小儿矮小症生长激素治疗个案护理

小儿矮小症生长激素治疗个案护理一、案例背景与评估（一）基本资料患儿李明宇，男，6岁2个月，于2024年3月10日因“发现身高较同龄儿童矮2年，加重半年”就诊于某三甲医院儿科内分泌专科。患儿父母非近亲结婚，父亲35岁，身高172cm；母亲32岁，身高160cm，均无矮小症病史，家庭经济状况良好，患儿为家中独子，日常生活由母亲照料。（二）主诉与现病史患儿母亲主诉：患儿自4岁起身高明显落后于同龄儿童，近半年增长尤为缓慢，每月身高增长不足0.2cm，目前比同班同学平均矮10cm以上，遂来院就诊。现病史：患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，出生身高50cm，无窒息、产伤史。1岁时身高72cm（同龄儿均值76.5cm），家长未重视；3岁时身高88cm（同龄儿均值96.8cm），当地医院建议“观察随访”；5岁时身高98cm（同龄儿均值109.9cm），仍未干预；近半年仅增长1cm，且患儿出现“不愿与高个子同学玩耍”“拒绝参加体育活动”等情况。患儿平素食欲尚可，每日进食主食100-120g、蔬菜50-60g、肉类30-40g，每日饮用配方奶300mL；睡眠规律，每晚21:00至次日7:00，无夜惊、盗汗；每日户外活动1-1.5小时，以散步、滑梯为主；无慢性腹泻、呕吐史，无长期服药史，无手术、外伤史，无过敏史。（三）体格检查入院查体：T36.5℃，P90次/分，R20次/分，BP95/60mmHg。身高102.0cm（参照2023年《中国7岁以下儿童生长标准》，6岁2个月男孩身高均值114.6cm，标准差2.7cm，患儿身高低于均值-4.67个标准差，位于第0.01百分位以下）；体重18.5kg（同龄儿均值21.2kg，标准差1.8kg，位于第10百分位）；BMI17.8kg/m²（正常范围15.6-19.8kg/m²），体型匀称。全身检查：神志清楚，精神尚可，全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，浅表淋巴结未触及肿大。头颅无畸形，前囟已闭，眼睑无水肿，结膜无充血，外耳道无异常分泌物。颈软，无抵抗，甲状腺未触及肿大。胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿啰音；心率90次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及。脊柱生理弯曲正常，四肢无畸形，关节活动自如，无杵状指（趾）。神经系统检查：生理反射（膝反射、跟腱反射）存在，病理反射未引出。（四）辅助检查骨龄检查：左手腕骨X线片（G-P法）示骨龄5岁，较实际年龄（6岁2个月）落后14个月，骨龄延迟指数1.23（正常<1.1，>1.1提示骨龄延迟），骨骺线未闭合，生长潜力尚存。生长激素激发试验：采用“精氨酸（0.5g/kg）+胰岛素（0.1U/kg）”联合激发方案，分别于给药前0min、30min、60min、90min、120min检测血清生长激素（GH）水平，结果如下：0min0.8ng/mL，30min2.1ng/mL，60min5.2ng/mL，90min4.8ng/mL，120min2.5ng/mL，峰值5.2ng/mL（正常峰值≥10ng/mL，5-10ng/mL为部分缺乏，<5ng/mL为完全缺乏），提示生长激素部分缺乏。