儿童至成人内分泌医疗照护过渡总结2026

儿童至成人内分泌医疗照护过渡总结2026背景对于患有内分泌疾病的青少年而言，从儿童医疗照护向成人医疗照护过渡是一个关键时期。尽管目前已有诸多相关建议发布，但仍缺乏最新、全面、循证且具备实际应用价值的内分泌医疗照护过渡指南。内容本指南涵盖11

个领域的建议，分别为：过渡服务的架构、患者赋权、医患关系、多学科团队建设、医疗服务提供者的教育培训、过渡的时机与规划、照护协调、失约管理、心理支持、父母

/

照护者的角色、过渡准备度评估工具。结合专家共识与现有证据，每项建议均被评定为

“强烈推荐”

或

“建议采纳”

两个等级。前言

——

明确各方角色与职责过渡照护的成效依赖多方协作，各利益相关者承担互补的职责。以下角色与职责适用于各类医疗照护场景。患者（青少年/

青年）：指患有慢性内分泌疾病、正从儿童医疗照护向成人医疗照护过渡的青少年群体。他们是过渡过程的核心，需要个性化支持，在培养自主照护能力的同时维持良好的健康状态。父母

/

照护者：为患病青少年提供指导与支持的主要成年人。这类人群需要接受相关教育和指导，学会在给予支持与培养孩子独立性之间找到平衡，助力其在过渡全程中顺利完成角色转变。儿童医疗服务提供者：具备儿童和青少年照护经验的专业人员（医生、护士等）。他们从青少年早期开始，以整体视角启动并主导过渡准备工作。除专业医疗知识外，其工作重点还包括提升患者自主能力、开展过渡准备度评估、实施健康宣教、完善医疗总结文件，同时维系以患者为中心、基于信任的医患关系。成人医疗服务提供者：成人医疗体系中的专科人员（医生、护士等）。在患者从儿童照护体系转出后，由其继续推进过渡流程，并以整体视角开展慢性疾病的长期管理。这类人员需同时掌握特定内分泌疾病的诊疗知识和青少年

/

青年群体的照护特点，具备建立新型治疗关系、调整照护模式的能力。过渡协调员（或过渡导航员）：专职负责协调和推进过渡流程的专业人员（儿科护士、社会工作者或儿科医生），保障儿童与成人医疗照护体系的衔接性。其工作包括与青少年及家属建立信任关系、协调各服务机构间的沟通、安排诊疗预约、监督就诊情况、解决照护过程中的障碍、为患者对接基层医疗资源、在患者转出后持续助力其自主照护能力培养和照护连续性维持。尽管同伴可在特定环节提供协助，但协调员需为专业受训人员，以确保照护协调的客观性。国内基本没有。基层医疗服务提供者：即全科医生，为患者提供全面、整体的预防性照护、常规健康支持，并指导患者使用各类医疗服务。在成人专科照护资源匮乏的地区，全科医生是重要的照护保障，确保患者在过渡阶段获得全方位的医疗管理。加强基层医疗服务提供者在内分泌疾病方面的教育培训，对于提升过渡照护的质量和连续性至关重要，尤其在其参与过渡照护流程的场景中。精神卫生专业人员：解决过渡阶段社会心理问题的专科人员，为患者提供心理健康与社会适应问题的筛查、评估和支持。其工作包括开展专业知识普及、为父母提供教育指导，以及通过心理教育和针对性干预，为患者提供过渡相关心理与社会问题的直接支持。多学科团队成员：由儿童和成人照护领域的医疗专业人员组成的协作网络，各方职责明确。团队通过常态化沟通、共同决策，以及全方位满足患者需求的照护模式，确保过渡全程的协调化、整体化照护。引言对于患有慢性内分泌疾病的青少年而言，从儿童医疗照护向成人医疗照护过渡是一个关键阶段。这一过渡阶段的时间跨度在欧洲不同医疗体系中存在差异，但通常覆盖青少年早期至青年阶段（12-25

