内仅放置柔软玩具（如毛绒玩偶）。发作时护理：发作时立即暂停患儿活动，将其平卧于床上或地面（若在活动中发作），头偏向左侧，解开衣领及腰带，保持呼吸道通畅；用压舌板包裹纱布后置于患儿上下臼齿之间，防止咬伤舌头（仅在牙关未紧闭时使用，避免强行撬开导致牙齿损伤）；清除口腔分泌物（用吸痰管轻柔吸痰，负压控制在80-100mmHg），防止误吸；抽搐时不可强行按压肢体，仅在膝关节、肘关节处垫软枕，减少关节损伤；发作持续超过5分钟时，立即遵医嘱予地西泮0.3mg/kg（约4.5mg）静脉推注，防止癫痫持续状态。活动安全：患儿清醒且无发作时，需专人陪护进行活动（如散步、玩积木），避免独自上下床、靠近热水壶等危险区域；外出检查时（如MRI、EEG），携带压舌板、急救药品（地西泮注射液），确保途中安全。（三）用药护理药物调整与执行：遵医嘱调整丙戊酸钠剂量，由150mg/次增至200mg/次（约33mg/kg/d），每日3次，口服；用药前严格三查七对（患儿姓名、药名、剂量、时间、方法、浓度、有效期），因患儿无法吞咽片剂，将丙戊酸钠口服溶液准确量取后，用注射器（去掉针头）缓慢注入患儿口腔颊部，避免呛咳；服药时间固定为每日7:00、15:00、23:00，确保血药浓度稳定。血药浓度监测：入院第3天复查丙戊酸钠血药浓度为68μg/ml，达到有效范围，继续维持当前剂量；告知家长“不可自行增减剂量或停药”，漏服药物时（如忘记服用15:00剂量），若距离下次服药时间超过4小时，可补服一次，若不足4小时则跳过，避免双倍剂量导致血药浓度过高。不良反应观察：每日观察患儿有无胃肠道反应（如恶心、呕吐、食欲下降），若出现轻微恶心，指导家长在饭后喂药，减轻刺激；每周复查肝功能（ALT、AST），入院第1周ALT为32U/L，无异常；观察皮肤黏膜有无黄疸、出血点，警惕药物导致的肝功能损伤或血小板减少。（四）营养护理饮食计划制定：联合营养师根据患儿体重（15kg）及活动量，制定每日营养方案：总能量需求1500kcal（100kcal/kg/d），其中蛋白质50g（占13%）、碳水化合物200g（占53%）、脂肪50g（占30%）；食物选择高蛋白、高维生素、易消化的流质或半流质饮食（如鸡蛋羹、蔬菜粥、瘦肉末粥、苹果泥、牛奶），避免辛辣、刺激性食物（如辣椒、碳酸饮料）。进食护理：采用“少量多餐”模式，每日5-6次，每次进食量200-250ml；发作间期喂食，喂食时速度缓慢（每口食物停留3-5秒），避免患儿吞咽过快；发作时立即停止进食，待发作停止30分钟后再予少量温凉流质（如温开水、米汤），防止误吸；每日记录进食量、饮水量及尿量（目标尿量1000-1200ml/d），入院第5天患儿进食量达到1100ml，尿量1150ml，口唇湿润，无脱水表现。营养评估：每日测量体重（固定时间：早餐前空腹、穿同一件衣服），入院第7天体重15.1kg，较入院时增加0.1kg；每周评估皮肤弹性、毛发光泽度，无营养不良征象。（五）睡眠护理睡眠环境优化：病房温度控制在22-24℃，湿度50%-60%，夜间关闭大灯，开启地灯（亮度<10lux）；保持病房安静，避免夜间大声交谈或操作，护理操作（如测量生命体征）集中在患儿清醒时进行；患儿床垫选择软硬适中的医用床垫，枕头高度5cm，避免过高导致颈部不适。作息规律培养：制定固定作息表：每日7:00起床，8:00早餐，12:00-14:00午睡，18:00晚餐，20:00开始睡前准备（如洗脸、换睡衣），20:30入睡；白天避免过度睡眠（午睡不超过2小时），清醒时适当活动（如玩玩具、散步），增加夜间睡眠需求。睡前护理：睡前1小时避免患儿兴奋（如看动画片、玩刺激性玩具），可由家长陪伴讲故事、轻拍背部，营造温馨氛围；若患儿夜间因抽搐惊醒，及时安抚（如轻声安慰、抱入怀中），待情绪稳定后再放回床上，避免长时间抱睡导致依赖；入院第7天患儿夜间发作次数降至3次，睡眠时间达到10.5小时，睡眠质量明显改善。（六）心理护理患儿心理支持：采用“游戏护理”方式与患儿建立信任关系，每日安排30分钟与患儿玩积木、吹泡泡等游戏，过程中用鼓励性语言（如“宝宝搭的积木真高”）增强其自信心；发作后患儿若出现烦躁哭闹，及时用玩具转移注意力，避免其对发作产生恐惧心理。家长心理干预：每日安排20分钟与家长单独沟通，倾听其担忧（如“担心孩子以后不能上学”“害怕药物有副作用”），用通俗语言解释Lennox综合征的治疗进展（如“目前药物调整后血药浓度达标，发作会逐渐减少”），并分享同类患儿的康复案例（如“去年有个类似患儿，治疗3个月后发作频率减少50%”）；指导家长采用“深呼吸放松法”缓解焦虑（每日早晚各1次，每次5分钟），入院第7天复查SAS评分，家长得分为48分，焦虑情绪明显缓解。（七）健康教育疾病知识宣教：向家长发放《小儿癫痫Lennox综合征护理手册》，重点讲解：疾病病因（遗传因素、脑发育异常等）、典型发作类型（点头样、强直发作、失神发作）、预后特点（通过规范治疗可减少发作，多数患儿可正常生活）；采用“提问反馈”方式确认家长理解，如“宝宝发作时应该先做什么？”，确保家长能正确回答。应急处理培训：现场示范发作应急处理步骤：①平卧头偏一侧；②解开衣领；③清除分泌物；④避免按压肢体；⑤持续发作超过5分钟立即就医；让家长模拟操作2-3次，直至动作规范；发放“应急处理流程图”，贴于家中显眼位置。出院准备教育：指导家长出院后记录“癫痫发作日记”，内容包括发作时间、类型、持续时间、诱因及处理措施；告知复查计划（出院后1周复查血药浓度，1个月复查脑电图，3个月复查肝肾功能）；强调“避免诱发因素”（如感冒、过度兴奋、睡眠不足），若患儿出现发热（T>38℃），及时服用退热药（如对乙酰氨基酚），防止诱发发作。（八）多学科协作护理医疗团队协作：每日参与医生查房，反馈患儿发作情况、进食量、睡眠质量，为药物调整提供依据（如根据发作减少情况，医生决定维持当前丙戊酸钠剂量）；与呼吸科医生会诊，评估上呼吸道感染恢复情况，调整雾化治疗方案。康复与营养协作：邀请康复师制定“肢体功能训练计划”，每日指导患儿进行翻身、站立、行走等训练（每次20分钟，每日1次），促进运动发育；与营养师沟通，根据患儿进食情况调整饮食方案（如患儿不爱吃蔬菜粥，改为蔬菜泥拌面条），确保营养均衡。五、护理反思与改进（一）护理过程反思病情观察的不足：入院初期仅记录发作的时间与类型，未详细记录发作前的具体活动（如“进食后多久发作”“是否情绪激动”），导致前3天未能及时发现“进食过快是诱发因素”；后期