生长因子检测：血清胰岛素样生长因子-1（IGF-1）85ng/mL（6岁男孩正常范围100-200ng/mL），胰岛素样生长因子结合蛋白-3（IGFBP-3）2.5μg/mL（正常范围2.8-4.5μg/mL），均低于同龄儿童正常水平，进一步支持生长激素缺乏诊断。甲状腺功能：血清游离三碘甲状腺原氨酸（FT3）4.2pmol/L（正常3.1-6.8pmol/L），游离甲状腺素（FT4）12.5pmol/L（正常12.0-22.0pmol/L），促甲状腺激素（TSH）2.3mIU/L（正常0.27-4.2mIU/L），结果正常，排除甲状腺功能异常所致矮小。血糖与胰岛素：空腹血糖4.5mmol/L（正常3.9-6.1mmol/L），餐后2小时血糖6.2mmol/L（正常<7.8mmol/L），空腹胰岛素5.8μIU/mL（正常10-20μIU/mL，轻度降低，考虑与生长激素不足相关）。肝肾功能：谷丙转氨酶（ALT）25U/L（正常7-40U/L），谷草转氨酶（AST）28U/L（正常13-35U/L），血肌酐（Cr）35μmol/L（正常27-62μmol/L），尿素氮（BUN）3.2mmol/L（正常1.8-7.5mmol/L），均在正常范围，无肝肾功能损害。染色体检查：外周血染色体核型分析为46，XY，排除特纳综合征（仅女性）、克氏综合征等染色体异常疾病；尿常规、电解质、钙磷代谢指标均正常，排除慢性肾病、佝偻病等病因。（五）诊断结果依据《儿童矮小症诊治指南（2021版）》，结合患儿病史、体格检查及辅助检查，最终诊断为：1.儿童生长激素部分缺乏症（GHD）；2.矮小症。二、护理问题与诊断（一）生长发育迟缓：与内源性生长激素分泌不足致IGF-1合成减少有关依据：患儿身高102.0cm，低于同龄儿第0.01百分位；骨龄落后实际年龄14个月；IGF-1、IGFBP-3水平降低；生长激素激发试验峰值5.2ng/mL，符合生长激素部分缺乏表现，且近半年身高增长仅1cm，增长速率明显低于正常（6岁儿童正常年增长速率≥5cm/年）。（二）焦虑（家长）：与担忧治疗效果、药物副作用及长期治疗周期有关依据：家长入院时焦虑自评量表（SAS）评分65分（中度焦虑），主诉“担心激素影响孩子未来发育”“害怕治疗1-2年没效果”“不知道怎么给孩子打针”；夜间睡眠质量差，频繁向护士询问“治疗后多久能长高”“有没有其他孩子和我们情况一样”。（三）知识缺乏（家长）：与缺乏矮小症病因、生长激素治疗知识及家庭护理技能有关依据：家长入院时无法说出“生长激素缺乏为何会导致矮小”；对生长激素注射部位、剂量调整、药液保存等知识完全不了解；误认为“只要多吃营养品就能长高”，未意识到睡眠、运动对生长的影响；无法正确测量儿童身高、体重。（四）有感染的风险：与皮下注射操作不规范、注射部位护理不当有关依据：生长激素治疗需长期皮下注射，家长无注射操作经验，可能存在“消毒不彻底”“注射部位反复使用”等问题；患儿皮肤娇嫩，若注射后按压不当或接触污染物，易引发局部皮肤感染。（五）潜在并发症：甲状腺功能减退、血糖异常，与生长激素治疗的药物不良反应有关依据：生长激素治疗过程中，约5%-10%患儿可能出现甲状腺激素消耗增加，导致继发性甲状腺功能减退；少数患儿可能因生长激素促进肝糖异生，出现空腹血糖升高。患儿目前甲状腺功能正常，但需警惕治疗后激素水平变化。三、护理计划与目标（一）护理目标1.