岁），恰逢患者经历显著的生长发育、社会心理和健康状况变化。研究表明，内分泌疾病青年患者在过渡阶段的失访风险极高，且不同疾病的失访率因评估方式不同存在差异：1

型糖尿病患者失访率为

28%-43%，门诊就诊率从过渡前的

94%

降至过渡后的

57%；特纳综合征患者失访率为

44%；肥胖患者失访率为

22%-61%。过渡照护管理不当会影响诊疗效果，可能对患者的长期健康结局和生活质量造成严重不良影响。目前对于

“成功的过渡”

尚无统一定义，本指南将其定义为：通过一系列流程，患者的自我照护能力得到提升、治疗依从性得以维持、顺利融入成人医疗照护体系；具体评估指标包括无照护空白期、急诊使用率降低、患者满意度高、疾病特异性健康结局稳定或改善。内分泌疾病的慢性病程、定期监测需求和治疗依从性的重要性，使其在过渡阶段面临独特挑战。而内分泌疾病种类繁多，从垂体疾病、甲状腺疾病、肾上腺疾病、糖尿病，到性发育异常

/

差异，其中多种疾病还会直接影响青春期发育（自然发育、发育迟缓或诱导发育），进一步增加了照护管理的复杂性。针对这类疾病谱广泛的患者，需谨慎转诊至具备相应专科诊疗能力的成人内分泌中心，同时兼顾患者的生长发育、社会心理状况及医疗体系的服务能力。现有内分泌领域医疗照护过渡指南多为疾病特异性指南，许多罕见或研究较少的疾病尚无针对性的过渡指导方案。建议等级划分核心团队的

5名成员结合现有证据和专家共识，将指南建议划分为

“强烈推荐”

和

“建议采纳”

两个等级，该划分综合考量了证据质量和专家共识度。尽管本指南的等级划分方式与

ESE

指南相似，但仍存在诸多显著差异。具体定义如下：强烈推荐：基于中等质量证据，如专家共识、低质量随机对照试验（高偏倚风险）、大型队列研究，或上述证据的整合分析。建议采纳：主要基于专家意见、小型队列研究

/

病例对照研究、常规临床实践、描述性病例系列，或上述证据的整合分析。建议主要内容ESE-ESPE

联合指南围绕11

个领域，为患有内分泌疾病的青少年从儿童照护向成人照护过渡提供循证建议。在本指南中，“过渡”

指全方位、渐进式的流程，不仅帮助青少年为成人医疗照护做好准备，还在其走向独立、融入成人生活的过程中，为其医疗、社会心理和教育需求提供支持；而

“转出”

特指照护责任从儿童医疗服务提供者正式移交至成人医疗服务提供者的特定时间节点。指南强调过渡照护需采取结构化、全方位的模式，所提建议适用于各类医疗照护场景，同时保障照护标准。尽管所有领域均需纳入考量，但研究团队认识到，不同患者的支持需求存在显著差异，医疗资源需实现高效配置。医疗服务提供者应与患者及其家属共同协商，明确个体需求和优先事项，据此制定个性化过渡方案，而非统一套用所有建议，从而在优化个体照护结局的同时，实现医疗资源的合理利用。研究已明确过渡失败的多项危险因素：疾病病程不稳定或病情复杂、年龄偏小、男性、自我管理能力薄弱、健康素养偏低、认知或发育成熟度不足、享受公共医疗保险、家庭社会经济地位较低、父母与青少年沟通不畅、过度依赖父母。存在多项危险因素的患者需获得强化支持。附录

2

为推荐的过渡时间规划和工具的综合概述，附录

3

为实施核查清单，作为推动指南落地的实用工具。清单中的每项内容均为过程指标，用于评估指南在常规临床实践中的整合情况。指南的

11

个领域包括：结构化过渡服务、患者赋权、医患关系、多学科团队建设、专职过渡协调、医疗服务提供者的教育培训、过渡的时机与规划、失约管理、心理评估、父母

/

照护者的准备与参与、过渡准备度评估（图

1）。各领域的建议均基于现有证据制定。图

1

指南11

个领域的实施时间线青少年早期至中期青少年中期至晚期转出阶段青少年晚期至青年阶段结构化过渡服务患者赋权医患关系多学科团队建设专职过渡协调医疗服务提供者的教育培训过渡的时机与规划失约管理心理评估父母的准备工作父母的参与过渡准备度评估指南细则过渡服务的架构强烈推荐建立结构化、全面且灵活的过渡方案，方案需适配患者的个体需求，并结合各医疗中心的国家和地方资源情况制定。个性化过渡方案应在青少年早期启动筹备，青少年中晚期落地实施，青年阶段完成过渡并开展后续随访。儿童和成人医疗专业人员应围绕统一的过渡目标开展协作。强烈推荐过渡方案（涵盖儿童和成人照护阶段）包含核心要素：制定医疗总结文件（如儿科医生转诊信），整合患者病史并实现临床记录共享；为患者和家属制定个性化的照护协调方案和应急处理策略；配备过渡准备度评估工具（转出前和转出后核查清单）；采用标准化工具开展全方位社会心理评估，如

HEADSS、SSHADESS；实现跨机构沟通与协调（儿童与成人医疗服务提供者间的协作交流）；向成人医生完成转诊；实施患者赋权相关举措；开发符合患者发育阶段的健康教育资源，强调转出前后的自主健康管理。建议医疗专业人员接受青少年和青年照护的专科培训，打造舒适的就诊环境，为每位患者指定专属过渡协调员，建立便捷的患者沟通渠道，应用数字健康解决方案（包括患者沟通应用程序和远程医疗平台）；同时，过渡方案应纳入患者和家属的反馈机制。患者赋权强烈推荐过渡方案为青少年重新讲解其慢性疾病知识和治疗方案，从儿童照护阶段开始，联合患者、家属和医疗服务提供者，提升患者的健康素养、沟通能力、决策能力和自我管理能力，并在患者转出后持续提供相关培训。建议为患者提供准确、易懂的过渡流程信息，鼓励其积极、知情地参与过渡过程。建议逐步将照护责任从父母转移至患者，培养患者全面的慢性疾病管理能力。责任转移需根据患者的个体准备度（成熟度、认知能力、筹备情况和实操能力）制定个性化方案，相关评估工具见表

1。表

1

通用型过渡准备度评估工具表（适用于所有慢性疾病）工具名称条目数量评估领域主要参考依据TRAQ（过渡准备度评估问卷，修订版）20

项药物管理、预约就诊、健康问题追踪、与医护人员沟通、日常活动管理——STARx（处方药物相关的自我管理与成人照护过渡评估量表）18

项自我管理、疾病知识、与医护人员沟通——UNCTRxANSITION

量表

/

指数（修订版，临床医生评定用）33

项疾病类型、用药情况、治疗依从性、营养状况、自我管理、生殖健康、职业

/

学业、医疗保险、持续支持、对接新医护人员——Good2Go

评估工具20

项健康自我倡导能力、慢性疾病知识、自我管理技能——AmIONTRACforAdult

Care（成人照护过渡准备度评估量表，修订版）32

项疾病知识、健康相关行为——自我管理技能评估指南21

项自我管理能力、健康倡导能力——TRANSITION-Q

量表14

项自我管理技能——建议积极培养患者的医疗自我管理技能，包括药物依从性和应急处理能力；同时，强烈推荐培养患者更广泛的生活技能，如独立生活、驾驶、识毒拒毒、避孕知识掌握等。建议结合患者的发育阶段，为其提供危险行为相关的咨询指导（如饮酒、使用娱乐性药物等），这类行为可能影响疾病管理或治疗依从性；指导过程中需为患者提供实用的安全决策策略，同时尊重青少年对自主和探索的需求。这包括根据患者年龄逐步开展青春期、生育力和生殖健康相关讨论：儿童照护阶段提供基础入门信息（需注意许多青少年暂未做好充分的情感准备，无法深入探讨这类话题），过渡阶段在成人照护中继续开展详细的咨询指导，并根据患者的发育阶段和准备度灵活调整。建议将同伴指导作为青少年和青年患者过渡照护的辅助干预手段。糖尿病照护领域的证据表明，同伴指导模式能提升患者的自我效能，为其提供符合发育阶段的体验式支持，提高患者融入成人医疗服务体系的连续性和参与度。建议过渡准备度评估纳入医疗服务导航能力、预约管理能力、药物实操管理能力（包括独立开具处方和到药房取药）、疾病知识、自我管理能力和沟通能力。需明确的是，不同患者在上述能力的达成程度上存在个体差异。对于患有智力障碍（ID）的患者（包括普拉德