短期目标（1-3个月）（1）家长入院后7天内可独立、正确完成生长激素皮下注射操作，操作准确率达100%；（2）患儿治疗1个月内注射部位无红肿、硬结、感染，局部皮肤完好；（3）家长SAS评分从65分降至50分以下（轻度焦虑），能主动配合治疗与复查；（4）患儿治疗1个月内身高增长≥0.3cm，体重增长≥0.2kg，生长速率较治疗前提升。2.长期目标（6-12个月）（1）患儿治疗6个月后身高增长≥3.0cm，身高百分位从第0.01百分位提升至第1百分位；（2）治疗12个月后骨龄追赶至5岁10个月，骨龄延迟指数降至1.15，骨骺线无提前闭合；（3）治疗期间无甲状腺功能减退、血糖异常等严重并发症，IGF-1水平升至120ng/mL以上；（4）家长完全掌握矮小症家庭护理知识，患儿能主动配合注射及定期复查，自卑心理改善。（二）护理计划制定原则个体化原则：结合患儿年龄、体重、病情严重程度及家长护理能力，制定针对性护理方案；整体性原则：兼顾生理护理（注射、监测）与心理护理（家长焦虑、患儿自卑），注重饮食、睡眠、运动的协同干预；安全性原则：优先保障注射操作安全、药物使用安全，加强并发症监测，降低不良风险；持续性原则：建立“住院-出院-随访”全程护理模式，确保长期治疗效果。（三）具体护理计划内容1.知识宣教计划（1）入院第1-2天：讲解矮小症病因、生长激素缺乏症的发病机制，发放《矮小症基础知识手册》，解答家长对疾病的疑问；（2）入院第3-4天：培训生长激素治疗原理、药物规格（4IU/支）、剂量计算方法（0.15IU/kg/天）及药液保存要求（溶解后2-8℃冷藏，7天内用完）；（3）入院第5-6天：开展注射操作培训（理论+实操），讲解注射部位选择、轮换原则及常见问题处理；（4）出院前1天：总结家庭护理要点（身高体重测量、饮食运动指导、并发症识别），发放《家庭护理随访表》。2.注射护理计划（1）注射部位：优先选择腹部（脐周2cm外）、大腿外侧（膝关节上10cm至髋关节下10cm），避开疤痕、瘀青处；（2）注射频率：每日1次，固定在每晚20:00（生长激素夜间分泌旺盛，睡前注射符合生理节律）；（3）剂量调整：初始剂量2.8IU/天（体重18.5kg×0.15IU/kg），每3个月根据IGF-1水平、身高增长速率调整剂量，最大剂量不超过0.2IU/kg/天；（4）操作规范：制定“注射操作流程图”，明确消毒、溶解、吸药、注射、按压等步骤标准。3.病情监测计划（1）生长监测：每周一早晨空腹、穿同一衣物、赤脚测身高（精确至0.1cm）、体重（精确至0.05kg），每月绘制生长曲线；（2）实验室监测：每月查甲状腺功能（FT3、FT4、TSH）、空腹血糖；每3个月查IGF-1、IGFBP-3；每6个月查骨龄、肝肾功能；（3）不良反应监测：每日观察注射部位皮肤情况，记录患儿有无“怕冷、便秘、多饮多尿”等症状，发现异常及时就医。4.心理护理计划（1）家长心理：每周1次焦虑评估，采用“倾听-解释-支持”模式，分享同类患儿治疗成功案例，组织家长病友交流会；（2）患儿心理：通过玩具互动、故事讲解缓解注射恐惧，采用“勇敢小贴纸”激励机制（每次配合注射贴1张，集满10张换玩具），鼓励患儿参与集体活动。5.并发症预防计划（1）甲状腺功能减退：告知家长警惕“患儿乏力、食欲下降、皮肤干燥”等症状，每月复查甲状腺功能，若TSH>4.2mIU/L，及时遵医嘱补充左甲状腺素；（2）血糖异常：指导家长控制患儿高糖食物摄入，避免空腹剧烈运动，若患儿出现“口渴、多尿、体重骤降”，立即测血糖；（3）注射部位感染：强调“75%酒精消毒（范围≥5cm）、待干后注射”，若出现红肿（直径≥1cm），用4℃冰袋冷敷（每次10分钟，每日3次），硬结处用40℃温毛巾热敷（每次15分钟，每日2次）。