-

威利综合征等），其自主能力的培养目标和评估标准需由多方共同制定，并根据患者的认知水平和父母的参与程度进行调整。建议在儿童照护阶段尽早与患者探讨其未来的照护需求，并在成人照护阶段持续开展相关沟通。建议由儿科科室主导患者赋权工作，在患者转出时，通过信息共享为其筛选合适的成人医疗服务提供者，同时结合治疗建议和患者的优先需求开展沟通。医患关系强烈推荐构建以患者为中心、基于信任的医患关系，提升患者的自我管理效果。儿童和成人照护阶段均应将患者本身，而非疾病，作为照护核心。建议医疗专业人员和照护者根据患者的能力，引导其尽可能自主管理疾病；建议在诊疗过程中采用共同决策模式，确保患者的参与度和理解度。建议在患者转出前，至少安排一次与成人医疗专业人员的初次会面，帮助建立个人联系、增强患者信心，使其更好地融入成人医疗照护体系。多学科团队建设强烈推荐采用全面、整体、协调的团队协作照护模式，明确所有医疗服务提供者的职责，确保儿童与成人医疗服务提供者内部及彼此间的常态化沟通与协作。强烈推荐为患者指定专职过渡协调员（如儿科护士、社会工作者或儿科医生），由其协调各利益相关者的工作并建立沟通机制，与患者维持相互信任的关系。在适当时机，多学科团队应纳入生殖科专家（妇科医生和

/

或男科医生）；对于患有遗传性内分泌疾病的患者，还应纳入临床遗传科医生，由其尽早为患者提供生殖选择和风险相关的咨询指导。若患者疑似单基因病但尚未明确诊断，且出现病情进展或有更先进的基因检测技术可供使用（如全基因组测序、RNA

测序），可考虑重新开展基因检测评估。但在常规临床实践中，由于生物样本的保存期限有限，该评估方式的应用可能受到后勤条件的制约。研究团队认识到不同医疗照护场景的资源配置存在显著差异，鼓励采用务实的分级实施策略，各医疗中心根据本地资源和实际约束调整指南建议。在缺乏成人专科住院照护资源的地区，建议将患者的相关信息告知负责其后续管理的全科医生，并通过针对性的教育和支持资源，让患者做好应对该情况的准备。全科医生可通过欧洲参考网络、电子健康资源或区域

/

国家医疗网络，为患者寻找就近参考中心的成人内分泌专科照护资源。但在欧洲许多国家，全科医生独立完成过渡阶段复杂内分泌疾病的管理并不现实，在此情况下，儿科团队应协助全科医生筛选合适的成人专科医生，并推动双方建立对接。有证据表明，内分泌疾病患者接受专科照护的临床结局优于全科照护，例如

1

型糖尿病患者接受专科照护后，糖化血红蛋白（HbA1c）水平显著降低，糖尿病自我照护的参与度提升，监测频率增加，长期随访中肾病的发生率降低。对于患有智力障碍的患者，建议加强与社会、教育和医疗社会服务机构的协作，同时将其转诊至成人专科照护机构（参考中心、医疗社会服务机构）。医疗服务提供者的教育培训建议参与过渡照护的儿童和成人医疗服务提供者，定期交流治疗方法、过渡目标、过渡方案和时间规划方面的信息、实践经验、知识和技能，以优化整体过渡流程。建议通过临床讲座、人员交流项目，推动上述信息和知识的传递与落地；建议借鉴并协作其他慢性疾病领域成功过渡方案的制定者，在适当时机调整其策略并应用于内分泌疾病过渡照护。过渡的时机与规划强烈推荐将过渡视为一个持续的过程，从青少年早期开始规划并开展相关沟通，根据患者的过渡准备度制定灵活的时间规划，而非设定固定的转出年龄。需明确的是，部分医疗体系设定了儿童照护的法定年龄上限（通常为