四、护理过程与干预措施（一）入院初期护理干预1.环境适应与信任建立患儿入院后，护士主动用卡通贴纸装饰病房，介绍病房环境（卫生间、活动室位置），通过玩积木、读绘本与患儿建立信任，减少陌生环境带来的紧张感；向家长详细介绍主管医生、责任护士，告知每日治疗流程（如早晨8:00抽血、下午15:00康复指导），缓解家长焦虑。2.全面评估与病史采集采用“结构化访谈”方式，详细询问患儿出生史（孕周、分娩方式、出生体重身高）、生长发育史（每年身高增长速率、既往检查结果）、饮食睡眠史（食物偏好、有无挑食、睡眠时长）；同时评估家长护理能力（是否有注射经验、文化程度），为后续护理计划调整提供依据。（二）知识宣教干预1.疾病相关知识宣教针对家长“为何孩子会矮小”的疑问，用通俗语言解释：“生长激素就像‘长高催化剂’，孩子体内分泌不足，就会导致骨骼生长慢，就像小树缺乏肥料长不高一样”；结合患儿检查报告，说明“骨龄落后14个月，说明孩子还有足够的生长时间，及时治疗能追赶身高”，纠正家长“矮小是‘晚长’，不用治疗”的误区。2.生长激素治疗知识宣教向家长展示生长激素药物（粉剂+稀释液），讲解：“这种药物是人工合成的，和人体自身分泌的生长激素一样，不会影响孩子以后的发育”；对比治疗前后的身高数据（如“按目前治疗方案，6个月能长3cm，1年能接近同龄孩子平均水平”），增强家长治疗信心；特别强调“不能自行停药或增减剂量，否则会影响效果”。3.注射操作技能培训（1）理论讲解：重点说明注射部位选择理由（腹部脂肪厚、吸收稳定，大腿外侧操作方便）、轮换原则（同一部位注射点间距≥2cm，每周换1个主要部位，避免长期在同一区域注射导致脂肪硬结）；（2）示范操作：用模拟皮肤模型演示，步骤如下：①洗手、戴口罩；②取药物，核对有效期；③将稀释液沿瓶壁注入粉剂瓶，轻轻旋转溶解（避免摇晃产生泡沫）；④吸药至注射笔，排尽空气，核对剂量（2.8IU）；⑤75%酒精消毒皮肤，待干；⑥捏起皮肤（厚度1-2cm），90°进针，推药10秒，停留10秒后拔针；⑦干棉球按压30秒，处理锐器；（3）家长实操：家长在护士指导下用模型练习，每次练习后指出问题（如“捏皮力度不够”“注射角度偏斜”），直至连续3次操作正确；出院前考核时，家长独立为患儿注射，步骤全部正确视为合格。4.家庭护理要点宣教（1）身高体重测量：指导家长使用标准身高仪（患儿赤脚、挺胸抬头、足跟贴紧仪器），每月固定时间（如每月1日早晨）测量，记录于随访表；（2）饮食指导：制定个性化饮食方案，每日蛋白质摄入27.8-37.0g（鸡蛋1个、牛奶400mL、瘦肉50g、豆制品30g），增加钙（如虾皮、西兰花）、维生素D（如蛋黄、晒太阳1小时/天）摄入，避免高糖、高油零食（如薯片、糖果）；（3）运动指导：推荐跳绳、游泳、篮球等纵向拉伸运动，每日20-30分钟，避免举重、长跑等高强度运动（防止骨骼损伤）；（4）睡眠指导：确保每晚20:30前入睡，营造安静睡眠环境（如关灯、拉窗帘），避免睡前看电子产品（影响生长激素分泌）。（三）注射护理干预1.注射前准备每次注射前，护士协助家长核对药物（名称、有效期）、剂量（2.8IU），检查注射部位皮肤（无红肿、硬结）；指导家长提前30分钟将冷藏的药液取出，恢复至室温（避免注射时冷刺激引起疼痛）；准备好75%酒精棉球、注射笔、锐器盒，确保操作环境清洁。2.注射操作规范住院期间，前3次注射由护士操作，家长在旁观察；第4次起，家长尝试操作，护士在旁指导：若家长出现“吸药后有泡沫”，指导其“轻轻弹击注射笔，让泡沫浮至顶端，再排出”；若患儿皮肤较薄（捏皮后厚度<1cm），调整进针角度为45°，避免刺入肌肉；注射时，护士用玩具分散患儿注意力（如“我们一起看小熊，打完针就能玩啦”），减少哭闹。3.注射部位护理每日注射后，观察注射部位皮肤情况：若出现轻微发红（直径<1cm），用干棉球轻压片刻，无需特殊处理；若出现硬结（直径0.5cm），指导家长用40℃温毛巾热敷，每次15分钟，每日2次，连续3天，热敷后轻轻按摩局部（顺时针方向），促进药液吸收；每周检查注射部位轮换记录，确保无长期重复注射区域（如发现家长连续3天在腹部同一区域注射，及时纠正，指导更换为大腿外侧）。4.注射后观察与处理注射后30分钟内，观察患儿有无“皮疹、呼吸急促”等过敏反应（生长激素过敏率极低，但若出现需立即停药）；告知家长“注射后若患儿诉说注射部位疼痛，可涂抹少量润肤露缓解”，避免揉搓注射点（防止药液反流）。（四）病情监测干预1.生长发育监测住院期间，每日早晨8:00协助患儿测量身高体重，记录于护理单；出院前教会家长使用家用身高尺（精确至0.1cm），强调“测量时患儿需赤脚、站直，视线平视前方”；每月通过微信随访，查看家长提交的生长数据，绘制生长曲线，对比治疗前后变化（如治疗1个月后，患儿身高102.4cm，增长0.4cm，及时告知家长“增长情况良好，继续坚持治疗”）。2.实验室指标监测住院期间，协助完成各项检查（如抽血前告知家长“需空腹8小时，凌晨0:00后不进食”）；出院后，提前1天提醒家长复查时间（如每月5日查甲状腺功能），告知“抽血后可给患儿吃点甜食补充能量”；收到检查报告后，及时解读（如“TSH2.5mIU/L，正常，不用调整药物”），若指标异常（如IGF-1降至70ng/mL），立即联系主管医生调整剂量。3.药物疗效监测每3个月评估生长速率（如治疗3个月后，患儿身高103.2cm，增长1.2cm，生长速率4.8cm/年，接近正常水平），结合IGF-1水平（如升至110ng/mL），告知家长“疗效明显，继续按当前剂量治疗”；若生长速率<3cm/年，协助医生分析原因（如“是否存在漏打药物”“饮食蛋白质摄入不足”），调整护理方案（如增加蛋白质摄入，提醒家长“每天确保喝够400mL牛奶”）。4.不良反应监测每日通过微信提醒家长观察患儿症状：若患儿出现“怕冷、大便干结、精神差”，警惕甲状腺功能减退，指导及时复查甲状腺功能；若出现“口渴、多尿、体重下降”，提醒家长测空腹血糖，排除血糖异常；每6个月复查骨龄时，告知家长“骨龄若追赶过快（如1年增长10个月），需调整剂量，避免骨骺线提前闭合”，缓解家长“骨龄长得快会不会影响最终身高”的担忧。（五）心理护理干预1.患儿心理护理针对患儿“不愿与高个子同学玩耍”的自卑心理，护士通过以下方式干预：住院期间，组织患儿参加“长高小课堂”，与其他矮小症患儿一起做游戏（如跳绳比赛），让患儿意识到“很多小朋友和自己一样，治疗后都能长高”；每次配合注射后，给予“勇敢小贴纸”奖励，集满10张贴纸兑换绘本或玩具，增强患儿配合度；指导家长“在家多鼓励孩子，不说‘你怎么这么矮’之类的话，多表扬孩子的优点（如‘你今天主动打针，真勇敢’）”，帮助患儿建立自信心。2.