18

岁或

21

岁），超过该年龄后患者无法继续接受儿童医疗照护。在此类情况下，建议过渡规划提前考虑该约束条件，并尽早告知患者和家属，确保在有限时间内完成充分的过渡准备。目前全球尚无统一的转出年龄推荐标准，建议根据患者融入成人医疗照护的准备度、父母

/

照护者的准备度，以及各国相关规定综合确定转出时机。建议将16-24

岁设定为转出目标年龄区间，多数患者在

18-19

岁完成转出。该灵活方案可适配患者的不同情况、成熟度、认知功能、社会心理功能、独立做出知情健康决策的能力、个人选择及个体化发育需求。建议使用个性化行动计划等规划工具，明确过渡目标和关键节点，并与患者定期回顾计划，调整转出时间。照护协调强烈推荐由过渡协调员牵头开展过渡准备和过渡流程的相关工作。建议过渡协调员在患者最后一次儿科就诊时，为其预约首次成人医疗照护就诊，预约时间设定在转出后的

3-6

个月内；建议过渡协调员通过数字化提醒方式，在患者转出后进行随访，确认其成人门诊就诊情况，并及时发现照护过程中的障碍。建议确保儿童与成人医疗团队间沟通的清晰性和连贯性，制定正式的过渡政策，在过渡各阶段明确核心负责人（如过渡协调员），避免出现照护空白。建议在过渡阶段开设儿童与成人医疗提供者联合门诊（若条件允许且有必要，可纳入基层医疗服务提供者），提升患者的就诊舒适度，推动照护的平稳过渡，确保照护责任的顺利移交和照护连续性。现有证据表明，过渡协调员应参与过渡的关键节点，包括首次过渡沟通、儿童

-

成人联合门诊（或替代为最后一次儿科就诊和首次成人就诊），并在患者转出后保持数月的沟通。但目前尚无数据明确其参与的最佳强度和时长，需根据患者的个体需求和本地资源灵活调整。建议协调内分泌专科照护与基层医疗照护，确保患者获得预防性照护、（理想情况下的）心理支持，以及成人医疗服务体系的导航指导。失约管理过渡阶段是患者门诊失约的高风险期。为预防患者失访，强烈推荐在儿童照护阶段，向患者及其父母开展健康宣教，告知持续照护的重要性和照护中断的风险。建议儿科专业人员和

/

或过渡协调员通过为患者预约并确认首次成人就诊，保障照护的连续性；患者转出后，由成人医疗服务提供者和

/

或过渡协调员监督后续就诊情况，直至过渡流程全部完成。建议儿童和成人医疗服务提供者在过渡方案中纳入成人照护随访信息的收集方法，如访谈、问卷调查、自动化预约提醒等，提升患者就诊率并及时发现照护障碍。强烈推荐采用上述核心追踪方法，具体工具和流程可根据本地资源和医疗体系基础设施灵活调整。心理支持强烈推荐在患者诊疗过程中，纳入社会心理支持并主动管理青少年和青年患者的心理健康问题。在条件允许且合适的情况下，建议安排精神卫生专业人员参与过渡流程，为有需要的患者和

/

或其父母提供信息和支持。医疗专业人员应了解该支持渠道，并能够识别需要精神卫生专业人员介入的情况。建议采用筛查工具评估患者的社会心理支持需求，工具的选择需结合各类疾病的特定风险，如进食障碍、情感障碍等。在系统性心理筛查方面，针对

1

型糖尿病青少年患者的验证工具已较为成熟，如抑郁筛查量表

PHQ-9、焦虑筛查量表

GAD-7、糖尿病特异性痛苦量表

PAID、进食障碍筛查量表

DEP