家长心理护理采用“焦虑评估-心理疏导-支持干预”三步法：每周用SAS量表评估家长焦虑程度，若评分仍≥50分，与家长深入沟通，了解焦虑原因（如“担心治疗费用”），告知“生长激素已纳入部分医保，可咨询医保部门报销”；分享同类患儿案例（如“去年有个5岁患儿，治疗1年长高4cm，现在和同龄孩子一样高”），邀请治疗效果好的家长线上分享经验；建立“家长护理群”，护士每日在线解答疑问，如“药液冷藏后结冰还能用吗”“孩子感冒了能继续打针吗”，让家长感受到持续支持。（六）并发症预防与护理1.甲状腺功能减退的预防与护理治疗第2个月，患儿复查TSH升至4.8mIU/L（轻度升高），护士立即告知主管医生，遵医嘱给予左甲状腺素钠片（25μg/天，晨起空腹服用）；指导家长：固定服药时间（每日7:00），与生长激素注射时间间隔≥4小时（避免相互影响吸收）；观察患儿症状（如“怕冷、乏力是否改善”），每月复查甲状腺功能；若患儿出现“心慌、多汗”，及时告知医生，排除药物过量。2.血糖异常的预防与护理指导家长控制患儿饮食中糖分摄入，避免空腹喝含糖饮料、吃甜点；每日早餐保证主食摄入（如全麦面包、杂粮粥），防止空腹血糖波动；每3个月复查空腹血糖，若患儿出现“口渴、多尿”，立即用家用血糖仪测血糖（正常范围3.9-6.1mmol/L），若血糖>6.1mmol/L，及时就医。3.感染的预防与护理治疗第1个月，患儿腹部注射部位出现直径1.2cm的红肿，伴轻微疼痛，护士通过视频指导家长：用4℃冰袋裹毛巾冷敷，每次10分钟，每日3次，连续2天；暂停腹部注射，改为大腿外侧注射；消毒时扩大范围至直径6cm，待酒精完全挥发后再注射；2天后红肿消退，指导家长恢复腹部注射，严格执行轮换原则。五、护理反思与改进（一）护理效果评价患儿经过6个月的生长激素治疗及护理干预，取得以下效果：生长发育：身高从102.0cm增长至105.3cm，增长3.3cm，身高百分位从第0.01百分位提升至第1.2百分位；体重从18.5kg增长至19.8kg，BMI维持17.9kg/m²，体型匀称；实验室指标：IGF-1升至125ng/mL（正常范围），TSH降至3.5mIU/L（左甲状腺素剂量调整为12.5μg/天），空腹血糖4.6mmol/L，骨龄追赶至5岁11个月，骨龄延迟指数1.13；护理技能：家长能独立完成注射操作，注射部位无硬结、感染，能准确测量身高体重，记录生长数据；心理状态：家长SAS评分降至42分（无焦虑），患儿能主动参加幼儿园体育活动，不再回避与高个子同学玩耍，自卑心理明显改善。（二）护理过程反思1.知识宣教效果反思初期宣教以“护士讲解+手册发放”为主，家长反馈“记不住注射步骤”“理解不了IGF-1的意义”；后期增加“视频演示+实操考核”，制作“注射步骤图文卡”（贴在注射笔旁），家长掌握程度明显提升。反思：传统宣教方式单一，需结合家长文化程度、学习能力，采用“多感官宣教”（视觉、听觉、触觉），提高知识掌握率。2.注射护理质量反思住院期间，家长因“害怕孩子疼”，存在“进针过浅”“推药过快”的问题，导致2次注射后出现药液外渗；后期护士通过“模拟皮肤穿刺练习”，让家长感受进针深度，指导“推药时间不少于10秒”，问题得到解决。反思：注射护理需注重“手感训练”，仅靠理论讲解无法让家长掌握操作技巧，需增加实操练习次数。3.心理护理效果反思初期对患儿心理护理关注不足，仅通过玩具互动缓解注射恐惧，未深入干预自卑心理；后期通过“同伴互动”“正向激励”，患儿自信心明显提升。反思：小儿矮小症护理需兼顾“生理+心理”，尤其是学龄期患儿，易因